On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this ๐ #SaveSanne
@georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social
16.09.2025 19:32 โ ๐ 21 ๐ 17 ๐ฌ 0 ๐ 3
Oordeel en straf
In haar voorzitterscolumn beschrijft Elise Buiting Lotte, die al twee jaar niet naar school gaat, omdat ze zich daarvoor te ziek voelt.1 Het is onduidelijk wat er precies met Lotte aan de hand is. De ...
๐ฆ FLASHBACK 2018 ๐ฅ kinderen met ME ๐ฒ en meldingen VEILIG THUIS
Treurfeest van herkenning
๐ฒ 7 jaar! geleden schreef ik een blog over Lotte, toen 16
๐ฒ ze had onbegrepen klachten die haar kinderarts SOLK noemde
๐ฒ haar school deed een melding bij Veilig Thuis
www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
31.05.2025 08:22 โ ๐ 11 ๐ 7 ๐ฌ 0 ๐ 1
NOS News
โข
today, 07:00
Therapy for children with exhaustion disease ME/CFS questioned
Share this article
Sander Zurhake
Health Care Editor
Children with ME/CFS, a chronic disease that is extremely exhausting, are offered a treatment in the Netherlands for which it is doubted whether there is any scientific basis. This is evident from an inventory by the NOS of international medical guidelines, scientific studies and the positions of medical advisory organizations and patient associations in the Netherlands.
In the Netherlands, ME/CFS, a disease that is very similar to long covid, is treated with cognitive behavioral therapy. This therapy teaches children with ME/CFS to ignore warning signals when the body tells them to take it easy, for example because an effort is too great.
This approach assumes that ME/CFS is not maintained by physical causes, but by misleading thoughts that make the patient believe that he or she is exhausted. Working on fitness while ignoring signs of fatigue is an important part of this treatment method.
However, it does happen that children who ignore signs of exhaustion physically collapse, which worsens their symptoms. Some even become dependent on a wheelchair.
"Therapy for children with exhaustion disease ME/CFS questioned"
Great to see pieces like this in the mainstream media.
Google translation from Dutch to English:
nos-nl.translate.goog/artikel/2569...
To watch the TV clip (in Dutch):
nos.nl/artikel/2569...
#MEcfs #CFS #PwME #MEcvs #CVS
30.05.2025 13:50 โ ๐ 21 ๐ 4 ๐ฌ 0 ๐ 2
Vandaag is de informatielijn van de ME/cvs Vereniging gesloten.
๐๐ฒ๐ฏ ๐ท๐ฒ ๐๐ฟ๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป ๐ผ๐๐ฒ๐ฟ ๐ ๐/๐ฐ๐๐?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn morgen weer
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...
Tel 06 - 28 43 41 32
29.05.2025 07:00 โ ๐ 2 ๐ 2 ๐ฌ 0 ๐ 0
#MedSky #DoctorsAsPatients
So eine mutige, ehrliche und tief bewegende Doku!
Danke @anilvanderzee.bsky.social und allen, die diese Realitรคt auf so kraftvolle Weise sichtbar gemacht haben, dem Unsagbaren eine Stimme geben, wie sie im Gesundheitswesen kaum Raum findet - zum ersten Mal in dieser Form.
01.05.2025 21:04 โ ๐ 14 ๐ 9 ๐ฌ 0 ๐ 0
Amazing video ๐
It's striking how it takes lived experience for many Drs to understand how people with neglected infection associated chronic conditions are treated.
That's the extent of the medical silencing ๐งช
01.05.2025 18:36 โ ๐ 32 ๐ 14 ๐ฌ 2 ๐ 0
A film of doctors talking about having become patients.
Thank you for making this important film ๐
Being a GP with Long Covid, they speak for me.
#LongCovid
#ME
#GeneralPractice
01.05.2025 15:55 โ ๐ 17 ๐ 6 ๐ฌ 0 ๐ 1
Anil je bent een force.
Vanuit het donker weet jij altijd een manier te vinden om dit verhaal aan het licht te brengen. Hoe ongelofelijk veel dat vergt, kan denk ik niemand zich echt indenken..
bsky.app/profile/anil...
01.05.2025 14:07 โ ๐ 7 ๐ 2 ๐ฌ 1 ๐ 0
An excellent new film by Anil van der Zeeโcreated while living with severe MEโfeatures 5 doctors who are also patients with ME, Long Covid, or chronic Lyme. Candid, insightful, and timely. English subtitles available. Please watch & share #MEawarenessMonth
01.05.2025 11:09 โ ๐ 26 ๐ 9 ๐ฌ 0 ๐ 1
YouTube video by Anil about ME
Doctors as Patients (with subtitles)
1) OMG we did itโผ๏ธโผ๏ธ
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. Itโs a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
01.05.2025 11:01 โ ๐ 197 ๐ 104 ๐ฌ 26 ๐ 21
#LemonChallengeMECFS #MEAwareness
08.12.2024 19:25 โ ๐ 2 ๐ 0 ๐ฌ 0 ๐ 0
๐๐
29.11.2024 18:54 โ ๐ 0 ๐ 0 ๐ฌ 0 ๐ 0
Actiegroep @niethersteld.bsky.social zet zich in voor de honderdduizenden met #LongCovid en andere postinfectieuze aandoeningen zoals ME, Q-koorts en Lyme. Ondanks dat de ziektelast hoog is (denk bijvoorbeeld aan: nauwelijks tot niet je huis uit kunnen), wordt deze groep vaak niet serieus genomen
29.11.2024 14:27 โ ๐ 29 ๐ 14 ๐ฌ 3 ๐ 3
En weg is ze. Nora Achahbar. Staatssecretaris met een missie: de rotzooi van de toeslagenaffaire opruimen. Je weet wel, die affaire waar we als land collectief de mist in gingen. Waarin duizenden gezinnen kapot werden gemaakt omdat een algoritme dacht dat Ahmed en Fatima niet te vertrouwen waren.
18.11.2024 07:48 โ ๐ 37 ๐ 6 ๐ฌ 3 ๐ 0
De aangrijpende serie โDe toeslagenaffaireโ laat treffend zien: in dit land leven we allemaal
De aangrijpende serie โDe toeslagenaffaireโ laat treffend zien: in dit land leven we allemaal
21.11.2024 04:04 โ ๐ 22 ๐ 9 ๐ฌ 1 ๐ 2
YouTube video by Broken Battery
ME/CFS Scandal Explainer (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)
New Video: @georgemonbiot.bsky.social describes the treatment of #MECFS as "The Greatest Medical Scandal of the 21st century". The video explores the impact of ineffective & harmful treatments & how they were defended by the scientific & media establishment.
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
21.11.2024 12:42 โ ๐ 478 ๐ 223 ๐ฌ 47 ๐ 51
Speaking up for everyone affected by severe/very severe ME.
#MEKills #MaeveInquest #LongCovidME
backstory https://x.com/swastrosarah?lang=en-GB #PlanForME #JusticeForME
ME is much more than chronic fatigue; it kills every year.
Long COVID patient ๐ค Former researcher & teacher ๐งโ๐ฌ Poor puns & dad jokes ๐ Boardgame addict ๐ฒ Biocatalysis connaisseur โ๏ธ
Slowly transitioning to ๐ฆ
EN/NL - He/him
We are animal advocates exposing the lies and propaganda of animal agriculture. Vegan for the animals. โ #Pigoneer
De VOO komt op voor de belangen van personeel, ouders en leerlingen in het openbaar onderwijs. #SamenlevenSamenleren
๐ณ๐ฑ ๐โโฌ๐๐๏ธ
#ME/cvs #POTS #IsupportLBGTQI
#MillionsMissing
Journalist over Volksgezondheid voor de NOS.
POTS - de meest voorkomende ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord. Volg ons om POTS op de kaart te zetten en meer erkenning te creรซren
Voor meer informatie zijn we te vinden op:
www.ditispots.org
Tweede Kamerlid voor GroenLinks-PvdA
Woordvoerder Onderwijs, jeugdzorg, GGZ, inclusie, gehandicaptenbeleid, emancipatie,
รn lid van de #Gitarencoalitie! ๐ธ๐ค๐ฝ
Arts (np) oprichter van Begrepen Klachten, voor patiรซnten met onvoldoende verklaarde ziektebeelden.
Naast zorg nog veel andere interesses: actualiteit, politiek, sport, film/series en wat gezellige onzin tussendoor.
ME al 60 jaar, OI en DVN patiรซnt. Partner met MS.
I'll "tweet" here about the things I don't like if the other app goes down
Advocacy organization for ME/CFS patients and their carers in Europe
Dutch | life derailed due to #IBD & #MECFS | sofa bound | wants to raise awareness about post infectious diseases | one of the #MillionsMissing
M.E. inactivist, person-centred counsellor, recovering poet (Rack & Waterloo Press)
Ruimte, politiek & samenleving.
Verkiezingsgeografie/(on)gelijkheid/stedenbouw. Onderzoeker & publicist. ZZP. Atlas Afgehaakt NL. #mecvs #longcovid
editor-in-chief ME Global Chronicle, co-founder & mod/adm ME Centraal
| writer | editor | former multi-media artist/musician |
| ME since childhood |
| young widow due to medical neglect |
Long Covid since feb '21.
Living in the Netherlands. M.E. since 2019. Here to connect with the ME folks and researchers. english, dutch and turkish
enkel MEmorabele tweets, uh blueskies? skeets? ....whatever!