Mir hat vor kurzem ein Neurologie Professor erklärt, dass es für die Lebensqualität der ME Betroffenen bestimmt viel besser sei, wenn sie die Diagnose gar nicht erhalten. (Und das, nachdem ich ihm wegen Pacing und GET erklärt hatte!) 🤬
08.08.2025 12:26 — 👍 17 🔁 2 💬 2 📌 0
YouTube video by Unifrance
A Missing Part / Une part manquante (2024) - Trailer (English Subs)
Ich hoffe, der Film hat Erfolg in Japan und lenkt die Aufmerksamkeit auf das veraltete, menschenverachtende Scheidungsrecht in Japan.
youtu.be/kB1izvUEDrQ?...
08.08.2025 12:28 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
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A Missing Part / Une part manquante (2024) - Trailer (English Subs)
Berührender Film, eine Französisch – belgisch – japanische Koproduktion über einen französischstämmigen Vater, der neun Jahre nach der Trennung von seiner japanischen Frau endlich seine Tochter findet.
youtu.be/kB1izvUEDrQ?...
08.08.2025 12:28 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0
Mir hat vor kurzem ein Neurologie Professor erklärt, dass es für die Lebensqualität der ME Betroffenen bestimmt viel besser sei, wenn sie die Diagnose gar nicht erhalten. (Und das, nachdem ich ihm wegen Pacing und GET erklärt hatte!) 🤬
08.08.2025 12:26 — 👍 17 🔁 2 💬 2 📌 0
In many democracies, political hostility toward science used to be selective and subtle — climate research here, evolution there — while leaders still paid lip service to scientific authority. Since the pandemic, this has changed. COVID-19 put science in the political spotlight; when its conclusions clashed with political agendas, attacks widened to public health, biomedical research, and even core STEM fields.
The result: openly anti-science figures now hold top government positions, and delegitimizing experts has become a mainstream political strategy. The pandemic didn’t start this trend — but it accelerated it and made it visible at the highest levels.
Openly anti-science figures now hold top government positions, and delegitimizing experts has become a mainstream political strategy. The pandemic didn’t start this trend — but it accelerated it and made it visible at the highest levels.
08.08.2025 10:30 — 👍 8 🔁 1 💬 0 📌 0
In many democracies, political hostility toward science used to be selective and subtle — climate research here, evolution there — while leaders still paid lip service to scientific authority. Since the pandemic, this has changed. COVID-19 put science in the political spotlight; when its conclusions clashed with political agendas, attacks widened to public health, biomedical research, and even core STEM fields.
The result: openly anti-science figures now hold top government positions, and delegitimizing experts has become a mainstream political strategy. The pandemic didn’t start this trend — but it accelerated it and made it visible at the highest levels.
Openly anti-science figures now hold top government positions, and delegitimizing experts has become a mainstream political strategy. The pandemic didn’t start this trend — but it accelerated it and made it visible at the highest levels.
08.08.2025 10:30 — 👍 4 🔁 0 💬 0 📌 0
Prof. Berlit: Verschlechterung der ME durch falsche Therapie betreffe „eine kleine Untergruppe“…
50 % der 🇨🇭Long Covid Betroffenen haben sich durch stationäre Rehabilitation verschlechtert. Von denen ohne korrekte Diagnose (90% aller ME-Betroffenen) ganz zu schweigen!
Dass 2025 ein prominenter Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung von ME und Long Covid.
https://www.srf.ch/sendungen/kassensturz-espresso/kassensturz/long-covid-und-me-cfs-falsche-behandlungen-in-reha-kliniken Long Covid und ME/CFS: Falsche Behandlungen in Reha-Kliniken - Kassensturz Espresso - SRF
Prof. Berlit: Verschlechterung der ME durch falsche Therapie betreffe „eine kleine Untergruppe“…
Dass 2025 ein Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung.
www.srf.ch/sendungen/ka...
08.08.2025 10:20 — 👍 61 🔁 23 💬 3 📌 0
Irgendein A… lässt seit 2.00 nachts etwa einmal pro Stunde Knallkörper ab… immer wenn mein Puls wieder unten ist und ich einschlafe, kommt wieder eine Petarde. Ich könnte dem die Fresse polieren.
Polizei weiss davon, aber konnte ihn noch nicht ausfindig machen. 🤬😭
05.08.2025 02:42 — 👍 16 🔁 0 💬 1 📌 0
You know what would be brilliant?
When people who want to vent difficult emotions with friends or family would ask beforehand whether they have the capacity to listen. ☺️
04.08.2025 16:51 — 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0
Choose your battles wisely. 🥷
You can’t get orange juice from a rock. 🪨
Getting upset about the majority not masking anymore is understandable—but futile. We won’t reverse that trend unless a deadlier pandemic hits.
Focus on clean indoor air—especially in healthcare and education. That’s where real progress is possible.
#CleanAir #LongCovid #InfectionControl
Choose your battles wisely. 🥷
Getting upset about the majority not masking anymore is understandable—but futile.
Focus on clean indoor air—especially in healthcare and education. That’s where real progress is possible.
#CleanAir #LongCovid #InfectionControl
04.08.2025 10:29 — 👍 25 🔁 6 💬 0 📌 0
Cartoon about how to give feedback.
For example:
Be specific: instead of “you’re an idiot“ you should say “you’re a total idiot.“
Use “I” statements: “I think you are an idiot.”
Make specific suggestions: “try being less of an idiot”.
Uhm yes. Nuff said… 😆
01.08.2025 10:48 — 👍 10 🔁 0 💬 0 📌 0
“People often say, with pride, ‘I’m not interested in politics.’ They might as well say, ‘I’m not interested in my standard of living, my health, my job, my rights, my freedoms, my future or any future.’ … If we mean to keep any control over our world and lives, we must be interested in politics.”
— Martha Gellhorn
Even if one doesn’t care about the blatant human rights violations in the United States, the consequences are global: the erosion of climate commitments, the defunding of essential health research, and geopolitical instability that fuels wars in Ukraine, the Middle East, and beyond.
We can’t afford apathy. Our future depends on informed, engaged citizens—everywhere.
People often say, with pride, ‘I’m not interested in politics.’ They might as well say, ‘I’m not interested in my standard of living, my health, my job, my rights, my freedoms, my future or any future.’ …
— Martha Gellhorn
01.08.2025 10:38 — 👍 14 🔁 2 💬 0 📌 0
“Wissenschaftliche Studien zur Detektion von Biomarkern für die Erkrankung und der Entwicklung wirksamer Therapien werden von der DGN kontinuierlich unterstützt.“
Sehr geehrte DGN
Solange es keine zugelassenen ursächlichen Therapien gibt, sollten jahrzehntelang erprobte Therapieansätze mit pathophysiologischer Grundlage erfolgen.
So haben 79 % aller Long Covid Betroffenen ein posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom. Es besteht ein wissenschaftlicher Konsens über deren optimale Therapie.
Sehr oft besteht ein Mastzellenaktivierungssyndrom mit gutem Ansprechen auf Antihistaminika und Ernährungsberatung.
Es wäre wünschenswert, dass solche evidenzbasierten Therapieansätze mit pathophysiologischer Grundlage durch die DGN empfohlen werden.
Mit freundlichen Grüssen
Dr. med. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie
Solange es keine zugelassenen ursächlichen Therapien gibt, sollten Therapieansätze mit pathophysiologischer Grundlage erfolgen.
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
www.pnas.org/doi/10.1073/...
www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-s...
01.08.2025 10:14 — 👍 23 🔁 12 💬 3 📌 0
500.000 personnes en Suisse vivent avec un long #covid. 10% sont sévèrement atteints. Seulement 5 médecins peuvent les soigner. La plupart refuse de reconnaître cette invalidité. Malgré tout, les autorités ignorent les conséquences du covid et ne font rien pour prévenir de futures contaminations.
30.07.2025 18:04 — 👍 8 🔁 3 💬 0 📌 0
Lisa-Maria Kellermayr – Unvergessen, Opfer eines ideologisch motivierten Hassverbrechens. Der Täter wurde nie verurteilt.
Lisa-Maria Kellermayr (* 22. Oktober 1985; † 29. Juli 2022 in Seewalchen am Attersee) war eine österreichische Ärztin. Einer breiten Öffentlichkeit wurde sie bekannt, als sie während der COVID-19-Pandemie von Impfgegnern und Kritikern der Corona-Schutzmaßnahmen massiv bedroht wurde. Sie schloss daraufhin ihre Praxis und beging einen Monat später Suizid. Ihr Tod löste große Anteilnahme aus. Den Behörden, insbesondere der Polizei, wurde mehrfach Versagen vorgeworfen.
https://de.wikipedia.org/wiki/Lisa-Maria_Kellermayr
Lisa-Maria Kellermayr – Unvergessen, Opfer eines ideologisch motivierten Hassverbrechens. Der Täter wurde nie verurteilt.
de.wikipedia.org/wiki/Lisa-Ma...
29.07.2025 11:50 — 👍 23 🔁 3 💬 0 📌 0
The German neurological Society has published a statement regarding ME in July 2025. They discuss the methodological problems regarding ME and stress that there are no validated bio markers and no curative treatments. I compare this to the statement of the American Academy of neurology, which emphasizes that this is an organic illness and there is an inflammation of the central nervous system.
Email to the German neurological society:
www.dgn.org/artikel/zum-...
journals.lww.com/neurotodayon...
www.biorxiv.org/content/10.1...
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
29.07.2025 11:34 — 👍 20 🔁 9 💬 1 📌 0
An inconvenient truth – the hidden humanitarian crisis in Switzerland 🚨
In Switzerland, it’s estimated that around half a million people live with Long COVID. Of those, roughly 10% suffer from the severe neuroimmunological form known as myalgic encephalomyelitis (ME/CFS). Additionally, there were already 20,000 to 25,000 people living with ME/CFS prior to the pandemic.
Despite this, only about five doctors in the entire country currently treat post-acute infection syndromes like Long COVID and ME/CFS according to the D-A-CH expert consensus (evidence level 2).
And while reinfections with SARS-CoV-2 drive disease progression, there is virtually no public awareness of the importance of controlling indoor aerosols to prevent transmission.
In a country known for its wealth and organization, this is a severe systemic failure. Many in Switzerland continue to believe that “it can’t be that bad”—but this is cognitive dissonance in the face of a growing humanitarian crisis.
It’s time we acknowledge these truths. And act. ‼️
An inconvenient truth – the hidden humanitarian crisis in Switzerland 🚨
It’s time we acknowledge these truths. And act. ‼️
#LongCOVID #MECFS #Disability #PublicHealth #Switzerland #PostAcuteInfectionSyndromes #InvisibleDisabilities #HealthEquity #MillionsMissing
21.07.2025 11:45 — 👍 39 🔁 19 💬 2 📌 2
Long Covid – so organisch wie ein gebrochenes Bein 🚨
Long-Covid lässt sich mit bestimmten Antikörpern (IgG) von LC-Betroffenen Menschen auf gesunde Mäuse übertragen.
Wird bei diesen Mäusen ein Kindheitstrauma reaktiviert? Haben diese Mäuse Selbstmitleid oder eine andere Erwartungshaltung als die, die präpandemisches IgG von gesunden Menschen injiziert erhalten? 🤓
https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2024.05.30.596590v1
Long Covid – so organisch wie ein gebrochenes Bein 🚨
Long-Covid lässt sich mit bestimmten Antikörpern (IgG) von LC-Betroffenen Menschen auf gesunde Mäuse übertragen.
Wird bei diesen Mäusen ein Kindheitstrauma reaktiviert?
www.biorxiv.org/content/10.1...
14.07.2025 11:32 — 👍 85 🔁 41 💬 2 📌 1
The Hidden Cost of Bad Indoor Air 💩 💸
As the Canton of Vaud announces hospital budget cuts — in some cases up to 30% less for 2026 — we must ask: how much are we really saving if we ignore indoor air quality?
Poor air means more airborne infections (SARS-CoV-2, influenza), but also more chronic illness: Long COVID, cardiovascular disease, autoimmunity, diabetes, and more.
And it’s not just health. Productivity suffers too. A Harvard study found that a company with 10 knowledge economy employees would lose around $ 420,000 per year just because of poor ventilation. Multiply that by entire hospitals, schools, or offices.
Professor Lidia Morawska has warned that the economic burden of bad air is massive and underestimated. Ignoring it in budget plans is a false economy.
If we want to save costs and protect health, clean indoor air must be part of the equation.
https://www.forbes.com.au/covers/innovation/air-pollution-economic-problem/
https://dash.harvard.edu/bitstream/handle/1/27662232/4892924.pdf?sequence=1
The Hidden Cost of Bad Indoor Air 💩 💸
www.forbes.com.au/covers/innov...
dash.harvard.edu/bitstream/ha...
14.07.2025 11:24 — 👍 21 🔁 9 💬 1 📌 0
COVID-19: A NEW DISEASE PARADIGM
What if SARS-CoV-2 continues to infect us even after the initial symptoms fade?
This COVID-19 disease paradigm from 2023 remains true:
COVID-19 has an acute and a chronic phase, and each can be either symptomatic or asymptomatic.
And no, asymptomatic damage is not irrelevant, as it can have severe consequences in the future. 🤔
johnsnowproject.org/insights/a-n...
12.07.2025 13:01 — 👍 34 🔁 14 💬 1 📌 0
😢
Great profile picture, BTW
12.07.2025 12:54 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0
The guardian picture essay. 30 years after the de genocide, the peace of Srebrenica hides deep scars. (The picture shows a wonderful rural landscape at dusk, with a huge cemetery - the memorial center at Potočari)
30 years ago… but have we learned anything? The rise of authoritarianism and nationalism is breeding ground for another genocide.
www.theguardian.com/world/2025/j...
11.07.2025 10:20 — 👍 5 🔁 0 💬 1 📌 0
AI generated image in the style of Honoré Daumier showing people hunched over smart phones and shopping carts attached to puppet strings held by authoritarian politicians.
Bread 🥖 and circuses 🎪 in 2025?
Consumerism 💸 and social media 📱.
Outrage online feels like action—but often, it’s just noise.
Real change doesn’t happen through tags or tweets.
It happens in real conversations, real alliances, real effort.
💡 Ask yourself:
What’s one effective step I can take offline?
💪🏻 Write a letter to a politician or board
💪🏻 Join a local activist group
💪🏻 Start a real-world dialogue
Social media can inform—but it rarely transforms.
The world changes when we show up.
#Activism2025 #BreadAndCircuses #BeyondTheScreen #RealChange
Bread 🥖 and circuses 🎪 in 2025?
Consumerism 💸 and social media 📱.
Social media can inform—but it rarely transforms.
The world changes when we show up.
#Activism2025 #BreadAndCircuses #BeyondTheScreen #RealChange
11.07.2025 10:16 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
Clean indoor air - a tremendous economic factor 💸 and a human rights concern 🚨
In Switzerland, there are at least 1 million people at high risk of SARS-CoV-2.
Where should we protect them if not in the healthcare system and in education?
➡️ Aerosol control with HEPA filters and frequent airing
➡️ FFP2 respirators depending on the situation
https://www.forbes.com.au/covers/innovation/air-pollution-economic-problem/
Clean indoor air - a tremendous economic factor 💸 and a human rights concern 🚨
www.forbes.com.au/covers/innov...
11.07.2025 10:06 — 👍 6 🔁 0 💬 0 📌 0
Statistik der Patient Organisationen, dass in der Schweiz 25 % aller Long Covid oder ME betroffenen eine leichte bis mittelschwere und 14 % eine mittelschwere bis schwere irreversible Verschlechterung durch die Begutachtung erlitten haben
Betreffend Begutachtung Long Covid und ME/CFS 🚨
Gleichbehandlung bedeutet, dass jede Krankheit gemäss aktueller wissenschaftlicher Evidenz und gemäss Bundesgesetz über Invalidenversicherung Art. 7a* begutachtet wird.
Wenn
➡️ ~ 99% aller Gutachten bei Long Covid und ME DAS limitierende Symptom Post-exertional Malaise (welches, wie der Name schon sagt, eben erst NACH Überlastung auftritt!) überhaupt nicht explorieren,
➡️ der grösste Teil sagt, wenn es keine pathologischen Befunde gibt, ist es psychosomatisch, und
➡️ 39% der Exploranden durch die Begutachtung (!) eine irreversible Verschlechterung erleiden, ist Gleichbehandlung mit anderen Krankheiten nicht gegeben.
* Bundesgesetz über Invalidenversicherung Art. 7a
Als zumutbar gilt jede Massnahme, die der Eingliederung der versicherten Person dient; ausgenommen sind Massnahmen, die ihrem Gesundheitszustand nicht angemessen sind.
Begutachtung Long Covid und ME/CFS 🚨
Wenn
➡️ ~ 99% aller Gutachten Post-exertional Malaise nicht explorieren,
➡️ 39% durch die Begutachtung (!) eine irreversible Verschlechterung erleiden,
ist Gleichbehandlung mit anderen Krankheiten nicht gegeben.
18.06.2025 15:33 — 👍 32 🔁 10 💬 0 📌 0
Man erblickt nur, was man schon weiß und versteht. (Johann Wolfgang von Goethe)
Die Mehrheit der Ärztinnen und Ärzte legen Krankheitsbilder in die ihnen bekannten Schubladen ab. Und wenn sie dafür keine Schublade haben, dann landet es oft in „übriges“, mit den medizinischen Bezeichnungen: „psychosomatisch“, „Depression“, „Burnout“ etc.
🚨 Myalgische Enzephalomyelitis muss medizinisches Allgemeingut werden - die Krankheit ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt und durch die Pandemie viel häufiger als zum Beispiel Multiple Sklerose geworden!
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/pmrj.13397
🚨 Myalgische Enzephalomyelitis muss medizinisches Allgemeingut werden - die Krankheit ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt und durch die Pandemie viel häufiger als zum Beispiel Multiple Sklerose geworden!
onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10....
18.06.2025 11:20 — 👍 27 🔁 13 💬 0 📌 0
ME/CFS – anerkannt, aber übersehen 🚨
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt. Trotzdem bleibt sie bis heute massiv unterversorgt und verkannt – mit teils dramatischen Folgen für Betroffene.
Dabei liegen evidenzbasierte, symptomatische Therapieansätze (Evidenzgrad 2) längst vor – empfohlen von führenden Expert:innen wie Prof. Scheibenbogen, Prof. Untersmayr, Prof. Hoffmann, Prof. Schieffer und Prof. Putrino. Sie betonen Pacing, gezielte Atem- und Physiotherapie sowie medikamentöse off Label-Optionen – wie zuletzt im D-A-CH-Konsensusstatement und in dieser zentralen Übersicht:
🔗 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/pmrj.13397
Es ist Zeit, die wissenschaftlichen Erkenntnisse umzusetzen – zum Wohl der Betroffenen.
#MECFS #LongCOVID #Neurologie #FUNCAP #PEM #POTS #Scheibenbogen #Untersmayr #Putrino #Schieffer #Hoffmann
ME/CFS – anerkannt, aber übersehen 🚨
🔗 onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10....
Es ist Zeit, die wissenschaftlichen Erkenntnisse umzusetzen – zum Wohl der Betroffenen.
#MECFS #LongCOVID #Neurologie #FUNCAP #PEM #POTS #Scheibenbogen #Untersmayr #Putrino #Schieffer #Hoffmann
17.06.2025 11:55 — 👍 29 🔁 12 💬 0 📌 0
„Man erblickt nur, was man schon weiß und versteht.“ Johann Wolfgang von Goethe
Zur Begutachtung der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME/CFS) ‼️
Post-exertional Malaise (PEM) – die belastungsinduzierte, oft erst 12 bis 72 Stunden verzögert einsetzende Zustandsverschlechterung – ist das Kardinalsymptom von ME/CFS. Genau das erklärt, warum Eindruck und Angaben der Betroffenen in Begutachtungen oft auseinanderklaffen.
PEM bestimmt, was im Alltag (und bei der Arbeit!)) möglich ist – und was nicht. Dennoch habe ich in Hunderten Gutachten keine adäquate Exploration der Belastungsintoleranz gefunden. Die Belastbarkeit bleibt somit unbeurteilbar, weil das Krankheitsbild nicht verstanden wird.
Es ist Zeit, dass Gutachter ihre besondere Verantwortung wahrnehmen und über ME/CFS auf dem neuesten wissenschaftlichen Stand sind.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11093804/
Zur Begutachtung der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME/CFS) ‼️
Post-exertional Malaise (PEM) ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.
Dennoch habe ich in Hunderten Gutachten keine adäquate Exploration der Belastungsintoleranz gefunden.
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
16.06.2025 10:58 — 👍 33 🔁 16 💬 1 📌 0
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Staff Writer at The New Yorker. Author of 'The Ballad of Abu Ghraib', 'A Cold Case' & 'We Wish To Inform You That Tomorrow We Will Be Killed With Our Families.’ Faculty at Bard Prison Initiative.
Berkeley professor, former Secretary of Labor. Co-founder of @inequalitymedia.bsky.social and @imcivicaction.bsky.social.
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