Robert

Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht.

In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.

Was für schwerstes ME/CFS gilt, gilt auch für mild, moderat & schwer:
Hier ist die existenzielle Zuspitzung am sichtbarsten-
doch jede Belastung über die Grenzen hinaus kann in jedem Stadium unumkehrbar schaden.
#SevereMe #VerySevereMe
#PEM #MECFS
#PEMistnichtverhandelbar
#NoReha #NoGET

Das ist wirklich nochmal neu-anders wild 😅

Die Logik mancher Menschen ist mein Endgegner

Die ~Wirtschaftsweisen~ sollen m0wl halten.

Wir sollten über Steuern den geklauten Mehrwert zurückholen und in die Sozialsysteme geben.

Eh krass, wie die uns dazu gebracht haben, uns den Mehrwert klauen zu lassen und jetzt auch noch verlangen, daß wir alles selbst stemmen sollen.

Klima, Ausbeutung, Verfolgung, Rassismus. Alles Folgen von Kapitalismus, Patriarchat und Faschismus.

Was machen die Clown der Partei Volt?

Plakate mit "Keine Zeit für Faxen." aufhängen.

Die Sorte erfolgreiche, weiße Mitte-Ottos.

Kann ich sehr verstehen, damit bist du definitiv nicht alleine 🫶🏻

Mir selber hilft zu wissen, wie rational die Lage ist und was ich für mich und mein Mann vorbereitend tun kann - dazu was wir beitragen können. Rest der Sorgen pack ich dann in die Kiste, was ich nicht kontrollieren kann

Komme nicht mehr dazu alles zu verfolgen, was du am basteln bist - wollte jedoch mal eine Bewunderung da lassen, immer sehr interessant und super freudig zum Mitverfolgen, wenn du werkelst und erklärst ☺️

Gute Besserung und hoffentlich nicht mir viel Nachfolgen.🙏

Immerhin gut, dass es aufgefallen ist vor dem Besuch bei dir ☺️

Nur als Info :)

Es gab/gibt Apotheken, die es ebenfalls anbieten, für 60-70€ (damals). Allerdings benötigt das Recherche und ist regional nicht immer der Fall

War ja aus Perspektive von uns Betroffenen, nicht aus der von Behörden.

Tut mir leid zu hören

Grimm zu Sozialversicherungen: "Werden Leistungen kürzen müssen" Die finanzielle Lage der Sozialversicherungen ist angespannt: Die Wirtschaftsweise Grimm fordert, "mehr Ehrlichkeit" darüber, was noch leistbar ist und was nicht. Sie hält Leistungskürzungen in der Zu...

Also Wirtschaftsweise, die mit Kürzungen & privaten Rücklagen bei sozialen Leistungen argumentieren sind Lobbyisten - weit vorher kommt Vermögenssteuer, angepasste Erbschaftsteuer, alle Zahlen gleich ein, 70+ Mrd Geschenke an Reiche streichen und Haufen Luxus Privilegien kürzen/entfallen

Direkte Kommunikation, ohne Zwischenzeilen, und Rationalität nicht mit Logik gleichsetzen - vllt

Und uns nicht immer attestieren, dass wir emotionslose Maschinen sind

Plus anerkennen, dass wir „out of the box“ oft denken - bzw. nicht naturell NT like

Glaub allerdings das wird noch brauchen

15.000 Euro Gebühren: So haben Behörden unsere Inklusionsrecherche behindert Nach Daten gefragt, Ausreden bekommen. Viele Integrationsämter haben sich abgesprochen, um unsere Recherche zur Inklusion am Arbeitsmarkt zu erschweren.

Falls die nicht ganz direkt passende Thematik zu Inklusion bei der Recherche von andererseits, Frag den Staat und Spiegel interessiert, ebenfalls empfehlenswert

fragdenstaat.de/artikel/exkl...

Gerade bei ME/CFS fühlt es sich schnell surreal an, wenn ihr überwiegend nur noch aus dem Fenster Leben wahrnehmt - während alles unbesorgt und freudig ihrem Leben nachgehen und der Kampf für unsere Versorgung in Masse von Betroffenen bestritten wird

Es ist ein Leben ohne Leben, ums Überleben

Du bist nicht so mobil? Wie sieht’s mit Rollstuhl oder Auto aus? Wie, die Bordsteine sind alle hoch, du hast keine Kraft und das strengt bereits an? Hast du es nicht doch mal probiert?

Die Liste geht ewig weiter, all sowas merkt ihr erst, wenn ihr auf der anderen Seite von uns anderen steht

Oft fallt ihr sang und klang los aus der Gesellschaft.

Besuche? Ja Infektionsschutz ist nervig und ich hab echt viel an Treffen geplant, vllt. anderes Mal, dir geht es gerade ja auch nicht so gell? Können uns dann vllt. Ja mal wieder draußen/im Café treffen, wenn es dir besser geht!

Fristen? Egal! Dich strengt etwas massiv an oder geht nicht? Ja streng dich mal an! Du bist immer noch nicht gesund? Das wird schon, bin da guter Hoffnung - notfalls ich kenn da was alternatives! Du verschwindest aus dem sozialen Umfeldern? Ach hey lang nicht gesehen, dich sieht Mensch ja kaum noch!

Euch wird sehr umfangreich gar nicht geholfen und ihr müsst egal wie es bei euch ausschaut exakt so performen wie es gesunde, nicht behinderte Menschen mit tollem Wissenschatz tun können

Nicht zu vergessen, dass Deutschland richtig grottig bei Themen wie Inklusion, Barrierefreiheit und Umgang mit Menschen mit Behinderung abschneidet

So schlecht, dass die UN in ihrem Bericht 2023 Deutschland attestiert, dass es seine Bürger*innen behindert macht und nicht inkludiert (siehe Link)

Waaas Firmen die Trump unterstützen und freudig alles an Diversity, Wording, Klimaschutz/-krise und linker Politik rauskicken, machen das auch in der eigenen Software - Schock lass nach /s

Ob den Leute auch aufgefallen ist wie mau Marginalisierte da schon seit Jahren nicht mehr präsent sind? 🧐🙃

Die Postings zu X und Meta bzgl. eines Aufregens und Schocks zu Verbreitung von Des- & Misinformation und Hetze/Hass fühlen sich so surreal an 😄

Irgendwie braucht es bei vielen echt lange bis zum Punkt wem so die Software und Netzwerke gehören und das die einfach umgebaut werden können 😅

Freue mich sehr für dich um die Möglichkeit und Wertschätzung deiner Person ☺️🥳

Wichtiger Thread zur Reichweite und Relevanzerhöhung von Berichten und Artikeln zu #ME/CFS und #PostCOVID.
Unbedingt vollständig lesen!

Und wenn es nach der DGN geht, hilft da natürlich primär Psychotherapie, damit man lernt, die durch #MedicalGaslighting erzeugte strukturelle med. Versorgungsverweigerung zu akzeptieren und auszuhalten. /s

Ich kann das alles nicht mehr.
#ME/cfs

Dr. Jarred Younger leitet das Labor für Neuroinflammation, Schmerz und Fatigue an der Universität von Alabama in Birmingham.

„Wir sehen Dinge im vorderen Teil des Gehirns, wir sehen Probleme im hinteren Teil des Gehirns, wir sehen viele Dinge dazwischen … das ist ein Problem, das das gesamte Gehirn betrifft.“ Man kann mit Sicherheit sagen, dass das ME/CFS-Gehirn ein entzündetes Gehirn ist.“, so …

Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay

Wenn ihr mies angesporchen oder herablassend angeschaut werdet wenn ihr entgendert und das euch belastet, stellt euch mal vor wie es Leuten geht die bei gegenderter Sprache ausgeschlossen werden.

Wieviel Hass und Entmenschlichung sie im Alltag fürs blosse existieren erleben.

❤️‍🩹

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Was die Bundesregierung grade plant ist das "DEI"-Ding aus dem Project 2025