Katharina 🦋🍋🍀

Größe hätte, wenn Sie selbst recherchieren würden zu den Herabwürdigungen und dem unsäglichen Handeln von Herrn Kleinschnitz und zeitnah eine eigene Gegendarstellung formulieren. Denn Ihr Inschutznehmen und Banalisieren des patientenverachtenden Verhaltens kann ja nicht wirklich ernst gemeint sein.

Vielleicht sollten Sie zum Thema Entstigmatisieren eher einen Stigma-Forscher wie Georg Schomerus @geschom.bsky.social befragen, der sich speziell auch mit #MedicalTrauma und #MedicalGaslighting bei #LongCovid und #MECFS auskennt.

bsky.app/profile/kath...

Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung - BMFTR Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung

‼️Germany allocates 500 million Euros to research on #MECFS #LongCovid #PAIS from 2026-2036‼️

“We are opening a new chapter in researching these diseases.”

"The National Decade Against Post-Infectious Diseases is coming."

- German Federal Research Minister Dorothee Bär
@dorobaer.bsky.social

✨This November, your generosity can have triple the impact. Every dollar donated to OMF is matched 3x through December 2, turning one gift into three 🎁🎁🎁.

Support OMF’s #MECFS & #LongCOVID research today and bring hope to millions. 🔗 www.omf.ngo?form=donate-....

#LearnAboutME
#SevereME
#UnimaginableSuffering
#WeSeeYouMila 💙

To find out more about #severeME, please read the linked thread above and follow Mila’s remarkable mother @sabinehermisson.bsky.social

To help advance urgently needed medical research for ME/CFS, donations of any size are very useful e.g. to @weandme.bsky.social or @mecfsresearch.bsky.social 🙏

Another year has passed.

Mila turned 23 last week. Over 1800 (!) days in darkness and silence with #verysevereME

Please watch her video message below.

Dear Mila, I so wish that one day you will walk out of that room and this nightmare will be over 🙏

Much love & hope to you and your family 💙

#LearnAboutME
#severeME
#WeSeeYouMila
💙

Für mehr Info über #severeME lest bitte den verlinkten Thread und folgt Milas bemerkenswerter Mutter @sabinehermisson.bsky.social

Für die dringend benötigte medizinische Forschung zu #MECFS sind auch Spenden jeder Höhe sehr hilfreich, z.B. an @weandme.bsky.social oder @mecfsresearch.bsky.social

Wieder ein Jahr vergangen.

Mila ist letzte Woche 23 geworden. Über 1800 (!) Tage liegt sie schon im Dunkeln und in Stille mit #severeME

Bitte schaut Euch ihre Videobotschaft an und helft mit, über ME/CFS aufzuklären.

Liebe Mila, ich wünsche Dir so sehr ein baldiges Wunder! 💙🍀

#LearnAboutME

MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen! Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

Bitte helft mit, für #NichtGenesenKids bei der Wahl zum "MeinVerein des Jahres 2025" abzustimmen.

NichtGenesenKids unterstützt Familien von an ME/CFS, LongCovid oder anderen PAIS erkrankten Kindern.

Bis zum 7.11.25 kann jeden Tag erneut abgestimmt werden.

web.meinverein.de/profile/68885

MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen! Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

Bitte helft mit, für #NichtGenesenKids bei der Wahl zum "MeinVerein des Jahres 2025" abzustimmen.

NichtGenesenKids unterstützt Familien von an ME/CFS, LongCovid oder anderen PAIS erkrankten Kindern.

Bis zum 7.11.25 kann jeden Tag erneut abgestimmt werden.

web.meinverein.de/profile/68885

This song is dedicated to all those suffering from complex chronic illnesses like ME/CFS, Long Covid, chronic pain, chronic migraines, other forms of debilit... Is this really life ? - a song for chronically ill and their loved ones (HD)

To all those who have literally “lost” their life due to suffering from a debilitating chronic illness:

Here is a song I wrote for my family -

“Is this really life?”

Maybe it resonates with some of you, too.

Feel free to share with whoever it may do well 💚

youtu.be/KR2p9NlWrqI?...

Beautiful green-leafed tree with a trunk in about 45 degrees, being held by supports

This photo means a lot to me:

This tree cannot stand without support, but that doesn’t keep it from being strong & beautiful.

We may need a lot of support. But we are more than our broken bodies.
We can still be happy and beautiful and make the best out of it.

#NEISvoid

Want to help patients with #MECFS?

Please join researchers, MDs, politicians, patients + allies in the 🍋 #LemonChallengeMECFS aiming to raise awareness + donations for biomedical research.

Why? >40 million affected, numbers doubled due to Covid triggering ME/CFS, no cure! lemonchallengemecfs.com

MEme. A colored photo showing the very top corner of a bed with a pillow, next to it a night table with a lit small lamp and a black smartphone on the table. In bright turquoise letters it reads « M.E.: `Science said they`d call.` » and further below: « That was over 50 years ago. » At the bottom the reference to the campaign is made by the two hashtags #JohnVsJonVsME and #GreatestMEdicalScandal.

ME patients have been waiting for decades for research and medical care. Who will be the hero to speak up first? (MEme by @katha1970.bsky.social )

#JohnVsJonVsME #GreatestMEdicalScandal @lastweektonight.com @thedailyshow.com @weeklyshowpodcast.bsky.social

YouTube video by For chronically ill and their loved ones Mila Hermisson's message to the world: "Learn About ME"

Mila Hermisson turned 22 last month. She has been lying in the exact same position in a dark room with extremely severe ME for over 4 years. Over 1400 days! In darkness. In silence. In loneliness. With no prospect of medical help.

Please watch Mila's short message to the world: youtu.be/hc9m6BJdvJY

🫂

Wenn die extreme Krankheitsschwere, humanitäre Aspekte etc. die Regierenden nicht dazu bringen zu handeln, dann sollten es spätestens die dramatischen wirtschaftlichen Effekte tun.

Die Dramatik, dass 1.5 Mio. in Deutschland von #MECFS und #LongCovid betroffen sind, wäre einen eigenen Post wert.

Die zwei Zitate waren von mir vielleicht etwas missverständlich kombiniert. Der Punkt hier sind v.a. die unfassbaren Kosten durch die Erkrankungen so vieler Betroffener, deren Folgen niemand auf dem Schirm hat. Bei der #UniteToFight2024 Konferenz sagte @daltmann.bsky.social dazu sinngemäß: ...

„ME/CFS - eine Krankheit mit einer höheren Krankheitslast als Krebs“

Dr. Fridbjörn Sigurdsson von der Uniklinik Reykjavik auf der #InternationalMECFSConference in seinem Vortrag über die Akureyri Clinic, eine Spezialklinik für Patienten mit #MECFS und #LongCovid in Island

Chart aus einem Vortrag von Joerg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation am ME/CFS Symposium 2025, Titel: "Long COVID und ME/CFS erzeugen viel Leid für Betroffene und extrem hohe Kosten für die Gesellschaft"

"Erste klinische Projekte zeigen 'Licht am Ende des Tunnels' für #MECFS. Aber es fehlt überall an Geldern. Klinische Forschung an 20-30 Medikamenten ist noch nicht finanziert. Auch deutschen Pharma-Startups fehlt die Finanzierung"

Joerg Heydecke von @mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025

"In Deutschland stehen den jährlichen gesellschaftlichen Kosten von #MECFS und #LongCovid in Höhe von 63 Milliarden Euro 40 Mio. Euro öffentliche Forschungsgelder gegenüber (weniger als 0.06% der gesellschaftlichen Kosten)."

Joerg Heydecke von @mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025

“It's incomprehensible to me why the pharmaceutical industry just stands on the sidelines and doesn't get involved in potential #MECFS therapies. There is potentially a lot of money to be made.”

Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social at the #MECFSSymposium2025

“I hope that in a few years we will have treatments that will bring improvement for a lot of #MECFS sufferers and hopefully even a cure for many.”

Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social at the #MECFSSymposium2025 🫶

“We know relatively precisely what we need to research for #MECFS, in some cases with the prospect of a cure. We're in the starting blocks. Some studies we wanted to conduct already years ago. We simply don't have the money.”

Prof. Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social at the #MECFSSymposium2025

“It can be predicted that 30,000 people will be newly diagnosed with #MECFS in Germany this year.”

Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social at the #MECFSSymposium2025

Chart from a talk by Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation at the ME/CFS Symposium 2025, title: “Long Covid and ME/CFS cost [the German] society more than all natural disasters in Germany combined - every year!”

“Long Covid and ME/CFS cost the German society more than all natural disasters in Germany of the past years combined - every year!”

Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social at the #MECFSSymposium2025

*Bruttoinlandsprodukt (nicht Bruttosozialprodukt, sorry)

Chart from a talk by Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation at the ME/CFS Symposium 2025: “1.5 million people in Germany suffer from #LongCovid or pre-pandemic #MECFS. This costs society 63.1 billion euros per year (1.5% of the gross domestic product).”

Dramatic numbers: “1.5 million people in Germany suffer from #LongCovid or pre-pandemic #MECFS. This costs society 63.1 billion euros per year (1.5% of the gross domestic product).”

Joerg Heydecke from the ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social at the #MECFSSymposium2025