Norges ME-forening

Bi Pride-flagg. Rosa, lilla og blå horisontal stripe.

Tegnspråkflagget. En turkis hånd med gult omriss på blå bunn.

Gratulerer med dagen til alle bifile, gratulerer med dagen til alle tegnspråkbrukere, dobbelt opp med gratulasjon til alle tegnspråklige bifile 🎉

(Bi Pride Day og den internasjonale tegnspråkdagen i dag.)

Påminnelse til alle som har for stor funksjonsnedsettelse, eller er for syke til å dra til stemmelokalet:

Nå er det mindre enn 24 timer igjen til fristen for å søke om få stemme hjemme!

Og vi har fått svar!

@senterpartiet.bsky.social?

Og nå har vi fått svar fra @hoyre.bsky.social også!

Nå mangler bare svar fra @hoyre.bsky.social og @senterpartiet.bsky.social !

Nå har vi også fått svar fra @fremskrittspartiet.bsky.social @arbeiderpartiet.bsky.social og Krf. Gå inn og les!

@roedt.no @sv.no @venstre.no @mdg.no

Nå har også Rødt svart!

Til nå har vi lagt ut svarene til MDG, SV og Venstre. Les dem, vi kommer med oppdateringer ettersom det kommer nye svar inn til oss!

In a meta-analysis of Long COVID interventions, most RCTs included were at high risk of bias and the quality of evidence for outcomes measured was overwhelmingly of low or very-low quality. Yet authors claim "high-certainty" evidence for exercise interventions. Huh??
virology.ws/2025/08/16/t...

Stortingsvalg 2025 – Hva kan ME-syke forvente av de ulike partiene? Vi har spurt partiene om hvilken politikk de vil føre på noen viktige politikkområder for ME-sykes situasjon de neste fire årene.

I år, som tidligere valgår, har vi sendt spørsmål til partikontoret til alle stortingspartiene, om saker på områder som har stor betydning for livsvilkårene for ME-syke.

Trykk på lenken, for å se hva partiene svarer på spørsmålene, vi legger dem ut fortløpende, ettersom de kommer inn.

hvor mange får ME? (Veldig, veldig kort undersøkelse) Kort undersøkelse om når ME-syke ble syke, hvor gamle de var, og når de fikk diagnose. Viktig at så mange som mulig svarer!

How many people get ME in Norway? (A Very, very short survey) - Norwegian ME Association
@meforeningen.bsky.social
#ME/CFS #pwME

Can you give us three minutes?

The ME Association wants to know more about how many people have ME in Norway, how many become ill each year, and whether the number of

Personer med #MEcfs er nødt til å finansiere legemiddelforskningen selv. Ikke rart det tar lang tid å komme noen vei….

Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv? Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv? Skal vi godta det? Hva kan du gjøre for å hjelpe til for å bedre situasjonen?

Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver om gapet mellom ME og sykdommer det er naturlig å sammenlikne med. Vi kan se på sykdommer som MS at det nytter å investere i forskning på kroniske sykdommer. På få år har pasientene fått helt andre liv. Når skal en liknende satsning komme på ME?

Thank you, a very interesting read.

Det kan nok bli aktuelt. Sitter as we speak og banner over vår nye PayPal-konto... En pågående innsamlingen til ME-fondet som vi var så heldige å få i vinter, Project MATT, noen svenske unge gutter, er internasjonal. fordi de har familie i Tyskland, og lager materiale på engelsk og tysk.

`Symptom invalidation' by health professionals may lead to delays in diagnosis. Symptom invalidation - medical gaslighting -occurs when a medical professional invalidates a patients symptoms or experiences. Research has shown for people with complex chronic illnesses like ME/CFS this may lead to: Self- Shame and doubt guilt Negative self-esteem Depression Loss of Healthcare trust burn out Feeling let down ) Healthcare related anxiety or trauma Under-reporting of Avoidance of symptoms healthcare Diagnostic delays Bontempo et. al., American Psychological Association (2025) RESEARCH UK INFORM. INFLUENCE. INVEST. SCO36942

From ME Research UK:

Symptom invalidation (also known as medical gaslighting) may lead to diagnostic delays for people with complex chronic illnesses like #MECFS finds a study published in the journal "American Psychological Association". Read more: bit.ly/451riym

#chronicillness #invisibleillness

They are going to use FUNCAP.

En ny og spennende studie skal i gang på Haukeland 💫 Vi MEsyke er vant til å måtte gi penger til studier, og det trengs denne gangen også.
26 mill. vil den koste, og det er ufattelig mye penger for oss på trygd. Jeg har en lønnlig håp om at kanskje andre også vil bidra? 🙏❤️
Vipps: 13911 ME-fondet

Dette er, såvidt jeg har skjønt, det mest lovende studiet på medisin mot ME *i hele verden*. Det er SVÆRT! Likevel får de ingen støtte fra stat etc, så bidra veldig gjerne litt hvis du kan ❤️

ME-fondet gir fire millioner til stor klinisk studie på Daratumumab på Haukeland Haukeland starter en studie av medisinen Daratumumab, mot ME nå. ME-fondet har gitt 4 millioner til studien, og er i gang med storinnsamling.

ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab.

Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon!

www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...

YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening Inntrykk fra ME og Long Covid konferansen i Stavanger, mai 2025

Mens vi venter på videoene med presentasjonene, kommer det noen tilbakemeldinger på konferansen til Rogaland fylkeslag, fra publikum og foredragsholdere.

Ask slo egen pers, og løp 19 runder rundt huset på 10 minutter! Sponsormidler kan fremdeles sendes til 13911 og merkes "Ask sin innsamling".

Long Covid: Mehr Menschen mit Chronischem Fatigue-Syndrom seit der Pandemie Die Zahl der Menschen, die an ME/CFS leiden, dürfte sich seit der Pandemie verdoppelt haben. Rund 200 Experten beraten sich in Berlin zur Lage.

More people have developed #ME/CFS since the start of the pandemic.

The number of people suffering from ME/CFS is likely to have doubled since the pandemic. Around 200 experts are consulting on the situation in Berlin. www.zeit.de/gesundheit

Hersketeknikker hindrer fremskritt i forståelsen av ME «En gjennomgående hersketeknikk er å avvise pasientgruppens innvendinger som ‘aktivisme’. Men når forskning bagatelliseres og behandlingstilbud baseres på utdaterte teorier, er det ikke bare legitimt ...

Psykologspesialist Frøydis Lilledalen skriver:
«Det er ikke pasientens ansvar å fremstå som pedagogisk og balansert i møte med urett.»
psykologisk.no/2025/05/hers...

YouTube video by European ME Alliance European International ME Awareness 2025 Video 2

𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆

There is a solution for ME:

𝗟𝗮𝘂𝗻𝗰𝗵 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹/𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝘁𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗼𝘂𝘁𝗰𝗼𝗺𝗲𝘀/𝗱𝗲𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽 𝘁𝗿𝗲𝗮𝘁𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀

Listen to the voices of patients
Share the video
#mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness
youtube.com/shorts/Mb_n2...

YouTube video by European ME Alliance European International ME Awareness 2025 Video 1

It is 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆

𝗗𝗼 𝗻𝗼𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗲𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 (𝗠𝗘)

The science does not!

Listen to the voices of patients

Share the video
#mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness #EndME

youtube.com/shorts/16vBt...

Powerful moment at Sir Bob Geldof's event: Belinda & Brooke Nickeas (ME/CFS community) shared a letter outlining the history of ME/CFS. Touched by their courage, he shared these words 💙 On #MECFS Awareness Day, their act is a gift. You are seen. You matter.

Vil du støtte ME-forskning?
Ask samler inn penger i år også 😊 vipps #13911 og merk «Ask sin innsamling»