H2oBio

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and other neurodegenerative diseases?

gibt es hier zu Ernährungspläne oder ähnliches?

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ich halte die ausreichende Versorgung mit Mineralien für ähnlich zentral wie Pacing. Allerdings hab ich noch keinen Weg gefunden der diese über normale Ernährung sicherstellt. Niedriger Kalorienbedarf führt so immer in einen Mangel.

falls ja, an die angegebene E-Mail-Adresse?

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insbesondere bezüglich Ernährung hätte ich außerdem eine zentrale Frage, da die allermeisten mit MECFS unter Nährstoffmangel leiden:

wie deckt man bei einem Kalorienverbrauch von ~1300 kcal den Bedarf an Mineralien? Insbesondere Kalium, Zink, Eisen?

Klasse! Viele wichtige Punkte angesprochen 👍

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@sabinehermisson.bsky.social @kathrynhoffmann.bsky.social seit ihr noch an weitern Erfahrungsberichten interessiert? Hätte da noch ein paar Anmerkungen... Ich war vor 2,5 Jahren sehr schwer betroffen (FUNCAP<1, teils unfähig zu kauen) jetzt moderat.

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Wenn die DGN den Patienten nicht zuhören möchte, ist sie fehl am Platz. Auch die wissenschaftliche Datenlage ist erdrückend, zu der eine Fachgesellschaft sehr wohl Zugang hat. Wir haben alle die unsägliche Stellungnahme und das Interview gelesen. Die DGN könnte, aber sie will nicht.

weil P nicht existiert 🤔
wenn man auf B und S reduziert, dann könnte es klappen... 🤔

Danke !

Nun Frage ich doch, da ihr den FUNCAP erwähnt. Habt ihr mit dem FUNCAP-Score eine ähnliche Umfrage unter euren Mitgliedern gemacht? Falls ja, ein Vorschlag was ihr intern auswerten könntet: Korrelation zwischen Blutwerten und FUNCAP-Score. Das hat nach meiner Kenntniss noch niemand untersucht...

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Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...

Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:

Die blaue Schleife, ein Awareness-Symbol für ME/CFS anlässlich des #SevereMEDay, steht im Mittelpunkt eines digitalen Gemäldes. Zwei überlappende, abstrakt gemalte Herzen in Türkis- und Petroltönen bilden den Hintergrund. Die malerische Textur mit sichtbaren Pinselstrichen geht weich in einen warmen Goldgelbton über, der in die kühlen Farben der Herzen übergeht. Das Bild soll sanftes und eindringliches Bewusstsein für schwer Erkrankte ausstrahlen.

Vom Diskurs zum Strukturwandel? - Das Anliegen zeigt sich im Handeln

Vor zwei Wochen positionierte sich die @dgn-ev.bsky.social in einer Form zu #MECFS, die eine heftige Debatte und viele Gegendarstellungen auslöste. Erkennbar war: Es ging nicht um Inhalte, sondern um Deutungshoheit.

Ein Thread 🧵

Der #SevereMEDay ist die jährliche Erinnerung, dass sich trotz zunehmenden schönen Tönen aus Politik und Medizin nichts tut, was die Situation für Menschen mit ME/CFS verbessert.

Fakten und Lösungsansätze liegen am Tisch.

Dass es weiter keine Versorgung gibt, ist beschämend.

exact das

I was asked about my opinion on this recent study into #MECFS and I wanted to share here as well. First and foremost, sincere congratulations to the research team for some stellar work. I will never stop cheering for groups that are working to uncover the biological 1/

Image of a breastfeeding mother with child. Text reads 'You do you: anytime, anywhere. Let's give moms the time and space they need to breastfeed their babies.'

Mothers should never feel ashamed to breastfeed their babies.
🤱🏻🤱🏼🤱🏽🤱🏾🤱🏿🤱

From a glass of water, a chat with a friend, or a comfortable space, we can all help respect the rights of mums to breastfeed anytime, anywhere.

Let's all step up to support #breastfeeding mums!

krass. #PEM wird weiter negiert.

Messbare Veränderungen im Gehirn als psychisch zu framen und das Fach Immunologie einzig auf Autoantikörper zu reduzieren, muss man auch erstmal schaffen.

Alle #MECFS Patienten leiden unter #PEM. Alle!
bei #PEM kein GET !

🎯

anstatt Mediziner-Teams wären PAIS bzw. ME/CFS Spezialisten sinnvoller

weil bei schwerkranken Menschen mit #PEM eine Menschengruppe #PEM auslöst

Die DGN halte ich in der Betreuung von #MECFS derzeit für schädlich. Mediziner die "bei #PEM kein GET" nicht verstehen (wollen), schaden dem Patienten.

es braucht in Deutschland eine medizinische Versorgung von Haus-gebundenen und bettlägerigen Patienten. Diese fehlt grundsätzlich.

schwerkranke Menschen mit #PEM verkraften nicht die Anwesenheit von mehreren Menschen. Das schließt Ärzte ein.

Illustration im Stil der Simpsons. Ein Mann im weißen Arztkittel steht vor einer grünen Tafel. Darauf steht mehrfach in weißer Schrift geschrieben: „Mit Psychotherapie heilt man Mit Psychotherapie heilt man Mit Psychotherapie heit man keinen Mitochondrien! Mit Psychotherapie keine Mitochondrien Auch nicht durch Wiederholung. Auch nicht durch Wunschdenken. Auch nicht durch Wiederholung.“ Über der Tafel in großen gelben Buchstaben: „Wird das noch was, DGN?“ Die Darstellung persifliert die Schulstrafaufgaben-Tafelszene aus der Simpsons-Introsequenz und kritisiert die Haltung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS.

„Wird das noch was,
@dgn-ev.bsky.social?"

Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien!

#MECFS -Betroffene brauchen:
- Biomedizinische Forschung
- Hausärztliche Versorgung statt Psychologisierung
- #Pacing statt Aktivierung
- Keine #Reha -Pflicht

#PEMistnichtverhandelbar
#PEM #NoGET #MEKills

Danke für das Beispiel!
vor zwei Tagen wollte ich etwas ähnliches schreiben, aber mir fehlten die Worte bzw ein Beispiel. Im Rettungsschwimmerport wird diese Regel von den Ausbildern immer und immer wiederholt.

bei so einem großen Zeitverzug ist es schwierig den jeweiligen Auslöser auszumachen.

die Ursache für Blut im Stuhl könnte die selbe sein wie für PEM, daher würde ich persönlich in diesem Fall anders entscheiden.

Vielleicht gibt es eine Lösung ohne Krankenhaus?

Das Pro + Contra kann nur jeder für sich selbst bewerten

Schwere Entscheidung. Wünsche Dir nur das Beste 🍀

Blut im Stuhl wird von unserem medizinischen System hoffentlich noch ernst genommen. Ich würde es abklären lassen.

Ich weiß, Krankenhäuser sind mit PEM keine Orte an denen man sich aufhalten sollte. Und bei anderen schwerwiegenden Symptomen lehne ich selbst auch ab. Aber...

I can't answer the specific question, BUT:
For me, every PEM is a flare-up of the disease, which is never fully reversible. After every crash, something remains.

ist schon spannend.
ich kann den Auslöser meist zuordnen, denn PEM startet bei mir meistens ziemlich genau 3h später und bleibt dann Tage, Wochen, Monate... Einzelne Aspekte eines Schubs bleiben bestehen, meist auf kognitiver Ebene

Augen & Ohren
Tisch & Stuhl
das Wort "Kapern" findet sich echt selten
ja sehr seltsame Sätze..
dann guckt man mit den Ohren oder ähnliches