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Helma

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Ein freundliches Hallo an alle :) (she/her) "One day at a time. We cross the bridge when we get there" #Chronicillness #Mecfs #Dysautonomie Bibesch Header: Ein Rüsseltier Bibesch Profilfoto: Ein Teil meines Gesichts mit Maske

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Latest posts by helma.bsky.social on Bluesky

Pflegebeauftragte im Gespräch
„Nur auf der Couch hocken, während andere die Wohnung putzen, ist nicht hilfreich“

(RND)

Pflegebeauftragte im Gespräch „Nur auf der Couch hocken, während andere die Wohnung putzen, ist nicht hilfreich“ (RND)

Und dann waren wir plötzlich bei "Pflegebedürftige sind bloß zu faul zum Putzen" angekommen.

09.11.2025 16:43 — 👍 178    🔁 56    💬 6    📌 5

Es folgen existenzielle, gesundheitliche Folgen und der gesell. und soziale Ausschluss. Der Zwang ist viel impliziter und weniger sichtbar wie z.B. eine Fixierung, die eine richterliche Genehmigung bedarf.

09.11.2025 13:45 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0

Die (Disziplinierungs-)Macht der Psychomoatik wird aus meiner Sicht maßgebich dadurch gestärkt, dass bei Verweigerung deren "Behandlung" die gesellschaftliche Diziplinierung durch Versagen sozialstaatlicher Leistung drohen.

09.11.2025 13:44 — 👍 6    🔁 1    💬 2    📌 0

Spannend ist auch die Verknüpfung zur Biomacht.
Ergo was passiert mit Menschen, deren Körper sich als widerständig gegenüber den psychosomatischen Disziplinierungsmaßnahmen erweisen?
Eine Folge biopolitischer Regulierung wäre z.B. die Ausschließung aus der Gesellschaft.

09.11.2025 13:33 — 👍 3    🔁 0    💬 0    📌 2

Erinnert mich auch ein wenig an die Beschreibungen von Foucault zur Disziplinarmacht (auch in der Psychiatrie).

09.11.2025 13:19 — 👍 3    🔁 0    💬 1    📌 0

Glückwunsch!! und große Mitfreude ☺️✨

05.11.2025 17:34 — 👍 4    🔁 0    💬 1    📌 0
Wir schlagen Alarm! - Tacheles Sozialhilfe e.V. Der Verein Tacheles schlägt Alarm. Das mit der „Neuen Grundsicherung“ gesetzliche Verschärfungen auf Bürgergeldempfänger zukommen würden, war abzusehen. Dass aber bewusst die Gefährdung von Existenzen...

Das SGBII wird zu einem totalitären System. Es bräuchte auch hier aus der Zivilgesellschaft viel mehr Widerstand - das betrifft uns alle, weil wir alle BürgerInnen in einem Boot sind. Auch von @gruene.de u @die-linke.de würde ich mir klarere Worte wünschen.

tacheles-sozialhilfe.de/aktuelles/ar...

04.11.2025 17:15 — 👍 41    🔁 23    💬 3    📌 0

Volle zustimmung.

(Abseits des Problems, gibt es über die E-Rezept App auch die Möglichkeit Rezepte digital an lokale Apotheken zu schicken, sodass eins sich ggf. Wege/Löffel sparen kann.)

04.11.2025 20:17 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Sehr verständlich der Frust.

Gegen Praxen deren Orga caos ist hilft es leider nicht; damit eins zumindest vorab nachschauen kann, ob schon was auf der Karte ist, hilt mir die E-Rezept App, die auch ohne ePA genutzt werden kann.

04.11.2025 20:06 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
Erfahrungen mit der Polizei - andererseits.org Polizist*innen denken manchmal: Menschen mit psychischen Krankheiten sind gefährlich. Dann gehen sie vielleicht nicht gut mit ihnen um.

Wir haben mit Menschen mit psychischen Erkrankungen über ihre Erfahrungen und Erlebnisse mit der Polizei gesprochen.
Was sie uns erzählt haben, liest Du auf www.andererseits.org/erfahrungen-... und im aktuellen andererseits-Magazin in leichter Sprache.

04.11.2025 18:58 — 👍 19    🔁 12    💬 1    📌 0
Wir schlagen Alarm! - Tacheles Sozialhilfe e.V. Der Verein Tacheles schlägt Alarm. Das mit der „Neuen Grundsicherung“ gesetzliche Verschärfungen auf Bürgergeldempfänger zukommen würden, war abzusehen. Dass aber bewusst die Gefährdung von Existenzen...

Ihr solltet den kompletten Text lesen. Es ist schlimm.

"Insgesamt hat die „Neue Grundsicherung“ mit einer echten Grundsicherung im Sinne von Existenzsicherung nichts mehr zu tun. Sie ist vielmehr ein Frontalangriff auf Leistungsberechtigte, deren Existenz auf vielen Ebenen direkt bedroht wird."

04.11.2025 15:18 — 👍 150    🔁 93    💬 5    📌 7
Preview
ALS: Biomarker-Paar verhilft zu präziserer Diagnose Wir berichten über: Neuigkeiten, Geschichten, Interviews, Personalia, Preise, Auszeichnungen, Redaktionstipps, Veranstaltungen

Im Okt. 2025 werden Biomarker, die ALS zu anderen Erkrankung sicher abgrenzen, weiter diskutiert & festgelegt. Trotz bisher fehlendem Biomarker wurde ALS von der Neurologie ernst genommen.

Bei #MEcfs wird ein! fehlender Biomarker immer als Begründung genutzt nichts zu tun.

tinyurl.com/4kdfrmcw

04.11.2025 11:03 — 👍 28    🔁 12    💬 0    📌 0
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin

Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.

pcn.charite.de/teilprojekte...

#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour

29.10.2025 20:24 — 👍 153    🔁 52    💬 3    📌 0

Während im gleichen Atmenzug von selbigen der ganze F- Diagnosenkathalog jedoch freudig bedient wird, voll mit Erkrankungen die auch keinen einzelnen Biomarker besitzen.

30.10.2025 15:57 — 👍 6    🔁 0    💬 0    📌 0
Buch auf Sofalehne: "Frédéric Valin/Paul Schuberth: Die verdrängte Pandemie. Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus. UNRAST Verlag." Covergestaltung: Eine Maske hängt auf einem Ast eines Strauches.

Buch auf Sofalehne: "Frédéric Valin/Paul Schuberth: Die verdrängte Pandemie. Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus. UNRAST Verlag." Covergestaltung: Eine Maske hängt auf einem Ast eines Strauches.

Morgen, 28.10., findet um 19:30 die Online-Premiere unseres Sammelbandes "Die verdrängte Pandemie. Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus" statt. Wir werden das Buch vorstellen, daraus lesen, und hoffen auf eine Diskussion. Link:

27.10.2025 20:21 — 👍 55    🔁 29    💬 3    📌 2

🔥

26.10.2025 11:27 — 👍 6    🔁 0    💬 0    📌 0

oder Messverfahren wie Fragebögen, Handkrafttests oder Autoantikörper, Konsenskriterien bei Mecfs kritisieren aber gleichzeitig F-Diagnosen ohne jegliche Erhebungen und Fachexpertise nach 3 min Sichtkontakt stellen.

26.10.2025 11:12 — 👍 34    🔁 0    💬 1    📌 0
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🚨Das geht uns alle an!🚨 Schon bei der ersten abgelehnten Arbeit drohen künftig Totalsanktionen – so sieht es der Gesetzentwurf vor. Damit wird Willkür Tür und Tor geöffnet und Amazon & Co freuen sich schon auf den Fraß, den ihnen die Jobcenter vorwerfen.

22.10.2025 07:56 — 👍 602    🔁 240    💬 26    📌 5
Sceenshot des DGN Kongress Programms:

Remains of the Day – ME/CFS: ein Statement mit Folgen
Thema
Interdisziplinär
Sitzungstyp
Remains of the Day
Raum
A 3 - Wissenschafts-Lounge (CityCube)
Datum, Zeit
Freitag, 14. November 2025, 18:30 - 19:30 Uhr
Beschreibung

Freuen können Sie sich auch in diesem Jahr über das Erfolgsformat „Remains of the Day“! Am Ende des Kongresstags diskutiert Prof. Dr. Martin Grond, Siegen, jeweils ein ausgewähltes Thema mit verschiedenen Expertinnen und Experten in entspannter Atmosphäre bei einem Glas Wein.

Die Themen werden aktuell zusammengestellt und kurz vor dem Kongress bekannt gegeben.

Kongressbesucherinnen und -besucher können live am Talk in Berlin teilnehmen oder diesen natürlich auch online verfolgen und so den Kongresstag neurologisch ausklingen lassen.
Vorsitz/Moderation/Koordination

Sceenshot des DGN Kongress Programms: Remains of the Day – ME/CFS: ein Statement mit Folgen Thema Interdisziplinär Sitzungstyp Remains of the Day Raum A 3 - Wissenschafts-Lounge (CityCube) Datum, Zeit Freitag, 14. November 2025, 18:30 - 19:30 Uhr Beschreibung Freuen können Sie sich auch in diesem Jahr über das Erfolgsformat „Remains of the Day“! Am Ende des Kongresstags diskutiert Prof. Dr. Martin Grond, Siegen, jeweils ein ausgewähltes Thema mit verschiedenen Expertinnen und Experten in entspannter Atmosphäre bei einem Glas Wein. Die Themen werden aktuell zusammengestellt und kurz vor dem Kongress bekannt gegeben. Kongressbesucherinnen und -besucher können live am Talk in Berlin teilnehmen oder diesen natürlich auch online verfolgen und so den Kongresstag neurologisch ausklingen lassen. Vorsitz/Moderation/Koordination

oh hab mich in der Zeit Vertan, hatte diese Veranstaltung im Kopf. Hätte leider auch gut zu ein paar der Speakern gepasst.

22.10.2025 16:15 — 👍 4    🔁 0    💬 0    📌 0

war das bei diesem schräge bei Wein diskutieren wir Me/cfs Format?

22.10.2025 16:10 — 👍 3    🔁 0    💬 1    📌 0
Magenta-farbene Folie mit dem Text: „Herzlich willkommen beim Arzt-Patienten-Forum der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg in Kooperation mit der vhs Heidelberg e. V. und der Ärzteschaft Heidelberg.“
Links unten die Logos der VHS Heidelberg und ein blau-gelbes Äskulap-Symbol, rechts unten das Logo der KVBW. Rechts oben ein rundes Logo: „Arzt-Patienten-Forum – Gesundheit im Gespräch“.

Magenta-farbene Folie mit dem Text: „Herzlich willkommen beim Arzt-Patienten-Forum der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg in Kooperation mit der vhs Heidelberg e. V. und der Ärzteschaft Heidelberg.“ Links unten die Logos der VHS Heidelberg und ein blau-gelbes Äskulap-Symbol, rechts unten das Logo der KVBW. Rechts oben ein rundes Logo: „Arzt-Patienten-Forum – Gesundheit im Gespräch“.

Folie mit der Überschrift: „Unser heutiges Thema beim Arzt-Patienten-Forum“.
Darunter der Vortragstitel: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“
Unten steht: Referentin: Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Heidelberg; Gründerin und Koordinatorin des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS.
Logo der KVBW rechts unten. Hintergrund hellgrau mit magenta-farbenem Akzent.

Folie mit der Überschrift: „Unser heutiges Thema beim Arzt-Patienten-Forum“. Darunter der Vortragstitel: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ Unten steht: Referentin: Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Heidelberg; Gründerin und Koordinatorin des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS. Logo der KVBW rechts unten. Hintergrund hellgrau mit magenta-farbenem Akzent.

Ausschnitt der Website der Volkshochschule Heidelberg mit schwarzer Schrift auf grauem Hintergrund. Überschrift: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“
Darunter in roter Markierung eingekreist: das Wort „Hybridveranstaltung“.
Oben links das Logo „Volkshochschule Heidelberg“ in Schwarz.

Ausschnitt der Website der Volkshochschule Heidelberg mit schwarzer Schrift auf grauem Hintergrund. Überschrift: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ Darunter in roter Markierung eingekreist: das Wort „Hybridveranstaltung“. Oben links das Logo „Volkshochschule Heidelberg“ in Schwarz.

Titelfolie meines Vortrags: „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“
In der Mitte eine grafische Darstellung: Eine helle Kugel liegt in einer Vertiefung einer wellenförmigen, dunklen Landschaft – symbolisch für das unterschiedliche Energieniveau oder den Krankheitsverlauf.
Darunter steht: Bettina Grande, Heidelberg – Berlin Charité, 23.10.25.
Links unten das Logo der Volkshochschule Heidelberg, rechts unten das Logo der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW).
Hintergrund hellblau.

Titelfolie meines Vortrags: „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In der Mitte eine grafische Darstellung: Eine helle Kugel liegt in einer Vertiefung einer wellenförmigen, dunklen Landschaft – symbolisch für das unterschiedliche Energieniveau oder den Krankheitsverlauf. Darunter steht: Bettina Grande, Heidelberg – Berlin Charité, 23.10.25. Links unten das Logo der Volkshochschule Heidelberg, rechts unten das Logo der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW). Hintergrund hellblau.

Vortrag morgen 23.10.25
in Heidelberg-jetzt auch hybrid!

„Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS?
Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“

In Kooperation mit der #KVBW,
Teilnahme online möglich:

#MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression

www.vhs-hd.de/kurs/29961964

22.10.2025 06:35 — 👍 83    🔁 40    💬 3    📌 2

Ich würde es sehr feiern, wenn Arztpraxen ihre Urlaubszeiten sowie Ausfälle von zugehörigen Fahrstühlen zeitnah auf Ihre Homepage schreiben würden.

Geringer Aufwand, der sehr viele Patient*innen durchaus sehr entlasten würde.

22.10.2025 14:38 — 👍 5    🔁 0    💬 0    📌 0
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2025 Films — Superfest Superfest 2023 Line-up

Noch bis Montag läuft das Superfest #Disability Film Festival aus SanFrancisco.
Nach kostenloser Anmeldung (Spende ist auch möglich) kann eins die Filme online anschauen.

#Disability #Film #festival

superfestfilm.org/2025-films

17.10.2025 15:01 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
OHCHR | Survey on disability-based violence Background informationSince 2011, the year in which the Committee on the Rights of Persons with Disabilities began its work on the consideration of initial and periodic reports submitted by States par...

Möchte mit euch die #Umfrage "Survey on disability-based violence" des UN-Committees Rights of Persons with Disabilities teilen.

Viele gewaltvolle Erfahrungen, die auch #Mecfs Betroffene machen, passen in den Rahmen.

Ihr könnt die Umfrage bis zum 30.11 ausfüllen.

www.ohchr.org/en/calls-for...

15.10.2025 16:05 — 👍 16    🔁 12    💬 0    📌 0

Nur, dass die Realität auch schon vorher anders aussah und man die Stimmen und prekäre Realität chronisch Erkrankter, Behinderter, Pflegender, Alleinerziehen etc auch schon nicht hören wollte.

Bärbel Bas und die SPD scheint sich ganz grundlegend an schwarzer Pädagogik zu erfeuen.

14.10.2025 15:23 — 👍 3    🔁 0    💬 0    📌 0

Ihr lasst nicht zu, dass auf diesen Menschen herumgetrampelt wird, sondern ihr stößt die Menschen vielmehr selber mit großem Stolz in den Abgrund.
Diese menschenverachtende Politik der SPD ist ein brandbeschleuniger für rechte und demokratiezerstörende Kräfte.

14.10.2025 09:00 — 👍 10    🔁 1    💬 0    📌 0
Ein aufgeschlagenes Buch, Textstelle:

Angebote einer aktivierenden Reha - die für Long-Covid-Patient*innen ohne PEM hilfreich sein kann - bestehen bis heute auch für ME/ CFS-Patient*innen, auch für solche, die PEM nach einer Covid-Infektion entwickelt haben. Der Schaden, der dadurch angerichtet wird, ist hoch. Ein kritischer Beitrag zu Post-Covid-Rehas auf Deutschlandfunk Kultur ist mit
»Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus«124 überschrieben. Die wider besseres Wissen immer noch gegebene Popularität der Aktivierungstherapien, die, grob gesprochen, auf dem biopsychosozialen Modell (BPSM) fußen, ist erklärungsbedürftig. Auf dem Blog Waldmeer schildert die Autorin Mirja, wie das BPSM zum neoliberalen Menschenbild passt und ein Instrument zur Entpolitisierung von ME/CFS ist:
»Eingebettet in die Geschichte von ME/CFS, die durch eine Stigmatisierung als >Frauenkrankheit< geprägt ist, fungiert es als Übergang zwischen einem sexistischen Paradigma zu einem neoliberal-ableistischen Gesundheitsdiskurs, in dem Krankheit individualisiert und die Verantwortung dafür von der kollektiven Ebene ins Private übertragen wird,«125


124 Morgenroth, Nicolas: Post-Covid-Behandlung und PEM: Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus, Deutschlandfunk Kultur, 4.9.2023, hier: https://www.deutsch-
landfunkkultur.de/behandlung-von-post-covid-patienten-auf-kruecken-rein-im-rollstuhl-raus-dlf-kultur-Sfb9afa1-100.html
125 Mirja: Von der »Frauenkrankheit« zur Selbstoptimierung. Das biopsychosoziale Modell als Machtinstrument zur Neoliberalisierung und Entpolitisierung von ME/CFS, 23.4.2025, hier: https://gratis-3958020.webador.de/artikel/von-der-
frauenkrankheit-zur-selbstoptimierung

Ein aufgeschlagenes Buch, Textstelle: Angebote einer aktivierenden Reha - die für Long-Covid-Patient*innen ohne PEM hilfreich sein kann - bestehen bis heute auch für ME/ CFS-Patient*innen, auch für solche, die PEM nach einer Covid-Infektion entwickelt haben. Der Schaden, der dadurch angerichtet wird, ist hoch. Ein kritischer Beitrag zu Post-Covid-Rehas auf Deutschlandfunk Kultur ist mit »Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus«124 überschrieben. Die wider besseres Wissen immer noch gegebene Popularität der Aktivierungstherapien, die, grob gesprochen, auf dem biopsychosozialen Modell (BPSM) fußen, ist erklärungsbedürftig. Auf dem Blog Waldmeer schildert die Autorin Mirja, wie das BPSM zum neoliberalen Menschenbild passt und ein Instrument zur Entpolitisierung von ME/CFS ist: »Eingebettet in die Geschichte von ME/CFS, die durch eine Stigmatisierung als >Frauenkrankheit< geprägt ist, fungiert es als Übergang zwischen einem sexistischen Paradigma zu einem neoliberal-ableistischen Gesundheitsdiskurs, in dem Krankheit individualisiert und die Verantwortung dafür von der kollektiven Ebene ins Private übertragen wird,«125 124 Morgenroth, Nicolas: Post-Covid-Behandlung und PEM: Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus, Deutschlandfunk Kultur, 4.9.2023, hier: https://www.deutsch- landfunkkultur.de/behandlung-von-post-covid-patienten-auf-kruecken-rein-im-rollstuhl-raus-dlf-kultur-Sfb9afa1-100.html 125 Mirja: Von der »Frauenkrankheit« zur Selbstoptimierung. Das biopsychosoziale Modell als Machtinstrument zur Neoliberalisierung und Entpolitisierung von ME/CFS, 23.4.2025, hier: https://gratis-3958020.webador.de/artikel/von-der- frauenkrankheit-zur-selbstoptimierung

Ich hab's übrigens auch in den Text von @paulschuberth.bsky.social geschafft. Vielen Dank!

Kauft "Die verdrängte Pandemie – Linke Stimmen gegen Pandemierevisionismus":

gegenpandemierevisionismus.com

13.10.2025 09:47 — 👍 119    🔁 40    💬 7    📌 3

(Hab die Impfung mittlerweile dank der Unterstützung sehr lieben Menschen hier, bekommen können).

13.10.2025 09:36 — 👍 4    🔁 0    💬 0    📌 0

Neuros die schwerpunktmäßig neurolog. Autoimmunerkrankungen (und auch die Neurointensiv mitbetreuen) betreuen und auf Nachfrage noch nicht mal wissen, dass es überhaupt eine neue Covid Impfung gibt und wann im Medizyklus Patient*innen sich am besten impfen lassen sollen.

Ich verstehe es nicht.

13.10.2025 09:34 — 👍 7    🔁 0    💬 1    📌 0

und bei allen meinen Freund*innen die Joggen oder für Läufe trainieren, zu
viel geschwitzt bei der Kälte draußen..

12.10.2025 20:33 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

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