Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS

ME/CFS In der neuen Staffel MAITHINK X werden wir über ME/CFS sprechen. Dafür suchen wir Betroffene oder auch Angehörige von Betroffenen, die mit uns über ihren Alltag und Schwierigkeiten sprechen wollen. Schickt uns einfach eine DM. Dazu ein Bild von Mai Thi Nguyen-Kim, die auf den Text zeigt.

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

Postinfektiöse Erkrankungen - BMFTR Gegen postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID oder ME/CFS fehlen bislang wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Die Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen entschlüsselt Ursachen und Mechani...

Überblick des #BMFTR zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen". Die auf 10 Jahre angelegte Initiative hat die Erforschung von Ursachen, Grundmechanismen und neuen Therapieoptionen für Betroffene postinfektiöser Erkrankungen wie #MECFS sowie vieler postviralen Erkrankungen zum Ziel. ⤵️

Kurze Zusammenfassung des Fatigatio e.V. vom öffentlichen Fachgespräch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" im Bundestag, das heute im Ausschuss für Forschung und Technologie stattfand:

Deutscher Bundestag - Live

Prof. Scheibenbogen verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit Pharmaunternehmen #Sanofi und nennt diese Entwicklung einen "Meilenstein".

#MECFS #PAIS #Forschung

Live-Stream: www.bundestag.de/mediathek/live

Deutscher Bundestag - Öff. Fachgespräch 'Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen'

12. Sitzung des Ausschusses für #Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung am 17.12.2025.

TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de): Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“.

Sachverständige & Stellungnahmen ⤵️

#MECFS #PAIS

Long-Covid-Kolumne: Besondere Weihnachtswünsche? Gesundheit, haha Kolumnistin Margarete Stokowski wünscht sich erstens: Gesundheit. Zweitliebster Wunsch: nicht vergessen zu werden.

Was sind die Weihnachtswünsche unserer Kolumnistin @margaowski.bsky.social? "Erstens: Gesundheit. Zweitliebster Wunsch: nicht vergessen zu werden." Mehr dazu lest ihr hier:

#HumanRightsDay #TagDerMenschenrechte #DignityForAll #HealthEquity #EuropeanMEAlliance #EMEA #Fatigatio
@europeanmealliance.bsky.social

#Menschenrechte bedeuten, Leid anzuerkennen und zu handeln, um Gleichgültigkeit zu beenden.
Sie dürfen nicht nur Worte bleiben – sie müssen die Grundlage für Würde, Gesundheit und Inklusion bilden – Rechte, die jeder Mensch mit #MECFS uneingeschränkt verdient.

europeanmealliance.org/humanrightsd...

ME/CFS: Zeit für eine Zweitmeinung Du bist an ME/CFS erkrankt und möchtest über deine Erfahrungen berichten? Melde dich und schreibe für unseren Blog-Kanal, in dem Patienten zu Wort kommen!

✍️ Das Medizinportal DocCheck sucht für seinen Blog-Kanal „Zweitmeinung. Patienten sprechen über Ärzte“ nach ME/CFS-Betroffenen, die über ihre Erkrankung und Erfahrungen mit Ärztys & dem Gesundheitssystem berichten möchten.
www.doccheck.com/de/detail/articles/52219-me-cfs-zeit-fuer-eine-zweitmeinung

Diagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“ Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.

»Mir ging es bis zu meinem ersten Tagesklinik-Aufenthalt in der Psychosomatik gar nicht so schlecht. (...) Aber die dortige Aktivierungstherapie hat mich erst mal bettlägerig gemacht«, berichtet Fabian Fritz ( @fatigatioev.bsky.social ): 🧵 (1/2) taz.de/Diagnose-Lon...

#260 Schafft Wissen. ME/CFS: Eine verdrängte Realität - mit Michael Stingl | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast Von Matthias Farlik, Edith Meinhart und Michael Nikbakhsh. Dunkelkammer #260 ist wieder eine Ausgabe aus der Reihe Schafft Wissen. Heute sprechen wir über eine Erkrankung, die in weiten Teilen der Ärz...

Die 260. Episode ist eine SchafftWissen-Folge. @mnikbakhsh.bsky.social, @edithmeinhart.bsky.social und @mfarlik.bsky.social sprechen über ME/CFS. Das "Chronische Fatigue-Syndrom" wird oft nicht erkannt oder nicht anerkannt. Im Studio ist der Neurologe und ME/CFS-Spezialist @neurostingl.bsky.social.

Mehr zum Auftakttreffen der "Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ am 19.11.2025 auch auf unserer Website. ⤵️

#MECFS #PAIS #LongCovid #PostCovid #PostVac

Auf einem Hintergrund mit einem lila-rosanen Verlauf steht ganz oben in weißer Schrift "#LiegendDemo ME/CFS Awarness Days". Darunter steht in weißer Überschrift "LiegendDemo 2026" und in kleinerer, weißer Schrift "09. bis 12. Mai 2026 Bundesweite Demonstrationen für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS". Daneben steht in einem weißen Kreis mit lilaner Schrift "Berlin 09. Mai 2026 13-16 Uhr". Rechts unten steht in weißer Schrift "Long-Covid, ME/CFS, Post-Vac". Links unten sieht man das LiegendDemo Logo und daneben steht in weißer Schrift "Initiative #LiegendDemo"

📢 SAVE THE DATE: 09. bis 12. Mai 2026 📢
❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗
Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!

Schriftzug: Qualitätszirkelmodul der KBV zu ME/CFS und Long COVID - unter Mitarbeit der DG.ME/CFS

📰 Ein neues Qualitätszirkelmodul der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zu #LongCOVID und #MECFS bringt praxisorientierte Unterstützung für Ärzt*innen, die sich weiterbilden und zur Behandlung von Betroffenen austauschen wollen.

(1/4)

Öffentliche Anhörung zu ME/CFS & Long COVID in Hamburg 2025 Am 20. November 2025 diskutiert der Gesundheitsausschuss Hamburg über bessere Versorgung für ME/CFS- und Long-COVID-Betroffene – RG Hamburg des Fatigatio e.V. vertreten.

Ziele der Anhörung:
- Darstellung der aktuellen Versorgungslage in HH
- Fachliche Einschätzung, welche Strukturen notwendig sind
- Bewertung der politischen Anträge von CDU & LINKE
- Einbindung der Betroffenenperspektive
Alle Infos zum Termin (20.11.2025, 17 Uhr) sowie der Link zum Live-Stream⤵️
2/2

Diagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“ Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.

Interview in der @taz.de mit Fabian Fritz, der bei der heutigen Anhörung im Hamburger #Gesundheitsausschuss als Betroffener & Experte für die Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. spricht.

Thema der Anhörung: Verbesserung der Versorgung von Menschen mit #MECFS und Long- bzw. #PostCOVID.
1/2

Auftakt der Allianz Postinfektiöse Erkrankungen – Fatigatio e.V. setzt zentrale Forderungen Bei der Allianz Postinfektiöse Erkrankungen von BMFTR und BMG fordert Fatigatio e.V. bessere Forschung, Versorgung, Bildungsteilhabe und Aufklärung für ME/CFS, Long COVID und Post-Vac.

Die Auftaktveranstaltung „Allianz Postinfektiöse Erkrankungen“ markierte einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu mehr Forschung und verbesserter Versorgung für #MECFS, #LongCOVID und #PAIS.

Der Fatigatio e.V. machte in Berlin u.a. deutlich, dass primär biomedizinische Forschung erforderlich sei. ⤵️

Öffentliche Anhörung im Gesundheitsausschuss zur Versorgung von ME/CFS und Long- bzw. Post-COVID – mit Beteiligung der Regionalgruppe @fatigatioev.bsky.social Hamburg

Newsletter-Kopf: Logo der Ärzte Zeitung, Betreff, Datum. „ME/CFS in der Hausarztpraxis diagnostizieren“.

Überschrift „ME/CFS-Diagnose: So gehen Sie in der Hausarztpraxis vor“, darunter ein Foto einer sehr kranken, im Bett liegenden Person.

Textauszüge: Erläuterung, dass PEM das wichtigste Leitsymptom ist und dass die Charité fünf vereinfachte Diagnosekriterien empfiehlt. Genannte Kriterien: PEM, nicht erholsamer Schlaf, kognitive Störungen, orthostatische Intoleranz, sowie Einschränkung der Sozialfunktion über mindestens sechs Monate.

Diagnostische Verfahren: u. a. Handkraftmessung mit Dynamometer, NASA Lean Test zur Feststellung einer lageabhängigen Tachykardie, Basislabor inklusive ANA. Hinweise zu Differenzialdiagnosen: z. B. Rheuma, Herz- oder Lungenerkrankungen, Hypothyreose. Komorbiditäten: Erwähnung von POTS, Fibromyalgie und Ehlers-Danlos-Syndrom.

Die erste Mail des Tages macht durchaus Hoffnung:
Die ÄrzteZeitung berichtet heute, wie #MECFS in der Hausarztpraxis erkannt werden kann,
mit #PEM als zentralem Leitsymptom,
der Abgrenzung zu anderen Ursachen und weiteren Kriterien.

www.aerztezeitung.de/Medizin/MECF...

#PoTS #OI #LearnAboutME

Bund startet 500-Millionen-Programm für Long-Covid-Forschung Historischer Durchbruch: Die Bundesregierung investiert eine halbe Milliarde Euro in die Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen wie ME/CFS & Long Covid

Jetzt frei lesbar: Mein Kommentar zum 500-Millionen-Euro-Wumms, der #Forschungsdekade zu #PAIS #LongCovid #MECFS @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/fo...

Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS BMFTR kündigt Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen an. Die Dt. Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland begrüßen diesen Schritt.

Von zentraler Bedeutung wird sein, dass die Gelder zielgerichtet eingesetzt werden und dass bereits vorhandenes Wissen sowie die Expertise der Betroffenenorganisationen genutzt wird.

Weitere Informationen in unserem Blogartikel:
www.mecfs.de/nationale-de...

(4/4) #MECFS #LongCOVID

Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung - BMFTR Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung

Meldung (13.11.2025) des #BMFTR: "Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen läuft von 2026 bis 2036 und soll mit Mitteln in Höhe von insgesamt 500 Millionen Euro ausgestattet werden."

Ziel sei es, Ursachen und Mechanismen zu entschlüsseln und neue Therapieoptionen zu entwickeln.
#MECFS

Karl Lauterbach: Forschung gegen ME/CFS wird ausgeweitet Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.

Karl Lauterbach: Forschung gegen ME/CFS wird ausgeweitet: Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.

Frau Dr. Lange-Riechmann vom Fatigatio e.V. hielt als Referentin einen Vortrag über die Arbeit des Vereins sowie über die Krankheit ME/CFS und die damit einhergehenden Bedürfnisse und Barrieren im öffentlichen Raum.

#MECFS #Stipendium #Barrierefreiheit #Teilhabe #Neurodiversitaet #Inklusivitaet
2/2

Heinrich-Böll-Stiftung - AG Urban Justice 2025: NeurodiverCity – Barrierefreiheit und Inklusion in Städten Die AG Urban Justice erforscht, wie Städte barrierefreier und inklusiver werden können – mit Impulsen von Fatigatio e.V. zu ME/CFS und urbaner Teilhabe.

„NeurodiverCity: Barrierefreiheit und Inklusivität in der Stadt“

Die AG "Urban Justice" von Stipendiat:innen der @boell.de-Stiftung hat sich in diesem Jahr mit dem Thema „Utopie der lebenswerten Stadt“ beschäftigt und sich zum zukunftsgerechten und sozialen Leben in der Stadt ausgetauscht. ⤵️
1/2

Deutscher Bundestag - Eindringliche Schilderungen zu Long-Covid und Post-Vac Mit eindringlichen und teilweise aufwühlenden Schilderungen zu Long-Covid und Post-Vac haben Sachverständige in der achten Sitzung der Enquete-Kommission „Aufarbeitung der Corona-Pandemie...

Danke an alle Vertreter:innen, die sich für die Betroffenen stark gemacht haben!

Die Aufzeichnung der 8. Sitzung der #Enquetekommission vom 10.11.2025 kann hier angeschaut werden: www.bundestag.de/dokumente/te...

6/6

Neues Vorhaben für bessere ME/CFS-Versorgung Der Fatigatio e.V. entwickelt mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe ein Konzept für individuelle Hilfsangebote und bessere Orientierung im Versorgungssystem.

Für Betroffene brauche es klare bundesweite Versorgungspfade, Lotsenstellen bei #Krankenkassen oder Kommunen sowie eine verlässliche soziale Absicherung, erklärte Holger Lange vom #VdK.

Mehr zum Thema #Patientenlotsen auch auf der Website des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS. ⤵️

5/6

Reha funktioniere nicht, wenn Menschen an #PEM litten, betonte Prof. Scheibenbogen. Häufig erlebe man, dass Betroffene kränker als zuvor aus der #Reha zurückkämen.

Es brauche eine ambulante, hausärztliche und wohnortnahe #Versorgung. Die Hauptlösung sei es aber wirksame #Medikamente zu haben.

4/6

Es brauche dringend eine #Aufklärungskampagne über die Erkrankungen, so Lierck weiter.

R. Piepenhagen von @nichtgenesen.bsky.social: „Wir würden uns wünschen, dass die Politik der Wissenschaft zuhört“. Erkrankte müssten ernst genommen werden. Es handle sich um eine laufende #Gesundheitskrise.

3/6

Diese Krankheitsbilder würden bis heute im Studium und in der Ausbildung kaum gelehrt, so Scheibenbogen.

Weitere Sachverständige forderten eine Intensivierung der staatlichen #Forschungsförderung.

Gelder müssten jetzt freigesetzt werden, appellierte Elena Lierck von #NichtGenesenKids.

2/6