@riendebock.bsky.social
Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME, tweets in Dutch and English. @LongCovidNL.
‘Long Covid en PAIS Politiek’ ‘Wat was het stemgedrag van de partijen’ in blauwe vlakken. Daarboven en onder staan logo’s van de politieke partijen. Onderaan staat nog een blauwe balk met daarin het logo van #NietHersteld. En erboven staat een zwart pijltje naar rechts.
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!
#NietHersteld
🧵
Niet helemaal wat @johanfretz.bsky.social bedoelde met keerpunt '25 geloof ik
25.09.2025 18:39 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Long Covid, PAIS: jaar na jaar bezuinigen, een Tweede Kamer die er niet over debatteert, geen plan. En dus uitzichtloos lijden. Daarom: fysiek naar den Haag.
Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!
bsky.app/profile/rien...
21.09.2025 09:45 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
financiering van de expertisecentra. De overheidsinzet gaat er jaar op jaar strikt op achteruit, en het toekomstperspectief raakt verder uit zicht. Dit terwijl de Tweede Kamer bv nagenoeg unaniem heeft besloten dat er *structurele* onderzoeksfinanciering moet zijn. Al die namen staan eronder. Maar leveren, ho maar.
Motie uit 2022. Aangenomen. Verzoekt de regering te bevorderen dat er structureel meer onderzoek gedaan wordt naar Long Covid.
Je zou het bijna vergeten in de politieke chaos, maar bij de vorige miljoenennota is er een jaarlijks bedrag van 50 miljoen voor Long Covid uit de begroting geschrapt.
Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]
NOS vraagt uit welke thema's volgens de bevolking op de politieke agenda moeten staan. Invullen!
Ik heb Long Covid benadrukt.
nos.nl/artikel/2582...
Drijfzand
08.09.2025 09:38 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Regel 11, negeer fictieve coalities. Regel 12, behandel ideologen niet als objectieve peilers.
Maurice de Hond maakt het wel heel bont. Vraag: wil je *centrum*rechtse coalitie A of linkse coalitie B?
Resultaat: Nederlanders willen liever rechtse coalitie C dan linkse coalitie D
Ronduit misleidend
Helaas zitten de artsen vast aan een zorgsysteem dat geen flexibiliteit biedt om in te spelen op (relatief) nieuwe ziektes, en is de politiek nodig om dat te doorbreken.
07.09.2025 12:37 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0Daar is zeker wat voor te zeggen, al is het een stuk duurder en intensiever.
Maar het probleem wat ik hier aankaart is dat door veel mensen de MdH peiling nog altijd als objectief wordt gezien, terwijl hij zijn duim op de weegschaal legt.
Hele overzicht hier
x.com/riendebock/s...
Partijen met iets over Long Covid in het verkiezingsprogramma:
SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP
Partijen met niks:
JA21, PVV, CDA, FvD
Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben:
VVD, BBB, D66
Je gaat komende dagen vaak horen een peiling van Maurice de Hond zegt dat we liever een rechtse coalitie willen. vraag en presentatie van resultaten 👇. Beide optie-coalities zijn ineens rechtser geworden tov de vraagstelling. Extreem misleidend.
En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.
VP van Google over zijn zoon met Long Covid. Zelfs met zijn netwerk en geld geen vooruitgang. Hij gaat minder werken om te mantelzorgen.
Vreselijk.
Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden
"Medisch journalist"
24.02.2025 09:54 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Echte erkenning vereist actie die proportioneel is aan de impact. Met een regering die ons laat creperen is het nogal wiedes dat patiënten zich "niet erkend voelen".
Visieloos, destructief, genadeloos van deze crepeercoalitie. Niet eens met deze typering? Prove me wrong!
Geen plan, niet willen bijhouden om hoeveel mensen het gaat, alles wat opgericht is voor haar aantreden laten verlopen. Long Covid poli's uitbreiden naar andere PAIS? Nee, opdoeken! De financiering verloopt. 2 Jaar, de klok tikt door.
13.02.2025 11:38 — 👍 5 🔁 0 💬 1 📌 0
Minister Agema sprak met PAIS patiëntenalliantie en hoopt dat die vereniging tot meer erkenning leidt. Lekker gratuit, ze doet zelf NIKS. 50 miljoen p/jaar BEZUINIGD op paramedische zorg. NIKS in het regeerakkoord. Tijdens deze kabinetsperiode naar 0 EURO voor Long Covid.
[🧵 1/3]
dit lekker gratis sympathie van @lientje1967 is naar een groep die de coalitie keihard laat creperen. Ik denk dat ze het ergens wel meent, maar die sympathie houdt dan wel acuut op zodra het bij onderhandelingen over geld gaat.
05.02.2025 13:17 — 👍 8 🔁 1 💬 0 📌 0
"Goed dat niet-overheidsgeld naar stichting Long Covid gaat". Inderdaad, want tot nu toe heeft deze coalitie enkel bezuinigd, beknibbeld, uitgesteld. Nog tijdens deze regeerperiode komt alles voor Long Covid op 0 euro: onderzoek, zorg, alles.
Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]
het virus lange-termijn immunodeficiëntie veroorzaakt, die nu een deel van de Long Covid verklaart, maar waarvan we de langjarige gevolgen nog niet kunnen overzien.
03.02.2025 08:08 — 👍 9 🔁 0 💬 0 📌 0
Dit weekend in de telegraaf: over (korte-termijn) immuunreactie op covid, die acuut levensgevaar en/of ernstige Long Covid kan veroorzaken.
Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid"
Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]
Dit zijn de vragen die gesteld zijn.
www.monitorgezondheid.nl/gezondheidsm...
Wat er nogal uitspringt, opleidingniveau! Jongeren met basisonderwijs/VMBO/MBO geven veel meer aan Long Covid te hebben.
23.01.2025 14:55 — 👍 4 🔁 0 💬 2 📌 0
Onderzoek onder 135.000 jongeren (16-25 jaar): 8% met gezondheidsklachten die overeen komen met Long Covid, en voor 2/3 van hen is dit beperkend voor hun leven.
1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!
Ja, ik heb het puur over de politiek. De centra zijn mwt begonnen en moeten in 2025 stappen gaan maken, maar op bv onderzoeksgebied is er ook vooruitgang natuurlijk.
31.12.2024 14:44 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
2024 Was het jaar van 1 ding voor Long Covid. Eindelijk die al jaren zwaarbevochten poli's! Verder is er doodgezwegen, lamgelegd en wegbezuinigd. Al wat nodig is, is òf verder uit zicht, òf heeft een keiharde einddatum. De timer loopt, den Haag staat stil
2025 moet ècht anders!
In de fysieke krant vsn gisteren. Een iets Uitgebreidere versie online
www.telegraaf.nl/watuzegt/160...
Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden.
Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.
