Bettina Semolina Thrower's Avatar

Bettina Semolina Thrower

@bettinasemolina.bsky.social

#millionsmissing (sie/ihr) マイペース "Es ist hoffnungslos, aussichtslos und ermüdend, aber noch schlimmer wäre es, wenn wir aufgeben würden."

966 Followers  |  347 Following  |  1,080 Posts  |  Joined: 18.08.2023  |  2.2306

Latest posts by bettinasemolina.bsky.social on Bluesky

Ich hatte bei der berechtigten Forderung "ME/CFS soll wie alle anderen, ähnlich schweren Erkrankungen behandelt werden" schon öfter den Gedanken, dass man das in beide Richtungen angleichen kann. Malicious Compliance sozusagen, wenn man einfach den Standard bei allen anderen senken würde.

07.10.2025 11:06 — 👍 9    🔁 0    💬 0    📌 0

Diese Art Studie hat oft ein Problem, Korrelation und Kausalität auseinander zu halten. Ergebnisse werden gewünscht, Zahlen werden interpretiert. Hat mit Wissenschaftlichkeit nichts zu tun.

07.10.2025 07:55 — 👍 4    🔁 0    💬 1    📌 0

Endlich faire Verhältnisse, wenn andere wenigstens genauso leiden müssen wie wir 🫠

07.10.2025 07:35 — 👍 16    🔁 0    💬 0    📌 0

Wenn sie sehen, dass es bei ME/CFS funktioniert, werden sie sich fragen, warum sie für andere Krankheiten so viel Geld ausgeben, wenn man die Schuld auch auf die Erkrankten abladen kann. Ich fürchte, eher werden "andere Krankheiten wie ME behandelt" werden, als ME wie vergleichbare Krankheiten.

07.10.2025 07:28 — 👍 48    🔁 5    💬 2    📌 0
Preview
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

07.10.2025 07:01 — 👍 200    🔁 62    💬 11    📌 3

“Promoting recovery of immune cells of some patients”is what the study found and has probably nothing to do with recovery from Long Covid for most patients !!!
The title is profoundly dishonest!

06.10.2025 09:05 — 👍 4    🔁 2    💬 0    📌 0
Blauer Hintergrund mit weißem Text: „© Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN)“

Blauer Hintergrund mit weißem Text: „© Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN)“

Grafik mit großem Schriftzug „2025“ in Orange vor Berliner Skyline. Text: „Der diesjährige DGPPN Kongress findet vom 26.–29. November 2025 im CityCube Berlin und online per Livestream statt. Leitthema: Der Mensch im Mittelpunkt: regionale, personenzentrierte Versorgung.“

Grafik mit großem Schriftzug „2025“ in Orange vor Berliner Skyline. Text: „Der diesjährige DGPPN Kongress findet vom 26.–29. November 2025 im CityCube Berlin und online per Livestream statt. Leitthema: Der Mensch im Mittelpunkt: regionale, personenzentrierte Versorgung.“

Screenshot des DGPPN-Kongressprogramms. Unter Raum M8 gelistet: Carmen Scheibenbogen – „Prävalenzen, Symptome und Pathomechanismen von Long Covid und ME/CFS“; Ronja Büchner – „Stigmatisierungserleben von Menschen mit Long Covid und ME/CFS“; Janina Schweiger – „Psychiatrische Mit-Behandlung bei Long Covid und ME/CFS“; Bettina Grande – „Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“.

Screenshot des DGPPN-Kongressprogramms. Unter Raum M8 gelistet: Carmen Scheibenbogen – „Prävalenzen, Symptome und Pathomechanismen von Long Covid und ME/CFS“; Ronja Büchner – „Stigmatisierungserleben von Menschen mit Long Covid und ME/CFS“; Janina Schweiger – „Psychiatrische Mit-Behandlung bei Long Covid und ME/CFS“; Bettina Grande – „Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“.

Blauer Hintergrund mit weißem Zitattext: „Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden.“ Darunter: „Bettina Grande, DGPPN-Kongress 2025“. Hashtags: #MEcfs #PEMistnichtverhandelbar.

Blauer Hintergrund mit weißem Zitattext: „Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden.“ Darunter: „Bettina Grande, DGPPN-Kongress 2025“. Hashtags: #MEcfs #PEMistnichtverhandelbar.

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört,
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

03.10.2025 10:50 — 👍 115    🔁 44    💬 4    📌 2
Preview
Long-Covid-Interview: Der Fluch des Stigmas Long Covid ist tückisch: Schon kleinste Belastungen können einen schweren Rückfall provozieren. Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft ...

Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können.

www.netdoktor.de/magazin/waru...

02.10.2025 12:30 — 👍 96    🔁 45    💬 1    📌 5
Paris Paloma - Good Boy [Official Music Video]
YouTube video by Paris Paloma Paris Paloma - Good Boy [Official Music Video]

Paris Paloma: "Good Boy"

youtu.be/5NfyIpE4zaw

02.10.2025 17:40 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Video thumbnail

Everyone Paris Paloma has a new song coming out and the intro is my loser headline and it’s spoken by EMMA THOMPSON 🚨🚨🚨 and she knows who I am

01.09.2025 11:40 — 👍 962    🔁 148    💬 44    📌 20

Herzlichen Glückwunsch und vielen Dank für Ihre wichtige Arbeit!

02.10.2025 14:39 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
Preview
Vorsitzende des Fatigatio e.V. im Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen Frau Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann von Fatigatio e.V. ist Mitglied des Landesbeirats für Menschen mit Behinderungen Berlin. Einsatz für ME/CFS und Teilhabe.

Unsere Vorsitzende, Dr. Lange-Riechmann, wurde als stimmberechtigtes Mitglied in den Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen Berlin berufen.

Damit ist der Fatigatio e.V. in einem wichtigen Gremium vertreten, das den Senat berät und die Interessen von Menschen mit Behinderungen stärkt. ⤵️

1/3

02.10.2025 12:44 — 👍 40    🔁 8    💬 5    📌 0

These are the same people who want to create lists of autistic people.

Who want an abortion registry that includes anyone they think “likely” to obtain an abortion.

Don’t violate your own privacy.

Don’t give your medical history to fascists.

Any list they make will be used against you.

02.10.2025 04:59 — 👍 128    🔁 24    💬 0    📌 0

Es ist so oder so jedenfalls erschreckend, dass jahrelang gegen Grundrechte verstoßen werden darf, weil die so lange brauchen, festzustellen, dass ein Grundrechteverstoß vorliegt. Ich finde das ziemlich beängstigend, ich denke auch, dass viele die Abschaffung nicht mehr erleben, wenn sowas vorkommt.

29.09.2025 18:18 — 👍 5    🔁 1    💬 1    📌 0

Ich erinnere mich noch daran, wie lange das BVerfG gebraucht hat, um das mit den Sanktionen bei H4 überhaupt erst zu behandeln. Das hat sich ja Jahre hingezogen. Ich denke nicht, dass die Motivation seitdem gestiegen ist, sowas schnell zu klären.

29.09.2025 12:10 — 👍 6    🔁 1    💬 1    📌 0

Mich beunruhigt, dass ich das nicht als erste Antwort darauf irgendwo lese (ich suche jetzt auch nicht unbedingt danach, aber sollte das nicht sofort darauf erwidert werden, GG und allsowas?).

29.09.2025 11:59 — 👍 6    🔁 0    💬 1    📌 0

Ich nehme an, als nächstes kommt eine polemische Aktion gegen "PG-Betrüger*innen" oder so. Alles, um von den ganzen skrupellosen Machenschaften einiger Parteimitglieder abzulenken. Eugenik und Marginalisierung der Schwächsten, die sich nicht mehr wehren können, geht immer.

29.09.2025 11:25 — 👍 6    🔁 1    💬 3    📌 0

Würde es nicht auch gegen die Menschenwürde verstoßen, Recht auf Teilhabe untergraben usw. wenn man den PG 1 abschaffen würde? Ich verstehe nicht, dass das nicht angesprochen wird. Wenn es kein Grundrecht wäre, hätte man das doch nie eingeführt.

29.09.2025 11:21 — 👍 8    🔁 1    💬 2    📌 0
Nachruf auf Hannah Zöfel, 24-1-81-27.7.2025

Nachruf auf Hannah Zöfel, 24-1-81-27.7.2025

CN Tod

Ich poste auf Wunsch ihrer engsten Freunde einen Nachruf für Hannah Zöfel, die vor zwei Monaten nach 30 Jahren schwerer Krankheit, viele davon mit schwerster ME, verstorben ist.

Ruhe in Frieden. 🕯️

29.09.2025 09:23 — 👍 33    🔁 8    💬 9    📌 0
Preview
ME/CFS-Erkrankte jetzt unterstützen! ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, an der in Deutschland ca. 650.000 Menschen leiden. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS setzt sich für mehr Forschung, öffentliche Anerkennung u...

🙏 Die Spendenplattform Betterplace verdoppelt am morgigen "Tag der Dankbarkeit" Spenden bis 50 € an Projekte in Deutschland, bis ein Guthaben von 100.000 € aufgebraucht ist. Morgen lohnt es sich also besonders, an eure liebsten ME/CFS-Orgas zu spenden, z. B. hier: www.betterplace.org/de/projects/...

20.09.2025 11:54 — 👍 35    🔁 16    💬 0    📌 2
Preview
NS-Morde an Kindern: „Ich habe bei keiner Ärztin Unrechts­bewusstsein gefunden“ Der Journalist Andreas Babel hat zu den NS-Morden an Kindern mit Behinderung geforscht. Die Taten wurden lange gebilligt und sind heute kaum bekannt.

NS-Morde an Kindern
„Ich habe bei keiner Ärztin Unrechts­bewusstsein gefunden“
taz.de/NS-Morde-an-...

20.09.2025 07:11 — 👍 27    🔁 16    💬 2    📌 1

#MEAwareness
Die Veranstaltung ist heute

20.09.2025 06:55 — 👍 6    🔁 3    💬 0    📌 0
Auf einem Bild mit blauem Hintergrund steht in weißer Schrift "Wir werden dich vermissen Marc Kirch ✝ 17.09.2025 Wieder musste uns ein Wegbegleiter verlassen. Wir sind unfassbar traurig und möchten den Angehörigen und Hinterbliebenen unser tiefstes Mitgefühl aussprechen. Marc hat unsere Pressegruppe geleitet und mit sehr viel Expertise und Hingabe viel Arbeit hineingesteckt. Wir sind unendlich dankbar und werden ihn sehr vermissen. Komm gut rüber lieber Marc." Unter diesem Text ist eine blaue Rose eingefügt.

Auf einem Bild mit blauem Hintergrund steht in weißer Schrift "Wir werden dich vermissen Marc Kirch ✝ 17.09.2025 Wieder musste uns ein Wegbegleiter verlassen. Wir sind unfassbar traurig und möchten den Angehörigen und Hinterbliebenen unser tiefstes Mitgefühl aussprechen. Marc hat unsere Pressegruppe geleitet und mit sehr viel Expertise und Hingabe viel Arbeit hineingesteckt. Wir sind unendlich dankbar und werden ihn sehr vermissen. Komm gut rüber lieber Marc." Unter diesem Text ist eine blaue Rose eingefügt.

Wieder musste uns ein Wegbegleiter verlassen.
Wir sind unfassbar traurig und möchten den Angehörigen und Hinterbliebenen unser tiefstes Mitgefühl aussprechen.

Marc hat unsere Pressegruppe geleitet und mit sehr viel Expertise und Hingabe viel Arbeit hineingesteckt.

19.09.2025 17:39 — 👍 38    🔁 15    💬 4    📌 0
#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund

#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund

In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
🧶 1/9

17.09.2025 15:54 — 👍 88    🔁 38    💬 11    📌 4

People will be learning a lot about Helldivers 2, Groypers and Nick Fuentes.

Republicans will have to look in the mirror.

America will as well.

"One of us"

12.09.2025 16:29 — 👍 720    🔁 141    💬 57    📌 5
Schriftzug: "Psychologisierung und Stigmatisierung bei LC & PCVS - Neue Studie zeigt von ME/CFS bekannte Stigmatisierungsmuster." Hintergrundbild: Screenshot der veröffentlichten Studie.

Schriftzug: "Psychologisierung und Stigmatisierung bei LC & PCVS - Neue Studie zeigt von ME/CFS bekannte Stigmatisierungsmuster." Hintergrundbild: Screenshot der veröffentlichten Studie.

🔍​ Neue Studie: Bei ME/CFS bekannte Psychologisierung und Stigmatisierung setzt sich bei Long COVID (LC) und Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom (PCVS) fort

Was Betroffene von ME/CFS seit Jahrzehnten erleben, konnte nun auch bei LC und PCVS gezeigt werden:

(1/4)

11.09.2025 12:28 — 👍 113    🔁 60    💬 3    📌 4

Reminder:

Transfeindlichkeit beginnt nicht erst dann ein Problem zu werden, wenn cis Personen betroffen sind, weil sie fälschlicherweise für trans gehalten werden.

Sie ist von Anfang an ein Problem.

29.03.2025 09:45 — 👍 134    🔁 44    💬 2    📌 1
Preview
#ebm #medizin #mecfs #longcovid #epistemischegewalt #systemischesgaslighting #rhetorik #formlogik #formwelthealth #systemischegesundheitsbildung #neuewegezumgesundenerfolg | Dr. Karin Kelle-Herfurth, ... #EbM - Wer Evidenzbasierte #Medizin tatsächlich ernst nimmt, verweist nicht ständig auf angeblich fehlende Studien, sondern integriert die vorhandene Evidenz: durch individuelle klinische Expertise, b...

Wird bei #MECFS, #LongCOVID ständig mit Betonung von „unzureichender #Evidenz“ oder „fehlenden Biomarkern“ abgeblockt, ist das nicht neutral, kein wissenschaftlicher Standard #EbM, ethisch schon gar kein Grund, deswegen Versorgung vorzuenthalten.
#epistemischeGewalt
www.linkedin.com/posts/drkell...

09.09.2025 10:23 — 👍 39    🔁 13    💬 2    📌 1

Skinner out of touch Meme dies das, echt überall dasselbe

09.09.2025 09:44 — 👍 5    🔁 1    💬 0    📌 0

Danke fürs Teilen 😊, es gibt auch einen Podcast dazu:
www.krone.at/3889496/prev...

08.09.2025 07:45 — 👍 53    🔁 35    💬 0    📌 0

@bettinasemolina is following 20 prominent accounts