Millions Missing France

Dans le cas ici des 2 malades interviewées, le diagnostic d’EM leur a paru + rassurant car pathologie + ancienne que le CL. Pas d'autres raisons que celle-ci. C’est leur ressentis. Aucune comparaison 🙏

📸 Si vous souhaitez y participer, postez une photo de vous sur vos réseaux sociaux et ajoutez le hashtag #EMtoo sur la photo ET dans votre publication, pour montrer votre soutien.

⚠️ Pour éviter toute confusion, précisons qu’il s’agit bien d’une campagne de sensibilisation pour donner de la visibilité aux malades d’EM et en aucun cas d’une démarche politique ou féministe. Les hommes aussi sont invité à participer, qu’ils soient aidants ou malades !

« Ce corps qui ne peut plus faire grand chose faute d’énergie j’ai décidé de l’utiliser autrement. Pour attirer l’attention. Tenter le tt pour le tt. Oser. (...) Si jamais ça peut faire avancer la cause + la recherche. »

💥 #𝗘𝗠𝘁𝗼𝗼 : “𝗗𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻 𝗷’𝗲𝗻𝗹𝗲̀𝘃𝗲 𝗹𝗲 𝗵𝗮𝘂𝘁 ? 𝗝𝗲 𝘀𝗼𝘂𝗳𝗳𝗿𝗲 𝗱’𝗘𝗠 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗰̧𝗮 𝗻𝗲 𝘀𝗲 𝘃𝗼𝗶𝘁 𝗽𝗮𝘀 !”
Nous relayons une campagne de sensibilisation lancée par Caroline Ballereau, atteinte d’EM.
👉 Caroline a décidé d’utiliser son corps, limité par la maladie, en un outil de communication.

🙏 Un grand merci à elles pour leur engagement.

Merci également à Amélie Rigo, journaliste de DNA, qui a déjà écrit un article sur Anaïs et Caroline l’année dernière : www.dna.fr/sante/2024/1...

Le 14 octobre, elles organisent à Haguenau (salle Bloc Session) une soirée pour l’EM ➡️ stand d’infos, expo photo et quiz (lots à gagner)

La moitié du prix des entrées ainsi que les bénéfices des ventes seront reversés à notre association, dont elles sont membres actives.

Elles y racontent leur parcours, la réalité de la maladie et leur engagement pour la faire connaître.

Dans un article paru hier, Dernières Nouvelles d’Alsace donne la parole à Anaïs Dangel et Caroline Jardin, toutes deux atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM).

🗞️ www.dna.fr/sante/2025/1...

🤝 Venez nous rencontrer et découvrir comment, ensemble, nous pouvons agir localement et apporter un véritable soutien aux personnes atteintes d’EM.

Nos objectifs en participant à cet évènement :
🔹 Échanger avec les associations locales
🔹 Sensibiliser autour de la maladie (les seniors ont aussi des enfants et petits-enfants qui peuvent être concernés)
🔹 Mobiliser les bonnes volontés pour accompagner au quotidien les malades du secteur

🔴 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗠𝗶𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 𝘀𝗲𝗿𝗮 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗻𝘁 𝗮𝘂 𝗙𝗼𝗿𝘂𝗺 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗲́ 𝗽𝗮𝗿 𝗹’𝗔𝘁𝗲𝗹𝗶𝗲𝗿 𝗠𝗮𝗱’𝗢, qui recycle du matériel médical et œuvre pour donner une seconde vie à ces équipements.

📅 Jeudi 9 octobre 2025
🕙 10h00 – 17h00
📍 Centre Socio-Culturel de Saignes (Cantal)

Bref la méthode des petites cuillères, des restrictions et évitements qu'on utilise naturellement depuis des décennies quand on est malades chroniques parce qu'on connait très vite nos limites et qu'on n'a pas le choix. Et que personne ne comprend parce que parfois "ça alors d'aller quand même" 😓

PACING Millions missing France - Rendre visibles des millions d’oubliés

👉 Nous mettons à disposition plusieurs ressources pratiques pour comprendre et mettre en œuvre le pacing au quotidien : cloud.millionsmissing.fr/s/YSFKXFRA2B...

Cette reconnaissance marque une étape majeure : le pacing n’est pas seulement une recommandation, mais une stratégie essentielle pour les patients.
Pour les personnes atteintes d’EM, le pacing est indispensable pour stabiliser leur état et surtout éviter une aggravation des symptômes.

ℹ️ La notion de pacing est entrée dans le VIDAL, dans la catégorie « Prise en charge du Covid long ».

Source : www.vidal.fr/maladies/voi...

Pour lire l'article dans son intégralité, nous l’avons traduit (automatiquement) en français, voici 🔗 cloud.millionsmissing.fr/s/fHYzSFsDXt...

👉 Côté traitements, 𝗽𝗹𝘂𝘀𝗶𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗶𝘀𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝘂𝘀𝗲𝘀 : anticorps monoclonaux, immunoadsorption, oxygénothérapie hyperbare, ou encore médicaments déjà utilisés pour des maladies auto-immunes.
#EM #encephalomyelitemyalgique

Une 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 qui confirme que 𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗼𝘂𝘀-𝗴𝗿𝗼𝘂𝗽𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗲𝘅𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝘁. Cela explique pourquoi certaines personnes répondent à un traitement et d’autres pas. L’étape suivante sera d’ajuster les approches thérapeutiques aux profils spécifiques de patients. #EM #encephalomyelitemyalgique

Interviewée sur l’EM, elle y évoque :
🧬 Découvertes sur les autoanticorps
🔬 Données sur les biopsies musculaires & le manque d’oxygène
🧠 Etudes qui confirment l’inflammation dans le cerveau,
😷 Résultats qui contredisent l’idée d’infection virale persistante,
ℹ️ Et bien d’autres !

« 𝗝’𝗮𝗶 𝗯𝗼𝗻 𝗲𝘀𝗽𝗼𝗶𝗿 𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝘀𝗲𝗿𝗼𝗻𝘀 𝗯𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼̂𝘁 𝗱𝗲 𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲𝘀 𝗲𝗳𝗳𝗶𝗰𝗮𝗰𝗲𝘀. »
𝗖𝗮𝗿𝗺𝗲𝗻 𝗦𝗰𝗵𝗲𝗶𝗯𝗲𝗻𝗯𝗼𝗴𝗲𝗻, professeure d’immunologie à la Charité de Berlin, rare experte à consacrer sa carrière à l’EM. Elle dirige le Centre Fatigue (Berlin) et mène à la fois recherche, essais cliniques, innovations en soins.

👉 Informations et inscriptions : aliancamillionsmissing.org/2-conferencia/
Participation sur place : 10 €.
Diffusion gratuite en ligne pour ceux qui ne peuvent pas se déplacer.

Organisée par l’Aliança Millions Missing, cette rencontre constitue un moment clé pour :
🔬 partager les dernières découvertes biomédicales,
🦠 explorer les liens entre EM et Covid Long,
💬 favoriser le dialogue entre chercheurs, cliniciens, patients, décideurs et soignants.

📣 𝟮𝗲 𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 !
Les 12 et 13 novembre 2025, l’Ordre des Médecins accueillera à Porto (Portugal) la 2e Conférence internationale sur les avancées cliniques et scientifiques dans le domaine de l’encéphalomyélite myalgique (EM) et du Covid Long.

💙 Pour chaque entrée payée, 50% seront reversés à notre association.
♿ Accès PMR.
Venez passer un moment convivial, sportif (pour ceux qui le peuvent) et solidaire tout en soutenant une belle cause !
Merci à Anaïs, Caroline et Bloc Session Haguenau.

Programme :
🧗‍♀️ nouvelles traversées d’escalade, dont une maxi
🎲 animations pour mieux comprendre l’EM (quiz et petits jeux)
💎 vente de créations réalisées par des malades au profit de l’asso
🍴 restauration
Des lots sont à gagner : Ferme Steinmetz Céline, Maison de la presse et pharmacie de l’Europe .

Soirée caritative à Bloc Session Haguenau au profit de Millions Missing France ❣️✊
📅 Mardi 14 octobre à 18h
📍 1 rue Taubenhof, 67500 Haguenau

"Une famille sur cinq ayant un enfant atteint d'EM a été confrontée à de fausses allégations qui ont entraîné l'intervention des services de protection de l'enfance. Les familles ayant des enfants atteints de Covid long se retrouvent désormais héritières d'un système précaire et dangereux."

🔎 Ces injustices s’expliquent par : manque de formation médicale, médecine patriarcale & hiérarchique, préjugés sur les maladies chroniques, systèmes éducatifs & sociaux qui blâment au lieu de soutenir.
💥Urgence : former, réformer, soutenir.

🚨 Chiffres alarmants :

UK : 1 famille sur 5 touchée par l’EM déjà faussement accusée.

En 2023, parents handicapés = 4× plus accusés.

70 % des signalements liés au Covid Long/EM abandonnés.