@macala0902.bsky.social
¡YO QUÉ SÉ!
¡Qué estrés!😅😅😅
#PictdleTimed #10 (1/12)
⏱️3.54s 🟩
pictdle.com #pictdle
Nunca había hecho el de la silueta 😃😃
#PictdleSilhouette #10 (2/6)
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pictdle.com #pictdle
"Se les escapa por qué no puedes simplemente reunirte con ellos para comer, por qué no puedes trabajar a tiempo completo, por qué no puedes ser la persona que solías ser.”
#CovidProlong #EncefalomielitisMiálgica #SíndromeDeFatigaCrónica #EMcfs #SFC #PcEM
3/
“This is what people on the outside don’t understand. When they say “but you’re only working part-time,” they think that means you have all this free time. They don’t understand that the “free time” is actually recovery time. It’s not leisure.”
#mecfs #longcovid #spoonie #spoonies #PwME #CFS
5/
“When the people in your life don’t understand PEM [post-exertional malaise], they’re not just failing to understand a symptom. They’re failing to understand the central mechanism that governs your entire existence. (contd)”
#LongCovid #MyalgicEncephalomyelitis #MEcfs #CFS #PwME
El nuevo formato del juego lo llevo regulinchi 😂😂
No es la época más obvia 😉😉
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleRevisited #389 (2/6)
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pictdle.com #pictdle
"TW: Negligencia médica, EM/SFC grave
Un hospital del NHS le retiró la medicación esencial a una paciente con EM grave que le permite tolerar alimentos y líquidos. Ahora presenta signos de deshidratación tras la retirada de los líquidos intravenosos."
#SevereME
#EMsfc
#pwME
"Un gobierno que no hace nada por las personas con EM/LC en 2026, a pesar de todo lo que sabemos, es en realidad un gobierno que dice activamente: "Queremos que te vayas". Es decir, que te mueras. Esto no es demagógico."
#pwME
#EMsfc
#MEcfs
#LongCovid
“Disability at home”
“This website documents the ingenuity and creativity that caregivers & disabled people, including those with chronic illnesses, use every day to make home accessible.” (repeat)
www.disabilityathome.org
#disability #chronicillness #disabilityaids #disabled #caring #caregiving
Nothing like getting ready for in-person doctor’s appt with #MECFS
Subjecting myself to (likely) more medical trauma for little reward and knowing I’ll be in even worse shape until March 🫠
Screenshot of abstract
New Australian (NCNED) ME Research UK-funded research:
Distinct functional connectivity patterns in Myalgic Encephalomyelitis and long COVID patients during cognitive fatigue
link.springer.com/article/10.1...
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #LongCovid
#GreatestMEdicalScandal
21.01.2026 19:43 — 👍 4 🔁 1 💬 0 📌 0"12/Tu último párrafo sobre la metáfora que Sapolsky usa en "Por qué las cebras no tienen úlceras" y el estrés es confuso. Aplicar este modelo de estrés indefinible a por qué estamos y seguimos enfermos es una tontería que hemos intentado evitar durante décadas..."
#EM
#LongCovid
11/ None of this denies social suffering or lived experience.
The issue is when narrative interpretation is allowed to stand in for mechanism, and when theory acquires authority without evidentiary burden it can evoke trauma in the community.
"7/ La cuestión clave es que el hecho de que un modelo se presente como biológico no lo convierte en verdadero.
La histeria, la neurastenia y la medicina psicosomática se presentaban/presentan como basadas en el cuerpo, lo biológico y lo real. Aun así, eran erróneas y perjudiciales."
#EM
#LongCovid
4/ Bringing in polyvagal theory deepens the problem.
Polyvagal frameworks rely on safety/threat perception, nervous system state regulation, and adaptive response - which structurally mirrors psychosomatic logic, even when intentions are benign.
2/ First principle: biological language & framing is not biological evidence.
A theory can reference nerves, regulation, thresholds, and systems and still be speculative, unfalsifiable, or wrong. Biology requires mechanism, measurement, and replication (evidence) not metaphor.
"Puede que suene un poco duro, pero el campo ya está repleto de teorías no probadas —y, francamente, triviales y poco interesantes— sobre cómo se enferma una persona.
Al menos en lo que respecta a la EM y la COVID persistente, se necesita menos especulación y más evidencia sólida."
#MEcfd
#MEsfc
Pues es así y quien ni lo vea es porque no quiere, que pena y desolación.
#SanidadPública
www.instagram.com/p/DTsYxKYgi2...
My #MECFS scandal explainer video has just passed 200,000 views.
Given the level of interest, I’ve written a follow-up article covering key examples I didn’t include, as well as some developments since.
medium.com/@abrokenbatt...
las discapacidades dinámicas existen, las sillas de ruedas no solo se usan porque no puedas usar las piernas, estoy paseando una silla de ruedas porque come menos que un perro, etc etc
16.01.2026 09:50 — 👍 16 🔁 6 💬 1 📌 0he vuelto a alquilar la silla de ruedas y el modo en el que me mira la gente cuando me ve caminando al lado de ella es un poema. ser disca también es sentir todo el tiempo que tienes que darle explicaciones a todo el mundo
16.01.2026 09:48 — 👍 23 🔁 5 💬 2 📌 0
And here are the links:
▶️ Original Explainer Video (27 mins)
youtu.be/RiwX9Y0NbiQ?...
🗒️ Explainer Video Transcript
medium.com/@abrokenbatt...
✏️ New Follow up article
medium.com/@abrokenbatt...
"The other side" with what we know today = SCIENCE F**** FICTION.
The abuser playing victim is as old as depravation.
Medicine and scientists, wake the fuck up! This nonsense by these people is hindering your own field most of all! It is not to #pwME to put this right! Clean your own house!
7/ In the UK, some clinical bodies (BACME) & doctors use dysregulation to reframe the theory for CBT & exercise, framing illness as partially psychological & holistic. Anthropologically, this mirrors stress, conversion & idioms of distress: coherent narratives, but not evidentiary in a medical sense
19.01.2026 00:51 — 👍 20 🔁 2 💬 1 📌 2
🤭🤭 Es una 🎨 muy conocida de un 👨🏻🎨 también conocidísimo 😉
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleRevisited #379 (2/6)
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pictdle.com
Me encanta la 🎨 y el 👨🏻🎨.
Buenos días 🤗 🤗
#PictdleRevisited #378 (1/6)
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pictdle.com
“I’ve met people who have had it for 10 years, 25 years. Some are bedridden, some can’t walk across the street. It’s stupid to call it chronic fatigue syndrome. It should be called the forever dead syndrome.”
Quote from Keith Jarrett on ME/CFS (more in image)
