Niemand - schon gar nicht KuJ - sollten mit dieser Erkrankung leben müssen. Behandlung kann ich leider auch nicht bieten, aber vielleicht ein Tröstebienchen?
30.03.2025 02:26 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0@jurika82.bsky.social
Meine Forderung: Aufklärung, Anerkennung, Forschung und Unterstützung für Betroffene von #MECFS #LongCovid und des viel selteneren #PAVCS https://gofund.me/80e5c7f7 für Aufklärung über #MECFS vor Ort
Niemand - schon gar nicht KuJ - sollten mit dieser Erkrankung leben müssen. Behandlung kann ich leider auch nicht bieten, aber vielleicht ein Tröstebienchen?
30.03.2025 02:26 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0Leider. Es ist mehr als grausam und beschämend zu lesen, wie - besonders alleinerziehende Mütter stigmatisiert werden, wie das Jugendamt eingeschaltet wird, weil KuJ Masken zum Schutz tragen, wie KuJ nicht geglaubt wird und in Obhutnahme droht (und oft auch folgt). 💔
29.03.2025 16:36 — 👍 4 🔁 0 💬 1 📌 0#MECFS geht uns Alle an, denn es kann Jede(n) treffen!
#MECFS ist ein #MassDisabilityEvent und es zeigt, wie wenig die Meisten ihre Gesundheit zu schätzen, geschweige denn die Anderer.
5/
… Ignoranz, Unverständnis, Unwissen kämpfen - mit immer weniger Kraft auch noch gegen #MedicalGaslighting , Krankenkassen, Versicherungen … .
#MECFS zeigt politisches und auch gesellschaftliches Versagen. Immer noch.
4/
Jetzt: allein, im Dunkeln, mit ständigen Schmerzen, Angst, unsichtbar… . Jeder Tag ist ein Überlebenskampf.
Zwischen #PEM #POTS #MCAS #SFN #Fibromyalgia #BrainFog #Fatigue und unzähligen anderen Symptomen müssen Betroffene nach über 50 Jahren immer noch gegen …
3/
#MECFS zeigt, wie schnell das bisher bekannte Leben weg sein kann.
Gerade noch studiert, auf dem Rasen mit Freunden dem Fußball hinterhergerannt oder mit der Familie Ausflüge gemacht. …
2/
Seit ich mich mit #MECFS beschäftige und Betroffene erzählen, was sie erlebt haben und immer noch erleben, zu hören, was es bedeutet mit diesem Monster „leben“ zu müssen, bin ich jeden Tag demütig.
1/
Deine Stimme zählt - sei ein Teil der LiegendDemo! Du kannst am 10., 11. oder 12. Mai 2025 nicht persönlich mit dabei sein? Kein Problem! Mit deiner Botschaft bist du trotzdem mittendrin im Geschehen. b S So machst du mit: 1 Gestalte eine Din-A4-Seite mit deinem Foto, deiner Geschichte oder deinen Gedanken. 2 Schreibe, was dir wichtig ist. Was soll die Welt über ME/CFS wissen? Was möchtest du der Politik sagen? 3 Unterschreibe die Datenschutzerklärung (Link unten). 4 Sende alles bis zum 18.04.2025 an liegenddemo@gmail.com •Du wirst mir Deiner Botschaft sichtbar - auf unseren Demos und darüber hinaus. 9 Gemeinsam sind wir stark! b Jede Stimme zählt, auch aus der Ferne!
#MEAwareness
#MECFS
Wir brauchen eure Hilfe, liebe Betroffene. Wir brauchen eure Geschichten für die Liegend Demos.
!B
Dabei sind die so kurz davor es zu kapieren. 🤔
#MaskUp schützt nicht nur weitestgehend vor Ansteckung mit dem Coronavirus,
sondern auch vor anderen aerosol übertragbaren Infektionen, neben regelmäßig Lüften, zusätzlich Luftfiltern, wenn möglich Impfung, Abstand halten …
6/
Aber wegen (es war jetzt wohl) Influenza ist zumindest eine teilweise Maskenpflicht möglich?!
Und wisst ihr, was auch wieder da ist? Meine Freunde, die OP-Masken - unterm Kinn. 🙄
Nope Leute, ich bleibe bei FFP2. Auf ein Ende der kognitiven Dissonanz warte ich vergeblich.
5/
… sondern lediglich vorgeschlagen und begründet habe, das und warum es sinnvoll wäre, aufzuklären, ggf. für #CleanAir durch Luftfilter und so, wurde mir wortreich erklärt, dass das nicht umsetzbar sei (Maskenpflicht) und ja Corona auch nicht mehr so schlimm. 🤦🏻♀️
4/
Ich könnte … keine Ahnung was. Wegen #CovidIsAirborne und vor Allem #CovidIsNotOver hatte ich ja vor einiger Zeit Kontakt mit dem zuständigen Hygieniker meiner Klinik aufgenommen und obwohl ich keine Masken- oder Testpflicht gefordert habe, …
3/
Während ich also (angeblich) Urlaub hatte, war es doch tatsächlich möglich wieder ne teilweise Maskenpflicht einzuführen.
Und jetzt, haltet euch fest, es wurde festgestellt, dass die was bringt und es wurde verlängert bis Ende des Monats. 😱
2/
#Psychiatrie
Ich muss in einer Simulation leben. Hatte ja (angeblich) zwei Wochen Urlaub. Kurz zuvor häuften sich unklare Erkältungsvirenerkrankungen und führten zu Stationssperrungen und zahlreichen personellen Krankheitsausfällen.
1/
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind einige weiße Wolken. Auf dem Tisch liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Beine lehnen an der Wand.
es gibt wenig zu erzählen.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Wir freuen uns über weitere Unterstützung in Form von RT oder Spenden, um auch Flyer und kleinere Plakate drucken zu können.
Jede Unterstützung trägt zum Ziel der Spendenaktion bei.
gofund.me/732db5b4
Ihr seid großartig @LiegendDemo und all die Menschen, die diese Aktion überhaupt erst ermöglichen.
x.com/liegenddemo/...
#Update zu unserer Gofund me Aktion für Aufklärung über #MECFS in Oldenburg:
Dann großzügiger Unterstützung werden bald 5 Grossplakate in Oldenburg zu sehen sein.
Ein ebenso großes Dankeschön geht an die Firma Ströer, die die Plakatflächen (nicht nur in OL) zur Verfügung stellt!
Du siehst gut aus und es freut mich zu lesen, dass du glücklich bist.
09.03.2025 15:22 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0Mir ist gerade dieses Bild wieder in die Hände gefallen. Es entstand nicht in den Alpen, sondern an einem kühlen Sommermorgen im Bereich des baumfreien Hauptkamms der Vogesen. Heute kann ich mir gar nicht mehr vorstellen solche Fotos gemacht zu haben und im steilen Gelände die Gämse gesucht zu haben
09.03.2025 08:50 — 👍 22 🔁 5 💬 0 📌 0Rund um den #InternationalerFrauentag
posten wir hier die Namen von wichtigen, einflussreichen + bedeutenden Frauen, deren Biographien Mann + Frau kennen sollten.
www.lpb-bw.de/fileadmin/lp...
Nr. 4 Heute: Die Mütter des #Grundgesetz es
Elisabeth Selbe
Frieda Nadig
Helene Weber
Helene Wessel
Die @ec.europa.eu will Schutzstatus für den #Wolf herabsetzen, in Bayern werden jetzt #Fischotter geschossen 🐺🦦⚰️ - gegen jede Vernunft, weil der Eindruck, es gäbe schon genug Wölfe/Otter und Abschüsse würden helfen, bei genauer Betrachtung nicht standhält. Aber wer schaut heute noch genau hin? 😖😡
08.03.2025 07:56 — 👍 106 🔁 43 💬 2 📌 0Heute möchte ich dir das Projekt aMStart vorstellen – ein vielseitiges Angebot für junge Erwachsene mit Multiple Sklerose steadyhq.com/de/krauthaus...
06.03.2025 08:04 — 👍 73 🔁 20 💬 0 📌 0#MEAwarenessHour
05.03.2025 21:08 — 👍 5 🔁 0 💬 0 📌 0#LittleReminder
Heute ist Mittwoch und wöchentlich vpn 21-22 Uhr #MEAwarenessHour .
Betroffene von #MECFS geben Einblick in ihr Leben mit der schweren, neuroimmunologischen und seit über 50 Jahren ignorierten Erkrankung.
Bitte, teilt die Beiträge.
Informiert euch und euer Umfeld, denn #MEkills
#MEkills
R.I.P. Horace Reid aus Nordirland
02.04.2025 🖤🕯️🩵
🫂
04.03.2025 11:58 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0Ach Charlie. In 80 Jahren haben wir nix gelernt 😢
03.03.2025 13:14 — 👍 216 🔁 85 💬 8 📌 6Endlich konnte ich die neue Folge von @zdfmagaz.in nachschauen.
Genial! Entlarvend! Erschreckend!
Danke @janboehm.bsky.social .
www.zdf.de/comedy/zdf-m...