Eva Loena's Avatar

Eva Loena

@evaloena.bsky.social

One of the #MillionsMissing Koester herinneringen aan literatuur, IT, sport, avontuurlijke reizen en veel meer

32 Followers  |  214 Following  |  14 Posts  |  Joined: 08.11.2024  |  1.8143

Latest posts by evaloena.bsky.social on Bluesky

Preview
A Review of the P2P Systematic Review The draft systematic evidence review on the Diagnosis and Treatment of ME/CFS was published online last week. Itโ€™s a monster โ€“ 416 pages in total. I know many ME/CFS patients may not beโ€ฆ

Another good older source:

occupyme.net/2014/09/29/a...

03.11.2025 09:13 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Sage Journals: Discover world-class research Subscription and open access journals from Sage, the world's leading independent academic publisher.

Perhaps some older source in this overview?

journals.sagepub.com/doi/10.1177/...

03.11.2025 09:06 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Vergeten speelgoed
YouTube video by Not Recovered Belgium Vergeten speelgoed

#MillionsMissing
In memory of Sas Willems

youtu.be/OmNlCVY8GFU
(Idea, music & piano by Sas)

I miss you, Sas,

and so do NotRecoveredBelgium, 12ME, ME-gids and all your beloved ones.

Fly high, where you belong, without pain and suffering

27.05.2025 15:40 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Doctors as Patients  (with subtitles)
YouTube video by Anil about ME Doctors as Patients (with subtitles)

Omdat ieder jaar ziek er een te veel is
Omdat iedere chronische zieke er een te veel is
Omdat geneeskunde, als ze niet kan helen, moet stoppen te schaden
Omdat ook zieke dokters dit weten en hetzelfde zeggen

Daarom, voor de zoveelste keer,

#MEawarenessmonth
.

Kijk&deel: youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

10.05.2025 09:28 โ€” ๐Ÿ‘ 3    ๐Ÿ” 1    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0

Eindelijk heeft Belgiรซ een zicht op de aantallen longcovidpatiรซnten.

Hopelijk komt nu ook actie om perspectief op genezing te bieden?

Periode van spontaan herstel is voor de meesten nl voorbijโ€ฆ

22.04.2025 12:50 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0

Wanneer wordt ook in de algemene Vlaamse pers hier eens aandacht aan besteed? Meer dan 100.000 langdurig zieken erbij door longcovid kan toch niet onder de mat blijven geschoven worden?

Dank om de petitie van @NotRecoveredBelgium te tekenen voor betere zorg!

www.openpetition.eu/be/petition/...

25.03.2025 18:35 โ€” ๐Ÿ‘ 2    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Long Covid: the pandemicโ€™s testing aftermath Evelina Tacconelli, an Italian infectious diseases specialist, is seeking cures for a coronavirus-induced illness thatโ€™s playing havoc with the lives of millions of people in Europe and elsewhere.ย  Th...

Long Covid: the pandemicโ€™s testing aftermath | Horizon Magazine projects.research-and-innovation.ec.europa.eu/en/horizon-m...

16.03.2025 06:22 โ€” ๐Ÿ‘ 0    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
De schaduwpandemie - ME-Gids.net โ€œIk zit nog altijd in mijn kot, Maggieโ€ Op 13 maart 2025 was het vijf jaar geleden dat Belgiรซ het land op slot deed omwille van een uit China aangewaaid dodelijk virus. De WHO had de pandemie uitgeroe...

๐——๐—ฒ ๐˜€๐—ฐ๐—ต๐—ฎ๐—ฑ๐˜‚๐˜„๐—ฝ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ๐—บ๐—ถ๐—ฒ

#LongCovidAwarenessDay

โ€œIk zit nog altijd in mijn kot, Maggieโ€

www.me-gids.net/nieuwsartike...

15.03.2025 14:31 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Accurate statistics for ME and Long COVID are vital. Thatโ€™s why I started a patient-led organization to โ€œcrunchโ€ the diseases. - The Sick Times Since falling ill with myalgic encephalomyelitis (ME) in 2018, it has frustrated me greatly seeing organizations and especially governments repeating out-of-date statistics related to this disease โ€” m...

Today @thesicktimes.bsky.social: @rorpreston.bsky.social shares why he founded CrunchME, a new patient-led organization seeking to compile evidence and accelerate research on ME, Long COVID, and other IACCs. thesicktimes.org/2025/03/11/a...

11.03.2025 17:17 โ€” ๐Ÿ‘ 52    ๐Ÿ” 17    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 1

Door een onzeker statuut worden chronisch zieken nog zieker, niet plots meer geschikt om te werken.

Daarvoor zijn in vele gevallen betere behandelingen nodig, meer research, meer off-label trials.

Dit willen post-infectueuze zieken zelf:

www.notrecoveredbelgium.be

Teken aub hun petitie!

11.03.2025 11:21 โ€” ๐Ÿ‘ 4    ๐Ÿ” 2    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0

Mijn bijdrage aan het debat over behandeling van ziekteperiodes in het malussysteem van de Belgische pensioenenhervorming:

waarom anders dan moederschapsrust en zorgverlof?

www.dewereldmorgen.be/artikel/2025...

21.02.2025 12:42 โ€” ๐Ÿ‘ 0    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0

Steun jij ook deze ernstig zieke patiรซnt?

Doneer en/of deel ๐Ÿ™

20.02.2025 09:46 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Open brief aan Jan Jambon, Minister van Pensioenen - ME-Gids.net Vorige zondag (9 feb 2025) was u te gast in De Zevende Dag (vanaf min 12) om o.a. de hervorming van de pensioenen toe te lichten. Als chronisch zieke voelde ik me miskend en vergeten in uw verklaring ...

Open brief aan Jan Jambon, Minister van Pensioenen

#chronischziek

www.me-gids.net/nieuwsartike...

17.02.2025 23:19 โ€” ๐Ÿ‘ 4    ๐Ÿ” 1    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0

Help #longcovid #mecvs #lyme #pots #fibro e.a. langdurige zieken betere zorg te krijgen, van goed geรฏnformeerde zorgverleners en gesteund door meer wetenschappelijk onderzoek!

Dit vraagt NotRecovered Belgium in deze petitie.

Deze patiรซnt dankt je van harte

www.notrecoveredbelgium.be

18.01.2025 16:45 โ€” ๐Ÿ‘ 3    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Home | Not Recovered Belgium We leggen ons er (niet) bij neer

Dankjewel om te delen!

www.notrecoveredbelgium.be

18.01.2025 16:42 โ€” ๐Ÿ‘ 4    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0

What is needed more to retract the original paper?

Itโ€™s a shame for real science

14.12.2024 11:43 โ€” ๐Ÿ‘ 7    ๐Ÿ” 4    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0

@evaloena is following 20 prominent accounts