H2oBio

1/ #Nominierungen für den Grimme Preis 2026 stehen fest. #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #arte #doku ist dabei. Preisträger werden im März 2026 bekannt gegeben.

Dank an alle Mitwirkenden vor und hinter der Kamera, besonders den Betroffenen und ihren Angehörigen.

Wow. Very interesting.
Question: Could increased mTOR activity in #LongCovid and #MECFS patients explain a switch from being active during the day to being active at night?
Many patients observe a shift in their circadian rhythm.
and an initial pilot study with rapamycin shows positive effects.

fyi? @buechnerronja.bsky.social

YouTube video by Make Visible: Chronic Illness Explored #28 From Olympic hopeful to Long Covid: Oonagh Cousins’ story

youtu.be/3aM5FVMCS0Q?...

wow 🎯

ja der Pfeffer ist mit Sicherheit für viele problematisch/kritisch. Allergien oder MCAS liegen bei mir nicht vor. Bei MCAS hab ich gelesen das auch die Flohsamenschalen schwierig sein können, da wird soweit ich weiß eher Akazienfaser genommen (?). Bin aber da nicht so im Thema

2) zu Beginn jeder Mahlzeit Ballaststoffe (Flohsamenschalen, Fenchel oder ähnliches)
3) außerdem scheint mir schwarzer Pfeffer zu helfen. Ganze Körner unzerkaut mit viel Wasser schlucken.

bei mir hilft:
1) frühs als erstes 2TL Flohsamenschalen in Wasser und Probiotika (Granatapfel-Extrakt Pro von Edubily, die vier enthaltenen Bakterienarten wurden in LC Studien als hilfreich eingestuft)

zaubert einem ein Lächeln ins Gesicht 😊

der KYN Stoffwechsel ist nach meinem Kenntnisstand bei allen neurodegenerativen Erkrankungen mit betroffen

und PEM abhängig findet eine Verschiebung im Kynurenin (KYN) Stoffwechsel statt.
"KYN exhibits depressogenic properties"
www.nature.com/articles/s44...

diese Sätze und Textabschnitt die Du in letzter Zeit so ausgräbst würde ich als Satire oder schwarzen Humor einordnen. Alles andere macht keinen Sinn. Daher 🤭😂
ich weiß dem ist nicht so, aber anders hält man das nicht aus.

@martinruecker.bsky.social ich finde ihren Kommentar sehr gut, muss an dieser Stelle aber auch Gabi Recht geben. Mir (erwerbsgemindert, Pflegegrad 2) wurde auch schon "empfohlen" wieder arbeiten zu gehen. Die Entsolidarisierung der Gesellschaft trifft auch uns

hat früher auf kleinste Trainingsreize mit krasser Performance Verbesserung reagiert. Jetzt passiert im besten Fall nix oder der komplett Absturz bis hin zur Unfähigkeit sich zu bewegen.

aber ich gucke halt auch als ex-Sportler und Biologe auf die Daten...

aus biologischer / Ex-Sportler Sicht finde ich die sportwissenschaftliche Interpretation der Psychosomatik Daten als Beweis daß die Trainierbarkeit bei vorliegen von PEM nicht mehr vorhanden ist. Das ist genau das was ich erlebe. Mein ex-Sportler Körper

ja, jeder von uns ist biased, auch wir Forscher. Um so wichtiger das wir uns dessen bewusst sind und Daten durch verschiedene fachliche Brillen betrachten und einordnen.

und sorry, ich wollte keinen Druck aufbauen 🙈

gern. Du scheinst jemand zu sein der Daten sehr präzise anguckt. Mich würde interessieren wie Du die Einordnung von M.Vink siehst. Entdeckst Du noch irgendwo Interpretationsspielraum?

Studie: Konzept für ME/CFS-Reha scheitert im Praxistest Die erste spezialisierte ME/CFS-Reha-Studie in Deutschland zeigt negative Ergebnisse. Schwerer Betroffene verschlechterten sich während der Behandlung.

2) Studienergebnisse einer auf MECFS angepassten Reha (ohne GET /Training) mit Fokus auf Pacing die negativ ausfiel. Daten wurden im Mai 2025 auf der MECFS Konferenz gezeigt, sind aber leider noch nicht veröffentlicht.
@martinruecker.bsky.social geht darauf ein:
www.riffreporter.de/de/wissen/me...

dazu empfehle ich
1) die Arbeit von Mark Vink. Er hat die Ergebnisse der Psychosomatik zu diesem Thema aus sportwissenschaftlicher Sicht neu eingeordnet. Ein Highlight wie ich finde.
bsky.app/profile/huis...

Foto des blau angestrahlten Landratsamtes des Landkreises Saarlouis bei Nacht, anlässlich des ME/CFS Awareness Days. Das Foto dient als Werbung für eine Fotogruppe, die sich speziell an ME/CFS und PostCovid betroffene richtet.

Ich habe mit Mitstreiterinnen eine Fotogruppe gegründet, die sich speziell an (Hobby-)Fotografinnen und -Fotografen richtet, die an ME/CFS und Post-Covid erkrankt sind.

Die gesundheitliche Situation spielt dabei keine Rolle; es ist das Interesse an der Fotografie, das uns eint.

1/2

nach mehreren Wochen aktivierender Therapie/ Reha/ Training sieht man bei denen wo dieser Ansatz wirkt einen deutlichen Effekt in der aeroben Performance. Bei Patienten mit #PEM sieht man das nicht

und was für ein Parameter ist Zufriedenheit? (un)Zufriedheit ist doch völlig unabhängig davon ob eine Therapie wirkt oder nicht

körperliche Belastbarkeit (insbesondere die VT1) ist hingegen objektiv messbar. VT1 lässt sich auch nicht faken. Und sie sinkt nach Belastung wenn PEM vorliegt

im Gegensatz zur Maximalkraft lässt sich die VT1 nicht faken, die ist objektiv.
und sie sinkt nach Belastung wenn PEM vorliegt

Referenzen: Davenport, Wüst uvm

😂 was für ein gequirlter Blödsinn

Social Media Verbot für schwer chronisch kranke Kinder wie mit ME/CFS bedeutet übrigens den Verlust jeglicher sozialer Teilhabe. Die liegen dann einfach ohne jeden Kontakt zu Gleichaltrigen in ihren Betten.

Nur um das auch nochmal ergänzt zu haben.

das ist richtig, und natürlich fordere auch ich, das Symptommanagement/Linderung endlich umgesetzt+bezahlt wird.
Dies wiederspricht aber nicht der aktuellen Tatsache daß es keine zugelassene(!) Therapie gibt und GKV nix zahlt.

Das Bio+Soziales die entscheidende Hebel sind, sind wir uns einig. Oder?

sehr schön zusammengefasst.
Dann lass uns das mal mit der Realität abgleichen...
Bio: es existiert keine zugelassen Therapie für MECFS (Referenz: BMfTR)
Sozial: ausschließlich Schikane. Hürden (wenn überhaupt) nur durch Angehörige, Anwälte oder Gerichte überwindbar.
Psyche: trotz allem gut

Frage, ist das bei Erwachsenen (oder zumindest bei ex-Sportlern* deren Herzen hohe Herzfrequenzen gewohnt waren) nicht ähnlich? Also für mich würde ich dem zustimmen. Die Tachykardie ist zwar ekelig, aber die orthostatische Intoleranz das eigentliche Problem.

find ich super. Mein Eindruck ist mit LongCovid MECFS ist mein Blick auf die Welt/nach draußen ein anderer. Ich kann das nicht in Worte fassen, aber ich finde es häufig in Deinen/Euren Fotos wieder. Irgendwie faszinierend