Martina Koch

„Es fühlt sich an, als würde man auf den Müll geworfen“ Verständnislose Kolleginnen, ungehaltene Chefs, Hinlegen statt Mittagessen: Eine Umfrage zeigt, was Menschen mit chronischen Erkrankungen am Arbeitsplatz erleben. Und was sie brauchen, um weiter arbei...

Arbeiten mit #LongCovid & Co:

"Verständnislose Kolleginnen, ungehaltene Chefs, Hinlegen statt Mittagessen: Eine Umfrage zeigt, was Menschen mit chronischen Erkrankungen am Arbeitsplatz erleben. Und was sie brauchen, um weiter arbeiten zu können."

www.manager-magazin.de/hbm/es-fuehl...

a short🧵: #LongCovid #MECFS

"Du siehst gut aus"

Was als gut gemeinte Äußerungen oder Begrüßung gemeint ist, kann für Menschen mit #LongCovid #MECFS sehr verletzend sein.

Wir kämpfen Tag ein Tag aus damit, dass unsere Krankheit anerkannt wird.
Zu oft wird die Krankheit psychologisiert.
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Feiere heute 1. Rehaversary: Vor einem Jahr begann mein Aufenthalt in der neurologischen Fachklinik.

Der größte Gewinn: Erst dort, nicht in den unzähligen Arztbesuchen davor, wurde die orthostatische Intoleranz diagnostiziert. Sagt viel über die Versorgungslage bei ME/CFS.

#postcovidlife

Ach Mensch, das tut mir leid! 🫤 Wünsche Dir eine schnelle Genesung! 🍀

Ja, diese Reha-Nachsorgeprogramme sind ziemlich fordernd. Bekomme das nur dank Homeoffice und Arbeitsplatz auf der Couch halbwegs hin. Habe gerade auch zwei Wochen pausiert, weil es zu viel wurde. Da bleibt einem nur rechtzeitig auf die Bremse zu treten!

5 Mal Sport am Tag ist echt heftig! 😵‍💫 Da wäre ich komplett raus. Mache seit der Reha-Entlassung ein auf mich zugeschnittenes T-Rena-Training zweimal die Woche, das klappt aber auch nur mit strengem Pacing an den beiden Tagen. 🫠

Vor genau zwei Jahren wachte ich mit einem seltsamen Druckgefühl im Brustkorb auf. Das erste Symptom einer Corona-Infektion, deren Folgen mich bis heute stark beeinträchtigen.

Das Wissen darum, was mir bevorsteht, hätte ich damals vermutlich nicht ertragen. #mecfs #postcovid #nichtgenesen

Mein Favorit ist der Sojaghurt der Lidl-Eigenmarke Vemondo – sowohl was Konsistenz als auch Geschmack angeht. Bei allen anderen Marken bin ich auch raus... 🫠

Ich glaub den meisten Menschen die nicht chronisch krank und/oder behindert sind und es wagen „Hast du schon mal xyz versucht?“ zu sagen, ist gar nicht klar wie oft wir uns selbst durch mentale und/oder körperliche Grenzen prügeln, um Dinge zu bewältigen. 🙂

Read it again.

Buy and download Troubles here https://renmakesmusic.lnk.to/troublesHelp support me by joining my Patreon: https://www.patreon.com/renmakesmusicSubscribe Now... Ren - Troubles

Der Musiker Ren hat im MEAwareness-Monat seine persönliche Geschichte mit Lyme / ME/CFS erzählt und einen Song dazu veröffentlicht.

Panel 1: M.E How it can shrink one's life bits by bits Panel 2: Before M.E illustration of mountains, camping, a house, buildings - work, cafe, gym, party birthday cake and balloon Panel 3: Mild ME - work building and house sitting atop a high structure with PEM rocks below Panel 4: Moderate ME - a house sitting atop a high structure with PEM rocks below Panel 5: Severe ME - a person in bed atop a high structure with PEM rocks below Panel 6 Very Severe ME - black, complete darkness

How #MyalgicEncephalomyelitis shrinks your world...

Illustration by Kornelia Paulsen

#pwME
#MillionsMissing
#WorldMEDay
#MEAwarenessDay

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind Wolken und ein paar Vögel. Auf dem Bett sitzt eine schlappe Person, der Oberkörper lehnt an der Wand. Der ganze Raum ist in blaues Licht getaucht, von draussen kommt ein heller Schein herein.

seit über 50 jahren kämpfen betroffene für anerkennung und versorgung. danke für eure widerstandskraft, für euren mut, eure wut und für eure solidarität!

#jederTagMECFS #Art4MECFS
#MEawarenessDay #LightUpTheNight4ME

Danke Dir! 🫶

Ja, das kann ich nachvollziehen... Mir bringen hier die Gespräche mit den Mitpatienten viel, wir unterstützen uns gegenseitig ganz stark. Ansonsten hilft nur, alle Angebote, die überfordern, konsequent abzulehnen.

Ich bin in den Johanniter-Ordenshäusern in Bad Oeynhausen. Das Rehakonzept für #postcovid wird hier erst seit diesem Monat umgesetzt. In Reichshof scheint man da schon länger Erfahrung mit zu haben. Durchaus ein gutes Zeichen.

Ich versuchs! 🙈 Gerade rollt hier die Erkältungswelle. Da merkt man, wie wenig leistungsfähig das Immunsystem bei #Longcovid Betroffenen oft ist...

Man muss zu ihrer Verteidigung sagen, dass sie Post Covid als körperliche Erkrankung begreifen und Begriffe wie PEM und Pacing geläufig sind. Aber ja: Ich profitiere in erster Linie vom Austausch mit anderen Betroffenen. Nicht ständig unter Gesunden bestehen zu müssen, nimmt viel Druck raus.

Danke Dir! 🫶 Nach anderthalb Wochen geht mir erstmal körperlich schlechter als zuvor. Hoffe, es in den kommenden zweieinhalb Wochen noch auffangen zu können.

Das Behandlungskonzept hat hier 3 Säulen: kognitive Übungen mit Neuropsychologen, Psychotherapie einzeln/in der Gruppe und Trainingstherapie. Letztere ist leider nicht auf ME/CFS angepasst. Da muss man extrem auf sich selbst aufpassen, sonst geht es abwärts.

Zwischenfazit: In der #postcovid Reha sind alle sehr verständnisvoll, wenn man Anwendungen absagt, weil es zu viel wird.

Wenn dann auf dem neuen Wochenplan auf fünf Tage verteilt ganze 10 sportliche Aktivitäten stehen, macht das dennoch ein mulmiges Gefühl. 🫣

#covidisnotover #longcovid #mecfs

Table. Currently experiencing long COVID, as a percentage of all adults.

Aktuelle #LongCovid Daten aus 🇺🇸 

➡️ 6,9% aller Erwachsenen haben derzeit #LongCovid (März 24 6,7%; Okt. 23 5,3%)

➡️ 17,6% aller Erwachsenen hatten schon einmal #LongCovid (Okt. 23 14,3%)

➡️ 5,6% aller Erwachsenen haben Aktivitätseinschränkungen aufgrund von #LongCovid

#COVID

Da sind die Unterschiede von Klinik zu Klinik vermutlich groß... Hier wird man aktiv dazu aufgefordert, Anwendungen abzusagen, wenn diese überfordern. Dass jemand mit schlechterem Gesundheitszustand raus geht, will man unbedingt vermeiden.

Danke Dir! 🫶

Danke Dir! 🫶

Ich war in der Koblenzer Long-Covid-Ambulanz bei Frau Dr. Weber und kann daher zur Mainzer Ambulanz leider nichts sagen.

Über einem Krankenhausbett hängt ein Panoramabild einer Gebirgslandschaft mit Bergsee

Einen Monat vor dem Beginn von #covidisnotover kehrte ich aus Kanada zurück.

Eineinhalb Jahre später hängen über meinem Klinikbett in der #postcovid -Reha nun ausgerechnet die Rocky Mountains. Ich nehme es mal als gutes Omen.

#mecfs

Zum #LongCovidAwarenessDay habe ich eigentlich nur eine Bitte:
Geht mit offenen Augen durch die Welt und achtet drauf, wie viele Bekannte oder Leute, die ihr nur vom Sehen kanntet, die letzten paar Jahre plötzlich nicht mehr da sind, wo sie sonst waren.
Wir sind so viele, und wir werden unsichtbar.🧵

Merci! 🫶

Krank auf der Couch liegen und die Simpsons bingewatchen. Fühlt sich an, als hätte mich ein Riss im Raum-Zeit-Kontinuum zurück ins Jahr 1993 befördert.