@papillyon.bsky.social
Severe ME/CFS, mostly bedbound with my three cats @voxem.bsky.social
L'encéphalomyélite myalgique, ou EM, peut être déclenchée par une infection virale (comme le covid ou la mononuclose)
🔽🔽🔽
Oui pour les cotisations.
Mais le nombre de cagnottes que je vois déjà passer pour des soins ou du matériel médical ? 💀
AUGMENTEZ les cotisations et impôts des riches.
Here is the latest article about Savannah’s case. Tl;dr she is being refused adequate hydration and nutrition support, as well as pain management, and is at a real risk of death from this mistreatment www.thecanary.co/uk/analysis/...
09.02.2026 16:58 — 👍 11 🔁 8 💬 0 📌 0
Logo du journal la Marseillaise Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone. Texte de la brève de presse ; Cloués au lit, abandonnés par l'État Les malades d'encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) se rassemblent samedi 7 février autour d'un lit géant à 14h30 sur la place Charles de Gaulle à Marseille pour sensibiliser le public à une maladie qui toucherait plus de 400 000 personnes en France. Grave et invalidante, cette maladie reconnue par l'OMS est déclenchée par une infection dans 80% des cas. Pour autant, en France, sa méconnaissance et le manque de • reconnaissance du handicap qu'elle inflige ajoutent à la douleur des malades. Le collectif VoxEM dénonce « le déni des symptômes, le refus de droits sociaux, des prises en charge inadaptées ». demande aux politiques et aux autorités médicales «de prendre l'urgence de la situation et un financement de la recherche biomédicale ».
Brève de La Marseillaise la veille de notre action.
Celle-ci a bien eu lieu, en décalé à cause des averses.
Malgré tout, une belle présence au milieu de la Canebière, avec le lit géant !
Merci à @stephanarko.bsky.social, notre relai local et à la journaliste.
#pwme #mecfs #severeME #marseille
.y'a deux ans j'ai fait à une amie atteinte d'EM que j'avais eu une SUPER idée "d'application" d'aidant.es mais il faut juste que je trouve un.e codeur.euse éthique, non-capitaliste et handi-empathique.
.ciel bleu, tu fais ta magie?.
@voxem.bsky.social
Constat limpide de l'ex-patron de la FDA : "Le ministère de la Santé cherche désormais des éléments soutenant une position prédéterminée, tandis que les preuves contradictoires sont ignorées par des conseillers sélectionnés pour appuyer ces conclusions préétablies."
07.02.2026 15:48 — 👍 14 🔁 9 💬 1 📌 2
Photo du visage d'une femme atteinte d'encéphalomyélite myalgique, cheveux rasés, la tête reposant sur un oreiller et la bouche recouverte d'un scotch orange sur lequel est écrit voxEM
Rassemblement aujourd'hui à Marseille pour dénoncer le scandale politique et sanitaire de l'EM/SFC en France : maladie non reconnue, soins inadaptés, droits bafoués, recherche absente.
En pensée, la rage au cœur, depuis mon lit.
@voxem.bsky.social
instagram.com/voxem.sfc
#voxEM #MECFS #EMSFc
Morceaux d'un article de journal collés. Logo du journal La Provence. Titre : Rassemblement pour sensibiliser à cette maladie non reconnue en France. Photo : deux personnes brandissent des pancartes dans le ciel. L'une porte le logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone, et l'autre le texte EM/SFC, scandale sanitaire". Le collectif VoxEM organise un rassemblement ce samedi 7 février à Marseille pour faire connaître l’EM, qui touche 400 000 personnes.
L'encéphalomyélite myalgique dans La Provence à l'occasion de notre action à #Marseille aujourd'hui !
Merci à Julie, de Carnoux, en état très sévère de l'EM, qui a pu témoigner *par écrit et en différé, avec de l'aide pour retranscrire*.
Merci Mathias Lloret.
1/6
#pwme #emsfc #mecfs
C'est demain à Marseille 👊🟠
#emsfc #MECFS #voxEM
Nouveau jeu en ligne sur www.jepeuxpasjaimaths.fr ! 🥳
Les pyramides de Toutânkhalkul 😋
Vous en dites quoi ??
2026 : le fascisme est en train de s'installer, et les médias de gauche ne voient toujours pas où est le danger dans la légalisation du suicide assisté et de l'euthanasie.
Mais réfléchissez deux seconde à l'usage qui pourrait en être fait !
J’ai lu le thread de Vogel sur la loi fin de vie et vraiment ça me fait monter un accès de colère « on sait que la société est validiste et pas égalitaire pour les personnes handicapées mais on a décidé que notre priorité c’est pas de changer la société mais de voter une loi qui les met en danger »
28.01.2026 19:23 — 👍 69 🔁 17 💬 2 📌 0"La HAS a eu ensuite connaissance de prises de position de cette personne, sur des sujets de santé, incompatibles, par leur caractère polémique, dogmatique et répété, avec la posture attendue des experts contribuant à ses travaux."
Non mais un antivax complotiste finalement c'est pas ouf. En gros.
La HAS met fin aux fonctions d'un membre du groupe de travail relatif à l'obligation vaccinale contre la grippe
Zeiger il est parti aussi vite qu'il est venu ahahaha.
has-sante.fr/jcms/p_38432...
380 personnes mortes (estimation) en Méditerranée durant un cyclone la semaine dernière.
1 seul survivant.
Et ce, dans le silence imposé par la nécropolitique migratoire de la forteresse Europe
ICE has killed 9 people so far in the first 25 days of 2026.
Alex Pretti
Renee Good
Keith Porter
Heber Sanchaz Domínguez
Victor Manuel Diaz
Parady La
Luis Beltran Yanez-Cruz
Luis Gustavo Nunez Caceres
Geraldo Lunas Campos
They all deserve remembrance and justice.
Après 8 ans de macronnisme, les personnes malades et handicapées sont à terre.
Et que fait la gauche, même la plus progressiste, même la plus radicale, même la plus "révolutionnaire" ?
Elle sort la pelle pour nous enterrer.
En 2016, nous cherchions à empêcher le recul de nos droits et espérions encore les voir avancer.
En 2026, nous en sommes réduits à défendre nos vies face à un projet de réforme mortifère, soutenu par notre propre camp.
Vous savez quel est la grande différence entre 2016 et 2026 pour moi ?
En 2016, il me restait un peu d'espoir. Nous commencions tout juste à faire entendre et à visibiliser nos revendications en tant que personnes malades et handicapées (notamment à gauche).
Ignorance blanche, ou lorsque la suprématie blanche construit son "effacement"
Le racisme, le colonialisme, le fascisme d'une politique dont Trump est la dernière tête de gondole, ÉCLIPSÉS derrière la figure du "fou", stigmate dont on sait par ailleurs la fonction d'exclusion du cadre de l'humanité
4) One possible reason for the poor numbers is a high drop-out rate (approximately 32%) for the long-term follow up. Patients who fully recovered might have been less willing to participate or in need for health care.
3) Risk factors that predicted poor recovery were ME/CFS-like symptoms such as fatigue, myalgia and postural symptoms/dysautonomia.
Being vaccinated and symptoms such as vertigo and skin rash were associated with a higher chance of improvement.
1) A follow-up study of more than 2000 Long Covid patients at the University College London Hospitals shows that only one-third achieved satisfactory recovery (>75% of best health).
Rather disappointing results.
« C'est un jeu sadique. Un manège mortel. Ce cessez-le-feu, comme ceux du passé, n'est qu'une pause publicitaire […] Israël est sur le point de vider Gaza, pratiquement rayée de la carte après deux ans de bombardements incessants. C'est l'aboutissement du rêve sioniste. »
À lire, absolument !
Des bulldozers israéliens ont commencé mardi à démolir sans avertissement préalable des bâtiments du siège de l'Unrwa à Jérusalem-Est, l'agence des Nations unies pour les réfugiés palestiniens, qui dénonce une "attaque sans précédent" ⤵️
20.01.2026 11:08 — 👍 185 🔁 271 💬 10 📌 36Oui mais merci de ne pas créer la confusion, en suggérant d'une façon ou d'une autre, que toutes les critiques de ce texte sont réactionnaires, car c'est faux.
Il existe une opposition à la proposition de loi sur "l'aide à mourir" de gauche et antifasciste, qui n'est pas fondée sur la religion.
Les cris d'El Hacen Diarra. Son corps sans vie quelques instants plus tard, en plein commissariat du 20e de Paris. Le violence d'Etat. La famille qui porte plainte pour "violences ayant entraîné la mort". Ne jamais se résigner, filmer toujours. www.franceinfo.fr/faits-divers...
17.01.2026 19:23 — 👍 662 🔁 487 💬 24 📌 39
