@fatigatioev.bsky.social
Wir unterstützen Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) und setzen uns seit 1993 für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Größte deutsche Patientenorganisation mit gut 3.000 Mitgliedern.
Der Fatigatio e.V. setzt sich seit über 30 Jahren für Menschen mit #MECFS und ihre Angehörigen ein.
Mehr dazu auf: www.fatigatio.de/me/cfs/was-i...
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#wirsindviele #InvisibleDisabilitiesDay #TagDerNichtSichtbarenBehinderungen #GemeinsamStärker #dubistnichtallein #siehstdumich #stillestunde
Allein in Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen, darunter viele Kinder und Jugendliche.
Eine ursächliche Heilung bei ME/CFS gibt es bisher nicht. Die Versorgungslage der Betroffenen ist weiterhin prekär.
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PEM („Post-Exertional Malaise“) ist das Leitsymptom bei ME/CFS. PEM kann auch schon durch ein kurzes Gespräch ausgelöst werden – je nach Schweregrad der Erkrankung.
Die Folge: Die Symptome verschlimmern sich tage- oder wochenlang. Manchmal sogar dauerhaft! Betroffene nennen dies auch "Crash".
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Die Einschränkungen im Alltag sind oft nicht für andere sichtbar. Menschen mit ME/CFS, die schwer(st)betroffen sind, sind zudem kaum sichtbar, weil sie haus- oder sogar bettgebunden sind.
Viele sagen: „Du siehst doch gesund aus!“ – dabei steckt hinter dem unsichtbaren Leid ein täglicher Kampf.
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Eine dieser unsichtbaren Erkrankungen ist ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). #MECFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung.
ME/CFS bringt vielfältige, lebenseinschränkende Symptome, wie Schmerzen, Brainfog und PEM mit sich (siehe auch Sharepic).
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Sharepic des Fatigatio e.V. anlässlich des Tags für Menschen mit nicht sichtbaren Beeinträchtigungen. Weißer Text auf blauem Grund: "Nicht alle Beeinträchtigungen sind sichtbar. Unsichtbar heißt jedoch nicht weniger real!". Um die Silhouette einer Frau im Hintergrund sind kleine Wolken mit typischen ME/CFS-Symptomen aufgelistet. Darunter Brainfog, Schmerzen, Herzrasen, PEM, Überempfindlichkeit gegenüber Sinnesreizen und extreme Fatigue. Unten mittig das Fatigatio e.V.-Logo.
Heute ist der Tag für Menschen mit nicht sichtbaren Beeinträchtigungen.
Viele Menschen leben mit unsichtbaren Erkrankungen und Beeinträchtigungen – von chronischen Schmerzen über psychische Erkrankungen bis hin zu Autoimmunerkrankungen.
Unsichtbar heißt jedoch nicht weniger real!
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#MECFS #longcovid #Medizin #Forschung #pwME #MEAwareness #Symposium #MECFSFachtagung #PEM #Fatigue #Amsterdam #vrijeuniversiteitamsterdam #AmsterdamUMC #Vortrag
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Slaghekke ist Doktorandin an der Fakultät für Verhaltens- & Bewegungswissenschaften, Vrije Universiteit Amsterdam.
Eine schriftliche Kurzzusammenfassung auf Deutsch ist zudem hier abrufbar: buff.ly/76q3blZ
Vortrag: "Mikrovaskuläre Anomalien in der Skelettmuskulatur bei Long COVID und ME/CFS"
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Den ca. 15-min. Vortrag von Anouk Slaghekke auf der #MECFSFachtagung gibt´s nun auch mit dt. Untertiteln.
Im Fokus: Warum führen selbst geringe körperliche Belastungen bei #MECFS und #LongCovid nicht zur Erholung, sondern zu extremer #Fatigue, Muskelschmerzen und Symptomverschlechterungen?
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Kurzer Beitrag in der @rbb24.de Abendschau vom 15.10.2025:
Demo von ME/CFS- & Long-Covid-Betroffenen bzw. ihren Angehörigen vor dem #Bundesforschungsministerium.
Die Initiative "ME/CFS Kinder" sowie die Teilnehmenden fordern u.a. mehr Mittel für die #Forschung. 💪
#mecfs #Demo #BMFTR #Abendschau
❗Help us spread ME/CFS awareness❗
People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities.
Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.
Screenshot einer Benachrichtigungs-Mail der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW) an Bettina Grande. Betreff: „Schnellinfo des Vorstands | Fachinformationen zu ME/CFS und Long COVID: Praxisleitfaden und Online-Fortbildung“. Darunter zwei Fotos eines offiziellen KVBW-Schreibens (mit Logo, Datum 15. Oktober 2025), adressiert an Kinder-, Haus-, Neuro- und Gynäkolog*innen. Das Schreiben informiert über den Praxiskompass ME/CFS der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS in Kooperation mit der Charité und verweist auf eine Online-Fortbildung im November 2025. Unterzeichnet ist das Schreiben von Dr. med. Karsten Braun (Vorsitzender des Vorstands) und Dr. med. Doris Reinhardt (stellv. Vorsitzende).
Foto 1/2 eines offiziellen KVBW-Schreibens (mit Logo, Datum 15. Oktober 2025), adressiert an Kinder-, Haus-, Neuro- und Gynäkolog*innen. Das Schreiben informiert über den Praxiskompass ME/CFS der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS in Kooperation mit der Charité und verweist auf eine Online-Fortbildung im November 2025. Unterzeichnet ist das Schreiben von Dr. med. Karsten Braun (Vorsitzender des Vorstands) und Dr. med. Doris Reinhardt (stellv. Vorsitzende).
Foto 2/2 eines offiziellen KVBW-Schreibens (mit Logo, Datum 15. Oktober 2025), adressiert an Kinder-, Haus-, Neuro- und Gynäkolog*innen. Das Schreiben informiert über den Praxiskompass ME/CFS der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS in Kooperation mit der Charité und verweist auf eine Online-Fortbildung im November 2025. Unterzeichnet ist das Schreiben von Dr. med. Karsten Braun (Vorsitzender des Vorstands) und Dr. med. Doris Reinhardt (stellv. Vorsitzende).
Ein guter Morgen ☀️
Im Postfach von uns Niedergelassenen liegt heute eine „Schnellinfo“ der KVBW-
mit Verweis auf den ME/CFS-Praxiskompass der @dgmecfs.bsky.social
und die Fortbildung von
DG / #Charité!
🔗 praxisleitfaden.mecfs.de
🔗 mecfs.de/onlinefortbi...
#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
… Das Hauptproblem ist eines der besonders hinterhältigen Symptome von ME/CFS: Überempfindlichkeit gegenüber Reizen. Und zwar allen. Licht, Hitze, Geräusche, Erschütterungen, Berührungen, Gerüche…
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Hinter dem Protest steht die Patientenorganisation „Kinder ME/CFS“, ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder. www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...
12.10.2025 17:54 — 👍 29 🔁 11 💬 3 📌 1Vielen Dank für dieses Interview und Ihre tolle Arbeit, @ninaweber.bsky.social!
09.10.2025 15:18 — 👍 5 🔁 0 💬 0 📌 0
Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Mehr Unterstützung für Betroffene mit #MECFS, #PostVac und #LongCovid in #Hessen!
Im Landtag wurde jüngst ein Antrag eingebracht und anschließend diskutiert.
Auch wir waren vor Ort und brachten wichtige Forderungen ein.
Mehr über die Debatte, die politischen Stimmen und die nächsten Schritte ⤵️
„Warum werden Long-Covid- [und ME/CFS-]Kranke stigmatisiert, Prof. Schomerus?“
#netDoktor-Interview mit Stigmaforscher @geschom.bsky.social.
#MECFS #LongCovid #Stigmatisierung #Interview
ME/CFS sei 3- bis 4mal häufiger als MS. Im Gegensatz dazu gebe es jedoch kein einziges zugelassenes Medikament gegen ME/CFS, erklärt Klaus Wirth von #Mitodicure. Dies sei ein unerschlossener großer Markt. Eine Therapie gegen ME/CFS böte finanziell also einiges an Potenzial. #Sprunginnovation #MDC002
06.10.2025 07:44 — 👍 23 🔁 7 💬 0 📌 0@spektrum.de-Podcast zur Themenwoche ME/CFS: "Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen"
Ärztin Natalie Grams und Journalistin Anna Lorenzen erklären #MECFS und weshalb Betroffene nicht nur um ihre Gesundheit, sondern auch um Anerkennung kämpfen müssen.
www.spektrum.de/podcast/spek...
Die 6. Amtsperiode des Landesbeirats mit 15 neu berufenen stimmberechtigten Mitgliedern läuft noch bis September 2030.
ℹ️ www.berlin.de/lb/behi-beir...
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#MECFS #Teilhabe #Behindertenpolitik #Landesbeirat #Berlin #Fatigatio #Versorgung #pwME @senasgiva.bsky.social @canselkiziltepe.bsky.social
Dr. Lange-Riechmann setzt sich im Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen Berlin besonders für die Belange von Menschen mit #MECFS ein 👉 für mehr Teilhabe, bessere Versorgung und Anerkennung!
Alle Details zur Berufung und zur Arbeit des Landesbeirats auf www.fatigatio.de/aktuelles/de...
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Unsere Vorsitzende, Dr. Lange-Riechmann, wurde als stimmberechtigtes Mitglied in den Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen Berlin berufen.
Damit ist der Fatigatio e.V. in einem wichtigen Gremium vertreten, das den Senat berät und die Interessen von Menschen mit Behinderungen stärkt. ⤵️
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FDP-Abgeordneter Yanki Pürsün verlangte beim Austausch im Hessischen Landtag mehr Forschung sowie digitale Angebote für eingeschränkte Patientinnen und Patienten mit #MECFS, #PostVac & #LongCovid.
Danke, dass wir und andere Organisationen und Initiativen mit Vertreter:innen dabei sein konnten.
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Betroffene bräuchten umfassende Unterstützung – medizinisch, sozial und wirtschaftlich, mahnte Sommer.
Grünen-Politikerin Kathrin Anders kritisierte lange Wartezeiten auf Diagnose und Therapie und forderte bessere Vorbereitung des Fachpersonals.
#Gesundheitspolitik #Hessen #Landtag
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Im #HessischenLandtag fordern Abgeordnete fraktionsübergreifend mehr Unterstützung für #LongCovid-, #PostVac- & #MECFS-Betroffene.
Daniela Sommer (SPD) betonte, diese Erkrankungen dürften nicht als psychisch abgetan werden, sondern müssten als schwere körperliche Krankheiten anerkannt werden.
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Veranstaltungstipp:
"ME/CFS verstehen: Leben mit der „unsichtbaren“ Erkrankung"
Vernetzungs- und Informationsveranstaltung u.a. mit Schahina Gambir (MdB, Grüne) und Birte Viermann (Dipl.-Psychologin).
1. Oktober 2025 von 18:30 – 20:00 Uhr
VHS #Minden, Kleines Theater am Weingarten
#MECFS #VHS
📅Vernissage:
Am 25.09.2025 um 18 Uhr eröffnet im Haus der Demokratie Leipzig e.V. (Bernhard-Göring-Str. 152) die Ausstellung „Daheim mit ME/CFS“ mit Werken des Fotografen & Ornithologen Arend Heim, ergänzt u.a. durch einen Impulsvortrag von Prof. Schomerus zum Thema #Stigmatisierung.
#MECFS #Kultur
Vielen Dank!
19.09.2025 14:21 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Danke sehr!
19.09.2025 14:20 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0
