@riendebock.bsky.social
Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME, tweets in Dutch and English. @LongCovidNL.
VP van Google over zijn zoon met Long Covid. Zelfs met zijn netwerk en geld geen vooruitgang. Hij gaat minder werken om te mantelzorgen.
Vreselijk.
Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden
"Medisch journalist"
24.02.2025 09:54 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Echte erkenning vereist actie die proportioneel is aan de impact. Met een regering die ons laat creperen is het nogal wiedes dat patiënten zich "niet erkend voelen".
Visieloos, destructief, genadeloos van deze crepeercoalitie. Niet eens met deze typering? Prove me wrong!
Geen plan, niet willen bijhouden om hoeveel mensen het gaat, alles wat opgericht is voor haar aantreden laten verlopen. Long Covid poli's uitbreiden naar andere PAIS? Nee, opdoeken! De financiering verloopt. 2 Jaar, de klok tikt door.
13.02.2025 11:38 — 👍 5 🔁 0 💬 1 📌 0
Minister Agema sprak met PAIS patiëntenalliantie en hoopt dat die vereniging tot meer erkenning leidt. Lekker gratuit, ze doet zelf NIKS. 50 miljoen p/jaar BEZUINIGD op paramedische zorg. NIKS in het regeerakkoord. Tijdens deze kabinetsperiode naar 0 EURO voor Long Covid.
[🧵 1/3]
dit lekker gratis sympathie van @lientje1967 is naar een groep die de coalitie keihard laat creperen. Ik denk dat ze het ergens wel meent, maar die sympathie houdt dan wel acuut op zodra het bij onderhandelingen over geld gaat.
05.02.2025 13:17 — 👍 9 🔁 1 💬 0 📌 0
"Goed dat niet-overheidsgeld naar stichting Long Covid gaat". Inderdaad, want tot nu toe heeft deze coalitie enkel bezuinigd, beknibbeld, uitgesteld. Nog tijdens deze regeerperiode komt alles voor Long Covid op 0 euro: onderzoek, zorg, alles.
Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]
het virus lange-termijn immunodeficiëntie veroorzaakt, die nu een deel van de Long Covid verklaart, maar waarvan we de langjarige gevolgen nog niet kunnen overzien.
03.02.2025 08:08 — 👍 9 🔁 0 💬 0 📌 0
Dit weekend in de telegraaf: over (korte-termijn) immuunreactie op covid, die acuut levensgevaar en/of ernstige Long Covid kan veroorzaken.
Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid"
Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]
Dit zijn de vragen die gesteld zijn.
www.monitorgezondheid.nl/gezondheidsm...
Wat er nogal uitspringt, opleidingniveau! Jongeren met basisonderwijs/VMBO/MBO geven veel meer aan Long Covid te hebben.
23.01.2025 14:55 — 👍 4 🔁 0 💬 2 📌 0
Onderzoek onder 135.000 jongeren (16-25 jaar): 8% met gezondheidsklachten die overeen komen met Long Covid, en voor 2/3 van hen is dit beperkend voor hun leven.
1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!
Ja, ik heb het puur over de politiek. De centra zijn mwt begonnen en moeten in 2025 stappen gaan maken, maar op bv onderzoeksgebied is er ook vooruitgang natuurlijk.
31.12.2024 14:44 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
2024 Was het jaar van 1 ding voor Long Covid. Eindelijk die al jaren zwaarbevochten poli's! Verder is er doodgezwegen, lamgelegd en wegbezuinigd. Al wat nodig is, is òf verder uit zicht, òf heeft een keiharde einddatum. De timer loopt, den Haag staat stil
2025 moet ècht anders!
In de fysieke krant vsn gisteren. Een iets Uitgebreidere versie online
www.telegraaf.nl/watuzegt/160...
Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
Zonder degelijke informatie is het makkelijk technocratische begrotingsargumenten te maken. Maar het gaat over mensen, die zwaar lijden, en niet deel kunnen nemen aan de samenleving. Kunt u aan deze kinderen uitleggen dat er geen plan is?
nos.nl/artikel/2549...
De coalitie stemde tegen 21 miljoen voor klinisch Long Covid onderzoek.
Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten.
[1/2] 🧵
Wie?
22.12.2024 13:46 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Indrukwekkend interview met de nabestaanden van Lauren. Lauren had ME en kreeg begin dit jaar euthanasie.
www.rtl.nl/nieuws/artik...
Ik vind dit nogal simplistisch. Tal van papers hebben methodologische fouten, spreken andere papers rechtsstreeks tegen, of gaan rechtstreeks in tegen klinische ervaring.
Een argument uit authoriteit is een drogreden, niet alles is zo objectief. Zeg ik als (voormalig) wiskundig wetenschapper.
❌ Amendement voor extra onderzoeksgeld afgewezen door Tweede Kamer
Gisteravond heeft een meerderheid in de Tweede Kamer tegen het amendement gestemd dat extra financiering moest vrijmaken voor onderzoek naar long covid. Het amendement, ingediend door GroenLinks-PvdA, SP, ChristenUnie, Volt,
1/4🧵
En CDA ook tegen zie ik nu
13.12.2024 08:23 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Ja, de hele oppositie* voor, de coalitie tegen. Amendement verworpen.
*Hobbyisten van FvD tegen
@juliawouters.bsky.social 👇
12.12.2024 16:29 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0beleid pats boem weg te bezuinigen, waardoor patiënten van de een op de andere dag geen zorg meer kregen. Het is zo cynisch en zo doelbewust misleidend.
12.12.2024 16:27 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0Maar omdat Long Covid relatief nieuw is, en ons zorgstelsel zo flexibel als een blok beton, komt er na veel strijd iets op de VWS-begroting, geoormerkt. En dan wordt dat misbruikt als argument om verder niks te doen, en...
12.12.2024 16:27 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0Ik blijf woedend over dit valse frame. De regering wil Long Covid patiënten niet helpen, en als argument zeggen ze: kijk eens hoeveel we al deden voor deze ziekte, hoeveel er op de rijksbegroting stond.
Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵
