Saf

Poster van het PAIS Protest met bovenaan in een blauwe balk de hashtag #NietHersteld. In het midden staat groot: ‘Het PAIS Protest’. Onderaan: ‘30 november – Malieveld, Den Haag & online’. Helemaal onderin, in een blauwe balk: ‘Long Covid, ME, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis, etc.

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

Ik vind het niet egoïstisch om te hopen/verwachten dat je ouders je eten verzorgen als je ziek bent. Best normaal om aan je dochter te denken die in je huis woont, voordat je weggaat. Ook als je een andere mantelzorg taak erbij hebt. Maar ja je ouders zijn daar niet normaal in 🫂

💜💜🫂

Mensen, kom op! we hebben nog flink wat steun nodig voor onze amendementen om het programma van GL/PvdA nog meer VN verdrag proof te maken. We kennen toch wel voldoende partijgenoten om 100 steunverklaringen te vinden voor onze amendementen?!

Het lukte mij wel om het via de telefoon te doen, door bij bijvoorbeeld Chrome in de instellingen 'desktopsite' aan te klikken

Ik kan jullie ook niet dm'en, maar ik stem graag voor jullie amendementen als ze online zijn. Dus een seintje is erg welkom!

A Dutch #pwME urgently needs TPN (Total Parenteral Nutrition) because she has gastroparesis and cannot tolerate food or any other form of tube feeding. But the hospital refuses, saying they don’t provide this to pw ME.

Is there anyone in the international community who can help?

Ik heb er 1 van Babily, die heeft een afneembare hoes

Avatar de last airbender? Daar zijn volgens mij ook boeken van op Storytel

Mijn kat werd vorig jaar met 4 kilo veel te zwaar gevonden. Vandaag was ze met 3,9 kilo niet meer te zwaar. Volgens een andere dierenarts in dezelfde praktijk. Zit weinig logica in 😅

Muizen van Assepoester?

Ohhh Muis? Dan snap ik het weer ☺️

Nou Garfield geeft wat meer lompe vibes en Dikkie Dik meer zachte vibes. Dus dat vind ik beter bij je passen. Maar ik bedacht me net dat je helemaal niet van katten houdt, dus nu is het weer 1 groot raadsel

Ik moest denken aan Garfield, maar ik vind je geen Garfield persoon. Dikkie Dik klinkt veel logischer, nu ik de andere reacties lees 😅

Ik kreeg net een melding dat die binnenkort op Netflix staat, dan kan je gelijk door. Veel plezier met lezen!

🤞🤞🤞

Bedankt voor de voorbeeldtekst! Done ✅️

Dat zal wel e-fix of e-drive zijn, dat heb ik ook. Erg blij mee!

Dat is ook echt een groot tijdvak. Bij mij kunnen ze max een half uur later komen en anders bellen ze. Maar op afroep lijkt mij al helemaal fijn, dan hoef je je dag er niet zo op aan te passen

zouden (para)medici niet nog steeds beginnen over bewegingsangst. Als de politiek nu op zijn minst wat inzet zou tonen, was deze post minder urgent geweest. Long Covid zelf is al erg genoeg, het gebrek aan erkenning en behandeling is onnodig wreed.

Persoon (ik) met kort, blond haar ligt in bed met bloemetjesdekbed. Houdt bord vast met tekst 'ik ben ziek, ik zou niet moeten hoeven protesteren!'

#NietHersteld #5jaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

Het maken van deze post kost mij een week aan energie. Als de politiek en de gezondheidszorg 50 jaar geleden PAIS patiënten hadden geloofd, was dit niet nodig geweest. Dan was ik waarschijnlijk minder ziek geweest,

Zo ik heb het ook net gelezen, wat een validistisch gezeik weer. Waar maken ze zich druk om?

Oh hoi! Ik ben Saf, 24 en woon in het mooie Drenthe. Ik hou van puzzelen en mijn kat. Door long covid ben ik niet zo goed met taal, vandaar dat ik niet echt post. Ben bluesky nog een beetje aan het uitvogelen, dus nu ben ik allemaal mensen aan het volgen die me leuk/interessant lijken