„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“

Mila hat heute Geburtstag. 💔

Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.

Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.

Bild von Marc Kirch, liegend mit Augen und Hörschutz

🔥 Aus dem EPIZENTRUM der #MECFS-HÖLLE 🔥

Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung :

mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...

Wir sind zu Tidal gewechselt, auf Wunsch unseres Jüngsten, da sie nach unserer Recherche, das meiste an die Künstler bezahlen. Sehr unterschiedlicher Musikgeschmack, bisher vermissen wir nichts. Playlisten lassen sich übertragen.

My 12 year old started doing that (“broad ass”) and my first response has been: “Oh no, you can’t do that”. But he didn’t budge, so now I try to adopt his behavior for myself. Learn from your kids!

Die fülle ich für mein ME/CFS Kind auch jede Woche. Super praktisch. 💙

Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...

Absolutes #MustSee der wunderbaren Sibylle Dahrendorf:

Chronisch krank, chronisch ignoriert
ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, ist kaum erforscht und vom Gesundheitssystem kaum anerkannt.
www.arte.tv/de/videos/10...

#Liegenddemo Hannover - heute zum #SevereMEAwarenessDay auf dem Opernplatz.
Besonders die Stimmen schwerst Betroffener zum Liegendteil waren sehr bewegend ⤵️

Danke an das Team für die tolle Organisation!
Eine beeindruckende Demo mit tollen Beiträgen & über 300 Teilnehmern💪
1/

Plakat umrandet mit blauen Rosen. In blauer Schrift stehen die Namen der an ME/CFS verstorbenen Personen.🕯️🤍🦋

Viele sitzende demonstrierenden Personen auf dem Opernplatz Hannover.

Viele sitzende demonstrierende Personen von hinten. Im Hintergrund ist die Bühne und die Oper Hannover zu sehen.

Die Bühne mit sitzenden demonstrierenden Personen davor.

Weitere Impressionen von der @liegenddemohann.bsky.social sowie ein Plakat mit den Namen der an #MECFS verstorbenen Personen.
🕯️🤍 🦋

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In #München findet gerade am #Karlsplatz der Aktionstag von @liegenddemo.bsky.social statt.
Hauptforderung ist bessere Finanzierung der Forschung zu #MECFS, denn noch immer gibt keine Therapie für diese postvirale Erkrankung, die auch nach einer #Corona-Infektion auftreten kann.
#SevereMECFSDay

#callforpublichealthaction

Germany is now demonstrating!

#severeMEday #ME/CFS #severeMEAwarenessDay

1) Excellent work by the WE&ME Foundation.

With their new 'WE&ME Award', the Foundation is providing €450,000 for ME/CFS research. Funding is provided by the alpha+ Foundation of the Austrian Science Fund (FWF).

Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich bin eine von vielen. Wir sind Tausende - eingesperrt in unseren Körpern. Unsichtbar. Vergessen." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V.

Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Beschäftigungsmöglichkeiten: Null. Weil sogar Denken zu anstregend ist." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo

Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat eines Angehörigen einer schwerst von ME/CFS Betroffenen Frau: „Seit 8 Jahren kann sie nicht mehr sitzen, stehen, kauen oder schlucken." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo

STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay
Der internationale Severe ME Awareness Day ist denjenigen gewidmet, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind. ⤵️

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Post-Covid-Erkrankte protestieren wegen fehlender Versorgung vor PVA Die Pensionsversicherung nutzt häufig veraltete Diagnosen, die nicht mehr im ICD-11 zum Einsatz kommen – und verwehrt Betroffenen Pflegegelder

""Es gibt Beispiele von schwerst Betroffenen im deutschsprachigen Raum, denen Reha-Geld und/oder Pflegegeld verwehrt wurde, Sterbehilfe jedoch genehmigt. Das ist die grausame Realität", sagt Biricz"

www.derstandard.de/story/300000...

So according to England, trans men cannot use the women’s bathroom because it would frighten cis women. But trans women cannot use the women’s bathroom because it would frighten cis women.

Repost if you’re not “frightened” of trans people just needing to pee!

Come on!

While ME/CFS research is still in its early stages, the direction is clear: evidence increasingly demonstrates the presence of physical impairments. It is within this biomedical framework—not through outdated psychosomatic paradigms—that meaningful medical advances can be expected. Recognizing this potential as well as recognizing ME/CFS as a severe, multisystemic disease with no established cure is essential for improving the clinical, social, and personal circumstances of those affected. It is also a prerequisite for offering patients realistic hope, rather than a regression into a discredited "biopsychosocial" model.

An solchen Tagen geht es auch immer viel um Hoffnung, ein breit diskutiertes Thema bei ME/CFS. In unserer Antwort im BMJ haben wir dargelegt, dass die Anerkennung von ME/CFS die Grundlage für realistische Hoffnung ist. Ich wünschte, ihr würdet uns wenigstens das geben.

www.bmj.com/content/389/...

Heute ist SevereME-Day, der Tag an dem wir auf schwer(st) von ME/CFS Betroffene und Verstorbene aufmerksam machen. Nach all den Jahren ME/CFS-Aktivismus fühle ich mich aber leer. Unser Leid ist bekannt, dennoch wird weggeschaut. Auch dieses Jahr wird es keine Solidaritätsbekundungen geben.

YouTube video by ○ Viel Leid, wenig Hilfe – Die Krankheit ME⧸CFS (Dok 1, ORF 2024)

Heute, 8.8. ist (very) severe ME/CFS Awareness Tag!

Ein guter Anlass, sich zu informieren. #MECFS ist eine der schwersten chronischen Erkrankungen. Betroffene und Angehörige sind damit völlig allein gelassen - besonders die am schwersten Erkrankten.

#SevereMEDay

youtu.be/9Qmi3vHLSJ8

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Today is Severe ME Awareness Day.
Severe ME is worse than you think.

Imagine feeling like you’re dying—every single day—for years.
Not months. Not weeks. Years.

Rund 162.500 Menschen in DE sind so schwer an der heimtückischen Krankheit ME/CFS erkrankt, dass sie aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen und der Schwere der Symptome (oftmals jahrelang) das Haus nicht mehr verlassen können oder dauerhaft bettlägerig sind.

#severeMEday

Heute ist #SevereMEDay.
Bitte folgt dem Hashtag und verstärkt die Stimmen derer, die kaum eine Stimme haben.

YouTube video by Anil about ME Health(s)care *** Severe ME Day 2025

Health(s)care.

A short talk for the 8th of August #severemeday2025 about how healthcare can be a frightening place for those of us living with severe ME.

We urgently need things to change. We need support, and you can help.

Because speaking,

1/

#pwME
www.youtube.com/watch?v=qVDw...

Der #SevereMEDay ist die jährliche Erinnerung, dass sich trotz zunehmenden schönen Tönen aus Politik und Medizin nichts tut, was die Situation für Menschen mit ME/CFS verbessert.

Fakten und Lösungsansätze liegen am Tisch.

Dass es weiter keine Versorgung gibt, ist beschämend.

Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich träume davon, Schriftstellerin zu werden. Aber mein Kopf ist oft wie im Nebel - als würde Denken Kraft kosten" Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo

Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich habe keinen festen Tag-Nacht-Rhythmus mehr. Mal bin ich 3, mal 35 Stunden wach." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo

Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Die Welt denkt, ich sei gesund. Weil sie mich nicht sieht." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo

Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich kämpfe täglich um einen Hauch von Normalität. Einmal im Monat schaffe ich es, mit meiner Familie zu essen.“ Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo

STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay 2025

Am 8. August ist internationaler Severe ME Awareness Day – ein Tag für diejenigen, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind.

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Weisser Text auf dunkelblauem Hintergrund: 8. AUGUST 2025 HEUTE IST SEVERE ME AWARENESS DAY. WIR DENKEN NICHT NUR AN DIE VERSTORBENEN UND DIE SCHWERSTKRANKEN. WIR FORDERN ADÄQUATE BEHANDLUNG FÜR JEDE/N BETROFFENE/N! INFORMIERT EUCH SOLIDARISIERT EUCH MIT BETROFFENEN! mecfs.de

#SevereMEAwarenessDay
#SevereME
#MECFS
#MEcfs
#ME

Das Bild zeigt eine weiße Katze mit orangefarbenen Flecken und einen kleinen cremefarbenen Hund (vermutlich ein Pomeranian) auf einem Tisch in einer Küche. Über der Katze steht in einem roten Kasten der Text „PEM“, über dem Hund in einem roten Kasten der Text „me“. Die Katze schaut den Hund direkt an, während der Hund panisch schaut. Die Szene wirkt humorvoll und spielt offenbar auf das Verhältnis zwischen „PEM“ (Post-Exertional Malaise bei ME/CFS) und „mir“ an.

PEM vs me. Das tägliche ME/cfs Spiel. Folge mir für mehr witzigen Tier-Content.

Am 8. August ist Severe ME Awareness Day, Gedenktag für Schwerstbetroffene von ME/CFS

🕯 Severe ME Tag 2025: Trauergänge und LiegendDemos

Am heutigen #SevereMEday wird weltweit auf das Leid schwer und sehr schwer erkrankter ME/CFS-Betroffener aufmerksam gemacht, sowie an die Verstorbenen gedacht. #MECFS (1/2)

Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...

Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:

Die blaue Schleife, ein Awareness-Symbol für ME/CFS anlässlich des #SevereMEDay, steht im Mittelpunkt eines digitalen Gemäldes. Zwei überlappende, abstrakt gemalte Herzen in Türkis- und Petroltönen bilden den Hintergrund. Die malerische Textur mit sichtbaren Pinselstrichen geht weich in einen warmen Goldgelbton über, der in die kühlen Farben der Herzen übergeht. Das Bild soll sanftes und eindringliches Bewusstsein für schwer Erkrankte ausstrahlen.

Vom Diskurs zum Strukturwandel? - Das Anliegen zeigt sich im Handeln

Vor zwei Wochen positionierte sich die @dgn-ev.bsky.social in einer Form zu #MECFS, die eine heftige Debatte und viele Gegendarstellungen auslöste. Erkennbar war: Es ging nicht um Inhalte, sondern um Deutungshoheit.

Ein Thread 🧵

A black and white photo of a hand resting on a pillow, lighted by a flash in an otherwise dark bedroom.

On this Severe ME Awareness Day, I present to you my newest exhibition: “In the Absence of Light”. 1/3

www.aquietstorm.me/in-the-absen...

#MECFS #SevereME #SevereMEday #pwME #Photography

Prof. Berlit: Verschlechterung der ME durch falsche Therapie betreffe „eine kleine Untergruppe“… 50 % der 🇨🇭Long Covid Betroffenen haben sich durch stationäre Rehabilitation verschlechtert. Von denen ohne korrekte Diagnose (90% aller ME-Betroffenen) ganz zu schweigen! Dass 2025 ein prominenter Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung von ME und Long Covid. https://www.srf.ch/sendungen/kassensturz-espresso/kassensturz/long-covid-und-me-cfs-falsche-behandlungen-in-reha-kliniken Long Covid und ME/CFS: Falsche Behandlungen in Reha-Kliniken - Kassensturz Espresso - SRF

Prof. Berlit: Verschlechterung der ME durch falsche Therapie betreffe „eine kleine Untergruppe“…

Dass 2025 ein Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung.

www.srf.ch/sendungen/ka...