Dit is POTS

Je kunt je bijdrage hieronder in de reacties plaatsen, of mailen naar: ditispots@gmail.com
Laten we samen onze verhalen zichtbaar maken. 💙
Heb je vragen? Stel ze gerust!
We kijken ernaar uit al jullie inzendingen tegemoet te zien komen!
#POTS #Dysautonomie #ChronischZiek #Dysautonomia

Jij bepaalt hoe je jouw ervaring wilt delen. Alles is welkom; van een schreeuw om hulp tot een stukje poëzie. Samen geven we een gezicht en gevoel aan dysautonomie, zodat anderen beter kunnen begrijpen wat het betekent om hiermee te leven.

👉 Beschrijf hoe het voor jou voelt om dysautonomie te hebben.
Dit kan op allerlei manieren:
- In woorden, een korte tekst of een uitgebreid verhaal
- In een metafoor of vergelijking
- In een gedicht of een creatieve vorm
- In een video of zelfs met beeldmateriaal

Oktober is Dysautonomie Awareness Maand 💙
Voor deze maand starten wij een bijzonder project: we willen laten zien en voelen hoe het is om te leven met #dysautonomie. En daar hebben we jullie hulp bij nodig!

📣Het is deze maand #EDSAwarenessMonth en tijdens deze maand vragen wij extra aandacht voor deze belangrijke overlap!

Het wordt tijd dat patiënten worden erkend en een tijdige diagnose kunnen krijgen.
🧵4/4

POTS en EDS komen opvallend vaak samen voor, maar het verband wordt in de zorg nog veel te weinig herkend. Veel patiënten blijven hierdoor jaren zonder diagnose of krijgen zorg die onvoldoende aansluit op hun complexe klachten.
🧵3/4

EDS is een erfelijke bindweefselaandoening, waarbij het bindweefsel minder stevig is. Dit kan leiden tot overbeweeglijke gewrichten, chronische pijn, spierzwakte, (sub)luxaties) en problemen met het autonoom zenuwstelsel (waaronder dus POTS) en nog veel meer.
🧵2/4

❓Wist je dat 31% van de mensen met #POTS ook voldoet aan de criteria voor hEDS?

hEDS staat voor hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom, een van de dertien vormen van Ehlers Danlos syndroom en ook de vaakst voorkomende vorm van #EDS.
🧵1/4

De tekst: Dilemma Dinsdag. Links staat de tekst ‘Elke keer als je opstaat, hoor je een applaus van een onzichtbaar publiek’ met een afbeelding van handen die applaudisseren. Rechts staat de tekst ‘of altijd extra zout op álles wat je eet’ met de afbeelding van een taart waar zout op wordt gestrooid

Het is weer tijd voor dilemma dinsdag!

Zou jij iedere keer als je opstaat een applaus van een onzichtbaar publiek willen horen
óf altijd extra zout strooien op álles wat je eet?

Laat het weten in de comments en waarom!💬🤔

#DilemmaDinsdag #POTS #Dysautonomie #Zout

Help jij mee POTS onder de aandacht te brengen? Hoe bekender POTS wordt, hoe gemakkelijker het zal zijn om de juiste diagnose te krijgen. Des te meer druk er op wetenschappers, artsen en politici is om aandacht te besteden aan onze aandoening.

Deel onze flyer!

2/2🧵
#PAIS #Dysautonomie

Het is Internationale vrouwendag vandaag! 🩷
Ongeveer 8 op 10 #POTS patiënten zijn vrouwen. Aandoeningen die meer vrouwen dan mannen treffen krijgen nog steeds minder aandacht. Daardoor worden ze minder onderzocht, moeilijker gediagnosticeerd en minder efficiënt behandeld.

Dat moet anders!
1/2🧵

YouTube video by J.ScheepersVisual POTS - Wat is POTS

🎥Kijktip!
#POTS kan soms voor anderen moeilijk te begrijpen zijn.
J. Scheepers heeft een super informatieve video gemaakt met Laure Wiggers als voice-over.
Deze video kan het gemakkelijker maken om POTS uit te leggen aan familie, vrienden of misschien zelfs een zorgverlener!

youtu.be/e1RDbxkhnPo?

Hartjes rondom de tekst ‘zelfs met hersenmist vergeet ik nooit hoeveel ik van je houd!’

Hartjes rondom de tekst ‘Wie heeft steunkousen nodig als ik op jou kan leunen?’

Hartjes rondom de tekst ‘Mijn bloed zakt misschien naar mijn benen, maar mijn liefde voor jou stijgt recht naar mijn hart’

Vandaag is een mooie dag om onze geliefden in het zonnetje te zetten 💗
Stuur jouw favoriete ‘boodschap met een knipoog’ naar jouw steun en toeverlaat!

Fijne valentijnsdag 💐

#POTS #Valentijnsdag #ChronischZiek #Dysautonomie

Op deze manier hopen we de diagnostische vertraging te kunnen inperken en op termijn de levenskwaliteit van patiënten met POTS te verbeteren.
Download hem hier en neem hem mee naar je arts!

ditispots.org/wp-content/u...

2/2🧵

Wij hebben een informatiebrochure gemaakt speciaal voor huisartsen. Via deze informatiebrochure hopen wij huisartsen te ondersteunen in het herkennen, doorverwijzen en eerstelijns behandelen van patiënten met #POTS.

1/2 🧵

Hyperadrenerge POTS (kort Hyper POTS) is een vorm van POTS, waarbij de bloeddruk verhoogd bij staan. (En ook verhoogde norepinephrine bij staan)

POTS is meer dan alleen een hoge hartslag met daaronder een cirkeldiagram met meerdere symptomen waaronder trillen, syncope, braken, hersenmist, duizeligheid, overmatig zweten, wazig zicht, tachycardie, bloodpooling, temperatuur disregulatie, misselijkheid, hoofdpijn en kortademigheid

Een veelvoorkomende aanname over POTS is dat het alleen maar om een hoge hartslag gaat.

Maar POTS is een verstoring van je autonoom zenuwstelsel (dysautonomie), en brengt daardoor een breed scala aan symptomen met zich mee, die verschillen per persoon.
#POTS #OnzichtbaarZiek

Long‐Term POTS Outcomes Survey: Diagnosis, Therapy, and Clinical Outcomes | Journal of the American Heart Association

📋De link naar het onderzoek:
www.ahajournals.org/doi/10.1161/...
2/2🧵

Een turquoise achtergrond met 10 donkerblauwe poppetjes, waarvan het laatste poppetje een witte rechterarm heeft. De tekst 'Uit een recent onderzoek onder meer dan 220 patiënten is gebleken dat, bij degenen waarbij de symptomen tijdens de adolescentie zijn begonnen, gemiddeld 10 jaar later 99% nog steeds last had van POTS symptomen' staat geschreven

Jonge patiënten krijgen vaak te horen dat ze over de #POTS zullen heen groeien.
Uit dit onderzoek blijkt duidelijk dat dit niet zo is.

De patiënten uit het onderzoek waren gemiddeld 13 jaar toen hun POTS symptomen begonnen, en 10 jaar later had 99% nog steeds last van POTS symptomen.

1/2🧵

Een donkerblauwe achtergrond met daarop de tekst: ‘POTS is niet zeldzaam. POTS is onbekend. 1 op de 100 tieners heeft POTS. Naar schatting van de Mayo Clinic

❓Wist jij dat één op de honderd tieners POTS ontwikkelt?
POTS is niet zeldzaam. POTS is onbekend!

Veel mensen leven dagelijks met POTS zonder de juiste diagnose. Dit heeft grote impact op hun leven, omdat de symptomen vaak niet worden herkend of begrepen.

#POTS #Dysautonomie #ChronischZiek