H2oBio

bin mit Garmin zufrieden
insbesondere die Funktionen Bodybatterie und Stresslevel empfinde ich beim täglichen Pacing sehr hilfreich. Im Langzeitverlauf ist bei mir zudem die Sauerstoffsättigung ein hilfreicher Parameter

meiner Meinung gibt es viele Menschen die mit viel Aufwand darum kämpfen diesen gesellschaftlichen Normen zu entsprechen. Was sie nicht merken, das sie dadurch die "Norm" zu ihren Ungunsten verschieben.
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... trifft nach meinem Empfinden alle die von der gesellschaftlichen Norm abweichen (Behinderung, Krankheit, Gender etc..), da sie sich aufgrund dieser Abweichungen notgedrungen anders als die Norm verhalten und dieses andere Verhalten als psychisch/krankhaft geframt wird. Oder?

dieser Aspekt ist bei MECFS besonders krass

aber, (Frage @buechnerronja.bsky.social ) Psychologisierung (und die damit teils einhergehende selbst-Psychologisierung) ... 1/3

Schriftzug: "BMFTR beruft DG.ME/CFS in den Steuerungskreis für die Nationale Dekade. Erste Maßnahmen festgelegt."

Wir freuen uns sehr, dass die DG ME/CFS in den Steuerungskreis der Nationalen Dekade des BMFTR berufen wurde. Dort werden wir die Perspektive von Menschen mit #MECFS und postinfektiösen Erkrankungen vertreten - unabhängig von bekannten oder unbekannten Auslösern.

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DocuME - Hello new body, how are you today?

Heute Abend auf 3sat von 22.29 Uhr bis 23 Uhr. Jetzt schon in der Mediathek.

#MEAwareness
#MECFS #ChronicIllness

@raulkrauthausen.bsky.social
gibt's dafür Lösungsansätze?

habt ihr unter dem Sitz Platz? Von manchen Herstellern gibt's Taschen für unter dem Sitz zu befestigen. Such.... ha gefunden. Guck Mal bei Küschall

eine lustige Erinnerung...
vor vielen Jahren fuhr ich am frühen Morgen mit dem Fahrrad ganz gemütlich zur Arbeit. Plötzlich tauchte neben mir ein Hase auf und lief ca 100m neben mir her 😂

@polybiorf.bsky.social
@putrinolab.bsky.social
Does mTOR activity correlate with a shift in the circadian rhythm toward more nocturnal activity in LongCovid and MECFS patients?
And if so, can rapamycin responders be distinguished from non-responders based on the shift in circadian rhythm?

1/ #Nominierungen für den Grimme Preis 2026 stehen fest. #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #arte #doku ist dabei. Preisträger werden im März 2026 bekannt gegeben.

Dank an alle Mitwirkenden vor und hinter der Kamera, besonders den Betroffenen und ihren Angehörigen.

Wow. Very interesting.
Question: Could increased mTOR activity in #LongCovid and #MECFS patients explain a switch from being active during the day to being active at night?
Many patients observe a shift in their circadian rhythm.
and an initial pilot study with rapamycin shows positive effects.

fyi? @buechnerronja.bsky.social

YouTube video by Make Visible: Chronic Illness Explored #28 From Olympic hopeful to Long Covid: Oonagh Cousins’ story

youtu.be/3aM5FVMCS0Q?...

wow 🎯

ja der Pfeffer ist mit Sicherheit für viele problematisch/kritisch. Allergien oder MCAS liegen bei mir nicht vor. Bei MCAS hab ich gelesen das auch die Flohsamenschalen schwierig sein können, da wird soweit ich weiß eher Akazienfaser genommen (?). Bin aber da nicht so im Thema

2) zu Beginn jeder Mahlzeit Ballaststoffe (Flohsamenschalen, Fenchel oder ähnliches)
3) außerdem scheint mir schwarzer Pfeffer zu helfen. Ganze Körner unzerkaut mit viel Wasser schlucken.

bei mir hilft:
1) frühs als erstes 2TL Flohsamenschalen in Wasser und Probiotika (Granatapfel-Extrakt Pro von Edubily, die vier enthaltenen Bakterienarten wurden in LC Studien als hilfreich eingestuft)

zaubert einem ein Lächeln ins Gesicht 😊

der KYN Stoffwechsel ist nach meinem Kenntnisstand bei allen neurodegenerativen Erkrankungen mit betroffen

und PEM abhängig findet eine Verschiebung im Kynurenin (KYN) Stoffwechsel statt.
"KYN exhibits depressogenic properties"
www.nature.com/articles/s44...

diese Sätze und Textabschnitt die Du in letzter Zeit so ausgräbst würde ich als Satire oder schwarzen Humor einordnen. Alles andere macht keinen Sinn. Daher 🤭😂
ich weiß dem ist nicht so, aber anders hält man das nicht aus.

@martinruecker.bsky.social ich finde ihren Kommentar sehr gut, muss an dieser Stelle aber auch Gabi Recht geben. Mir (erwerbsgemindert, Pflegegrad 2) wurde auch schon "empfohlen" wieder arbeiten zu gehen. Die Entsolidarisierung der Gesellschaft trifft auch uns

hat früher auf kleinste Trainingsreize mit krasser Performance Verbesserung reagiert. Jetzt passiert im besten Fall nix oder der komplett Absturz bis hin zur Unfähigkeit sich zu bewegen.

aber ich gucke halt auch als ex-Sportler und Biologe auf die Daten...

aus biologischer / Ex-Sportler Sicht finde ich die sportwissenschaftliche Interpretation der Psychosomatik Daten als Beweis daß die Trainierbarkeit bei vorliegen von PEM nicht mehr vorhanden ist. Das ist genau das was ich erlebe. Mein ex-Sportler Körper

ja, jeder von uns ist biased, auch wir Forscher. Um so wichtiger das wir uns dessen bewusst sind und Daten durch verschiedene fachliche Brillen betrachten und einordnen.

und sorry, ich wollte keinen Druck aufbauen 🙈

gern. Du scheinst jemand zu sein der Daten sehr präzise anguckt. Mich würde interessieren wie Du die Einordnung von M.Vink siehst. Entdeckst Du noch irgendwo Interpretationsspielraum?

Studie: Konzept für ME/CFS-Reha scheitert im Praxistest Die erste spezialisierte ME/CFS-Reha-Studie in Deutschland zeigt negative Ergebnisse. Schwerer Betroffene verschlechterten sich während der Behandlung.

2) Studienergebnisse einer auf MECFS angepassten Reha (ohne GET /Training) mit Fokus auf Pacing die negativ ausfiel. Daten wurden im Mai 2025 auf der MECFS Konferenz gezeigt, sind aber leider noch nicht veröffentlicht.
@martinruecker.bsky.social geht darauf ein:
www.riffreporter.de/de/wissen/me...

dazu empfehle ich
1) die Arbeit von Mark Vink. Er hat die Ergebnisse der Psychosomatik zu diesem Thema aus sportwissenschaftlicher Sicht neu eingeordnet. Ein Highlight wie ich finde.
bsky.app/profile/huis...