Helma

Viele 🦦 und 🍀.

Falls ein Teilzeit Studium offiziell möglich war mein letzter Stans ( von vor iem paar Jahren noch) dass eins trotz Stusium Bürgergeld beziehen kann, weil dann Mensch mit der anderen Hälfte dem Arbeitsmarkt (theoretisch) zur Verfügung steht.

Wusstet ihr, dass eine an der Kindereuthanasie im Dritten Reich beteiligte Ärztin 1979 (!!) das Bundesverdienstkreuz 1. Klasse bekam?

Es wurde nichts aufgearbeitet, NICHTS, was mit sogenannten Ballastexistenzen zu tun hat. Es interessiert ja auch quasi niemanden außer Betroffene.

Und die Inneren widerstände noch größer sind wenn dann wie bei Mecfs Pacing das Konzept ist in dem Patient*innen allein selbst berichten können, wo Ihre Grenze ist und nicht ein Blutwert oder das Gefühl der Arzt*innen.

Frage mich, ob es eine Rolle spielt, dass Ärzt*innen gesellschaftlich auch eine gewisse Begutachtungsrolle innehalten wer "krank (genug) " ist und damit einer Arbeit entschuldigt wird und wer nicht.

Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...

Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.

Blaue Rose mit dem Namen Samuel und dem Todesdatum 30.1.2026

🖤🕯️
#MECFS #SevereME

🖤

Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne neben einem Rednerpult mit der Aufschrift „Scheibenbogen“ und dem LongCARE-Logo. Hinter ihr Banner der TMF („Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten“). Sie spricht in ein Headset-Mikrofon, im Hintergrund Stühle und Projektionsfläche.

Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn.

Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand.

Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.

1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.

Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.

Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.

[Admin] Postvirale Syndrome, Psychologie und Stigma - Bitte begrüßt Ronja Büchner ganz herzlich auf dem Kanal! realscientistsde.blogspot.com/2026/01/post...

Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.

Bürgergeld-Reform: Sanktionsfrei-Aktivistin wirft Merz-Regierung kalkulierten Verfassungsbruch vor Die geplanten Sanktionen beim Bürgergeld gehen weiter als Hartz IV. Die Aktivistin sieht darin eine bewusste Umgehung des Verfassungsgerichts.

Die Regierung kennt das Urteil des Bundesverfassungsgerichts zu Sanktionen und weiß, dass sie sich auf dünnem Eis bewegt. Deshalb geht man einen Umweg: Man wendet andere Paragrafen an, konstruiert aber die gleichen Effekte. Das ist eine ganz bewusste Umgehung des Urteils.
www.fr.de/wirtschaft/h...

#KeinVergessen: Heute vor 21 Jahren, am 07.01.2005, starb Oury Jalloh gefesselt in Zelle 5 der Dessauer Polizeiwache. Die offizielle Version der Behörden: Selbstentzündung. Doch bis heute sprechen zahlreiche Beweise und Ungereimtheiten dagegen. #ouryjalloh 1/x

Noch weniger als 800 Stimmen fehlen.
Verbreitet die Petition und Unterschreibt!

Solidarität darf nicht nur ein Schlagwort sein, sondern muss von jedem im Alltag gelebt werden, wenn mensch in einer solidarischen Gesellschaft leben will.
Also los jetzt!

Reminder da bald Ende

Hier ist eine Mitzeichnung sehr wichtig zum Schutz von trans und non-binären Menschen sowie im längeren Lauf für alle marginalisierten Bevölkerungsgruppen

Keine Listen wegen persönlichen Merkmalen/Eigenschaften

Nie wieder!

epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

Super spannend, danke fürs teilen.
Bei mir wars und ists eher das andere extrem kaum Durstgefühl und eher Team Supertockenpflanze.
Nehme seit kurzem Desmopressin.

Sehr geehrter Herr Prof. Roßbruch, ich habe mir gerade die Pressekonferenz vom 27.11. angehört und wollte mich bei Ihnen dafür be-danken, dass Sie so empathisch auf die erdrückende Situation von ME/CFS hingewiesen haben. Meine Tochter († 27) ist eine von den fünf jungen Frauen, die dieses Jahr bei der DHGS durch Sterbehilfe von ihrem grauenhaften Leiden erlöst wur-den. Die Darstellungen von ME/CFS in der Pressekonferenz waren sehr präzise, und so ziemlich alles (und noch mehr) traf auch auf meine Tochter zu. Der Antrag auf Sterbehilfe war der letzte Strohhalm, um meiner Tochter das allerletzte bisschen Menschenwürde zu belassen. Es war zuletzt ihr eindringlicher Wunsch, gehen zu dürfen, bevor sie in Windeln gewickelt sein müsste. Denn wir wussten nicht, wie wir das hätten machen sollen, da sie keinerlei Berührung und quasi keine Präsenz in ihrem Zimmer mehr ertragen hat. Ich war eine dieser Mütter, die bei der DGHS angerufen hat und gebeten hat, den Antrag doch bitte nicht abzulehnen. Ich hätte mir nie vorstellen können, dass es einmal so weit kommt, aber wenn man sich in dieser ausweglosen Situation befindet, ist dies ein letzter Akt von Mut-terliebe. Wie Sie in Ihrem Presse-Statement schreiben, möchte man sich die Situation, in der sich die Betroffenen befinden, nicht vorstellen. Ja, das kann man sich in der Tat nicht vorstellen und erst begrei-fen, wenn man es selbst miterlebt und 24/7 hilflos und komplett verzweifelt mit anschauen muss. Fortsetzung Alt-Text im nächsten Post

CN Assistierter Suizid

In der aktuellen Mitgliedszeitschrift der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben ist dieser Brief einer Mutter. Sie unterstützte ihre Tochter Laura, die im Alter von 27 Jahren aufgrund von ME/CFS assistierten Suizid in Anspruch nahm.

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Auf dem Tisch steht eine Lampe. Draussen ist Nacht, man sieht man ein Haus und einen Baum. Einige Fenster des Hauses sind beleuchtet. Ein weisser Halbmond und einige Sterne stehen am Himmel. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Beine lehnen an der Wand. An ihrem Fuss hängt eine bunte Lichterkette, die quer durch das Zimmer bis zur Schreibtischlampe gespannt ist. Ihre Lichter werfen bunte Flecken in den Raum, das Gesicht der Person leuchtet grün, ihre Nase rot.

viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett.

passt auf euch auf und kommt gut durch!

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

wenn das "biopsychosoziale Modell" auf drei Beinen hinkt: Ignoranz hinsichtlich somatischer Faktoren, instrumentelle "Psychologisierung" in Form von "blaming" und Entwertung partizipativer Ansätze und der sozialen Folgen einer "Rentenneurotisierung" der Ansprüche auf adäquate, integrative Versorgung

2/

...noch die Berichte von Long-COVID- und ME/CFS-Betroffenen über Verschlechterungen des Gesundheitszustandes infolge von mit dem biopsychosozialen Modell begründeten Therapien (vgl. Angelsen & Schei 2024, S. 96 f.). "

#Mecfs

1/ "Henningsen berücksichtigt weder die Kritik, dass dieses Modell ursprünglich im Kontext sozialpolitischer Regulierungen etabliert wurde (dazu u.a. Shakespeare et al. 2016),...

Es gibt übrigens gute Bücher zum Thema #Ableismus. Und ich würde allen einmal empfehlen sich mit diesem Thema ganz unvoreingenommen zu beschäftigen.

Andrea Schöne,
@unrastverlag.bsky.social

"Behinderung und Ableismus"

unrast-verlag.de/produkt/behi...

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Helft André Bitte Teilen! Insta: helft_andre E-Mail: helft-andre@gmx.de Foto von André

Helft André! André leidet an schwerster ME/CFS nach einer Coronainfektion • komplett bettlägerig • verträgt kaum noch Nahrung, bisher keine parenterale Ernährung und Ernährung über PEG vertragen • extrem abgemagert, nun auch noch Probleme mit Leber und den Nieren • Medikamente werden nicht vertragen Andrés Ernährung muss zeitnah sichergestellt werden, damit er nicht verstirbt!

Helft André! Gesucht wird: • eine Klinik, in der ein vorsichtiger Ernährungsaufbau bestenfalls unter Sedierung stattfinden kann und in der er ggf. auf spezielle hypoallergene parenterale Ernährung eingestellt werden könnte. • Oder ein*e Arzt* in die soetwas anbahnen oder begleiten kann. Raum Hamburg/ Norddeutschland

Helft André! Insta: helft_andre E-Mail: helft-andre@gmx.de Foto von André

Bitte Teilen!!!

André braucht dringend Hilfe

#ME #MECFS #verysevereME #severeME #longcovid #postcovid

An 5,5 Millionen Bürgergeldbeziehern wird ein Exempel statuiert, um 40 Millionen Arbeitnehmer gefügig zu machen. Wer den sozialen Abstieg fürchtet, wehrt sich nicht gegen den Abbau von Sozialleistungen oder Arbeitnehmerrechten.

Die neue Grundsicherung ist im Prinzip ein Einschüchterungsprogramm.

Ich vermute, dass Sie das Bodell mehr als reines theoreticshes Modell betrachten. Im Gegensatz dazu erleben Patient*innen aber die Anwendung des Modells und die Konsequenzen daraus in der Praxis. Undd die Anwendung ist weder neutral noch objektiv und hat Konsequenzen in der Versorgung.

Woran kann eins messen, ob das Modell objektiv richtig angewendet wird? Was und wer entscheidet objektiv über die Gewichtung/ Verhältnismäßigkeit der drei Punkte? Wie gewährleistet das Modell das nicht die Psychische Kompetente übergewichtet wird?

Welche obj. Werte, Messgrößen stellt das Modell bereit, an dem eins den sehen kann ob ein Arzt das Modell "vertanden" hat und es nicht zur Psychiologisierung verwendet wird ?

bsky.app/profile/helm... Das Modell ist nicht von den Anwender*innen zu trennen.

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Die wissenschaftliche Unschärfe & inhärente Beliebigkeit der Auslegung und Anwendung des gerne herangezogenen #Bio-Psycho-Sozialen Modells, zeigt sich mitunter daran, dass die Beseitigung der “Bio” & “Sozialen” Anteile in den seltensten Fällen eine authenische noch messbare Beachtung finden.