Robert

Dank je wel.

Who approved funding for this 'research'?

Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...

Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen.

#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...

Dank je wel. Houd niet alleen de focus op post covid (wat ik heb) maar op alle post virale ziektes. Zoveel mensen worden niet begrepen en achtergesteld. Het systeem moet echt anders

Ik dacht dat het nu redelijk geaccepteerd was maar na de laatste Zembla afl. was ik weer teleurgesteld

Ik leef klaarblijkelijk onder een steen. Wie o wie is Viktor Vlam?

Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen' Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.

Heel blij met deze uitspraak voor iedereen met ME 🙏. Belangrijke erkenning ook voor PEM en POTS als (mogelijke) kernsymptomen bij post-infectieuze aandoeningen. Ik heb beide tgv long covid, en dit is idd wat mijn functioneren het meest beperkt.

nos.nl/artikel/2575...

Promotional graphic for a video series titled 'Post-Exertional Malaise: Defining PEM/PESE – Part 1 of 7.' The image features Dr. Brayden Yellman and Dr. Lucinda Bateman, both wearing white lab coats and smiling. The Bateman Horne Center logo appears in the bottom left corner.

Educational graphic titled 'Triggers for PEM' (Post-Exertional Malaise). Lists several triggers: exercise, orthostatic stress, cognitive or mental activities, environmental stressors (bright lights, loud sounds, multiple visual inputs, chemical exposures), and emotional responses. Accompanied by circular images of a person on an exercise bike, a busy city street at night, and people dining at a restaurant. Bateman Horne Center logo appears in the bottom right corner.

Educational graphic titled 'Examples of PEM Triggers in More Severely Ill.' Lists five triggers: reading a book, using a computer, engaging in conversation, showering, and sitting up to eat a meal. Includes circular images of a person reading, typing on a laptop, and a showerhead spraying water. Bateman Horne Center logo appears in the bottom right corner.

What is PEM/PESE? It’s the worsening of symptoms after even small effort—physical, mental, or emotional. It’s real, and it’s misunderstood.

Our 7-part series breaks it down: https://bit.ly/3ZLi9WS
#MECFS #PEM #PESE #LongCOVID @openmedf.bsky.social

Long covid en de re-integratie-schermutselingen bij het Werkbedrijf Pappen en nathouden. Dat had hier ook boven kunnen staan. In mijn vorige blog besprak ik het circus van de herbeoordelingen. Nu een andere dimensie. Als het idee is dat er re-integratiemogelijkheden z...

💼 Long covid en de re-integratiestruggles bij het Werkbedrijf

Een treffende blog van @jimfaas.bsky.social in Medisch Contact. Hij beschrijft een schrijnend verhaal over de uitdagingen die long covidpatiënten ondervinden bij het Werkbedrijf van het UWV.

🔗 www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

Ignorance about post-exertional malaise and continued conflation of ME/CFS with chronic fatigue harms patients and stymies research progress

The BMJ have published Dom Salisbury’s rapid response to Miller et al’s Opinion piece. He mentions PEM as the definitive symptom. #ME

Long covid en de uitputtende carrousel van herbeoordelingen Een bittere pil. Duizenden mensen met long covid worden voor 80-100% arbeidsongeschikt verklaard. Ze vallen grotendeels onder de WGA, de regeling voor wie nog arbeidsmogelijkheden heeft, op afzienbare...

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

#LongCovid #pais

I hear you and as a fellow patient feel you too (4 years for me). I hope you can still find some light and fun things to do, how small they may be.

/Take care

I hear you. (I needed to look up ADL for I was not familiar with that acronym). ADL comes for joy for me as well. Things need to be cleaned, and we still got to eat (healthy --> so we cook). You cant skimp much and when I do I feel guilty I chose a hobby over something 'that needed to be done' /meh

No research means no treatment
No treatment means nu cure
No cure means this is it
We are stuck
We are broken
We need treatment

We do NOT need
GET and CBT
For that will break us
Pushes us away
Into our homes,
into our beds,
Far away, hidden
For anyone to see
But us, In Darkness

I like her blog :)

The Dark Leaves look like the shadow ships from Babylon 5

That part me smile 🙂

Link doesn't work in the UK.

But the article is archived here for posterity.
archive.ph/WFZ6C

Top!

I read your thread, all of it. I feel for you. Doing the best you can, and it is not enough for him and to much for you.

The only advice I dare give you is this. You can't do it alone (anymore). Seek help, friends family and above all professional help. In the US prof help could be to expensive 😔

When there is a cure (of some sorts) I personally don't think it will come in time for us long haulers (4 years for me). There is to much damage done to the body for any medicine to fix.

Perhaps they will find something to make some symptoms less worse.

Yes

Sadly, it is difficult to understand (and feel) what we are going through.

* typefout en mag niet corrigeren.

Ik bedoelde te zeggen. Haal de kleine dingen uit het leven wat nog wel kan om verder te gaan

...je hebt het wel nodig om verder te gaan.

Niemand zegt dat het makkelijk is, het heeft mij ook bijna een jaar gekost om te zijn waar ik nu ben (en ik ben er ook nog steeds niet)

Wat voor mij werkt en wat ik van mijn psycholoog heb geleerd is het volgende

Hoop leid tot verwachting en (bijna) altijd tot teleurstelling. Hoop niet, neem wat je hebt en haal de dingen uit die je nodig hebt om verder te gaan.

Acceptatie betekent niet dat je tevreden moet zijn, maar...

Yes, this.

I still can not probably describe it. It really is an off/on feeling. It is suddenly there, and then I know that if I don't stop what I am doing I am in trouble. I hate it when it happens when I am in a store and I need to get home very quickly

Thank you.

Succes deze ochtend. Kleine stapjes zorgen er ook voor dat je er komt

In Dutch we sometimes say "sterkte" to a person which roughly translates as "I wish you strength".

I hear you and wish you the best of luck. I hope it will aid you better then the previous medicine.

/Take care

Archivists Recreate Pre-Trump CDC Website, Are Hosting It in Europe The team used a Reddit-made archive of the CDC website to create a new live mirror of the site before it was purged.

👀
“A team of volunteer archivists has recreated the Centers for Disease Control website exactly as it was the day Donald Trump was inaugurated. The site is called restoredcdc.org/www.cdc.gov/ “

🔆
#COVID #COVID19 #DisabledLife #Disability #LongCovid #NEISvoid

www.404media.co/archivists-r...

I hear you. I dont care anymore what people think and if it takes to long in a line I just sit on the ground right in the line.

Luckily our pharmacy works with a ticket system and has chairs where less abled can sit