Helma

@dgn-ev.bsky.social

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Nicht zu vergessen, dass Deutschland richtig grottig bei Themen wie Inklusion, Barrierefreiheit und Umgang mit Menschen mit Behinderung abschneidet

So schlecht, dass die UN in ihrem Bericht 2023 Deutschland attestiert, dass es seine Bürger*innen behindert macht und nicht inkludiert (siehe Link)

🥳 richtig klasse und einfach mehr wie verdient!
Freu mich sehr mit 🫶

Stolz und dankbar für die Kooperation mit dieser großartigen Patient:innen-Organisation @mecfs.at und mein Team:
Pflegeanleitung für schwer und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen

Menschen mit #SevereMecfs sind nicht nur mit einer unvorstellbarem schweren Erkrankung/ Symptomlast jeden Tag konfrontiert, sondern erfahren dazu noch system. gesellschaftliche & med. unterlassene Hilfeleistung.

Schaut hin, seid laut, engagiert euch. Es gibt so viele tolle Arten zu unterstützen 💙

YouTube video by Berman Institute Seminar Series: "Diagnostic Ethics" with Diane O'Leary

Auf Twitter hatte ich einen Thread zum wichtigen Vortrag über "Diagnostische Ethik" von @dianeoleary.bsky.social

Der Vortrag auf Englisch ist auf YouTube verfügbar:

youtu.be/56d5fhqMQFk

In den aktuellen Äußerungen der DGN zu ME/CFS ist von diesen medizinethischen Prinzipien nichts zu sehen.

Graphic 1 of 4. DecodeME: The Results graphic. At the top in bold lettering, it says ‘Main Findings’. Beneath this it says ‘Your genes contribute to your chances of developing ME/CFS. Other key findings are on the following slides.

Graphic 2 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘People with an ME/CFS diagnosis have significant genetic differences in their DNA compared to the general population’. Beneath this is an image of a DNA helix and a magnifying glass.

Graphic 3 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘These lie in many places across the genome, and do not impact just one gene’. Beneath this is an image of a DNA helix and graphs.

Graphic 4 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘Eight genetic signals have been identified. As DNA doesn’t change with ME/CFS onset, these findings reflect causes rather than effects of ME/CFS’. Beneath this is a blue magnifying glass with a DNA helix.

(1/2) Key genetic differences found in people with ME/CFS > Swipe to find out more.

These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME.

Thanks to all our participants & supporters who made this possible!

Read a summary of our results: shorturl.at/pgsjk

DecodeME: The Results announcement post. The graphic has a blue background with a DNA helix. In the centre of the graphic it says ‘We have released our initial DNA results! We have discovered that your genes contribute to your chances of developing ME/CFS.’ At the bottom left of the graphic is an image of a research paper.

Our initial DNA results! DecodeME have discovered that people with an ME/CFS diagnosis have significant genetic differences compared to the general population.
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Summary of our results: shorturl.at/pgsjk
Check out our full preprint paper: shorturl.at/VwN3s

Warum haben die Menschen kein Vertrauen in die Wissenschaft? Das Misstrauen in die Wissenschaft wächst, und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler wollen etwas dagegen unternehmen.,,,European...

cordis.europa.eu/article/id/4...

Ersetze "Menschen" mit "deutsche Neurologie".

Dringliche Lektüreempfehlung für die dt. Neurologie:

#Mecfs #Wissenschaft #Postcovid

Mit solch einem Agieren (inklusive klickbaitaritgen Überschriften, künstlichen Herbeischreibens einer "Kontroverse") untergräbt eins selbst mit das Vertrauen in die Wissenschaft als auch die Deutungshoheit, die letztlich bei den wissenschaftlichen Fakten und bei den Betroffen selbst liegen sollte.

Auch der gesundheitspolitische Journalismus im spez. um ME/CFS entzieht sich nicht den postfaktischen Narrativen gew. Akteure. Statt wissenschaftlichen Fakten wird polemischen, unwissenschaftlichen, interessenstgeleiteten Positionen, ohne Bewusstsein für false balancing, alleinig die Bühne geboten.

War ja klar, dass die Organisation um das unwissenschaftliche Statement, eine prominente Bühne im öffentlichen Diskurs bekommt, statt der fachlich und wissenschaftlich korrekten Replik, der @dgmecfs.bsky.social
#me/cfs

ME/CFS – Falsches Krankheitsverständnis von Ärzten und Ärztinnen ME/CFS ist die schwere Form von Post-Covid. Sie betrifft auch Kinder und Jugendliche. Wie ein falsches Krankheitsverständnis von Ärztinnen und Ärzten das Leiden der Betroffenen verstärkt. 

#MECFS wird immer noch verkannt, ebenso die (unbeabsichtigten) Konsequenzen ärztlicher Fehldiagnosen, ausbleibender Anerkennung und jahrelanger Hilfe-Losigkeit. Es geht nicht „nur“ um das Leid der Betroffenen. Wie das Gesundheitssystem Leid erzeugt, muss ins Visier.
www.kma-online.de/aktuelles/me...

Das könnte jeder Mensch wissen, der sich mal ernsthaft interessiert, zuhörend und ergebnisoffen mit 1 bis 3 betroffenen Personen unterhalten hat.

(Auch sekundäre) Psychologisierung treibt Stigmatisierung und verhindert genau null Suizide. Looking at you @dgn-ev.bsky.social

Das Bürgergeld ist keine Medaille fürs Deutschsein Wenn gespart werden soll, ist die Solidarität mit Geflüchteten und Erwerbslosen schnell vorbei. Die AfD treibt die Bundesregierung vor sich her.

Das Bürgergeld ist bei einem Mindestlohn, der zum Leben nicht reicht, immer auch eine Subventionierung des Niedriglohnsektors. Wenn die Regierung Geld braucht, sollte sie es sich bei den Superreichen holen – und nicht die Schwächsten gegeneinander ausspielen. www.surplusmagazin.de/burgergeld-a...

Was für richtig fiese Aussagen von dem Neuro.
tut mir leid, ganz viel Mitgefühl.

…“Als Fachleute mit zum Teil langen Berufsbiografien … ebenso wie als Betroffene sind wir über Ihre Stellungnahme … zutiefst entsetzt (…). Ohne Quellenbasis ignorieren Sie den umfassenden internationalen Forschungsstand, der ME/CFS als schwere somatische Multisystemerkrankung ausweist. Das Fehlen eines eindeutigen Biomarkers hätte dem Mangel an angemessener biomedizinischer Grundlagenforschung attribuiert werden müssen, zumal auch andere Erkrankungen ohne spezifische Biomarker klinisch diagnostiziert werden. Bei einer oftmals infektinduzierten Erkrankung wie ME/CFS können zudem immunologische Mechanismen nicht allein deshalb abgesprochen werden, weil die Forschung dazu noch nicht abgeschlossen ist.“ „Die Komplexität der Erkrankung und die lückenhafte Datenlage werden als Argumentationsgrundlage genutzt, um Patient:innen eine somatische Erkrankung abzusprechen, was ein längst veraltetes Krankheitsverständnis ungeklärter medizinischer Prozesse als funktionelles Geschehen widerspiegelt.“

📄 Unsere Antwort auf die Stellungnahme der @dgn-ev.bsky.social zu #MECFS

Die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS ist ein medizinischer und ethischer Rückschritt.
Sie ignoriert internationale Forschung, wiederholt widerlegte Annahmen – und gefährdet die Gesundheit
1/2

Sekundäre Psychologisierung von ME/CFS

CN: Suizid

Am 22. Juli veröffentlichte die Deutsche Gesellschaft für Neurologie eine Stellungnahme zu ME/CFS, die offenlegt, was sich seit etwa 1 Jahr abzeichnet. ME/CFS wurde über viele Jahre hinweg als psychosomatische Erkrankung abgetan.
1/

1) Spanish researchers exposed muscle cells to serum of ME/CFS and Long Covid patients and found:

- reduction in muscle contraction strength

- upregulation of genes involved in protein translation

- elevated oxygen consumption

Wissen um ggf. bereits bestehende Vortraumatisierung.

Im Gespräch ermutigen und aktives nachfragen alles ansprechen und alle Symptome und Probleme schildern zu dürfen

Viele Betroffene haben gelernt Informationen zurückzuhalten und nicht (mehr) alles gegenüber ärztlichem Personal zu schildern.

#MECFS and #LongCovid pilot study 👀

(Small numbers: 4 ME, 5 LC and 4 healthy sedentary controls)

Metabolic adaptation and fragility in healthy 3-D in vitro skeletal muscle tissues exposed to Chronic Fatigue Syndrome and Long COVID-19 sera

iopscience.iop.org/article/10.1...

Zum Hintergrund:

Der Arzt, der die Überweisung ausstellt, hat leider auch keine Erfahrung und untersützt mich nur weil die Klinik, die eigentlich dafür verantwortlich ist, gegen des urpsünglichen Versprechens sich nicht mehr Zuständig fühlen möchte.

Wäre alternativ eine Darstellung einer venösen Thrombose auch per MRT-Angiographie möglich?

(Eine Praxis sagte mir, dass venöse Darstellungen nur per CT-Angiographie gingen, die CT-Untersuchung aber die Krankenkasse nicht übernimmt & ich selbst zahlen müsste)

Danke euch 🫶

❓Hilfe zur Angiographie

Nach x-vergeblichen Versuchen in den letzen Wochen eine zuverlässige Info von Radiologiepraxen zu erhalten, fühle ich mich etwas verloren

Weis jemand ob zur Thrombose Untersuchung (keine Vorsorge) ein CT-Angiogrphfie mit Überweisungsschein über die Krankenkasse möglich ist?

Dt. Neurologie verweigert sich ihrer Zuständigkeit Mecfs nach aktuellem Forschungsstand anzuerkennen und zu behandeln.

Mir kamen manche Sozialarbeitenden etwas unwissend oder vllt sogar naiv vor gerade in Bezug aufs Gesundheitswesen und die Machtgefälle und Gefahren für Me Betroffene. Ja aber der Arzt weis das ja, etc, die Krankenkasse hilft ihnen wenn sie Hilfsmittel brauchen andere bekommen das ja auch.

🍀🍀

Zum Thema Me/cfs sind die DGN Statements ähnlich seriös und unabhängig wie die Fokus Gesundheit "Top Mediziner" Abzeichen

/s

#mecfs