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Donata 🍋

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Nach EBV Reaktivierung und #longcovid an #MECFS erkrankt. https://x.com/donata1608?s=21&t=F8uKwluVNekKRdF5TBO1Pg

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Latest posts by donata1608.bsky.social on Bluesky

Mit „Hotel Ambrosia“ von Katie Kento lese ich gerade zum ersten Mal ein Buch mit einer Protagonistin, die an ME/CFS leidet und dadurch hausgebunden ist.

Es ist ein Young Adult Mystery, in dem eine junge Frau Vorfälle im gegenüberliegenden Hotel aufklärt, ohne ihre eigene Wohnung verlassen zu…

02.04.2025 17:41 — 👍 14    🔁 3    💬 1    📌 1

Du ziehst die schutzfolie nur zur Hälfte ab und schneidest die abstehende schutzfolie ab. So ist nur das 1/2 Pflaster frei. Das klebst du. Und als Nächstes die andere Hälfte. So hab ich es damals gemacht, nachdem ich die selbe Frage recherchiert hatte. Kann dir nicht mehr sagen, wo ich’s gelesen hab

25.03.2025 08:19 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
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Digital health app data reveals an effect of ovarian hormones on long COVID and myalgic encephalomyelitis symptoms Background Long COVID and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) disproportionately affect females, suggesting modulation by sex hormones. We sought to investigate whether symptom...

Dieser Preprint ist relevant für menstruierende Menschen mit Long Covid und ME/CFS.

Die Menstruation wird mit einer Symptomverschlechterung assoziiert, die Einnahme hormoneller Verhütungsmittel mit einer geringeren Symptombelastung.

25.03.2025 05:42 — 👍 62    🔁 27    💬 4    📌 0
Der Betreff und die ersten Zeilen der Email:

13.260 Menschen für ME/CFS im Koalitionsvertrag

Wir schreiben Ihnen im Namen von 13.260 Menschen, die an ME/CFS leiden. Unserer offener Brief (siehe Anhang mit den ersten 10.383 Unterzeichnenden), den wir am 10.03. spätabends veröffentlichten, wurde innerhalb von weniger als 24 Stunden mehr als 10.000 Mal unterzeichnet. Das zeigt wie groß der Notstand ist. Wir wenden uns voller Verzweiflung und auch Hoffnung an Sie, da Sie Regierungsverantwortung tragen werden.

Der Betreff und die ersten Zeilen der Email: 13.260 Menschen für ME/CFS im Koalitionsvertrag Wir schreiben Ihnen im Namen von 13.260 Menschen, die an ME/CFS leiden. Unserer offener Brief (siehe Anhang mit den ersten 10.383 Unterzeichnenden), den wir am 10.03. spätabends veröffentlichten, wurde innerhalb von weniger als 24 Stunden mehr als 10.000 Mal unterzeichnet. Das zeigt wie groß der Notstand ist. Wir wenden uns voller Verzweiflung und auch Hoffnung an Sie, da Sie Regierungsverantwortung tragen werden.

Die ersten Emails an die SPD und CDU/CSU zur Aufnahme von #MEcfs in den Koalitionsvertrag sind raus.

Wir danken euch für eure tolle Unterstützung!

#TherapieIstMenschenrecht

12.03.2025 12:20 — 👍 16    🔁 3    💬 1    📌 3

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!

#aufklärung
#forschung
#versorgung

#millionsmissing

10.03.2025 07:14 — 👍 2    🔁 2    💬 1    📌 0
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A break in mitochondrial endosymbiosis as a basis for inflammatory diseases - Nature We suggest that as mitochondrial signals probably contribute to the homeostatic role of inflammation, dysregulation of these processes may lead to autoimmune and inflammatory diseases, with increasing...

1/1 Neuer Servicetweet zu hier gesammelten Studien, Fachberichten und Analysen zu mitochondrialer Beteiligung/Schädigung mit Schwerpunkt auf #PAIS, #MECFS, #LongCovid, beginnend mit Januar 2024 und fortan kontinuierlich aktualisiert.
Hier beginnend mit:

www.nature.com/articles/s41...

10.03.2025 11:35 — 👍 83    🔁 35    💬 12    📌 4

Leider hat mich der Tod meiner sehr geliebten Oma gecrashed. 72h später ging es los.Fühle mich wie ausgekotzt, Woche 4 mit subfebriler Temperatur & Co. Nicht mal in Ruhe trauern kann man mit #MECFS 💔

#millionsmissing #longcovid #learnaboutme #chronischkrank #chronischignoriert

05.03.2025 19:30 — 👍 7    🔁 0    💬 1    📌 0

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!

#aufklärung
#forschung
#versorgung

#millionsmissing

04.03.2025 06:40 — 👍 7    🔁 4    💬 1    📌 0

Sie hat es leider nicht geschafft und ist im Beisein der Familie verstorben. Ich bin am Boden zerstört.

28.02.2025 21:12 — 👍 3    🔁 0    💬 7    📌 0

Ich gebe mein Bestes. Die letzten 2 Wochen waren hart für sie und ich hoffe, alles läuft gut. Ich danke Dir! 🫶

28.02.2025 13:28 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Sie ist schon 94 Jahre alt und ich habe wirklich Angst, dass sie es nicht übersteht und ich heute morgen das letzte Telefonat mit ihr geführt habe. Diese Ausnahmesituation crasht mich so sehr…😭

#millionsmissing #chronischkrank #ChronischIgnoriert #LongCovid #learnaboutme #covidisnotover #cleanair

28.02.2025 13:23 — 👍 15    🔁 0    💬 3    📌 0

Brauche ein paar Daumen. Meine Oma hat heute eine schwere Operation an der Wirbelsäule vor sich. Sie wurde eben zur OP abgeholt. Meine Oma ist mir so wichtig und ich kann ihr wegen #MECFS nicht persönlich beistehen. Diese Krankheit hat mir bereits 2 Jahre mit meiner Oma genommen.

28.02.2025 13:23 — 👍 18    🔁 0    💬 2    📌 0
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Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...

Danke an Sibylle Dahrendorf und alle anderen Beteiligten!

Der Film ist sehr gut geworden! Bitte spreaded diesen durch die Welt. Je mehr ihn sehen, desto besser.

Danke 🙏 #MECFS #chronischUnbehandelt #chronischUnterversorgt #LongCovid #PostCovid #Fluochinolone #EBV

www.arte.tv/de/videos/10...

26.02.2025 17:00 — 👍 18    🔁 12    💬 0    📌 0

#impfenschützt

Sich gegen Masern impfen zu lassen schützt auch deine Mitmenschen, die z.B. keine Imofantikörper bilden können. Hier ist die Herdenimmunität tatsächlich wichtig und erreichbar!

26.02.2025 17:53 — 👍 59    🔁 18    💬 7    📌 0

Wann immer jemand sagt, seine wochenlangen Symptome nach "Erkältung" oder "grippalem Effekt" könnten gar kein LongCovid sein, denke ich daran, dass alle meine Schnelltests negativ waren und meine Infektion nur bei einer routinemäßigen PCR vor der Rückkehr an den Arbeitsplatz aufgefallen ist. 🤷‍♂️

27.02.2025 12:16 — 👍 38    🔁 8    💬 2    📌 0
AOK-Sofortprogramm | Presse und Politik Unter dem Titel „Stabile Finanzen für Gesundheit und Pflege“ fordert der AOK-Bundesverband eine Rückbesinnung auf den Grundsatz der Wirtschaftlichkeit.

Die AOK will die Entbugetierung der Kinderärzte und der Hausärzte wieder kassieren, um ihre Finanzen zu sanieren.

Zitat: „Honorargeschenke ohne Versorgungs-Mehrwert zurücknehmen“

@aok-bundesverband.bsky.social was für eine unverschämte Formulierung!

www.aok.de/pp/bv/pm/aok...

26.02.2025 18:06 — 👍 182    🔁 47    💬 18    📌 2

Begrüßt ARTE mal auf Bsky und teilt diese Doku

26.02.2025 18:31 — 👍 42    🔁 13    💬 0    📌 0
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Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...

Über die Multisystemerkrankung #MECFS ist immer noch zu wenig bekannt, viele Ärztinnen und Ärzte missverstehen sie. Unsere Doku zeigt, wie Betroffene um mehr Forschung und für mehr Aufklärung kämpfen:

26.02.2025 15:23 — 👍 295    🔁 160    💬 8    📌 12

#ARTE ist jetzt auf BlueSky

und mit Ihnen die bewegende und treffende Dokumentation über #MECFS
von @sibylledahrendorf.bsky.social

Schaut bitte nicht weg. Schaut hin!

26.02.2025 18:38 — 👍 116    🔁 41    💬 2    📌 0

Eine wunderbare Doku und ein passender Moment um darauf aufmerksam zu machen, dass @artede.bsky.social nun auch hier ist. 🥳

26.02.2025 19:19 — 👍 23    🔁 8    💬 0    📌 0
ME/CFS – Wie eine Mutter aus Flensburg im Dunkeln lebt
YouTube video by shz.de – Nachrichten aus Schleswig-Holstein ME/CFS – Wie eine Mutter aus Flensburg im Dunkeln lebt

#MECFS #PEM

www.youtube.com/watch?v=hole...

27.02.2025 01:43 — 👍 2    🔁 1    💬 0    📌 0

Bei meinen 80jährigen Nachbarn kommt 2x am Tag der Pflegedienst.
Sie tätigen ihren Einkauf selbst, suchen Ärzte, Behandlungen fußläufig oder mit dem Bus auf, auch sonst sind sie mobil.

Ich kann DAS ALLES längst nicht mehr.
Mein GdB ist lächerlich, Hilfe erhalte ich nicht.
Das ist #MECFS in D!

25.02.2025 08:07 — 👍 131    🔁 35    💬 5    📌 0
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Die rätselhafte Krankheit - Leben mit ME/CFS - Die ganze Doku | ARTE ME/CFS ist eine verheerende Krankheit, die allein in Deutschland ca. 300.000 Menschen betrifft. Für die Erkrankten gibt es bislang wenig Hilfe. Viele Ärzte sind mit dem Krankheitsbild nicht vertraut u...

1/1 Eine weitere ARTE Dokumentation, bereits aus 2021. Sie begleitet Betroffene und ihre Angehörigen sowie international renommierte Forscherinnen und Forscher und erörtert den aktuellen Stand der Wissenschaft:

www.arte.tv/de/videos/09...

25.02.2025 10:14 — 👍 17    🔁 6    💬 1    📌 0
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Krank und bankrott – der finanzielle Abstieg einer Long-Covid-Patientin Long Covid ist nicht nur ein gesundheitliches Problem, sondern auch ein finanzielles. Das zeigt die Geschichte einer Buchhalterin.

#LongCovid und #MECFS bedeuten oftmals nicht nur den gesundheitlichen sondern auch den finanziellen Ruin.

Versicherungen (ob staatlich oder privat) kommen Ihrer Leistungspflicht regelmäßig nicht nach und lassen Betroffene im Stich.

www.nzz.ch/wirtschaft/k...

24.02.2025 08:10 — 👍 78    🔁 34    💬 4    📌 1

1/1 Der Film #ChronischKrank #ChronischIgnoriert ist ab dem heutigen 24.02.2025 auf arte.tv vorab verfügbar. Respektvoll Dank an ‪@sibylledahrendorf.bsky.social‬, die selbst betroffen ist, und hier gemeinsam mit einer weiteren Filmemacherin das Leben mit #MECFS dokumentiert

24.02.2025 11:11 — 👍 48    🔁 24    💬 2    📌 0
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artour: 'Heldin' bringt den Pflegenotstand auf die Kinoleinwand - hier anschauen Etwa 90.000 Pflegekräfte fehlen aktuell in Deutschland. Bis 2049 könnte sich der Wert versiebenfachen. Die Auswirkungen für die Frauen und Männer sind dabei fatal, wie Petra Volpe bereits jetzt eindri...

1/1 Filmempfehlung: Heldin - Pflegenotstand, ab 27. Februar in den Kinos. Gerade die Kurzvorstellung im WDR TV gesehen:

www.ardmediathek.de/video/artour...

22.02.2025 17:54 — 👍 2    🔁 2    💬 1    📌 0

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!

#aufklärung
#forschung
#versorgung

#millionsmissing

23.02.2025 07:01 — 👍 12    🔁 5    💬 0    📌 0

🫂

15.02.2025 18:56 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Omg ist die schön 😍😍😍

15.02.2025 18:53 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

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