Wusstest Du, dass Care-Arbeit oft Armut, Jobverlust oder Ausgrenzung bedeutet? Das muss sich ändern! Jetzt unterzeichnen ✍️ und teilen! weact.campact.de/petitions/di...
08.12.2025 15:41 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0@katjatrtilek.bsky.social
#MECFS seit über 30J., sammle A...karten u. Fehldiagnosen, #neurodivers, auf der Suche nach dem legendären Krankheitsgewinn, mehr Galgen als Humor, #EagleSyndrom, unschubladisierbar
Wusstest Du, dass Care-Arbeit oft Armut, Jobverlust oder Ausgrenzung bedeutet? Das muss sich ändern! Jetzt unterzeichnen ✍️ und teilen! weact.campact.de/petitions/di...
08.12.2025 15:41 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Der Thermostat im Wohnzimmer muss heute Nacht den Geist aufgegeben haben, so dass die Heizung jetzt förmlich glüht. 🔥
Aktuell habe ich 27°C Raumtemperatur. 🥵
Ich werde dann wohl als erste Hitzetote dieses Winters auf der Nordhalbkugel in die Geschichte eingehen. 😅
#Galgenhumor
Da erschrickt man und denkt, dass vor dem Nachbarhaus ein Krankenwagen o.Ä. 🚑🚒🚔 steht, und als man die Vorhänge zuzieht, sieht man, dass es doch nur die Lichterkette auf der Terrasse ist, die da blau vor sich hin blinkt. 🫠
Besinnliche Vorweihnachtszeit!🙄
Plüschfaultier
Gute Erholung! ☺️
29.11.2025 14:54 — 👍 4 🔁 0 💬 0 📌 0#MECFS: Wenn man am Geburtstag gebannt die Pressekonferenz von DGHS und PIER e.V. anschaut. 😵💫
pressekonferenz.tv/dghs-und-pie...
Einladungsplakat
Herzliche Einladung!
"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
verschrumpelter Halloweenkürbis, der von innen heraus schimmelt
Der vergessene Kürbis sieht heute grusliger aus als an Halloween. 🎃😂
Und er sieht ein bisschen so aus wie ich mich momentan fühle. 💀
Es gibt einen Ausfall von Cloudflare:
www.msn.com/de-at/nachri...
Da muss man aber verdammt klein schreiben. 😅
18.11.2025 13:15 — 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0A historic step for ME/CFS and Long COVID research – scientific integrity must take precedence. 🧠 The German government’s commitment of €500 million for Long COVID and ME/CFS research marks a historic milestone. This funding offers an unprecedented opportunity to develop validated diagnostic tools and curative treatments. It is imperative that these funds are allocated to evidence-based, high-quality science. The current NICE guidelines (UK) reviewed 236 studies on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) – not a single one demonstrated even moderate-quality evidence. Such approaches can no longer be legitimized as viable treatments. Science owes progress to patients – not the repetition of past mistakes.
A historic step for ME/CFS and Long COVID research – scientific integrity must take precedence. 🧠
Science owes progress to patients – not the repetition of past mistakes.
Dem Kalender habe ich einen Infoflyer über #MECFS beigelegt, so dass sie sich und auch andere Menschen informieren kann.
Wir müssen weiter aufklären! Und auch mit jeder noch so kleinen Aktion kann man die richtigen Leute erreichen. 🙏
Eine nette Dame hat den Kalender für ihre Enkeltochter gekauft und wollte wissen, was das für eine Organisation ist. Sie hatte bis heute noch nie etwas von #MECFS gehört und war erschüttert. 🥹
⬇️
12 gehäkelte Söckchen in Rot- und Lilatönen mit weißem Rand, mit Holzwäscheklammern und daran Sterne, Herzen und Tannenbäume mit den Zahlen von 1-24 plus eine weiße Kordel
Ich habe über unser Nachbarschaftsnetzwerk einen selbst gehäkelten Söckchen-Adventskalender verkauft, Erlös werde ich wie letztes Jahr an die ME/CFS Research Foundation spenden.
Dies war so in meinem Beitrag erwähnt.
⬇️
Schriftzug: Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen: 50 Mio. Euro jährlich für ME/CFS und andere postinfektiöse Krankheiten
🔬 Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hat gestern eine Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen angekündigt. Über 10 Jahre hinweg sollen 50 Mio. Euro jährlich in die Erforschung von #MECFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen investiert werden.
(1/4)
⚠️Langzeit-Anwendung von #Melatonin könnte Risiko für Herzinsuffizienz erhöhen!
Betrifft ja auch viele #MECFS-Erkrankte.
deutsch.medscape.com/viewarticle/...
Absolut lesens- und teilenswert!
13.11.2025 12:59 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0#MEAwarenessHour
05.11.2025 20:17 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Wenn man nur mit Hilfe zur Sparkasse kommt und ausgerechnet dann der Bankomat streikt, fällt der Einkauf im angrenzenden Supermarkt eher "übersichtlich" aus. 😬
Immerhin habe ich auf diese Art und Weise Geld gespart. 🫠
#Krankheitsgewinn 🤡
Blick nach oben in eine Baumkrone mit Resten von Herbstlaub, auf den Ästen sitzen jeweils nebeneinander mehrere Tauben, man sieht ihre Unterseite
Zukunftsaussichten bei #MECFS 💩
#Galgenhumor
Oh ja, diese Angst kann ich nachvollziehen. 😢 Daumen sind ganz fest gedrückt! 🍀
01.11.2025 17:50 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Jedenfalls kann ich seitdem nicht mehr richtig scharf sehen bzw. nicht mehr wirklich gut fokussieren und die Birne ist ziemlich Matsch.
Aber das Tuch ist schön geworden. 😍😅
Und "Lost Souls" passt ja auch irgendwie sehr gut zu #MEcfs. 💀💀💀
Und auch heute zu #Halloween.🎃👻
Allerdings mit deutlicher Zeitverzögerung, nämlich erst dann, als ich das Muster endlich kapiert hatte und weiterhäkeln konnte, ohne ständig in die Anleitung schauen zu müssen. Lief wie am Schnürchen und ich konnte nicht genug kriegen vom Häkeln. #Antriebslosigkeit 🤡
31.10.2025 16:40 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0Aber diese Anleitung hatte es in sich. 😵💫
Ich musste quasi bei fast jeder Masche in die Anleitung schauen, dann wieder die Häkelarbeit fokussieren, zurück in die Anleitung schauen...
Mit anderen Worten: kognitive Überforderung, #PEM. 🥴
gehäkeltes Dreieckstuch mit Totenkopfmuster und Fransen
angefangenes Dreieckstuch mit Totenkopfmuster, Häkelnadel und Garnknäuel
Vor einigen Wochen habe ich mir in den Kopf gesetzt, einen #LostSoulsShawl zu häkeln. 🤯
Mit #Brainfog sehr mühsam. "Normal" geradeaus häkeln oder stricken funktioniert bei mir meist noch ganz gut und hält mich im Adrenalinschub davon ab, Dinge zu tun, die noch schlimmer wären.⬇️
😢
Gute Besserung! 🍀🙏
Und eine Studie, ob es Studien überhaupt braucht. 🫠
31.10.2025 14:57 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0hellbraunes Galloway-Rind, Kopfansicht
Ein bisschen #Flausch zum Wochenende.
Was für ein süßes Wuschelköpfchen. 😍
Wochenendeinkauf beim Hofladen erledigt - und ich jetzt auch. 🥴#MECFS
"Du bist schon so viele Jahre krank, hast so viele Diagnosen. Wie hast du das alles bis heute eigentlich überleben können?"
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor
Und je nach Klinik bzw. Behandler ist man mal das eine, dann wieder das andere. 🫠
Ich sag´s schon lange: Diese ganzen F-Diagnosen sagen in den meisten Fällen mehr über diejenigen aus, die sie stellen, als über die Patienten. 🙄
Blutabnahme, während im Fernsehen gerade der Fassanstich auf dem Oktoberfest übertragen wird, ist bestimmt auch lustig.
"O´zapft is´!" 😆