#LongCovid Expert:innen sind auf Anhieb zu erkennen.
Sie tragen weiterhin #Maske, denn sie kennen die Studienlage.
Seht ihr jemanden mit Maske: Lächelt mal rüber. Entweder ist das eine Risikogruppe – oder ein sehr belesener Mensch 💛😷

Not one national paper talked about this. That’s how far things have gone.

Deutsches Ärzteblatt:

ME/CFS: Hinweise auf genetische Prädisposition gefunden

#MECFS

🩷

Audience for a Long COVID conference all wearing masks

This is what the audience for a Long COVID conference looked like today. Notice anything? 😷

Automatic detection of persistent physiological changes after COVID infection via wearable devices with potential for long COVID management - Scientific Reports Scientific Reports - Automatic detection of persistent physiological changes after COVID infection via wearable devices with potential for long COVID management

US study of over 12,000 military personnel found wearable devices detected persistent heart rate and HRV changes in 9.4% of COVID-positive cases, offering an objective way to spot potential Long COVID effects weeks after infection.

www.nature.com/articles/s41...

Abbildung 7. Grafische Darstellung der wichtigsten Ergebnisse: (A) Grundstruktur einer Muskelfaser (B) Wesentliche Veränderungen nach 48-stündiger Exposition gegenüber ME/CFS- und LC-19-Seren. (C) Fortschreitende Atrophie bei langer Exposition gegenüber Patientenseren.

Wie reagiert gesundes 3D- Skelettmuskelgewebe in vitro, das ME/CFS und Long-COVID-19-Seren ausgesetzt wird?

Eine Studie mit 13 Teilnehmern ergab, dass gesunde, im Labor gezüchtete Muskeln, die dem Blut von ME/CFS oder Long COVID ausgesetzt waren, schnell an Kraft verloren, den…

#TreatmentLongCovidME

📌 Covid Liver

Danke liebe Sabine und lieber Joachim das ihr diesen offen Brief geschrieben habt. So gut benannt.

Offener Brief, Inhalt siehe Post

Offener Brief an Prof. Berlit
Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge

"Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben.
1/
#DGN

What do we know about the Covid-19 virus five years on? As the virus continues to evolve, experts assess its latest variants, seasonal prevalence and levels of vaccine uptake

"What do we know about the Covid-19 virus 5 years on?"

"The growing body of research suggesting that for several months after a Covid infection, people become more vulnerable to other infections and there can be lingering effects on the heart, cardiovascular system and the brain."

#COVIDisNotOVER

Hidden Heart and Lung Injuries Emerging in Long COVID Patients - Thailand Medical News

Hidden Heart and Lung Injuries Emerging in Long COVID Patients

www.thailandmedical.news/news/hidden-...

Need for awareness and surveillance of long-term post-COVID neurodegenerative disorders. A position paper from the neuroCOVID‐19 task force of the European Academy of Neurology - Journal of Neurology Background Neuropathological and clinical studies suggest that infection with SARS-CoV-2 may increase the long-term risk of neurodegeneration. Methods We provide a narrative overview of pathological a...

Read the study here:
link.springer.com/article/10.1...
#LongCovid

Need for awareness and surveillance of long-term post-COVID neurodegenerative disorders. A position paper from the neuroCOVID‐19 task force of the European Academy of Neurology

Important paper by members of the European Academy of Neurology. "Healthcare systems should be aware of, and be prepared for a potential increase in the incidence of neurodegenerative diseases in the upcoming years." What has been the state of surveillance and awareness so far? #NeuroCovid

Danke!

Infografik zu den Lebensbedingungen bei very severe ME/CFS: keine medizinische Versorgung, unsichere Versorgung mit Nahrung und Medikamenten, fehlende Hygieneversorgung, prekäre finanzielle Situation, Einsamkeit. Rechts eine Grafik mit einer Person, gefangen in einem Netz aus Diagnosen und Symptomen.

und Menschen zu übersehen,
weil sie im Dunkeln liegen.
Betroffene brauchen medizinische Versorgung,
– Schutz vor Fehlbehandlung
– Forschung zu den Schwerstbetroffenen
– Eine nationale Aufklärungskampagne zu
#MECFS!

#PEM
#VerySevereMeDay
#MillionsMissing #PEMistnichtVerhandelbar

Folie mit Definition der Schweregrade von ME/CFS nach ICC und Bell-Skala, inklusive Tortendiagramm: ca. 17 % der ME/CFS-Betroffenen sind „very severe“, ca. 26 % „severe“, aber nur 0,5 % der Forschung bezieht sich auf diese Gruppe. Hinweis auf fehlende Versorgung. Folien-Inhalte von Anna Brock.

Ca. 17% der #MECFS-Erkrankten sind
„very severe":
bettlägerig, vollständig pflegebedürftig,
oft nicht mehr sprechfähig.
Doch nur 0,5% der Studien beschattigen sich mit ihnen.
(Danke, Anna Brock)
Wir müssen aufhören,
#PEM zur Willensfrage zu machen,

#VerySevereMe ist auch das Ergebnis von:
- fehlender Aufklärung
- verharmlostem PEM
- Reha-Emptehlungen
- strukturellem Wegsehen

Wir als Gesellschaft,
allen voran jedoch unser Gesundheitssystem-
tragen hier
Mitverantwortung.
#VerySevereME #MillionsMissing

Infografik mit typischen Symptomen bei very severe ME/CFS: starke Schmerzen, extreme PEM bei kleinsten Reizen, Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen, Überempfindlichkeiten. Rechts eine Zeichnung mit vier Kästchen („Mild“, „Moderate“, „Severe“, „Very Severe“), das letzte ist schwarz – als Symbol für völlige Isolation. Danke, Franziska Hannig!

PEM - das Kardinalsymptom von #MECFS -
wird systematisch missverstanden, entkoppelt, verharmlost.
Viele Betroffene berichten:
Sie wurden gedrängt.
Sie wurden überfordert.
Sie wurden kleingeredet.
So wurde aus ME/CFS: very severe ME/CFS.
Diese Eskalation ist kein Naturgesetz.

Illustration von zwei Händen mit der Aufschrift „What is left of me?“ – zwischen den Händen Wörter wie „Sister“, „Athlete“, „Mother“, „Career“, die symbolisieren, was Betroffene durch ME/CFS verlieren. Im unteren Bereich fallen die Wörter in Einzelbuchstaben auseinander.

8.August:
#severemeday2025
Schwer und schwerst an
#MECFS erkrankte Menschen waren nicht
„schon immer" so krank:
#MECFS schleicht sich ein.
Oft beginnt es nach einer Infektion; die Symptome werden lange ignoriert, bagatellisiert, falsch eingeordnet, psychologisiert.

Großbritannien: Was wäre, wenn alle Masken getragen hätten? Eine Analyse der App-Daten liefert die Antwort:
„Atemschutzmasken hätten die COVID-Übertragungsrate schätzungsweise um den Faktor 9 gesenkt, verglichen mit 0,6 bei OP-Masken. Ein Faktor 9 reicht aus, um SARS-COV-2 exponentiell zu verfallen!

🤞

Peripheral immune progression to long COVID is associated with mitochondrial gene transcription: A meta-analysis SARS-CoV-2, the virus responsible for the COVID-19 pandemic, has led to millions of cases of Long COVID worldwide. Long COVID is a phenomenon characte…

San Francisco and Honolulu researchers analyzed 1,272 individuals and found that Long COVID is marked by altered mitochondrial gene activity in immune cells, not higher viral RNA.

This suggests mitochondria may be key to persistent symptoms.

www.sciencedirect.com/science/arti...

COVID-19 Infection Triggers Hypertension Years Later in Many - Thailand Medical News

COVID-19 Infection Triggers Hypertension Years Later in Many

www.thailandmedical.news/news/covid-1...

Chemoreflex Dysfunction Could Be Key to COVID-19 Severity - Thailand Medical News

Chemoreflex Dysfunction Could Be Key to COVID-19 Severity

www.thailandmedical.news/news/chemore...

Grundkurs ME/CFS für medizinische Fachgesellschaften:

1. Definitionsgemäß sind ALLE ME/CFS-Kranken von einer Zustandsverschlechterung nach Belastung betroffen. Dies nennt sich post-exertionelle Malaise (PEM). Das ist kein Nebenaspekt, sondern der Kern und das Abgrenzungsmerkmal dieser Krankheit. ⬇️

Scientists find link between genes and ME/chronic fatigue syndrome Large study suggests people’s genetics could ‘tip the balance’ on whether they would develop the illness Scientists have found the first robust evidence that people’s genes affect their chances of developing myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS), a mysterious and debilitating illness that has been neglected and dismissed for decades by many in the medical community. Early findings from the world’s largest study into the genetics of the condition pinpointed eight regions of the human genome that were substantially different in people with an ME/CFS diagnosis compared to those without the illness. Continue reading...

Scientists find link between genes and ME/chronic fatigue syndrome

Illustration im Stil der Simpsons. Ein Mann im weißen Arztkittel steht vor einer grünen Tafel. Darauf steht mehrfach in weißer Schrift geschrieben: „Mit Psychotherapie heilt man Mit Psychotherapie heilt man Mit Psychotherapie heit man keinen Mitochondrien! Mit Psychotherapie keine Mitochondrien Auch nicht durch Wiederholung. Auch nicht durch Wunschdenken. Auch nicht durch Wiederholung.“ Über der Tafel in großen gelben Buchstaben: „Wird das noch was, DGN?“ Die Darstellung persifliert die Schulstrafaufgaben-Tafelszene aus der Simpsons-Introsequenz und kritisiert die Haltung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS.

„Wird das noch was,
@dgn-ev.bsky.social?"

Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien!

#MECFS -Betroffene brauchen:
- Biomedizinische Forschung
- Hausärztliche Versorgung statt Psychologisierung
- #Pacing statt Aktivierung
- Keine #Reha -Pflicht

#PEMistnichtverhandelbar
#PEM #NoGET #MEKills