Bettina Semolina Thrower

das einfach nicht mehr. Es ist nichts weiter als eine Machtdemonstration, dass das jetzt wieder geht und dass es jetzt eben wieder ok ist, sich über Minderheiten lustig zu machen und rassistische oder auch homophobe Stereotype scheinbar harmlos zu verpacken.
Wird sicher ein Kassenschlager… 6/6

YouTube video by ManicStPreachersVEVO Manic Street Preachers - If You Tolerate This Your Children Will Be Next (Official Video)

youtu.be/cX8szNPgrEs

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)

Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

SPIEGEL: 90 Prozent Ihrer an ME/CFS erkrankten Patienten haben weder Hausarzt noch Fachärztin? Wir sprechen über Menschen mit einer schweren, chronischen Krankheit, die medizinische Hilfe benötigen. Grande: Diese Katastrophe der fehlenden Versorgung nimmt in meinen Gesprächen viel Raum ein. Wenn ich etwa im Videotermin mit einem Patienten spreche und weiß, dass ich ihn in wenigen Minuten allein, unversorgt und von Schmerzen gepeinigt in seinem dunklen Zimmer zurücklassen muss. Gleichzeitig ist uns beiden klar, dass es Medikamente gibt, die ihm wenigstens gegen die Schmerzen helfen könnten, und möglicherweise welche, die seine Symptome insgesamt lindern würden. Aber er bekommt sie nicht, weil er keinen Arzt hat oder weil seine Arztpraxis sagt, er muss in die Praxis kommen, wozu er nicht in der Lage ist. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.

Noch ein Ausschnitt #MECFS

📌MbP Doku

The Sunday Times As my daughter died of ME, the state met in secret to blame me "Maeve Boothby O’Neill’s mother had no idea she was being accused in private of causing or fabricating the illness that would take her life aged 27... Sarah Boothby had no idea that at the same time as she begged for help for her daughter, the people she was turning to were holding secret safeguarding meetings, discussing the possibility that Maeve’s condition was in fact caused or fabricated by her — and proposing Maeve’s forcible removal from her care." Article | Thread

The Sunday Times As my daughter died of ME, the state met in secret to blame me

www.thetimes.com/uk/healthcar...

www.s4me.info/threads/maev...

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#SevereME #MEcfs

Dr. Jarred Younger leitet das Labor für Neuroinflammation, Schmerz und Fatigue an der Universität von Alabama in Birmingham.

„Wir sehen Dinge im vorderen Teil des Gehirns, wir sehen Probleme im hinteren Teil des Gehirns, wir sehen viele Dinge dazwischen … das ist ein Problem, das das gesamte Gehirn betrifft.“ Man kann mit Sicherheit sagen, dass das ME/CFS-Gehirn ein entzündetes Gehirn ist.“, so …

Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵

Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu sehen.

📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/

ME/CFS Scandal Explainer https://youtu.be/e0FNw0z3PVw

Link to the video and transcript with references

medium.com/@abrokenbatt...

Zusammenfassung auf Deutsch:

drive.google.com/file/d/1VBFG...

(PDF) The Rise and Fall of the Psychosomatic Approach to Medically Unexplained Symptoms, Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome PDF | The psychosomatic approach to medically unexplained symptoms, myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome (MUS/ME/CFS) is critically... | Find, read and cite all the research you need...

In diesem Fachartikel wird ausführlich erklärt, warum das BPS-Modell unwissenschaftlich ist. Die Analyse basiert auf den genannten Kriterien:

Das Biopsychosoziale Modell steht zu breit anerkannten Kriterien für wissenschaftliches Arbeiten im Widerspruch und kann dafür nicht benutzt werden!
Psychosomatische Hypothesen ohne jede Evidenz als Tatsachen zu behandeln, gefährdet die Patientensicherheit!

Interview with Kara Jane's Father #SevereMEDay

youtu.be/6AFof3He3ko

Folie mit Definition der Schweregrade von ME/CFS nach ICC und Bell-Skala, inklusive Tortendiagramm: ca. 17 % der ME/CFS-Betroffenen sind „very severe“, ca. 26 % „severe“, aber nur 0,5 % der Forschung bezieht sich auf diese Gruppe. Hinweis auf fehlende Versorgung. Folien-Inhalte von Anna Brock.

Ca. 17% der #MECFS-Erkrankten sind
„very severe":
bettlägerig, vollständig pflegebedürftig,
oft nicht mehr sprechfähig.
Doch nur 0,5% der Studien beschattigen sich mit ihnen.
(Danke, Anna Brock)
Wir müssen aufhören,
#PEM zur Willensfrage zu machen,

Illustration von zwei Händen mit der Aufschrift „What is left of me?“ – zwischen den Händen Wörter wie „Sister“, „Athlete“, „Mother“, „Career“, die symbolisieren, was Betroffene durch ME/CFS verlieren. Im unteren Bereich fallen die Wörter in Einzelbuchstaben auseinander.

8.August:
#severemeday2025
Schwer und schwerst an
#MECFS erkrankte Menschen waren nicht
„schon immer" so krank:
#MECFS schleicht sich ein.
Oft beginnt es nach einer Infektion; die Symptome werden lange ignoriert, bagatellisiert, falsch eingeordnet, psychologisiert.

Die Initiative #LiegendDemo hat für heute und morgen in den Städten Köln, Konstanz, Berlin, Frankfurt a.M., München und Hannover Trauergänge und LiegendDemos geplant. Informationen zum jeweiligen Veranstaltungsort und Datum/Uhrzeit finden sich unter: mecfs-info.my.canva.site#severe-me-cf... (2/2)

Am 8. August ist Severe ME Awareness Day, Gedenktag für Schwerstbetroffene von ME/CFS

🕯 Severe ME Tag 2025: Trauergänge und LiegendDemos

Am heutigen #SevereMEday wird weltweit auf das Leid schwer und sehr schwer erkrankter ME/CFS-Betroffener aufmerksam gemacht, sowie an die Verstorbenen gedacht. #MECFS (1/2)

Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay

Heute ist #severeME Awarenessday. Heute vor über 1000 Tagen konnte sich unser Kind, jetzt 18, das letzte Mal mit seinen Freunden treffen, danach war er komplett bettlägerig und liegt seitdem 24/7/365 in seinem dunklen Zimmer im Pflegebett. Wann wird die breite Gesellschaft dies anprangern? #MECFS

Vielen Dank, dass Sie am Severe ME Day auf dieses wichtige Thema hinweisen!

Hier nochmal meine Übersetzung des ganzen Vortrags auf Deutsch:

drive.google.com/file/d/17UmL...

Ich würde mit niemandem über die Behandlung von Menschen mit ME/CFS diskutieren, der*die diese Prinzipien nicht (aner-)kennt. Das sollte das absolute Minimum sein - wenn man schon nicht aktiv helfen will, sollte man zumindest nicht schaden. Bei vergleichbaren Erkrankungen ist das selbstverständlich.

Die alte Gewohnheit, insbesondere bei Frauen körperliche Symptome abzutun, wird sich weiter fortsetzen. Menschen mit Zugang zu mehr Ressourcen werden sich sichere, lindernde Behandlungen leisten können, die allen anderen verwehrt bleiben. Auch hier fordert die DGN kein Umdenken.

Frauen erhalten 10x häufiger Psychosomatik-Diagnosen als Männer – ohne wissenschaftliche Grundlage! Laut DSM werden PS-Symptome hauptsächlich als "Somatisierungsstörung" bezeichnet. Wichtige englischsprachige Nachschlagewerke geben an, dass auf einen Mann mit dieser Diagnose 10 Frauen kommen. Ärzte sollen diese Quote erwarten und anstreben. Es gibt keinerlei Evidenz für diese Behauptung. Die beiden Quellen, das "Medcape" und der „American Family Physician“ zitieren sich gegenseitig. Darüber hinaus gibt es keine echte wissenschaftliche Grundlage für diese massive Ungleichbehandlung!

Die DGN ist schlau genug, keine offen misogynen medizinischen Aussagen zu treffen, die sie in ihren Lehrbüchern finden. Da sie aber weiterhin einen übergroßen Einfluss der Psychosomatik bei der Behandlung zu ME/CFS fordert, fragt man sich in dem Zusammenhang, wem das im Großteil wohl gelten soll:

wenn ihnen vorgelogen wird, Aktivierung sei sicher und "Pacing" sei "Steigerung der Aktivität innerhalb der individuellen Grenzen". Wenn ihnen wichtige Informationen über PEM und Pacing im ME/CFS-Sinne (keine Steigerung, radikale Akzeptanz der tatsächlichen Grenzen) vorenthalten werden.

Autonomie wird nicht respektiert, wenn man suggeriert, ME/CFS-Betroffene könnten nicht selbst einschätzen oder entscheiden, wann eine begleitende Psychotherapie für sie hilfreich ist und sie diese selbst wünschen.

Menschen können keine informierte Entscheidung über ihre Behandlung treffen,

"Informed Consent" wird untergraben, wenn Neuerkrankten mit dem ME/CFS-Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise gesagt wird, dass sie mit Aktivierung wieder gesund würden und suggeriert wird, dass diese sicher sei.

Menschen kommen seit Jahrzehnten kränker aus den psych. Rehas, teils im Rollstuhl.

Die DGN ignoriert in Bezug auf ME/CFS praktisch alles davon:

Die Wahrheit wird nicht gesagt, wenn der Forschungsstand nicht berücksichtigt und weiterhin Aktivierung für Menschen mit ME/CFS als "sicher" und "wirkungsvoll" propagiert wird, wenn längst bewiesen ist, dass beides falsch ist.