NichtGenesen

#nichtgenesen #mecfs #postcovid #postvac #mecfsawareness #wirbrauchenforschung #wirwerdenliegengelassen #VergessenStattVersorgt #medicalgaslighting #GreatestMEdicalScandal

Wieder Diskussion um Gastpatienten - Niederösterreich heute vom 16.10.2025 Die Patientenanwälte aller Bundesländer wollen Bewegung in die Causa Gastpatienten bringen, das wurde bei einer Tagung in St. Pölten bekanntgegeben.

Auch aus den Aussagen der Patientenanwaltschaft wird klar, dass die Versorgung von #MECFS flächendeckend schlecht ist.

Ohne den Aufbau vom spezialisierten Anlaufstellen wird es einfach nicht gehen, das ist ja alleine angesichts der momentanen Situation offensichtlich.

on.orf.at/video/142960...

Bei ME/CFS bedeutet Haltung-therapeutisch wie medizinisch:
pathophysiologische Grenzen anerkennen,
statt sie zu verschieben.
Nicht fragen, was noch geht,
sondern schützen,
was nicht (auch noch) verloren werden darf.
#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar

The right stance on ME/CFS-
both therapeutic and medical-means:
acknowledging limits instead of pushing them.
Not asking what’s still possible,
but protecting what must not be lost.
#MECFS #PEM #PEMisnotnegotiable

#nichtgenesen #mecfs #postcovid #postvac #mecfsawareness#wirbrauchenforschung #wirwerdenliegengelassen #VergessenStattVersorgt #medicalgaslighting#GreatestMEdicalScandal
@spiegel.de @dorobaer.bsky.social @dielinkebt.de @cducsueuropa.bsky.social @spdfraktion.de @gruene-bundestag.de

www.laborjournal.de/editorials/3...

www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-k...

Ihr könnt die schwerkranken Menschen sichtbar machen, indem ihr das Video teilt!

Standortbestimmung der ÖGN zum postakuten Infektionssyndrom (PAIS) | neurologisch Die Österreichische Gesellschaft für Neurologie nimmt eine zentrale Rolle in der evidenzbasierten (differenzial-)diagnostischen Abklärung, Einordnung und...

Die ÖGN gibt eine "Standortbestimmung" zu #PAIS, auch #MECFS, ab.

Erfreulich: der Aktionsplan wird klar unterstützt, die Notwendigkeit einer besseren Versorgung gesehen und der multisystemische, immunologische Aspekt klar benannt.

www.medmedia.at/neurologisch...

Auf einem Holztisch liegen mehrere Ausdrucke, sichtbar das Logo der Landespsychotherapeutenkammer Baden-Württemberg und der Titel „Ausschuss Ambulante Versorgung“. Das Dokument behandelt die psychotherapeutische Begleitung von Patient*innen mit ME/CFS. Daneben eine Tastatur in Hellblau-Weiß.

Vorbereitung für den Versorgungsausschuss der LPK-BW, im Rahmen der VV:
Auch hier ist die psychotherapeutische Begleitung von Menschen mit #MECFS #PEM meine Herzensangelegenheit.
Es geht um fehlende Versorgung und darum, wie #Psychotherapie schützen kann, wo Medizin fehlt.
#Pacing #NoGET #NoRehab

PZ-Recherche: Wo bleiben die Medikamente gegen Long Covid? Für Patienten mit Post Covid gibt es kaum Therapiemöglichkeiten. Experten forderten jetzt im Gesundheitsausschuss des Bundestags mehr Forschung u...

www.pharmazeutische-zeitung.de/wo-bleiben-d...

#16 Lebendig begraben - (K)ein Leben mit ME/CFS — PLOT HOUSE +++ Triggerwarnung: In dieser Folge geht es um die tiefgreifenden gesundheitlichen  Auswirkungen einer schweren ME/CFS-Erkrankung und um assistierten ärztlichen Suizid. +++ ME/CFS – eine Krankhe...

Passend zur gestrigen Demo!
www.plothousepodcast.de/episodes/fol...

www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-k...

Bericht Erstattung von RBB 24 zur großen #mecfs - Demo vorm BMFTR am 15.10.25

www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-k...

Bericht Erstattung von sat 1 zur großen #mecfs - Demo vorm BMFTR am 15.10.25

www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-k...

#mecfsKinder

aptatherapeutics.com

COVID-19 is “Airborne AIDS”: provocative oversimplification, emerging science, or something in between? COVID-19 caused by SARS-CoV-2 is often compared to other pandemics for its societal and global health impact, with some commentators drawing parallels to HIV/AIDS due to the immune dysfunction caused ...

COVID-19 is “Airborne AIDS”: provocative oversimplification, emerging science, or something in between? - AJPM Focus share.google/wZkQ0BQhBiTR...

Komm ins Team und erstelle eine Videobeschreibung zu jedem unserer Post's!!! Die Menschen hinter diesem Kanal sind alle selbst schwer betroffen und hangeln sich von crash zu crash, um Mitbetroffene überhaupt zu informieren. Mal wieder... tzzzzzzzz
...unglaublich diese Erwartungshaltung!!!

Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS Berlin: (hib/PK) Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit 'postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS' befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch...

Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit postviralen Erkrankungen wie #LongCovid &
#MECFS befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen im Versorgungsalltag.

www.bundestag.de/presse/hib/k...

#mecfsKinder

#mecfsKinder

Ich darf heute bei der ÄK Rheinland-Pfalz zu Aspekten der Arbeitsfähigkeit bei #LongCovid bzw. #MECFS sprechen.

▶️ arztkolleg.de/fortbildungs...

Ein Vortrag zu neurologischen Aspekten bei PAIS ist über e-Learning der Landes-ÄK Baden-Württemberg verfügbar.

▶️ www.aerztekammer-bw.de/postakute-in...

Epigenetischer Bluttest erkennt ME/CFS in Pilotstudie – Deutsches Ärzteblatt

www.aerzteblatt.de/news/epigene...

Bild mit allen 4 Schalgzeilen die zur Demo vorm BMFTR am 15.10.25 berichten

www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...

www.berliner-kurier.de/berlin/hunde...

www.epd.de/regional/ost...

www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...

Die Gelbe Liste dazu, was passiert, wenn ME/CFS fälschlicherweise als psychische Krankheit verstanden wird:

"Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen." (1/2)

Bluttest erkennt ME/CFS: Wissenschaftlern gelingt bahnbrechende Entdeckung in der Forschung zu Fatigue Ein neuer Bluttest macht ME/CFS endlich nachweisbar. Forschende entdecken epigenetische Spuren der Krankheit – Hoffnung für Millionen Betroffene.

www.saarbruecker-zeitung.de/sz-spezial/b...

Amifampridin – Ein neuer therapeutischer Ansatz bei Long-COVID und ME/CFS? Ein Blog-Artikel über das Medikament Amifampridin und seine Wirkungsweise bei Long-COVID und ME/CFS.

www.dr-med-kristina-schultheiss.de/post/amifamp...

Hundert Leichensäcke für die Ministerin: „Staatsversagen!“ Deshalb demonstrieren Angehörige von Kindern mit Post Covid und ME/CFS in Berlin-Mitte.

www.berliner-kurier.de/berlin/hunde...

„Lebendig begraben“: Betroffene von Long Covid und Fatigue hängen Leichensäcke auf Bis zu 140.000 Heranwachsende leiden unheilbar an ME/CFS. Eine Demo in Berlin erinnert an sie und fordert mehr Forschung. Die bewegende Geschichte zweier Kinder.

"'Lebendig begraben': Betroffene von #LongCovid und #Fatigue hängen Leichensäcke auf.
Bis zu 140.000 Heranwachsende leiden unheilbar an #MECFS. Eine Demo in #Berlin erinnert an sie und fordert mehr Forschung. Die bewegende Geschichte zweier Kinder."
www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...

100 Leichensäcke vor Forschungsministerium in Berlin: Patientenorganisation protestiert gegen fehlende Forschung bei Long Covid Ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder demonstriert in Berlin gegen fehlende Forschungsgelder beim Chronischen Fatigue Syndrom.

Am 15. Oktober protestiert die Organisation „Kinder ME/CFS“ mit 100 Leichensäcken vor dem Forschungsministerium gegen fehlende Forschung zu #MECFS und #LongCovid. 1,5 Mio. Betroffene fordern eine Forschungsdekade nach dem Krebs-Vorbild.

www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...

Grafik mit hellblauem Hintergrund. Oben steht in blauer Schrift: „Über die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“ und darunter in grauer Schrift: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ Darunter ist ein gelbes Quadrat mit der Aufschrift „ME/CFS“ aus Buchstabensteinen. Rechts daneben steht: „Di, 14. Oktober, 19–21 Uhr, online via Zoom“ und der Hinweis „Melde dich an“. Im blauen Balken unten steht: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ mit den Hashtags #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac. Unter dem Bild: Bettina Grande – Heidelberg · Berlin Charité – 14.10.25

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS.

📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online

🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans…

#MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg

archive.ph/2025.08.12-1...