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Katja Trtilek

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#MECFS seit über 30J., sammle A...karten u. Fehldiagnosen, #neurodivers, auf der Suche nach dem legendären Krankheitsgewinn, mehr Galgen als Humor, #EagleSyndrom, unschubladisierbar

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Diskriminierung stoppen - Care ins Grundgesetz! Wusstest Du, dass Care-Arbeit oft Armut, Jobverlust oder Ausgrenzung bedeutet? Das muss sich ändern! Jetzt unterzeichnen ✍️ und teilen!

Wusstest Du, dass Care-Arbeit oft Armut, Jobverlust oder Ausgrenzung bedeutet? Das muss sich ändern! Jetzt unterzeichnen ✍️ und teilen! weact.campact.de/petitions/di...

08.12.2025 15:41 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

Der Thermostat im Wohnzimmer muss heute Nacht den Geist aufgegeben haben, so dass die Heizung jetzt förmlich glüht. 🔥
Aktuell habe ich 27°C Raumtemperatur. 🥵
Ich werde dann wohl als erste Hitzetote dieses Winters auf der Nordhalbkugel in die Geschichte eingehen. 😅
#Galgenhumor

02.12.2025 11:27 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

Da erschrickt man und denkt, dass vor dem Nachbarhaus ein Krankenwagen o.Ä. 🚑🚒🚔 steht, und als man die Vorhänge zuzieht, sieht man, dass es doch nur die Lichterkette auf der Terrasse ist, die da blau vor sich hin blinkt. 🫠
Besinnliche Vorweihnachtszeit!🙄

29.11.2025 17:13 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Plüschfaultier

Plüschfaultier

Gute Erholung! ☺️

29.11.2025 14:54 — 👍 4    🔁 0    💬 0    📌 0
DGHS und PIER e.V. / Die im Dunkeln sieht man nicht / Warum junge Menschen keinen Ausweg mehr wissen (ME/CFS) – Pressekonferenz.tv <!-- wp:block {

#MECFS: Wenn man am Geburtstag gebannt die Pressekonferenz von DGHS und PIER e.V. anschaut. 😵‍💫

pressekonferenz.tv/dghs-und-pie...

27.11.2025 13:59 — 👍 4    🔁 0    💬 3    📌 0
Einladungsplakat

Einladungsplakat

Herzliche Einladung!

"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"

Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at

25.11.2025 15:40 — 👍 150    🔁 73    💬 2    📌 3
verschrumpelter Halloweenkürbis, der von innen heraus schimmelt

verschrumpelter Halloweenkürbis, der von innen heraus schimmelt

Der vergessene Kürbis sieht heute grusliger aus als an Halloween. 🎃😂
Und er sieht ein bisschen so aus wie ich mich momentan fühle. 💀

24.11.2025 14:53 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
MSN

Es gibt einen Ausfall von Cloudflare:

www.msn.com/de-at/nachri...

18.11.2025 14:29 — 👍 3    🔁 0    💬 0    📌 0

Da muss man aber verdammt klein schreiben. 😅

18.11.2025 13:15 — 👍 3    🔁 0    💬 0    📌 0
A historic step for ME/CFS and Long COVID research – scientific integrity must take precedence. 🧠

The German government’s commitment of €500 million for Long COVID and ME/CFS research marks a historic milestone. This funding offers an unprecedented opportunity to develop validated diagnostic tools and curative treatments.

It is imperative that these funds are allocated to evidence-based, high-quality science. The current NICE guidelines (UK) reviewed 236 studies on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) – not a single one demonstrated even moderate-quality evidence. Such approaches can no longer be legitimized as viable treatments.

Science owes progress to patients – not the repetition of past mistakes.

A historic step for ME/CFS and Long COVID research – scientific integrity must take precedence. 🧠 The German government’s commitment of €500 million for Long COVID and ME/CFS research marks a historic milestone. This funding offers an unprecedented opportunity to develop validated diagnostic tools and curative treatments. It is imperative that these funds are allocated to evidence-based, high-quality science. The current NICE guidelines (UK) reviewed 236 studies on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) – not a single one demonstrated even moderate-quality evidence. Such approaches can no longer be legitimized as viable treatments. Science owes progress to patients – not the repetition of past mistakes.

A historic step for ME/CFS and Long COVID research – scientific integrity must take precedence. 🧠

Science owes progress to patients – not the repetition of past mistakes.

18.11.2025 12:25 — 👍 18    🔁 6    💬 1    📌 0

Dem Kalender habe ich einen Infoflyer über #MECFS beigelegt, so dass sie sich und auch andere Menschen informieren kann.

Wir müssen weiter aufklären! Und auch mit jeder noch so kleinen Aktion kann man die richtigen Leute erreichen. 🙏

18.11.2025 12:45 — 👍 3    🔁 0    💬 1    📌 0

Eine nette Dame hat den Kalender für ihre Enkeltochter gekauft und wollte wissen, was das für eine Organisation ist. Sie hatte bis heute noch nie etwas von #MECFS gehört und war erschüttert. 🥹

⬇️

18.11.2025 12:45 — 👍 3    🔁 0    💬 1    📌 0
12 gehäkelte Söckchen in Rot- und Lilatönen mit weißem Rand, mit Holzwäscheklammern und daran Sterne, Herzen und Tannenbäume mit den Zahlen von 1-24 plus eine weiße Kordel

12 gehäkelte Söckchen in Rot- und Lilatönen mit weißem Rand, mit Holzwäscheklammern und daran Sterne, Herzen und Tannenbäume mit den Zahlen von 1-24 plus eine weiße Kordel

Ich habe über unser Nachbarschaftsnetzwerk einen selbst gehäkelten Söckchen-Adventskalender verkauft, Erlös werde ich wie letztes Jahr an die ME/CFS Research Foundation spenden.
Dies war so in meinem Beitrag erwähnt.

⬇️

18.11.2025 12:45 — 👍 7    🔁 0    💬 1    📌 0
Schriftzug: Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen: 50 Mio. Euro jährlich für ME/CFS und andere postinfektiöse Krankheiten

Schriftzug: Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen: 50 Mio. Euro jährlich für ME/CFS und andere postinfektiöse Krankheiten

🔬 Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hat gestern eine Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen angekündigt. Über 10 Jahre hinweg sollen 50 Mio. Euro jährlich in die Erforschung von #MECFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen investiert werden.

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14.11.2025 14:18 — 👍 64    🔁 14    💬 3    📌 3
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Einschlafhilfe Melatonin könnte Risiko für Herzinsuffizienz erhöhen Eine Beobachtungsstudie stellt Sicherheit des beliebten Schlafmittels in Frage: Risikopatienten sollten besser auf Melatonin verzichten.

⚠️Langzeit-Anwendung von #Melatonin könnte Risiko für Herzinsuffizienz erhöhen!
Betrifft ja auch viele #MECFS-Erkrankte.

deutsch.medscape.com/viewarticle/...

14.11.2025 12:33 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

Absolut lesens- und teilenswert!

13.11.2025 12:59 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

#MEAwarenessHour

05.11.2025 20:17 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Wenn man nur mit Hilfe zur Sparkasse kommt und ausgerechnet dann der Bankomat streikt, fällt der Einkauf im angrenzenden Supermarkt eher "übersichtlich" aus. 😬
Immerhin habe ich auf diese Art und Weise Geld gespart. 🫠
#Krankheitsgewinn 🤡

05.11.2025 13:44 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0
Blick nach oben in eine Baumkrone mit Resten von Herbstlaub, auf den Ästen sitzen jeweils nebeneinander mehrere Tauben, man sieht ihre Unterseite

Blick nach oben in eine Baumkrone mit Resten von Herbstlaub, auf den Ästen sitzen jeweils nebeneinander mehrere Tauben, man sieht ihre Unterseite

Zukunftsaussichten bei #MECFS 💩
#Galgenhumor

04.11.2025 22:24 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

Oh ja, diese Angst kann ich nachvollziehen. 😢 Daumen sind ganz fest gedrückt! 🍀

01.11.2025 17:50 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Jedenfalls kann ich seitdem nicht mehr richtig scharf sehen bzw. nicht mehr wirklich gut fokussieren und die Birne ist ziemlich Matsch.

Aber das Tuch ist schön geworden. 😍😅

Und "Lost Souls" passt ja auch irgendwie sehr gut zu #MEcfs. 💀💀💀

Und auch heute zu #Halloween.🎃👻

31.10.2025 16:40 — 👍 3    🔁 0    💬 1    📌 0

Allerdings mit deutlicher Zeitverzögerung, nämlich erst dann, als ich das Muster endlich kapiert hatte und weiterhäkeln konnte, ohne ständig in die Anleitung schauen zu müssen. Lief wie am Schnürchen und ich konnte nicht genug kriegen vom Häkeln. #Antriebslosigkeit 🤡

31.10.2025 16:40 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0

Aber diese Anleitung hatte es in sich. 😵‍💫
Ich musste quasi bei fast jeder Masche in die Anleitung schauen, dann wieder die Häkelarbeit fokussieren, zurück in die Anleitung schauen...
Mit anderen Worten: kognitive Überforderung, #PEM. 🥴

31.10.2025 16:40 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
gehäkeltes Dreieckstuch mit Totenkopfmuster und Fransen

gehäkeltes Dreieckstuch mit Totenkopfmuster und Fransen

angefangenes Dreieckstuch mit Totenkopfmuster, Häkelnadel und Garnknäuel

angefangenes Dreieckstuch mit Totenkopfmuster, Häkelnadel und Garnknäuel

Vor einigen Wochen habe ich mir in den Kopf gesetzt, einen #LostSoulsShawl zu häkeln. 🤯
Mit #Brainfog sehr mühsam. "Normal" geradeaus häkeln oder stricken funktioniert bei mir meist noch ganz gut und hält mich im Adrenalinschub davon ab, Dinge zu tun, die noch schlimmer wären.⬇️

31.10.2025 16:40 — 👍 6    🔁 0    💬 1    📌 0

😢
Gute Besserung! 🍀🙏

31.10.2025 16:07 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

Und eine Studie, ob es Studien überhaupt braucht. 🫠

31.10.2025 14:57 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
hellbraunes Galloway-Rind, Kopfansicht

hellbraunes Galloway-Rind, Kopfansicht

Ein bisschen #Flausch zum Wochenende.
Was für ein süßes Wuschelköpfchen. 😍

Wochenendeinkauf beim Hofladen erledigt - und ich jetzt auch. 🥴#MECFS

31.10.2025 13:10 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

"Du bist schon so viele Jahre krank, hast so viele Diagnosen. Wie hast du das alles bis heute eigentlich überleben können?"
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor

30.10.2025 20:20 — 👍 2    🔁 1    💬 0    📌 0

Und je nach Klinik bzw. Behandler ist man mal das eine, dann wieder das andere. 🫠
Ich sag´s schon lange: Diese ganzen F-Diagnosen sagen in den meisten Fällen mehr über diejenigen aus, die sie stellen, als über die Patienten. 🙄

30.10.2025 14:48 — 👍 18    🔁 1    💬 2    📌 0

Blutabnahme, während im Fernsehen gerade der Fassanstich auf dem Oktoberfest übertragen wird, ist bestimmt auch lustig.
"O´zapft is´!" 😆

28.10.2025 23:30 — 👍 3    🔁 0    💬 1    📌 0

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