Vlanx

Vos astuces, stratégies, etc... pour réduire ou supporter des douleurs constantes qui durent plusieurs heures ? (migraines, douleurs gastro-intestinales, douleurs musculaires...)

Je prends tout

"rester allongée sans rien faire" a toujours été mon cheat code magique, mais à présent ça empire le malaise :/

(et pour la weed pas possible, mes parents = Bruno Retailleau sur le sujet)

Oui, je serais intéressé ! (si cette personne est OK)

Le Covid n'est toujours pas un rhume. Protégeons-nous collectivement. Merci pour ce partage Vlanx. Tout notre soutien.

Je me permets de partager ici ce témoignage difficile, que je pense important.

Je porte un masque parce que je ne veux pas que ce virus passe par moi.

Pour moi, et pour les autres. 👇

#CovidLong

bsky.app/profile/vlan...

Merci beaucoup pour ton message, combien de temps durent ces périodes ? (pas pour m'accrocher à un faux espoir de rémission "rapide", mais pour la durée d'utilisation d'Alprazolam Zolpidem etc...)

Les douleurs n'aident pas à s'endormir ou se rendormir, mais c'est pas juste ça, c'est comme si j'avais perdu la production de la "molécule de somnolence" qui me permettait de sombrer dans le sommeil avant

Je t'ai follow, normalement oui à présent

Merci beaucoup pour ton message, peux-tu détailler ton expérience ? (ici ou en DM)
Le switch a fait une grosse différence ?

(le forum Reddit "gastritis", c'est presque aussi vertigineux que le Covid long, en termes de errance médicale sans fin...)

Je sais que ton problème de "shutdowns" est de nature très différente, et je ne sais pas si tu souhaites en parler (peut-être trop personnel/douloureux etc), mais si oui n'hésite pas, tout témoignage me fait sentir moins seul

Merci beaucoup, je serais intéressés par des témoignages (si consenti !) de "comment gérez-vous des phases quotidiennes d'épuisement et de douleurs quotidiennes", quelle que soit leur nature

Je peux plus espérer une échappatoire rapide, faut que j'apprenne à "vivre avec" (au moins en partie) là

N'hésite pas à en parler (si bien sûr c'est OK pour toi, publiquement ou DM)

Je sais qu'il y a des gens dans ma TL qui ont vécu des choses beaucoup plus difficiles, avec beaucoup plus de courage que moi, mais là j'ai atteint le bout du rouleau, je ne sais plus quoi faire (à part "survivre" jusqu'au prochain RDV médical, sans trop de conviction)

Je ne sais pas vraiment pourquoi je fais ce thread (pour hurler dans le vide ?), merci vraiment si vous m'avez lu jusque là... et si vous avez des pistes ou des expériences similaires à partager, cela pourrait m'aider, ou juste me faire me sentir un peu mieux

Je précise que je suis en arrêt de travail (j'ai essayé de télé-travailler jusqu'à craquer complètement il y a 2 semaines), et je vais probablement perdre mon job (sauf guérison rapide miraculeuse), mais à ce stade...

Ou alors il faut que je devienne (très rapidement) un expert en "méditation pour apprendre à être indifférent à la douleur" (si ça existe ?), mais vu comme je suis en miette mentalement, là, c'est très mal barré

Sur des forums, je vois des gens qui sont dans une telle errance médical depuis des mois, des années, des décennies...

Je pourrais supporter cela si mes journées étaient *minimalement* réjouissantes (genre pouvoir mater des séries sur un canapé), mais là, ce n'est pas le cas

Mon principal espoir est que ce soit une sorte de "Covid long mais-pas-trop-long-quand-même", qui finira par passer (même si je ne vois aucun indice d'amélioration pour le moment)

Là j'ai fait tous les tests médicaux "simples", l'étape suivante, c'est une errance médicale de durée indéterminée (avec des tests complexes et invasifs et de gros délais d'attente, dont la majorité seront de fausses pistes)

J'ai RDV avec un psychiatre dans une semaine, mais ça ne règlera probablement pas la partie "physique" du problème, qui a initié la dégringolade de ma santé mentale (les urgences psychiatriques m'ont dit la même chose)

Alors je commence à avoir des idéations suicidaires de plus en plus fréquentes et précises (l'étape où on commence à imaginer des "plans" assez précis), la seule chose qui me retient (outre la lâcheté + peur de se rater/souffrir) est la douleur que cela causerait à mes proches

Globalement, ces journées ne valent PAS la peine d'être vécues : impossible de travailler, impossible de dormir ou se reposer, impossible de se détendre (toutes les activités que m'apportent normalement de la joie deviennent insipides voire douloureuses dans cet état de merde)

J'ai quelques heures de répit certains soirs, où je retrouve un état à peu près "normal", comme en ce moment (fatigué, mais plus trop de douleurs/malaise), mais ça recommence le lendemain... et au bout d'un moment, c'est juste un rappel douloureux de "ma vie d'avant"

Alors au bout d'un moment, entre l'épuisement généralisé (impossible de se reposer correctement) et les douleurs constantes pendant l'essentiel de la journée, je craque nerveusement

Avec ce cocktail, j'ai environ 3 heures de pseudo-sommeil "blackout", suivi de quelques rendormissements avec des espèces de rêves lucides très vivides et chelou (qui sont, étrangement, mon seul moment d'"évasion" de la journée... mais absolument pas reposant)

Pour parvenir à dormir quelque heures, je dois prendre de grosses doses de somnifères (hypnotiques) et de Xanax (ce n'est pas sain ni durable à cause de l'accoutumance, mais deux médecins ont validé ce traitement, et l'alternative est bien pire, là)

J'ai fait une dizaines de tests (notamment sur la piste "ulcération gastrique"), mais tout est négatif

Je suis bourré d'anti-acides depuis un mois (grosses doses d'IPP), mais ça ne semble pas changer grand chose

Cela ne s'est pas arrangé depuis, j'ai perdu la capacité de m'endormir ou même de faire des siestes, même lorsque je suis épuisé

S'allonger et se reposer a toujours été un "remède miracle" pour moi, mais à présent, ça ne fait qu'amplifier mon malaise général

Je me suis dit que ça allait passer, mais après deux semaines à "endurer", j'étais trop affaibli pour faire des tâches quotidiennes de base, je suis rentré en urgence chez mes parents (oui, je check mon privilège d'avoir cette possibilité que tous n'ont pas ou plus...)

Deux jours plus tard, j'ai commencé à avoir des symptômes qui ne sont toujours pas passés aujourd'hui : douleurs d'estomac, nausées, douleurs musculaires, malaise générale...