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Bettina Semolina

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#mecfs (sie/ihr) "Es ist hoffnungslos, aussichtslos und ermüdend, aber noch schlimmer wäre es, wenn wir aufgeben würden." Profilbild: Person mit langen Haaren und Brille Header: Ausschnitt einer Person, die ein Fadenspiel vor sich hält

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Latest posts by bettinasemolina.bsky.social on Bluesky

Titel „Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“ auf blauem Verlauf. Hinweis auf Vorstellung des Praxisleitfadens durch Monika Dräger und Herbert Renz-Polster. In der Mitte ein Puzzle-Teil mit Netzwerkstruktur. Unten: „10. Treffen 11.12.25“.

Titel „Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“ auf blauem Verlauf. Hinweis auf Vorstellung des Praxisleitfadens durch Monika Dräger und Herbert Renz-Polster. In der Mitte ein Puzzle-Teil mit Netzwerkstruktur. Unten: „10. Treffen 11.12.25“.

Am 11.12.wird im Psychotherapie Netzwerk #MECFS der neue Praxisleitfaden vorgestellt-entwickelt von der @dgmecfs.bsky.social
in Kooperation mit dem Fatigue Centrum der Charité,
unter wissenschaftlicher Leitung von Herbert Renz-Polster; gemeinsam mit Ko-Autorin Monika Dräger durch ihn vorgestellt.

07.12.2025 18:55 — 👍 88    🔁 42    💬 0    📌 1
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Zum 2. Advent: Danke an alle, die schon ein Spendenabo abgeschlossen haben! 🙏🎅
Lasst uns dran bleiben! Wenn Tausende mitmachen, entsteht eine stabile Basis für mehr biomed. #mecfs & #LongCovid Forschung🔬. Schon 5 € mtl. machen einen Unterschied.🎄
👉 mecfs-research.org/spendenabo

07.12.2025 11:00 — 👍 13    🔁 6    💬 0    📌 2

Friendly Fire 11 hat ca. 1.3 Millionen€ an Direktspenden eingenommen, das macht dann laut denen mit Merch und Sponsoren ungefähr 1,7 Millionen € gesamt und damit ca. 210.000€ für jedes Projekt- auch für die DG ME/CFS!

07.12.2025 07:53 — 👍 39    🔁 8    💬 3    📌 0
Plakat eines Online-Fachvortrags: Zu sehen ist eine liegende Person mit Schlafmaske und Kopfhörern in einem abgedunkelten Raum. Darüber stehen Titel, Datum, Referentin Bettina Grande und Moderatorin Sabine Hermisson sowie Logos der Veranstalter.

Plakat eines Online-Fachvortrags: Zu sehen ist eine liegende Person mit Schlafmaske und Kopfhörern in einem abgedunkelten Raum. Darüber stehen Titel, Datum, Referentin Bettina Grande und Moderatorin Sabine Hermisson sowie Logos der Veranstalter.

Vortragsfolie mit dem Titel „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“. In der Mitte eine große Sketchnote von Franziska Hannig
zu ME/CFS mit vielen Symbolen und Pfeilen; rechts oben ein kleines Videofenster von Sabine Hermisson.

Vortragsfolie mit dem Titel „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“. In der Mitte eine große Sketchnote von Franziska Hannig zu ME/CFS mit vielen Symbolen und Pfeilen; rechts oben ein kleines Videofenster von Sabine Hermisson.

Sabine Hermisson blickt in die Kamera und lächelt. Der Hintergrund ist weichgezeichnet; eine Pflanze ist schemenhaft erkennbar.

Sabine Hermisson blickt in die Kamera und lächelt. Der Hintergrund ist weichgezeichnet; eine Pflanze ist schemenhaft erkennbar.

Screenshot aus dem Vortrag: Bettina Grande sitzt vor einer Wand mit mehreren gerahmten Bildern. Sie trägt ein schwarzes Oberteil und hat die Hände leicht ineinandergelegt. Der Hintergrund ist warm und leicht unscharf.

Screenshot aus dem Vortrag: Bettina Grande sitzt vor einer Wand mit mehreren gerahmten Bildern. Sie trägt ein schwarzes Oberteil und hat die Hände leicht ineinandergelegt. Der Hintergrund ist warm und leicht unscharf.

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#MECFS richtig einordnen -
„Abgrenzung zu psychischen
Erkrankungen und die Rolle der Psychotherapie".

Gestern durfte ich für die
@mecfs.at und die Plattform für Menschenrechte in Salzburg einen erfreulich gut besuchten Fachvortrag halten, moderiert von
@sabinehermisson.bsky.social

03.12.2025 22:00 — 👍 110    🔁 43    💬 2    📌 2
Prof. Dr. Irmela Marei Krüger-Fürhoff

Die wissenschaftliche Einordnung meines Comic-Projektes durch Prof.Dr. Irmela Krüger-Fürhoff im Vortrag „Verhandlungen von „Crip Time“ und Chronizität in Literatur und Comic“ ist nun in der Mediathek des Offenen Hörsaals der FU Berlin frei zugänglich...

www.fu-berlin.de/sites/offene...

#MECFS

04.12.2025 11:56 — 👍 51    🔁 24    💬 3    📌 0

🎥 Am Samstag den 06. 12. findet die diesjährige Friendly Fire Spendenaktion als Livestream auf Twitch statt. Wir freuen uns sehr, dass die DG.ME/CFS dieses Jahr als einer der begünstigten Vereine ausgewählt wurde & bedanken uns schon jetzt bei allen, die spenden werden!

(1/2) #MECFS #FriendlyFire11

04.12.2025 15:28 — 👍 49    🔁 19    💬 2    📌 0
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#260 Schafft Wissen. ME/CFS: Eine verdrängte Realität - mit Michael Stingl | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast Von Matthias Farlik, Edith Meinhart und Michael Nikbakhsh. Dunkelkammer #260 ist wieder eine Ausgabe aus der Reihe Schafft Wissen. Heute sprechen wir über eine Erkrankung, die in weiten Teilen der Ärz...

🎙 Der Investigativ-Podcast Die Dunkelkammer hat eine Folge zu #MECFS produziert und dazu mit dem Neurologen Dr. Michael Stingl gesprochen, der vor ca. 8 Jahren auf ME/CFS gestoßen ist und seither viele Betroffene diagnostiziert und behandelt hat.

👇 (1/2)
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/260...

25.11.2025 16:25 — 👍 42    🔁 10    💬 1    📌 0
Einladungsplakat

Einladungsplakat

Herzliche Einladung!

"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"

Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at

25.11.2025 15:40 — 👍 149    🔁 72    💬 2    📌 3
Schriftzug: Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS - Auftaktveranstaltung von BMFTR und BMG

Schriftzug: Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS - Auftaktveranstaltung von BMFTR und BMG

Am 19. November fand das Auftakttreffen der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID und #MECFS“ des BMG und des BMFTR statt. Der Fokus des Auftakttreffens lag im Bereich der Versorgung und Teilhabe. Schwerpunkte bildeten dabei die Versorgung von Kindern und Jugendlichen,

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24.11.2025 14:12 — 👍 65    🔁 17    💬 1    📌 0

Hilfreich zur Einordnung von edgy takes über ME/CFS und Long Covid in Boulevardmedien und manchen medizinischen Informationsseiten.

23.11.2025 15:51 — 👍 80    🔁 16    💬 1    📌 0
Auf einem Hintergrund mit einem lila-rosanen Verlauf steht ganz oben in weißer Schrift "#LiegendDemo ME/CFS Awarness Days". Darunter steht in weißer Überschrift "LiegendDemo 2026" und in kleinerer, weißer Schrift "09. bis 12. Mai 2026 Bundesweite Demonstrationen für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS". Daneben steht in einem weißen Kreis mit lilaner Schrift "Berlin 09. Mai 2026 13-16 Uhr". Rechts unten steht in weißer Schrift "Long-Covid, ME/CFS, Post-Vac". Links unten sieht man das LiegendDemo Logo und daneben steht in weißer Schrift "Initiative #LiegendDemo"

Auf einem Hintergrund mit einem lila-rosanen Verlauf steht ganz oben in weißer Schrift "#LiegendDemo ME/CFS Awarness Days". Darunter steht in weißer Überschrift "LiegendDemo 2026" und in kleinerer, weißer Schrift "09. bis 12. Mai 2026 Bundesweite Demonstrationen für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS". Daneben steht in einem weißen Kreis mit lilaner Schrift "Berlin 09. Mai 2026 13-16 Uhr". Rechts unten steht in weißer Schrift "Long-Covid, ME/CFS, Post-Vac". Links unten sieht man das LiegendDemo Logo und daneben steht in weißer Schrift "Initiative #LiegendDemo"

📢 SAVE THE DATE: 09. bis 12. Mai 2026 📢
❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗
Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!

23.11.2025 18:18 — 👍 47    🔁 20    💬 1    📌 2
Bundesministerinnen Nina Warken und Dorothee Bär zur „Allianz postinfektiöse Erkrankungen“
YouTube video by Bundesministerium für Gesundheit Bundesministerinnen Nina Warken und Dorothee Bär zur „Allianz postinfektiöse Erkrankungen“

„Wir wollen Betroffenen von ME/CFS und Long COVID eine klare Botschaft übermitteln: Ihr Bedürfnis nach Lösungen wird von uns sehr ernst genommen“, so Nina Warken bei der Pressekonferenz mit Dorothee Bär zum Start der „Allianz gegen postinfektiöse Erkrankungen“.

youtu.be/ZyDHnNFNTnk

19.11.2025 18:12 — 👍 14    🔁 3    💬 1    📌 1

Livestream:

www.bmftr.bund.de/SiteGlobals/...

19.11.2025 06:12 — 👍 12    🔁 7    💬 1    📌 0
Foto einer ICE-Anzeigetafel: Der Zug ICE 270 fährt Richtung Berlin Ostbahnhof. Aktuelle Uhrzeit 06:41. Nächster Halt: Frankfurt (M) Hbf, erwartete Ankunft 07:12. Weitere Stationen: Hanau, Fulda, Kassel-Wilhelmshöhe. Endstation: Berlin Ostbahnhof um 11:41.

Foto einer ICE-Anzeigetafel: Der Zug ICE 270 fährt Richtung Berlin Ostbahnhof. Aktuelle Uhrzeit 06:41. Nächster Halt: Frankfurt (M) Hbf, erwartete Ankunft 07:12. Weitere Stationen: Hanau, Fulda, Kassel-Wilhelmshöhe. Endstation: Berlin Ostbahnhof um 11:41.

Grafik in Blau und Pink: „Livestream – Morgen, 19. November um 15:00 Uhr“. Darunter: „Pressestatement der Forschungsministerin Dorothee Bär und Gesundheitsministerin Nina Warken zu Long COVID und ME/CFS.“ Zwei Porträtfotos der Ministerinnen sind abgebildet.

Grafik in Blau und Pink: „Livestream – Morgen, 19. November um 15:00 Uhr“. Darunter: „Pressestatement der Forschungsministerin Dorothee Bär und Gesundheitsministerin Nina Warken zu Long COVID und ME/CFS.“ Zwei Porträtfotos der Ministerinnen sind abgebildet.

Auf geht’s nach Berlin zum
Auftakt „Allianz postinfektiöse Erkrankungen:
Long COVID, ME/CFS“ , veranstaltet vom
@bmg-bund.bsky.social &
BM für Forschung.
PK ab 15 Uhr im Livestream.
#MECFS #PEM #longcovid
#PAIS #NationaleDekade #PsychotherapieNetzwerkMECFS #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

19.11.2025 06:06 — 👍 53    🔁 9    💬 5    📌 3
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Bund startet 500-Millionen-Programm für Long-Covid-Forschung Historischer Durchbruch: Die Bundesregierung investiert eine halbe Milliarde Euro in die Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen wie ME/CFS & Long Covid

Jetzt frei lesbar: Mein Kommentar zum 500-Millionen-Euro-Wumms, der #Forschungsdekade zu #PAIS #LongCovid #MECFS @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/fo...

17.11.2025 14:18 — 👍 84    🔁 41    💬 9    📌 3
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Menschen mit Behinderung: „Wer AfD wählt, wählt gegen uns“ Zu den Menschen, die Angst vor einer AfD-Regierung haben, zählen auch Menschen mit Behinderung. Ernst genommen fühlen sie sich damit nicht.

Vergisst nicht die Menschen mit Behinderung wenn es um die #afd geht

#FCKAFD #FCKNZS

Deswegen #Antifa 🚩🏴

taz.de/Menschen-mit...

16.11.2025 17:04 — 👍 24    🔁 11    💬 1    📌 0
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Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 1 Dysautonomie bei Ehlers-Danlos-Syndrom: Erfahre, wie autonome Funktionsstörungen entstehen, welche Symptome typisch sind und warum sie oft übersehen werden.

ehlers-danlos-initiative.de/2025/11/13/d...

#ehlersdanlos #eds #chronicillness #dysautonomia

13.11.2025 11:46 — 👍 4    🔁 2    💬 0    📌 0
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ME/CFS-Patient Jonas – nach einem Arztbesuch wurde alles noch viel schlimmer! Viele Ärzte sind in Sachen ME/CFS uninformiert und diagnostizieren Patienten eine psychische Erkrankung – mit fatalen Folgen. In der dreiteiligen Doku „Roberta deckt auf: Geheime Volkskrankheit ME/CFS...

🎥 RTL hat eine dreiteilige Reportage zu #MECFS veröffentlicht. Moderatorin Roberta Bieling besucht Betroffene, ihre Familien und interviewt Expert*innen und Politiker.
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.

(1/2) 👇
www.rtl.de/news/me-cfs-...

13.11.2025 14:47 — 👍 61    🔁 34    💬 1    📌 0
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Geschichte der Queerfeindlichkeit: Alter Hass im neuen Gewand Queer- und transfeindliche Rhetorik ist heute allgegenwärtig. Das ist nicht überraschend, denn auch früher flammte sie stets in Krisenzeiten auf.

Queer- und transfeindliche Rhetorik ist heute allgegenwärtig. Das ist nicht überraschend, denn auch früher flammte sie stets in Krisenzeiten auf.

12.11.2025 17:18 — 👍 57    🔁 30    💬 2    📌 2

Das ist die Qualität der Diskussion. Man braucht keine Expertise zu #MECFS, man versucht halt mit Meinung à la "des brauch ma eh ned" hineinzugrätschen.

Nicht jeder Professor mit Meinung hat Ahnung von ME/CFS. Es wäre gut, wenn sich Politiker*innen das bewusst machen.

12.11.2025 10:23 — 👍 60    🔁 20    💬 1    📌 0

Important discovery, and another step toward ending the gaslighting "it's all in your head" approach to diagnosis and treatment for #longCOVID and #MECFS. The latter is a case study in medical misogyny.

#disability #healthcare #MillionsMissing

11.11.2025 18:22 — 👍 12    🔁 6    💬 1    📌 0
Ankündigung der Lesung von Renatus Deckert aus Victor Klemperers Tagebuch "Ich will Zeugnis ablegen bis zum letzten" am 14. November 18 Uhr in der ev. Kirchgemeinde Leuna (Kirchplatz)

Ankündigung der Lesung von Renatus Deckert aus Victor Klemperers Tagebuch "Ich will Zeugnis ablegen bis zum letzten" am 14. November 18 Uhr in der ev. Kirchgemeinde Leuna (Kirchplatz)

Am Freitag, den 14. November, lese ich in Leuna aus Victor Klemperers Tagebuch 1933-1945 „Ich will Zeugnis ablegen bis zum letzten“ und würde mich sehr freuen, Euch da zu sehen!

11.11.2025 08:47 — 👍 100    🔁 54    💬 1    📌 5

We waste so much energy holding their feet to the fire to keep them from co-signing our deaths and the destruction of this nation. Imagine if they were our allies and freed up all of that bandwidth to fight the fascists and also spared us so much heartache.

11.11.2025 03:58 — 👍 172    🔁 41    💬 3    📌 1

Universal Healthcare is cheaper, more equitable and leaves no one behind.

It has its flaws, but never having to worry about whether you can pay the bill is not one of them.

Healthcare is a human right.

11.11.2025 04:22 — 👍 91    🔁 27    💬 1    📌 0

Ich suche für very severe betroffene psychologische Begleitung via sms oder WhatsApp, hat da wer eine Empfehlung?
Gerne teilen.

10.11.2025 20:26 — 👍 7    🔁 12    💬 0    📌 1

Disabled people tried to warn you.

We said that the rising eugenicist sentiment that accelerated during the “back to normal” phase of Covid would eventually hurt everyone

The new healthcare plan for America appears to be:

Don’t get sick

If you do get sick, it’s your fault

If you can’t pay, die

09.11.2025 04:45 — 👍 720    🔁 275    💬 16    📌 6
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Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments With greater understanding of the complex pathomechanisms of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, researchers aim to target treatments.

📰 Medscape: "Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments"

Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.

👇 (1/4)
www.medscape.com/viewarticle/...

09.11.2025 18:14 — 👍 25    🔁 11    💬 1    📌 1
Ein Schaubild erklärt den Unterschied zwischenPAIS ohne PEM und ME/CFS: Post-Exertional Malaise (PEM). In der oberen Hälfte steht „Belastungstoleranz ohne PEM“: Nach Aktivität folgt Erholung und Stabilisierung. In der unteren Hälfte steht „Belastungsintoleranz mit PEM“: Nach Aktivität tritt eine verzögerte, teils schwere Verschlechterung auf – körperlich, kognitiv und emotional. Der Pfeil zeigt, dass selbst geringe Belastungen zu Rückschritten führen können. Das Bild verdeutlicht: PEM ist keine Erschöpfung, sondern eine pathophysiologische Reaktion auf Überlastung. Bei ME/CFS bedeutet das: Jede Intervention – auch Psychotherapie – muss daran angepasst werden, um Schaden zu vermeiden.

Ein Schaubild erklärt den Unterschied zwischenPAIS ohne PEM und ME/CFS: Post-Exertional Malaise (PEM). In der oberen Hälfte steht „Belastungstoleranz ohne PEM“: Nach Aktivität folgt Erholung und Stabilisierung. In der unteren Hälfte steht „Belastungsintoleranz mit PEM“: Nach Aktivität tritt eine verzögerte, teils schwere Verschlechterung auf – körperlich, kognitiv und emotional. Der Pfeil zeigt, dass selbst geringe Belastungen zu Rückschritten führen können. Das Bild verdeutlicht: PEM ist keine Erschöpfung, sondern eine pathophysiologische Reaktion auf Überlastung. Bei ME/CFS bedeutet das: Jede Intervention – auch Psychotherapie – muss daran angepasst werden, um Schaden zu vermeiden.

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In vielen aktuellen Versorgungs-& Forschungsprojekten zu #PAIS und #MECFS wird Psychotherapie nun obligatorisch integriert.
Das suggeriert, es gebe immer psychische Faktoren, die therapeutisch „beeinflusst" werden könnten und stützt das BioPsychoSoziale Modell.
#PEM #NoGET

09.11.2025 10:53 — 👍 48    🔁 19    💬 1    📌 0

This is a very deft thread. A concise precis of our conversation on conservatism, capitalism, and disability

Thank you @mecfsskeptic.bsky.social

#MECFS #LongCovid @davetuller1.bsky.social

07.11.2025 22:18 — 👍 43    🔁 17    💬 2    📌 2

💻 Halbtagskongress in Erlangen zum Projekt FAME (ME/CFS) am 28.11.25

Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt.

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08.11.2025 17:29 — 👍 33    🔁 22    💬 1    📌 1

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