Martine Brandt

Vrouw met ME is een nieuw initiatief van ME-patiëntes voor ME-patiëntes.

Deze week plaatsten we de eerste column van Ninian Leah:
Achteraf bekeken

Over achteruitgang en de overgang

www.facebook.com/share/p/19RP...

Vrouw met ME is een nieuw online platform voor vrouwen met ME met nieuws, informatie, patiënt-ervaringen, lees- en luistertips.

Lees hier over hormonen, seks & de overgang en de verschillende fases van ons leven in relatie tot de ziekte ME.

Volg jij ons ook?

www.facebook.com/share/15CTe2...

PEM van leuke plannen Voor me ligt een verloren dag vol levenslust die niet zijn weg kan vinden in acties.Ik bruis, ik stroom letterlijk over van de plannen. Ik ben zó veel van plan. Er is zoveel creativiteit, nieuwsgie…

Als je iets niet moet doen als ik in PEM zit, is het mij vertellen dat ME wordt veroorzaakt door een "situatie uit de jeugd".

Donder op met je verdienmodel over de rug van kwetsbare mensen die ernstig ziek zijn!

#severeME

minofmeer.blog/2025/04/10/p...

Liefde en seks met ME De liefde bloeit maar ons seksleven is zo dood als een pier. Zo, ik heb het gezegd. ME en seks gaan niet goed samen, althans bij ons niet. Stel je voor dat je griep hebt, je hebt weken – soms…

Droom jij als ME patiënt ook van stomende sex waarmee je door het bed zakt maar gebeurt er in de praktijk niets?

Want: ME
Dus: pijn, uitgeput, geen libido, verstoord zelfbeeld door het ziekzijn....

Ik ben op zoek naar jouw ervaringen voor een artikel hierover

minofmeer.blog/2025/04/08/l...

De ziekte ME en de overgang

Wat zijn jouw ervaringen hiermee?

mail naar aanminofmeer@gmail.com

#myalgischeencefalomyelitis

ME en de overgang

Wat voor effect heeft de overgang op jouw ME? Leidde het tot een verslechtering? Of had het geen effect?

Ik ben op zoek naar ME-patiëntes die hun ervaringen willen delen

Mail naar aanminofmeer@gmail.com

minofmeer.blog/2025/04/04/m...

Gisteren deel 1 van een artikel over de eerste 2 jaar van mijn ziekzijn.

Vandaag deel 2.
Waarin ik langzaam afstevende op een WIA beoordeling, nog steeds als depressief werd beschouwd door de huisarts en als gevolg daarvan verkeerde adviezen kreeg.

minofmeer.blog/2025/04/02/d...

#severeME

Help Huug Vooruit bracht maar liefs €11.500 op!

Dank aan iedereen die doneerde, delde, meedacht of of welke manier dan ook bijdroeg.

#severeME

Balans opmaken

Vijf jaar geleden kwam ik in een afschuwelijke ME-crash terecht. Met veel pacing en een behandeling met onder meer medicatie gaat het nu iets beter.

Ik maakte de balans op.

Maak jij die ook wel eens op? Hoe sta jij ervoor?

minofmeer.blog/2025/03/31/h...

#severeME

Doneer aan Doneer voor paginagrote advertentie tegen victim blaming, georganiseerd door Marieke Van der Sanden Sunny Bergman maakte een steengoede en broodnodige documentai… Marieke Van der Sanden heeft je hulp nodig voor Doneer voor paginagrote advertentie tegen victim blaming

gofund.me/ae3f31f9

Vooruitgang is bij ME nooit een optelsom van 1 en 1 = 2.

‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar.

Toch was er weer een alternatieve behandelaar die me deze week vertelde dat het wel zo werkt.

Zucht

minofmeer.blog/2025/03/30/d...

Hoe staan we ervoor? Lieve donateurs, lotgenoten en met Hugo en/of mij meelevende mooie mensen, soms bekenden van ons maar heel vaak ook niet.20 februari jl gingen we van start met de actie ‘Help Huug Vooruit&#82…

Update inzamelingsactie

We gaan stoppen! Want
1) het doel van 10.000 is bereikt
2) ik ben op en heb mezelf in acht te nemen
3) Hugo is ook op

We zijn ontzettend blij en dankbaar, want we hebben het gehaald!!!

Het totaal bedrag maak ik 1 april bekend...

minofmeer.blog/2025/03/29/h...

Sterkte!

Doe eens lief Iemand reageert  onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Ze (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, weten…

"Doe eens lief" schreef iemand onder een mijn negatieve review van het boek Je Vermoeidheid te lijf.

Is lief blijven noodzakelijk bij ME-activisme? Ik betwijfel dat.
Respectvol blijven ja. Maar met lief zijn komen we niet verder

Benieuwd wat jullie vinden!

minofmeer.blog/2025/03/28/d...

Zo ziet de impact van zeer ernstige ME op het leven eruit mensen!

Doneren?
www.geef.nl/nl/actie/hel...

Meer info:
mecentraal.wordpress.com/2025/03/27/v...

#severeME

Foto's: Hugo Rijpstra en Lisa Galesloot

Eerlijk zijn Zo open als ik ben, echt eerlijk zijn over hoe het ervoor staat met mij vind ik heel moeilijk. Ik schrijf relatief makkelijk over de details uit mijn leven met ME. Maar het overkoepelende plaatje s…

Hoe noem je het als je 24/7 in bed ligt maar er wel heel sporadisch op uitgaat voor een rolstoeluitje van een half uur, met PEM tot gevolg

Terwijl in het normale leven al je energie opgaat aan toiletgang.

Ben ik dan 22/7 belegerig? Of eigenlijk 24/7?

#severeME

minofmeer.blog/2025/03/26/e...

Dit prachtige schilderij van Mascha Delena wordt verkocht waarbij de opbrengst ten goede komt aan een doodzieke ME patiënt die hiermee noodzakelijke niet vergoede zorgmiddelen kan aanschaffen.

Bieden kan tm 29 maart vanaf €600 (normale verkoopprijs is €900)

aanminofmeer@gmail.com

Zo'n dag

dat ik verschrikkelijk baal van mijn leven.

Dat ik voel wat ik mis.

Dat continu in een ruimte zijn me aanvliegt.

Dat tanden poetsen niet lukt.

Dat mijn hart mijn lijf uit bonkt.

Dat mijn lijf verkeerd aanvoelt.

Dat rust pakken moeizaam gaat want mijn brein voelt te draaierig.

Chatsessie met Jos Bosch, consortiumleider van NMCB.

Wanneer?
Morgen: 14-15 uur
Max 50 personen

Ben jij er ook bij?

Je komt in de chat via deze link mecentraal.nl/chat

Lees alle details hier:

www.facebook.com/share/1Akji6...

Ik vind dat psychologen zich trouwens verre moeten houden van de behandeling van ME-patiënten, tenzij het gaat om ze te helpen bij rouw en verlies door de ziekte.

Review: Je Vermoeidheid te lijf. Na Covid en kanker en bij chronische aandoeningen Vandaag een review over het boek Je Vermoeidheid te lijf (2022) van gezondheidspsycholoog  Annemarieke Fleming. Recent was het onderwerp van discussie op LinkedIn. Het boek zou desinformatie bevatt…

Review boek
Je vermoeidheid te lijf van Annemarieke Fleming

Ik beveel dit boek niet aan bij ME. Het komt door de nadruk op stress, trauma, gedrag en het opbouwen van beweging over als CGT/GET-light.

minofmeer.blog/2025/03/24/r...

#jevermoeidheidtelijf

Van buiten naar binnen

Een klein maar veelzeggend overzicht.

Omdat beelden vertellen waar geen woorden voor zijn.

Geraakt? Iets doen?

Doneren via geef: www.geef.nl/nl/actie/hel...

Doneren via Tikkie:
www.ing.nl/payreq/m/?tr...

Foto’s: Hugo Rijpstra en Lisa Galesloot

#helphuugvooruit

Triggers Een reactie van een oude kennis. Ze reageert op een stuk van mij over soorten uitputting bij ME en andere ziektes. Uit niets blijkt dat ze mijn post daadwerkelijk gelezen heeft. Wel heeft ze een ti…

Balen jullie ook zo v ongevraagd advies?

Het kan verkeerd vallen en naar voelen. Het kan degene die t advies opgedrongen krijgt, t gevoel geven dat wat tot nu toe werd gedaan niet goed (genoeg) was.

Vraag aan de ander of advies überhaupt wel op prijs gesteld wordt

minofmeer.blog/2025/03/23/t...

Kunst te koop voor Hugo.

Kunstenares Mascha Delena verkoopt een van haar schilderijen en de opbrengst gaat naar Hugo!

Bright Flowers

formaat: 90 x 120
Diverse materialen zoals: Broches, plakstenen, cabochons, buttons en kralen...

Meer details hier:
helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/23/h...

Het hanteren van een verkeerde terminologie en het bewust herschrijven van het verhaal van de ziekte ME tot iets wat het niet is (een psychische aandoening) brengt levens in gevaar.

#severeME

ME-patiënten zijn er bij gebaat om de geschiedenis van hun eigen ziekte te kennen en om de discussie en stigmatisering die er nog steeds gaande is rond ME, te kunnen begrijpen en bij te sturen.

Waarom is het woord vermoeidheid bij Myalgische Encefalomyelitis toch zo beladen? Excuses voor het lange stuk. Dit liet zich niet proppen in een artikel van 600 woorden. Ik ben van mening dat ME-patiënten er gebaat bij zijn om de geschiedenis van hun eigen ziekte te kennen en om…

▪️Over vermoeidheid, CGT/GET en het verkeerde verhaal

Elke ME patiënt ervaart uitputting maar niet elke vermoeide patiënt heeft ME.

#severeME

minofmeer.blog/2025/03/21/w...

Q en A sessie ME Wetenschap Centraal:

Vuur je vragen af op Jos Bosch!

Dinsdag 25 maart
14 - 15 uur
max 50 personen

Zelf niet aanwezig? Stuur je vragen op: mecentraal@gmail.com

Op de site vind je alle info en aandachtspunten!

mecentraal.wordpress.com/2025/03/20/d...

Doneren via nieuwe Tikkie:
www.ing.nl/payreq/m/?tr...

Keuzes in de zorg In deze post lezen jullie wat meer informatie over waarom de zorgmiddelen voor Hugo niet worden vergoed, hoe en waarom de zorg zo geregeld is als nu het geval is en waarom Hugo niet in een verpleeg…

Zorgen voor doodzieke ME-patiënt

Waarom zorgmiddelen voor Hugo niet worden vergoed, hoe en waarom de zorg zo geregeld is als nu het geval is en waarom een verpleeghuis geen optie is.

Doneren kan ook via tikkie: www.ing.nl/payreq/m/trx...

helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/20/z...

#severeME