̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷

Home - DecodeME The world's biggest study into the causes of ME/CFS.

We are not liars.
We are not depressed.
We are not anxious.
We are not thinking the wrong thoughts
We are not work shy
We are not benefit frauds.
We have #ME
We spat into test tubes and filled a detailed questionnaire to prove we were seriously ill.

The results 👇
www.decodeme.org.uk

💯🎯

Sicher kann man beklagen, dass es in den letzten 5 Jahrzehnten nicht gelungen ist, klare Biomarker zu finden.

Dass biomedizinische Forschung wegen psychiatrischer Fehlzuordnung, gerade in der Neurologie, nicht stattgefunden hat, sollte man halt auch erwähnen.

3/10

Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt.

Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei...

1/10

I officially have an ME diagnosis, although my state was worsened by Covid. Shall I still fill out your survey or will it blur your desired results?

YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg ME/CFS: Prof. Gerner über die katastrophale Versorgung und ausbleibende Verbesserung derselben

"Ich kenne keine Erkrankung, die so schwerwiegend, so unterversorgt ist, wie #MECFS. Ich appelliere an alle Kollegen u Kolleginnen in den Haus- und Kinderarztpraxen sich einzuarbeiten". Die Versorgung ist nicht schlecht. Sie ist KATASTROPHAL." Prof Gerner:

www.youtube.com/watch?v=j19L...

Rising Cost of Long COVID and ME/CFS Die steigenden Kosten von Long COVID und ME/CFS in DeutschlandEin neuer Bericht von Risklayer und der ME/CFS Research Foundation modelliert e

mecfs-research.org/en/costrepor...

Annual costs of Long COVID and ME/CFS in Germany (average of four models), 2020-2024 (in billions of Euros).

#MECFS & #LongCovid have cost Germany 63.1 Billion Euros in 2024 — that’s roughly 1.5% (!) of its GDP 🤯

Today is #worldMEday — this cruel disease affects millions of people worldwide, who suffer both from its horrible symptoms and the disbelief from society and even medical professionals.

Zwei Füsse in Socken. Eine Socke ist rot und trägt die Aufschrift Millions Missing, die andere ist blau und trägt den Schriftzug light up the night.

Heute ist #MEawarenessday

Als sog. „mild“ Betroffener bin ich noch mobil und kann Teilzeit arbeiten. Ein Privileg, von dem nur schwerer Betroffene nur Träumen können. Trotzdem ist kaum etwas in meinem Leben so wie früher, bevor #MECFS es kaperte.

#geMEinsam #MillionsMissing #LightUpTheNight4ME

#SwissCovidFail
🙈🙉🙊

#LongCovid
#WasEsKostet

Chronic Fatigue is to #MECFS what chronic cough is to tuberculosis

Äh ja, oftmals wird chronische Fatigue durch Training besser

Aber das hat mit #MEcfs nichts zu tun.
Da geht es ja um #PEM und nicht um Fatigue

Seit wann können Ärztis nicht mehr zwischen einer Krankheit und einem Symptom unterscheiden?

Also ja, ich weiß, seit es den tödlichen Begriff CFS gibt

💯🎯

Genau das — nervt mich immer, wenn so ein generelles Symptom wie “Fatigue” (ab 6 Mt “chronisch”) mit #ME/CFS gleichgesetzt wird.

Bei Tuberkulose spricht man auch nicht plötzlich über chronischen Husten!

So viel Schaden von diesem verdammten “Rebranding” namens “CFS” in den 80ern in USA

Auf 283 Seiten zeigt dieses Handbuch, wie viel wir über ME/CFS wissen – entgegen der oft wiederholten Behauptung, es gäbe kaum Erkenntnisse. Echt: Ich möchte ab heute kein einziges Mal mehr hören, wie wenig man über ME/CFS wisse. Das Wissen existiert. Man muss es nur zur Kenntnis nehmen.

Photo of a TV showing an episode from the show “The Residence” showing Giancarlo Esposito stating: “I’m sending up an engineer to fix the toilet”

I recently caught this Netflix’ “The Residence” and sent it to my former EE classmates.. we had a good laugh 😆

In Switzerland, “engineer” is a (mostly) protected title, but its ‘social recognition’ (respect) is almost non-existent nowhere near doctor/attorney —but definitely not a ‘generic’ term

Something that I consider a fundamental problem in the often pejorative use of “engineering” is that in some parts of the world (especially the USA?), this university-level discipline is seemingly used for any kind of “hands-on” task, even fixing a toilet or doing basic electrical wiring

YouTube video by Bateman Horne Center Life with a Low Battery: Living with ME/CFS (Full Color, with Music)

A compassionate and very well presented #MECFS explainer video from the great folks at @batemanhornecenter.bsky.social . The mobile phone battery analogy 🔋🪫 has always been the best, IMO.

youtu.be/gKWk99Fsd_o

Ah, wunderbar — da kann man die kardiovaskulären Krankheiten der Kinder sicher effizient behandeln lassen von hochgradig qualifizierten Fachkräften, deren Behandlungsmethoden auf evidenzbasierten und völlig unvoreingenommenen Konzepten basieren.

Genau, dann braucht man logischerweise auch keine Long Covid Sprechstunden mehr am Zürcher KiSpi… weil es die Mitarbeitenden frustrierte und man vor allem über “Schulabsentismus” gesprochen hat
/s

Absolut — ist allermindestens ziemlich taktlos.

Hab ich auch gedacht… aber wie geht der Spruch?
“Never attribute to malice that which is adequately explained by stupidity." 🙃

“Psycology” + “LOng COvid” … und dann findet es jemand wahnsinnig toll, weil sie erkannt haben dass die Endung”colo” wie ein umgekehrtes “loco” ist und fühlt sich genial 🤪

a large flock of penguins are walking in the snow with national geographic wild written on the bottom right ALT: a large flock of penguins are walking in the snow with national geographic wild written on the bottom right

Antarctica Tariffs Announced

It's about time those deadbeat slackers started pulling their weight...

🐧 💰 🐧 💰 🐧 💰

Einmal mehr der Beweis, dass das Trickfilm schauen in der Kindheit auf unerwartete Weise relevant ist für den Ingenieurs-Alltag 😂

A T-Shirt with the frase: “A virus ruined my life and all I got was this lousy T-shirt. ME/CFS”

I’m considering making a couple of these… some good ol’ 2000s humour 😆

#mecfs #longcovid #chronicillnesshumour #humourdespitetumour

Das “lustige” daran ist, dass der Faschismus die Probleme des Kapitalismus eigentlich noch schlimmer, bzw noch ungerechter macht… die Super-Reichen werden *noch* reicher, der Rest kommt nicht vom Fleck.

Ich finde es auch völlig daneben… ‚Identify‘ — WTF?
sie wollten wohl ein Querschnitt kreieren und deshalb für eine ‚korrekte‘ Repräsentation sorgen.

Und da merkt man: die Autoren *glauben* nicht, dass es so viele Leute mit ME geben könne!

Den Ausreisser bei der Statistik einfach dezent kippen

Cover der verlinken Studie "The invisible issues of neurological conditions"

wtf
"Die Umfrage hatte eine extrem hohe Anzahl von Antworten von Personen, die angaben, mit ME/CFS und keiner anderen neurologischen Erkrankung zu leben. Aus diesem Grund haben wir Antworten von Personen, die ME/CFS angegeben haben, ausgeschlossen."
t.co/L0TZHn0n4g

Es ist zum weinen, Haare raufen, aus Verzweiflung lachen… Satire und dystopische Romane werden ‘einfach so’ Realität.

Eine ganze Welt von Selbstverständnissen (bin ein Schweizer mit frühen 80er JG) bricht so rasant zusammen.

ME/CFS Research Foundation

Schon mitbekommen?

Die MECFS Research Foundation ist auf BlueSky und wartet auf Follower:innen. Bitte folgen und teilen.

@mecfsresearch.bsky.social

Wer mehr erfahren oder spenden möchte:

mecfs-research.org

Uuuh ja, dieses (wohl meistens gut gemeinte) “Kompliment” hat oft den unterschwelligen Ton in Richtung “so schlimm kann es ja nicht sein, sonst würde man was sehen”