Lena's Avatar

Lena

@lena16.bsky.social

Carer for my daughter with very severe ME | ME-Myalgic Encephalomyelitis |

176 Followers  |  319 Following  |  2 Posts  |  Joined: 19.10.2023  |  2.1348

Latest posts by lena16.bsky.social on Bluesky

Preview
Stöd innehåller inte bästa tillgängliga kunskap Idag tänkte jag bara berätta om en intressant parallell. Vid det här laget har förhoppningsvis de flesta av er snappat upp att Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för postinfektiösa tillstånd …

Riksrevisionen har granskat regeringens och skolmyndigheternas arbete med kunskapsstöd till lärare och konstaterar stora brister. Bristerna har intressant nog stora likheter med vårdmyndgheternas arbete med kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd.

themeinquiryreport.com/2025/11/14/s...

14.11.2025 07:25 — 👍 6    🔁 4    💬 0    📌 0
Preview
Lästips: Bör inte klassas som funktionella tillstånd I slutet av september skrev jag om att Läkartidningen publicerat en artikel om funktionella symtom. Det var en medicinsk kommentar och alltså ingen debattartikel. I artikeln gjorde författarna (Car…

Läkartidningen har tagit in en debattartikel som argumenterar mot den tidigare publicerade medicinska kommentaren som argumenterar för att postcovid och ME ska ses som funktionella symtom.

themeinquiryreport.com/2025/11/16/l...

16.11.2025 11:28 — 👍 8    🔁 3    💬 0    📌 0
Nytt blodtest ger hopp för ME-patienter | Tandhälsoförbundet <p>Ett nytt blodtest kan snart göra det möjligt att ställa diagnosen ME/CFS – kroniskt trötthetssyndrom – med betydligt större träffsäkerhet än tidigare. Forskare vid University of Oxford har utveckla...

Det är alltid kul när någon facktidskrift skriver om biomedicinsk ME-forskning, speciellt nu när SFAM mfl trycker hårt på funktionella symtom och menar att ME ingår där.

Otippat dock att det var tandhälsoförbundet! Eller kanske inte, mtp att tandläkare ofta haft större förståelse än läkare.

27.10.2025 14:46 — 👍 6    🔁 3    💬 0    📌 0
Preview
Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“ Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit

Every activity has its price. And for each one I have to pay with my health

I have to decide anew every day: talk to a friend on the phone or make the home visit of my occupational therapist; fill out the document for the lawyer or heat the food pre-cooked by others, empty the dishwasher or have

27.10.2025 20:56 — 👍 7    🔁 3    💬 1    📌 0

One of the good guys in #ME research. Please give to this crowdfunded if you can.

27.10.2025 22:50 — 👍 4    🔁 5    💬 0    📌 0
Post image

On this day twenty-seven years ago.
The Burton Trader, England. 28th October 1998.
#mecfs #myalgicencephalomyelitis #cfsme #myalgice

Refers to the then recent story of the thirteen year-old boy at the centre of a court case in the midlands of England.

28.10.2025 00:56 — 👍 1    🔁 1    💬 0    📌 0
Preview
JO kritiserar Socialstyrelsen! Svenska Covidföreningen (SCF) anmälde Socialstyrelsen till Justitieombudsmannen (JO) i januari i år. Nu har JO:s beslut kommit och de konstaterar att Socialstyrelsen brutit mot lagen i arbetet med …

Justitieombudsmannen kritiserar Socialstyrelsen för att inte ha diariefört patientföreningarnas synpunkter i arbetet med kunskapsstödet.

Läs beslutet i sin helhet 👇
themeinquiryreport.com/2025/10/28/j...

28.10.2025 10:21 — 👍 13    🔁 11    💬 0    📌 1
Preview
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu! Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

Tillsammans med alla andra problem som kunskapsstödet har, t ex att det aldrig gick på remiss och är märkligt upplagt så är det enda rimliga att skriva under namninsamlingen för att dra tillbaks kunskapsstödet så att det kan göras om.

www.mittskifte.org/petitions/dr...

28.10.2025 10:30 — 👍 6    🔁 5    💬 1    📌 0
Preview
JO kritiserar Socialstyrelsen - bröt mot lagen när synpunkter inte diariefördes - Svenska Covidföreningen Socialstyrelsen bröt mot lagen när myndigheten inte diarieförde viktiga synpunkter gällande ett nytt kunskapsstöd till vården om postcovid. Det konstaterar

Socialstyrelsen bröt mot lagen i arbetet med kunkapsstödet för postinfektuösa sjukdomar.

covidforeningen.se/jo-kritisera...

28.10.2025 10:28 — 👍 12    🔁 6    💬 1    📌 1
Preview
Även RME ställer sig bakom namninsamlingen Namninsamlingen mot Socialstyrelsens patientosäkra kunskapsstöd är inne på elfte dagen och börjar närma sig 2500 namnunderskrifter. Det glädjer mig att se att även Riksförbundet för ME-patienter st…

Fler och fler ställer sig bakom namninsamlingen - har du skrivit under än?

themeinquiryreport.com/2025/10/24/a...

#namninsamling #socialstyrelsen #patientsäkerhet

24.10.2025 06:20 — 👍 10    🔁 9    💬 0    📌 0
Preview
Att kalla postcovid och ME funktionellt är kontroversiellt ”Det förefaller vara ett nästintill okontroversiellt påstående bland många av de experter som jobbar med dessa tillstånd att ME/CFS, fibromyalgi, postcovid med flera, är olika manifestationer av de…

Det här inlägget handlar om en viktig anmälan gällande bristande patientsäkerhet från det danska patientnätverket ”ME-patienters stemmer” och varför det också har med oss i Sverige att göra.

themeinquiryreport.com/2025/10/24/a...

24.10.2025 13:24 — 👍 3    🔁 2    💬 0    📌 1
Preview
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu! Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

Skriv på namninsamlingen och sprid. Hjälp oss förhindra att fler blir sämre av ovetenskaplig vård och ett kunskapsstöd som skippar remissrunda, ignorerar WHO, studier av hög kvalitet, forskare och patientorganisationers invändningar (som inte diariefördes). Det är odemokratiskt och farligt!

24.10.2025 14:17 — 👍 8    🔁 6    💬 0    📌 0
Preview
Exeter woman died months after begging GP for help, inquest hears Maeve Boothby-O’Neill had asked her GP for "help with feeding" four months before her death.

Kommer svenska medier ens skriva om det, när det händer i Sverige? Varför inte skriva om det nu och försöka förhindra att nån dör? Eller förhindra att fler blir så mycket sämre att de blir sängliggande från första början? För det är precis vad som händer nu, vården gör oss sämre!! Hjälp oss!!

24.10.2025 14:17 — 👍 6    🔁 6    💬 1    📌 0

Det är så jävla skrämmande att svensk vård pushar "funktionella symtom" så mycket. Det är bokstavligt talat livsfarligt! Varför är det så få läkare som säger emot? Varför går ni med på det här?

24.10.2025 14:17 — 👍 9    🔁 6    💬 2    📌 0

"Ett annat är att kvinnor trots många belägg för motsatsen ses som mer smärtkänsliga än män och som mindre pålitliga ... Kvinnodominerade diagnoser som fibromyalgi och ME har hånats som inbillningssjuka och fått en bråkdel av de forskningsmedel som går till exempelvis impotens."

22.10.2025 16:11 — 👍 13    🔁 6    💬 0    📌 0
Preview
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu! Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

Våga ta ställning.

Våga säga ifrån när myndigheter i handling säger att vi inte är värda vård byggd på vetenskap.

Våga dela den förbannade namninsamlingen för att göra motstånd mot ett kunskapsstöd som inte ens gick på remiss.

www.mittskifte.org/petitions/dr...

22.10.2025 17:03 — 👍 19    🔁 11    💬 0    📌 0

Så många enskilda berättelser, så få som vågar dela namninsamlingen för att vara med och göra motstånd mot ett undermåligt, missvisande, fuskgjort kunskapsstöd som är med och späder på just den här synen på kvinnor.

/Bitterfittan, er kronikerkilljoy

22.10.2025 17:01 — 👍 20    🔁 6    💬 1    📌 0
Preview
Gör skillnad – rädda liv – skriv under nu och dela vidare! ✋ Vi protesterar mot Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom. Varför? 👇 Socialstyrelsen och SBU tar fram riktlinjer för olika sjukdomar so…

Läs - skriv under - dela vidare!

23.10.2025 06:30 — 👍 4    🔁 3    💬 0    📌 1

That is so bad, all that issue in SFAM is pseudoscience already debunked. That is old-school psychosomatics, something that modern psychology sees as pseudoscience, but apparently general medicine is not capable to give it up. It is funny how they misuse some CBT ideas to justify love for hysteria.

22.10.2025 11:32 — 👍 6    🔁 4    💬 0    📌 0
Preview
SFAM går all in på funktionella symtom Återigen har det hänt en grej som jag helst hade velat förtränga och tysta ner. Men jag väljer att skriva om det ändå eftersom jag vet att det här är sånt som våra läkare på vårdcentralen tar del a…

SFAM:s tidskrift AllmänMedicin upplåter en stor del av senaste numret åt artiklar om funktionella symtom.

#mecfs #postcovid

themeinquiryreport.com/2025/10/22/s...

22.10.2025 11:17 — 👍 10    🔁 8    💬 1    📌 0
Video thumbnail

Clip from yesterday’s Westminster debate on PoTS, Tessa Munt MP @tessamunt.bsky.social raised the case of a constituent’s daughter with #MECFS who believes she also has PoTS. After finally seeing a consultant in Bristol, she was told PoTS was “a TikTok fashion” and refused any testing.

15.10.2025 10:16 — 👍 22    🔁 14    💬 2    📌 3
Video thumbnail

“Most of the people I’ve seen with #MECFS are so much sicker than my cancer patients.”

Dr. Fridbjörn Sigurdsson, a former medical oncologist now focused on ME/CFS, speaking at the 2025 @investinmeresearch.bsky.social conference.

Thanks to @mecfsskeptic.bsky.social for finding the clip.

16.10.2025 18:36 — 👍 67    🔁 27    💬 3    📌 2
Preview
Gästinlägg: Tillsammans åstadkommer vi förändring! I skrivande stund har namninsamlingen – som kräver att Socialstyrelsens kunskapsstöd ska dras tillbaka – över 1700 underskrifter. Jag tänker människorna bakom underskrifterna kan ha oli…

Idag lämnar jag ordet till en av de 1700 som skrivit under namninsamlingen mot Socialstyrelsens kunskapsstöd för postinfektiösa tillstånd.

#mecfs #postcovid #pans #pandas #pots #postinfluensa #postsepsis

themeinquiryreport.com/2025/10/16/g...

16.10.2025 10:57 — 👍 8    🔁 3    💬 1    📌 2
Preview
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu! Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

Och sen kan ni skriva på och dela vidare.

För vi som är sjuka förtjänar bättre än ett undermåligt, missvisande kunskapsstöd som slarvats fram. Vårdpersonal förtjänar bättre än att bli lurade till att göra oss sjukare.

www.mittskifte.org/petitions/dr...

16.10.2025 11:05 — 👍 5    🔁 5    💬 1    📌 0

Jag fattar att det är tråkigt att jag postar om det här. Men om vi accepterar att en myndighet struntar i sina egna kvalitetsåtgärder - som att skicka kunskapsstöd på remiss och att diarieföra inkomna skrivelser - bara för att det är en grupp med låg status så kommer det bara att öka.

16.10.2025 18:29 — 👍 3    🔁 5    💬 1    📌 0

Jag tycker synd om patienter som kommer att göras sjukare och om vårdpersonal som kommer använda kunskapsstödet i god tro, och stå där med ännu sjukare patienter för att kunskapsstödet är undermåligt.

16.10.2025 18:30 — 👍 4    🔁 5    💬 0    📌 0
Preview
Nu hjälps vi åt att kontakta media! Namnunderskrifterna har nu sakta men säkert passerat över 1800. ❤️ … SKRIV UNDER HÄR … Idag tänkte jag uppmana dig att bläddra bland artiklarna med kritik mot Socialstyrelsens kunskapsstödet (som j…

Vi har passerat 1800 namnunderskrifter och i dagens inlägg får du tips på vilken media som tidigare har lyft kritiken.

#namninsamling #mecfs #postcovid #pots #pans #pandas #postinfluensa #postsepsis

themeinquiryreport.com/2025/10/17/n...

17.10.2025 08:11 — 👍 7    🔁 7    💬 0    📌 0
Preview
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu! Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

Skriv gärna under här!! Skulle betyda oerhört mycket för mig och andra drabbade

#postcovid
#mecfs
#postinfektiösatillstånd

www.mittskifte.org/petitions/dr...

14.10.2025 13:10 — 👍 15    🔁 11    💬 0    📌 0
Preview
Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu! Sverige har antagit en nationell handlingsplan för patientsäkerhet. Där framgår att ”ingen patient ska behöva drabbas av en vårdskada”. Denna nollvision måste självklart även omfatta personer med post...

Det är många postningar om namninsamlingen för att få Socialstyrelsens kunskapsstöd om postinfektulsa sjukdomar tillbakadraget nu.

Det är ett anmärkningsvärt dåligt kunskapsstöd på många sätt, men låt oss titta på en av orsakerna nu.

www.mittskifte.org/petitions/dr...

1/9

15.10.2025 08:33 — 👍 8    🔁 6    💬 1    📌 2

@lena16 is following 19 prominent accounts