Eben, exakt das ist der Punkt und leider kein Einzelfall :)
Seit Covid ist bei mir alles berechnet, vom Duschen, Bewegen in der Wohnung, bis max eine außerhaus Aktivität pro Woche (100% medizinische Termine)
Das ganze Thema dann noch mit AuDHD ist dann noch ne ganz besondere Pain
13.10.2025 10:36 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0
Ich mag btw Busse komplett gar nicht und volle Züge/Trams oder auch U-Bahn nicht vor allem wegen meiner ND
Zu viele Leute, zu viele Reize, zu viele nahe Leute und dann noch stetig die Panik die Station zu verpassen 😵 - war schon immer so bei mir
Das Gefühl der fahrenden Bahn dagegen mag ich voll
13.10.2025 09:11 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0
Das Nutzungsprofil kenne ich bei ÖPNV 😅
Ich mochte Busse noch nie, seit ich kein Auto mehr besitze sind wir vor allem nur Zug gefahren. Wir leben an sich immer schon in mittelgroßen Städten und dort alles zu Fuß. Also so 6-9km waren da kein Thema 😅 in zügigen Zeiten.
13.10.2025 09:11 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0
Aktivierung ist per se bei vielen Krankheitsbildern nicht verkehrt.
Nur eben meist nicht bei solchen mit multisystemischen Hintergründen, die eben oft Fatigue, PEM und/oder dysfunktionale Autonomesysteme einschließen :)
Wo eben neben ME/CFS auch LongCovid/PostCovid unter PAIS dazugehört
13.10.2025 09:11 — 👍 5 🔁 0 💬 2 📌 0
GET ist die eng. Abkürzung für gestufte Aktivierungstherapie, was bei PEM und auch bei einer Breite an Krankheiten ohne PEM und aber Fatigue mit/ohne dysfunktion der autonomen Körpersysteme problematisch ist
Leider wird GET in der Medizin und vor allem sozial-Medizin wie Smarties auf alles geworfen
13.10.2025 09:11 — 👍 4 🔁 0 💬 1 📌 0
Bei allem was ich bei dir mitbekommen habe, schau das sie dich nicht in GET reindrücken
Das mit dem Sport kenne ich, bin früher aus dem Stand ohne Probleme 20 Km gewandert und da wir kein Auto besitzen und ÖpNV nur per Zug, sind wir halt auch alles gelaufen
Geht alles nicht mehr, war mal recht fit
13.10.2025 07:58 — 👍 5 🔁 0 💬 1 📌 0
I know 😬😄
Nicht vorhanden und vehement verhindert trifft es eher
13.10.2025 07:55 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
Die Wahrscheinlichkeit durch Arbeit in Deutschland Millionär zu werden geht gegen 0.
Bis Ende des Jahres arbeitslos zu sein und dann in den Niedriglohnsektor gezwungen zu werden, kann von jetzt auf gleich zur eigenen Lebensrealität werden. Es geht so schnell.
Auch wenn du in Deutschland geboren
13.10.2025 06:51 — 👍 125 🔁 22 💬 2 📌 1
Die KK tun das mit Limits bei bestimmten Krankheiten, also ja sollte besser sein
Da wären wir direkt bei der fehlenden Anerkennung ernster schwerer Krankheiten und den Ungerechtigkeiten und Klassensystem dort angekommen
Versorgung überall mangelhaft
13.10.2025 07:40 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0
Ich bin inzwischen bei Selbstzahlung im dt sprachigen Ausland angekommen für ne fachliche zusätzliche Betreuung 🫠 auf wissenschaftlichen Standards, mal schauen wie es wird :)
13.10.2025 07:39 — 👍 5 🔁 0 💬 1 📌 0
Ich habe trotz Asthma und allem eine super Lungenfunktion durch Therapie diesseitig
Dennoch ist mein Limit je nach Phase bei 1-2 Km was ohne Crash klappt
Weils eben um Energiestoffwechsel, PEM und Unterversorgungen wie Dysfunktionen übers Nervensystem geht
13.10.2025 07:36 — 👍 6 🔁 0 💬 1 📌 0
Tut mir leid, hab das damals auch mitbekommen, die Person war nicht sehr kompetent
Basis Diagnostik ist da faktisch unzulänglich
Gibt allerdings objektivierte, standardisierte Diagnostik bei dem Thema, muss halt nur bekannt und dann auch angewandt werden
Teil des ganzen Skandals dieser Epoche
13.10.2025 07:36 — 👍 5 🔁 0 💬 1 📌 0
Yes, hast du vollkommen Recht :)
Messe auch per AppleWatch, es gibt allerdings inzwischen günstigere Alternativen
Die sind allerdings auch weiterhin zu teuer für die Mehrheit. Das Thema ist definitiv eins mit Privileg und nicht selbstverständlich zugänglich, das stimmt.
13.10.2025 07:32 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0
Alt Text gehört zum Bild, das kann eine sehbinderte Person nicht wissen, das es identisch ist - diese bekommt nur die Info Bild und Ende
Davon ab ist es nen Bild und der Inhalt ist nirgends objektiv beschrieben und damit zugänglich
13.10.2025 07:30 — 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0
Muss da mit ME/CFS und PostCovid auch immer schmunzeln
Ist allerdings auch erwartbar, da die dort erhobenen Werte bei sowas unauffällig in der Diagnostik sind 🥲
13.10.2025 07:24 — 👍 5 🔁 0 💬 1 📌 0
Health Monitoring ist keine KI und auch nicht verkehrt sowie bspw bei Apple mit großen klinischen Studien erprobt
Dort werden simple objektivierte Daten per Gerät erhoben und verrechnet.
Mir hilft das absolut bei meinen schweren Krankheiten
13.10.2025 07:22 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0
Lasst euch also nicht anlügen - bereits eine reformierte Aktivierung der Vermögenssteuer (nach Vorbild Die Linke) würde unseren Haushalt sowas von Stabilisieren (ca +100 Mrd)
Würde Reiche nicht mal ärmer machen 🥲
Erwartbar ist das nur nicht, wenn Reiche gerade unsere Regierung formen 😑
13.10.2025 07:18 — 👍 6 🔁 0 💬 1 📌 0
Während sich bemüht wird hier von Verknappung zu phantasieren und wir uns gerne um Pinats kloppen sollen - denkt dran
Das reichste Prozent der Welt, etwa 60 Mio Personen ab 1 Mio US-Dollar (Merz gehört dazu 👀) halten bis zu 48% des globalen Vermögens 214 Billionen US-Dollar - das BIP Dt 4,3 Bill €
13.10.2025 07:18 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0
Milliardäre weltweit werden laut Oxfam mehr und immer reicher
Die reichsten Menschen der Welt werden immer reicher. Das ist das Ergebnis einer Oxfam-Studie. Teilweise wachsen ihre Vermögen um bis zu 100 Millionen US-Dollar pro Tag. Im Gegensatz dazu müssen mehr ...
Reminder bei all den Neiddebatten und wir müssen mehr arbeiten, müssen mehr sparen, brauchen mehr Geld
In 2024 war das Wachstum für Superreiche alleine so gut wie noch nie und die Jahre davor waren bereits gut - wir sprechen statistisch von 5,7 Mrd pro Tag mehr. Eine Verdreifachung des Wachstums
13.10.2025 07:18 — 👍 11 🔁 4 💬 1 📌 0
The remaining limited edition prints of “You have this hold over me” from my solo show last summer are now up on my shop. :-)
12.10.2025 20:54 — 👍 330 🔁 67 💬 1 📌 1
Die Abschaffung des Bürgergeldes soll vor allem Angst machen, Angst, die einen dazu treiben soll, bloß einfach eine Arbeit anzunehmen. Irgendeine. Völlig egal welche. Es ist die Perversion der Idee, dass wir alle etwas dafür tun müssen, dass wir gut leben können.
12.10.2025 20:17 — 👍 132 🔁 36 💬 3 📌 0
Und wer sich nicht regelkonform verhält, wird entwürdigt?
Also „freie Wahl“?
So bequem. So wirksam.
So gefährlich.
„Sicherheit“ nicht als Recht,
sondern Belohnung durch Gehorsam vs. Bedrohung durch Eigenständigkeit
ist kein sozialstaatliches Prinzip, sondern dunkle Moralpädagogik im Double Bind.
12.10.2025 21:48 — 👍 28 🔁 13 💬 0 📌 0
Schriftzug: ME/CFS in Praxis und Forschung. Live-Webinar für Ärzt*innen am 05. und 19.11.2025.
💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.
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08.10.2025 12:34 — 👍 55 🔁 36 💬 1 📌 1
Die Antifas die sagen „wenn ich jetz grad in den USA wär, würd ich XYZ machen weil ICE is schlümm + lässt Menschen verschwinden!!“, diese Hobby-Antifas tragen doch auch noch Masken um sich mit Menschen zu solidarisieren, die hier aufgrund von ME/CFS + Infektionsschutz verschwinden, oder? 😷
ODER?!
11.10.2025 08:16 — 👍 45 🔁 8 💬 1 📌 0
Michael Stingl steht am Rednerpult der Charité Berlin und spricht bei der International ME/CFS Conference 2025. Hinter ihm ist ein Banner mit dem Logo der Charité und der ME Research Foundation zu sehen. Er trägt eine Schutzmaske und hält einen Presenter in der Hand.
Flyer des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS mit Text zu Zielen, Austausch und Fortbildungen für Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten. Darauf steht auch die Kontaktadresse bettina.grande@charite.de.
Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien.
#MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier
09.10.2025 06:01 — 👍 50 🔁 23 💬 0 📌 0
Zwei aktuelle Erfahrungsberichte aus dem entfernten Bekanntenkreis mit COVID-19 deren Folgen:
Fall 1: Dem Sohn einer Bekannten aus Thüringen - Handwerker, viel auf Montage, seit Monaten wegen #PostCOVID arbeitsunfähig, vermutlich #ME/CFS - wird jetzt von verschiedenen Stellen,...
1/x
10.10.2025 16:39 — 👍 68 🔁 20 💬 1 📌 0
Tag der psychischen Gesundheit und um meine könnte es wegen einer körperlichen Zustandsverschlechterung nach einer Infektion gerade nicht schlechter stehen. Erspart mir "Du bist nicht allein"-Phrasen, Suizidprävention bedeutet für Menschen mit ME/CFS aktiv zu werden. Ihr müsst etwas TUN.
10.10.2025 09:06 — 👍 89 🔁 21 💬 11 📌 2
Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt
1/n
12.10.2025 15:37 — 👍 66 🔁 26 💬 2 📌 1
Queer, artist, husband, step dad, sober.
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Professor*in für Soziale Arbeit mit Schwerpunkt Demokratie- und Menschenrechtsbildung (TH Nürnberg), Antidiskriminierungstrainer*in, Autor*in
🏳️🌈 Klassismuskritik, Antidiskriminierung, Politische Bildung, Soziale Arbeit, Gender Studies
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Wir sind ein queerer Verein im Herzen von München, unweit des Münchner Viktualienmarkts: Müllerstraße 14. Wir haben ein breites Beratungsangebot für LGBTIQ*-Personen. Ab 19 Uhr (Sa. 20 Uhr) werden wir zu einer Bar und einem Treffpunkt für die Community <3
Autorin, Journalistin, Dramaturgin - sie/ihr - Writer, Journalist, Script Advisor - she/her - Film & Gerechtigkeit
Politikwissenschaftler, Autor, Referent / Themen: Nationalismus, Rassismus, Antisemitismus / ismail.kuepeli@ruhr-uni-bochum.de / https://ismail-kuepeli.de/
Journalistin, Buchautorin ("Cop und Che", Mandelbaum Verlag), Podcasterin ("Die Dunkelkammer"), davor Redakteurin bei profil
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Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeut
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Researcher UNIL on health issues (now #MECFS, #nextPandemic), related media reporting; in 2020 German Interior Min. COVID-19 task force. Works with methodological concept "information transmission chain". I am new here, but here to stay!
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