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🧵 Pflegegrad & #MEcfs – Warum das System uns benachteiligt

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Das Pflegebegutachtungssystem soll alle fair bewerten. Doch für Menschen mit #MEcfs funktioniert es oft nicht. Der Grund: Es ist auf Altersprobleme ausgelegt – nicht auf neuroimmunologische Erkrankungen wie #MEcfs. 👇

14.06.2025 09:51 — 👍 57    🔁 38    💬 8    📌 3

Heute ist die letzte Chance, den Fragebogen zu beginnen. Für die Fertigstellung steht ausreichend Zeit zur Verfügung. Wir freuen uns sehr über eine Teilnahme und bitten, um kräftiges Teilen!

s2survey.net/pais/

Danke 💛

12.01.2025 10:57 — 👍 26    🔁 27    💬 1    📌 2

Jahresrückblick 2023; im Hintergrund eine Collage aus drei Bildern zu Ereignissen aus diesem Jahr: ein Bild zum Runden Tisch des BMG, ein Bild zum Tagesschau24-Interview mit Sebastian Musch und ein Bild zur Stellungnahme der DG ME/CFS zum IQWiG-Bericht.

In unserem Jahresrückblick schauen wir auf die Highlights des Jahres zurück. Weiterhin fehlen in Deutschland Versorgungsstrukturen für ME/CFS-Betroffene: Die Umsetzung des im Koalitionsvertrag der Ampel-Regierung festgeschriebenen Aufbaus von Kompetenzzentren für ME/CFS & LC steht weiterhin aus. 1/3

17.12.2023 15:51 — 👍 19    🔁 9    💬 3    📌 0

Schriftzug: ME/CFS-Update – Neuigkeiten & Projekte.

📱 Das neue ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online!
 
Im dritten ME/CFS-Update 2023 berichten wir über wichtige Entwicklungen aus den letzten Wochen und Monaten rund um #MECFS und stellen unsere aktuellen Projekte vor.
 
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www.mecfs.de/me-cfs-updat...

13.11.2023 12:29 — 👍 23    🔁 14    💬 0    📌 0

Schriftzug: Gastbeitrag unseres Vorsitzenden Daniel Hattesohl - Auf der Long-COVID-Seite des BMG. Bildhintergrund: Porträt von Daniel Hattesohl

📰 Daniel Hattesohl, Gründungsmitglied und Vorstandsvorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, hat für die Homepage der Long-COVID-Initiative des BMG einen Gastbeitrag verfasst, der nun veröffentlicht wurde. #LongCOVID #MECFS
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www.bmg-longcovid.de/diskurs/gast...

15.10.2023 14:16 — 👍 38    🔁 16    💬 0    📌 0

Willkommen :)

08.10.2023 08:18 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

We're thrilled to share some exciting news! OMF’s StudyME Registry has reached a significant milestone: 6,000 sign-ups!

Haven't joined yet? Learn more & sign up now: ow.ly/hn5j50PS2t8

We extend our heartfelt thanks to each of you who joined OMF's StudyME Registry!

07.10.2023 02:31 — 👍 22    🔁 12    💬 0    📌 1

Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a chronic neurologic disease often preceded by infection. There has been increased interest in ME/CFS recently because of its significant...

Our paper has been published in Mayo Clinic Proceedings! This is a Concise Clinical Review, meaning it MUST be short, with a limited number of pages and citations. Drs. Grach, Ganesh, and Chon and I worked very hard to pare it down to the essentials. www.mayoclinicproceedings.org/article/S002...

03.10.2023 23:07 — 👍 130    🔁 52    💬 15    📌 7

Hallo Malu, freut mich dass du auch hier bist 👍
Das mit dem Code ist lieb 🙂

03.10.2023 18:47 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

BlueSky Invites for the Chronic Illness Community Please fill out this form if you're the chronic illness community and you'd like to either (1) donate invite codes or (2) request an invite.

Hey, all. Julie Rehmeyer has made it easy to donate Blue Sky invite codes to folks in the disability community for whom Twitter was a crucial support. If you have extras you can drop them here: docs.google.com/forms/d/e/1F...

30.09.2023 23:16 — 👍 1088    🔁 874    💬 61    📌 67

Bei schweren chronischen Krankheiten wie ME/CFS steckt man plötzlich in einem Körper, der eine einzige lebende Kapitalismuskritik ist, ob man will oder nicht.

Therapien, die auf kapitalistischen Werten basieren, sind daher oft für Patient*in und Therapeut*in frustrierend. 🧵

02.10.2023 16:18 — 👍 208    🔁 64    💬 3    📌 4