Mit „Hotel Ambrosia“ von Katie Kento lese ich gerade zum ersten Mal ein Buch mit einer Protagonistin, die an ME/CFS leidet und dadurch hausgebunden ist.
Es ist ein Young Adult Mystery, in dem eine junge Frau Vorfälle im gegenüberliegenden Hotel aufklärt, ohne ihre eigene Wohnung verlassen zu…
02.04.2025 17:41 — 👍 14 🔁 3 💬 1 📌 1
Du ziehst die schutzfolie nur zur Hälfte ab und schneidest die abstehende schutzfolie ab. So ist nur das 1/2 Pflaster frei. Das klebst du. Und als Nächstes die andere Hälfte. So hab ich es damals gemacht, nachdem ich die selbe Frage recherchiert hatte. Kann dir nicht mehr sagen, wo ich’s gelesen hab
25.03.2025 08:19 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Der Betreff und die ersten Zeilen der Email:
13.260 Menschen für ME/CFS im Koalitionsvertrag
Wir schreiben Ihnen im Namen von 13.260 Menschen, die an ME/CFS leiden. Unserer offener Brief (siehe Anhang mit den ersten 10.383 Unterzeichnenden), den wir am 10.03. spätabends veröffentlichten, wurde innerhalb von weniger als 24 Stunden mehr als 10.000 Mal unterzeichnet. Das zeigt wie groß der Notstand ist. Wir wenden uns voller Verzweiflung und auch Hoffnung an Sie, da Sie Regierungsverantwortung tragen werden.
Die ersten Emails an die SPD und CDU/CSU zur Aufnahme von #MEcfs in den Koalitionsvertrag sind raus.
Wir danken euch für eure tolle Unterstützung!
#TherapieIstMenschenrecht
12.03.2025 12:20 — 👍 16 🔁 3 💬 1 📌 3
Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
10.03.2025 07:14 — 👍 2 🔁 2 💬 1 📌 0
Leider hat mich der Tod meiner sehr geliebten Oma gecrashed. 72h später ging es los.Fühle mich wie ausgekotzt, Woche 4 mit subfebriler Temperatur & Co. Nicht mal in Ruhe trauern kann man mit #MECFS 💔
#millionsmissing #longcovid #learnaboutme #chronischkrank #chronischignoriert
05.03.2025 19:30 — 👍 7 🔁 0 💬 1 📌 0
Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
04.03.2025 06:40 — 👍 7 🔁 4 💬 1 📌 0
Sie hat es leider nicht geschafft und ist im Beisein der Familie verstorben. Ich bin am Boden zerstört.
28.02.2025 21:12 — 👍 3 🔁 0 💬 7 📌 0
Ich gebe mein Bestes. Die letzten 2 Wochen waren hart für sie und ich hoffe, alles läuft gut. Ich danke Dir! 🫶
28.02.2025 13:28 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Sie ist schon 94 Jahre alt und ich habe wirklich Angst, dass sie es nicht übersteht und ich heute morgen das letzte Telefonat mit ihr geführt habe. Diese Ausnahmesituation crasht mich so sehr…😭
#millionsmissing #chronischkrank #ChronischIgnoriert #LongCovid #learnaboutme #covidisnotover #cleanair
28.02.2025 13:23 — 👍 15 🔁 0 💬 3 📌 0
Brauche ein paar Daumen. Meine Oma hat heute eine schwere Operation an der Wirbelsäule vor sich. Sie wurde eben zur OP abgeholt. Meine Oma ist mir so wichtig und ich kann ihr wegen #MECFS nicht persönlich beistehen. Diese Krankheit hat mir bereits 2 Jahre mit meiner Oma genommen.
28.02.2025 13:23 — 👍 18 🔁 0 💬 2 📌 0
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
Danke an Sibylle Dahrendorf und alle anderen Beteiligten!
Der Film ist sehr gut geworden! Bitte spreaded diesen durch die Welt. Je mehr ihn sehen, desto besser.
Danke 🙏 #MECFS #chronischUnbehandelt #chronischUnterversorgt #LongCovid #PostCovid #Fluochinolone #EBV
www.arte.tv/de/videos/10...
26.02.2025 17:00 — 👍 18 🔁 12 💬 0 📌 0
#impfenschützt
Sich gegen Masern impfen zu lassen schützt auch deine Mitmenschen, die z.B. keine Imofantikörper bilden können. Hier ist die Herdenimmunität tatsächlich wichtig und erreichbar!
26.02.2025 17:53 — 👍 59 🔁 18 💬 7 📌 0
Wann immer jemand sagt, seine wochenlangen Symptome nach "Erkältung" oder "grippalem Effekt" könnten gar kein LongCovid sein, denke ich daran, dass alle meine Schnelltests negativ waren und meine Infektion nur bei einer routinemäßigen PCR vor der Rückkehr an den Arbeitsplatz aufgefallen ist. 🤷♂️
27.02.2025 12:16 — 👍 38 🔁 8 💬 2 📌 0
AOK-Sofortprogramm | Presse und Politik
Unter dem Titel „Stabile Finanzen für Gesundheit und Pflege“ fordert der AOK-Bundesverband eine Rückbesinnung auf den Grundsatz der Wirtschaftlichkeit.
Die AOK will die Entbugetierung der Kinderärzte und der Hausärzte wieder kassieren, um ihre Finanzen zu sanieren.
Zitat: „Honorargeschenke ohne Versorgungs-Mehrwert zurücknehmen“
@aok-bundesverband.bsky.social was für eine unverschämte Formulierung!
www.aok.de/pp/bv/pm/aok...
26.02.2025 18:06 — 👍 182 🔁 47 💬 18 📌 2
Begrüßt ARTE mal auf Bsky und teilt diese Doku
26.02.2025 18:31 — 👍 42 🔁 13 💬 0 📌 0
#ARTE ist jetzt auf BlueSky
und mit Ihnen die bewegende und treffende Dokumentation über #MECFS
von @sibylledahrendorf.bsky.social
Schaut bitte nicht weg. Schaut hin!
26.02.2025 18:38 — 👍 116 🔁 41 💬 2 📌 0
Eine wunderbare Doku und ein passender Moment um darauf aufmerksam zu machen, dass @artede.bsky.social nun auch hier ist. 🥳
26.02.2025 19:19 — 👍 23 🔁 8 💬 0 📌 0
YouTube video by shz.de – Nachrichten aus Schleswig-Holstein
ME/CFS – Wie eine Mutter aus Flensburg im Dunkeln lebt
#MECFS #PEM
www.youtube.com/watch?v=hole...
27.02.2025 01:43 — 👍 2 🔁 1 💬 0 📌 0
Bei meinen 80jährigen Nachbarn kommt 2x am Tag der Pflegedienst.
Sie tätigen ihren Einkauf selbst, suchen Ärzte, Behandlungen fußläufig oder mit dem Bus auf, auch sonst sind sie mobil.
Ich kann DAS ALLES längst nicht mehr.
Mein GdB ist lächerlich, Hilfe erhalte ich nicht.
Das ist #MECFS in D!
25.02.2025 08:07 — 👍 131 🔁 35 💬 5 📌 0
Krank und bankrott – der finanzielle Abstieg einer Long-Covid-Patientin
Long Covid ist nicht nur ein gesundheitliches Problem, sondern auch ein finanzielles. Das zeigt die Geschichte einer Buchhalterin.
#LongCovid und #MECFS bedeuten oftmals nicht nur den gesundheitlichen sondern auch den finanziellen Ruin.
Versicherungen (ob staatlich oder privat) kommen Ihrer Leistungspflicht regelmäßig nicht nach und lassen Betroffene im Stich.
www.nzz.ch/wirtschaft/k...
24.02.2025 08:10 — 👍 78 🔁 34 💬 4 📌 1
1/1 Der Film #ChronischKrank #ChronischIgnoriert ist ab dem heutigen 24.02.2025 auf arte.tv vorab verfügbar. Respektvoll Dank an @sibylledahrendorf.bsky.social, die selbst betroffen ist, und hier gemeinsam mit einer weiteren Filmemacherin das Leben mit #MECFS dokumentiert
24.02.2025 11:11 — 👍 48 🔁 24 💬 2 📌 0
Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
23.02.2025 07:01 — 👍 12 🔁 5 💬 0 📌 0
🫂
15.02.2025 18:56 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Omg ist die schön 😍😍😍
15.02.2025 18:53 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
#ü40 #verheiratet #Altenpflegerin #LongCovid #vegan #links #medizin #teamwissenschaft #diemaskebleibtauf #chronischkrank #heavymetal #hardrock #hinterbliebenenachsuizid #katzen #feminismus #österreich #reisen #politik #familie #fotografie #humanität
Bilingual (german, english) . Loving my family, garden and anime. #TeamKinderschutz #Teamscience #BringBackMasks #Covidisnotover
Journalistin
Online, Social Media, Radio
Wir kämpfen für Forschung, Versorgung, Aufklärung und Therapie für Menschen mit MEcfs.
Wir wollen bestehende Aktionen und Aktivitäten anderer Organisationen unterstützen, gemeinsam mit euch Ideen entwickeln und umsetzen.
https://community4me.onepage.me
Bin wirklich kein Doktor und auch kein Agentur-Account (Humbug-Framing) aber #TeamWissenschaft!
Aktuelles zu #PostVacFake #FakeNius und sonstigen Schwurbel ehemals https://xcancel.com/fakedoctorreal1
Abgeordnete des Deutschen Bundestags. Wahlkreis Backnang Schwäbisch-Gmünd. Hier als Humor-Beauftragte der Grünen.
Ein Mensch. Ein Wort.
https://www.gruene.de/service/impressum
Wir sind ARTE, die europäische Kulturplattform. En français findet ihr uns unter @artefr.bsky.social
Wahrheit im Schatten der Interessen: Die Suche nach objektiver Information.
⚽️ Fußballfans mit ME/CFS & Long COVID
🪧 Für mehr Aufmerksamkeit & Forschung
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https://emptystands.me/links/
WasmitMenschen. Ostgewächs. Darss-Fan. Nordlicht. Intro. Single-PlaylistCoHörende von #DerVolljährige. BGE. Online seit CI$ 1995. Folgen≠mögen. Mildes #MEcfs seit 08/2022. #TeamVernunft. #TeamScience. she/her. Manchmal geht nur🫂 oder 🫶.
Tut gut, dass es (hier) noch mehr Personen aus dem #TeamVorsicht gibt 😷☺️
Komme hier oft nur zum Lesen, weil der Alltag als berufstätige Familienmanagerin viel Zeit und Energie frisst.
#PostCovid, Mutter von #ME/CFS Kind, #ExWaldi #Linksgrünversift
11x💉🇺🇦🇪🇺🚲🧑🍳🥘🍰🐝
Für ein gemeinsames, demokrat. Europa, Medizin & Wissenschaft vs. alternative Fakten, für Bildung & Medienkompetenz; IT(K); Gegen rechtes Gedankengut
📢 Aktuell: https://bsky.app/profile/drmccoy.info/feed/aaanqyciujq2s
Pro Wissenschaft. Contra Schwurbel.
🔗 www.mecfs-assistenzhund.de 🐕🦺
#TeamWissenschaft #TeamVorsicht #CovidIsntOver #DieMaskeBleibtAuf #MECFS #NichtMeinKanzler
Reiselustig 🌎 und entdeckungshungrig 🔍. (Normalerweise… 🙄)
und der Hund hat einen Zauberstab !!‘ Allergisch gegen Dummheit, Mama,Hundemama, Bayern, 🇦🇹 #noAfD #covitioten #CovidIsNotOver #nonazis #notjustsad #hsp
Mama #Grüne #Kommunalpolitik #Menopause ist ne Bitch #pv selberbau #teamVorsicht und ganz neu ADHS