Stöd innehåller inte bästa tillgängliga kunskap
Idag tänkte jag bara berätta om en intressant parallell. Vid det här laget har förhoppningsvis de flesta av er snappat upp att Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för postinfektiösa tillstånd …
Riksrevisionen har granskat regeringens och skolmyndigheternas arbete med kunskapsstöd till lärare och konstaterar stora brister. Bristerna har intressant nog stora likheter med vårdmyndgheternas arbete med kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd.
themeinquiryreport.com/2025/11/14/s...
14.11.2025 07:25 — 👍 6 🔁 4 💬 0 📌 0
Nytt blodtest ger hopp för ME-patienter | Tandhälsoförbundet
<p>Ett nytt blodtest kan snart göra det möjligt att ställa diagnosen ME/CFS – kroniskt trötthetssyndrom – med betydligt större träffsäkerhet än tidigare. Forskare vid University of Oxford har utveckla...
Det är alltid kul när någon facktidskrift skriver om biomedicinsk ME-forskning, speciellt nu när SFAM mfl trycker hårt på funktionella symtom och menar att ME ingår där.
Otippat dock att det var tandhälsoförbundet! Eller kanske inte, mtp att tandläkare ofta haft större förståelse än läkare.
27.10.2025 14:46 — 👍 6 🔁 3 💬 0 📌 0
Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“
Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit
Every activity has its price. And for each one I have to pay with my health
I have to decide anew every day: talk to a friend on the phone or make the home visit of my occupational therapist; fill out the document for the lawyer or heat the food pre-cooked by others, empty the dishwasher or have
27.10.2025 20:56 — 👍 7 🔁 3 💬 1 📌 0
One of the good guys in #ME research. Please give to this crowdfunded if you can.
27.10.2025 22:50 — 👍 4 🔁 5 💬 0 📌 0
On this day twenty-seven years ago.
The Burton Trader, England. 28th October 1998.
#mecfs #myalgicencephalomyelitis #cfsme #myalgice
Refers to the then recent story of the thirteen year-old boy at the centre of a court case in the midlands of England.
28.10.2025 00:56 — 👍 1 🔁 1 💬 0 📌 0
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!
Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...
Skriv på namninsamlingen och sprid. Hjälp oss förhindra att fler blir sämre av ovetenskaplig vård och ett kunskapsstöd som skippar remissrunda, ignorerar WHO, studier av hög kvalitet, forskare och patientorganisationers invändningar (som inte diariefördes). Det är odemokratiskt och farligt!
24.10.2025 14:17 — 👍 8 🔁 6 💬 0 📌 0
Exeter woman died months after begging GP for help, inquest hears
Maeve Boothby-O’Neill had asked her GP for "help with feeding" four months before her death.
Kommer svenska medier ens skriva om det, när det händer i Sverige? Varför inte skriva om det nu och försöka förhindra att nån dör? Eller förhindra att fler blir så mycket sämre att de blir sängliggande från första början? För det är precis vad som händer nu, vården gör oss sämre!! Hjälp oss!!
24.10.2025 14:17 — 👍 6 🔁 6 💬 1 📌 0
Det är så jävla skrämmande att svensk vård pushar "funktionella symtom" så mycket. Det är bokstavligt talat livsfarligt! Varför är det så få läkare som säger emot? Varför går ni med på det här?
24.10.2025 14:17 — 👍 9 🔁 6 💬 2 📌 0
"Ett annat är att kvinnor trots många belägg för motsatsen ses som mer smärtkänsliga än män och som mindre pålitliga ... Kvinnodominerade diagnoser som fibromyalgi och ME har hånats som inbillningssjuka och fått en bråkdel av de forskningsmedel som går till exempelvis impotens."
22.10.2025 16:11 — 👍 13 🔁 6 💬 0 📌 0
Så många enskilda berättelser, så få som vågar dela namninsamlingen för att vara med och göra motstånd mot ett undermåligt, missvisande, fuskgjort kunskapsstöd som är med och späder på just den här synen på kvinnor.
/Bitterfittan, er kronikerkilljoy
22.10.2025 17:01 — 👍 20 🔁 6 💬 1 📌 0
That is so bad, all that issue in SFAM is pseudoscience already debunked. That is old-school psychosomatics, something that modern psychology sees as pseudoscience, but apparently general medicine is not capable to give it up. It is funny how they misuse some CBT ideas to justify love for hysteria.
22.10.2025 11:32 — 👍 6 🔁 4 💬 0 📌 0
Clip from yesterday’s Westminster debate on PoTS, Tessa Munt MP @tessamunt.bsky.social raised the case of a constituent’s daughter with #MECFS who believes she also has PoTS. After finally seeing a consultant in Bristol, she was told PoTS was “a TikTok fashion” and refused any testing.
15.10.2025 10:16 — 👍 22 🔁 14 💬 2 📌 3
“Most of the people I’ve seen with #MECFS are so much sicker than my cancer patients.”
Dr. Fridbjörn Sigurdsson, a former medical oncologist now focused on ME/CFS, speaking at the 2025 @investinmeresearch.bsky.social conference.
Thanks to @mecfsskeptic.bsky.social for finding the clip.
16.10.2025 18:36 — 👍 67 🔁 27 💬 3 📌 2
Jag fattar att det är tråkigt att jag postar om det här. Men om vi accepterar att en myndighet struntar i sina egna kvalitetsåtgärder - som att skicka kunskapsstöd på remiss och att diarieföra inkomna skrivelser - bara för att det är en grupp med låg status så kommer det bara att öka.
16.10.2025 18:29 — 👍 3 🔁 5 💬 1 📌 0
Jag tycker synd om patienter som kommer att göras sjukare och om vårdpersonal som kommer använda kunskapsstödet i god tro, och stå där med ännu sjukare patienter för att kunskapsstödet är undermåligt.
16.10.2025 18:30 — 👍 4 🔁 5 💬 0 📌 0
#HumanRights #DisabilyRights #UniversalDesign #Environment #ClimateChange
#Intersectionality #vegan #plantbased #SignLanguage #Teckenspråk
PhD candidate researching ME/CFS at La Trobe University
📍Melbourne, Australia
Mum to very severe long Covid kid.
Formerly a journo who left media frypan for law world fire.
Here to learn.
#longcovidkids
Unbeliever (political & religious), Wales rugby, #c4news, porridge, tea, #MEcfs
'Obvious but wrong'
Also JTJ on the other place
https://johnthejack.com
🧬 The world’s biggest study of genetic causes of #MECFS. Launched September 2022. 🧬 decodeme.ed.ac.uk
Researching “the greatest medical scandal of the 21st century”. Infection-Associated Chronic Illness, activism, stigma, medical humanities. Postdoctoral fellow in Sociology.
Dutchman in Scotland. Lounge based Landscape Photographer. Medically Retired Hardware Engineer. Tired Tinkerer. FOSS Fan. Ally. PwME/LC. Volunteer with #MEAction Scotland. He/Him. #BIPOCLivesMatter #EndGenocide #CovidIsAirborne #YallMaskin #CleanTheAir
The Bateman Horne Center is a medical center of excellence for people with ME/CFS, Long COVID, fibromyalgia, post-viral illness, and comorbid conditions.
Lärare som kämpar mot #longcovid sedan mars 2020. Stolt valberedare i Svenska Covidföreningen. Älskar Södermalm och Bajen 💚🤍
Society, politics, human rights, science, research.
Myalgic Encephalopathy (ME) since 2010.
MSc Chem Eng. Former B2B advisor. 🇳🇴 🤝 🇺🇦
Sjuk i Myalgisk Encefalomyelit, ME
editor/co-founder @thesicktimes.org | journalist covering Long COVID & related crises | she/her/🏳️🌈
email: betsy@thesicktimes.org | signal: betsyladyzhets.25 | https://thesicktimes.org/
Born at 320, learning anew 😷♿ 🐸
#CallForPublicHealthAction
Flo-mask ✨ Zimi ✨ Dräger ✨ Zekler ✨ Aura
Huisarts n.p. en verzekeringsarts n.p. (Nominated for the 2016 John Maddox Science Prize). Truth about #MEcfs #PACEtrial sounds like Hate to those who Hate truth.
CBT + GET for MEcfs = quackery
https://www.researchgate.net/profile/Mark-Vink-2
🧵🧶✍🏻🎨📷🌱🐈⬛📚
Author of Crafting A Path Through Illness - exploring creativity while chronically ill. Available worldwide (the book, not me 😆).
Disabled by M.E & fibromyalgia since childhood. Enabled by humour & creativity.
www.germainehypher.weebly.com
jag hade väl kunnat jobba på dn om jag ville
ALTITUDE SICKNESS (Future Tense Books). Upcoming: FIRE IN THE HOLE: A EULOGY FOR THE LIVING. Left WaPo b/c of Bezos. The Blvr, Esquire, McSwy's, NPR, NY Mag, NYT, P&W, PW, The Rumpus, Short Beasts, et al. #pwME in #Seattle. https://litsadremousis.com
Patient/Caregiver-led nonprofit 501c3 focused on #MECFS and #LongCovid • https://Renegade-Research.org 💙 Runs project @remissionbiome.bsky.social • Donate now ▶️ https://tinyurl.com/44azdsxm
Lead Editor: #CRBIOTECH & #ExplorDHT | PI: PaDiH & LBI-DHPS | Prof of IGAB-PAS | Leader: #DHPSP & #INPST | Expert Consultant in Biotech & Science Communication
🔗Web: https://digitalpatientsafety.com/atanas-g-atanasov/