Millions Missing France

Un livre photo qui n’explique pas, mais qui fait ressentir.
👉 A se procurer ici : www.thebookedition.com/fr/55282_sim...

🎞️ Style : contrastes brutaux, grain marqué, images qui frappent et immergent le lecteur dans la perception singulière de Simon.
👁️ Vision : à travers son œil de photographe, Simon partage comment il perçoit et traverse son quotidien avec la maladie.

📖 Titre : Une ombre sur la pellicule
📸 Auteur : Simon Delebecque
🖤 Thème : l’expérience du Covid long et de l’Encephalomyélite Myalgique - « les hauts » et les bas, les émotions et la résilience - racontée à travers un livre photo en noir et blanc, accompagné de courts textes et pensées.

Comme pour de nombreuses personnes, la maladie a profondément bouleversé son quotidien et c’est à travers la photographie qu’il a choisi de témoigner.

Il y a quelques jours nous vous présentions le projet de Simon, photographe, âgé de 35 ans, qui vit avec une encéphalomyélite myalgique (EM) et un Covid long depuis 2022, suite à une infection au Covid-19.

ℹ️ Abréviations :
EM : Encéphalomyélite myalgique
CL : Covid Long
STOP : Syndrôme de tachycardie posturale

Ce dérèglement pourrait expliquer pourquoi le cerveau reste en état de sur-activation, entraînant des symptômes comme l’intolérance à la station debout, l’hypersensibilité aux sons ou à la lumière, les troubles du sommeil et les difficultés de concentration.

Ce préprint propose que l’encéphalomyélite myalgique serait liée à un déséquilibre des “messagers chimiques” du cerveau, certains étant trop stimulants et d’autres insuffisamment régulateurs.

4️⃣ Déséquilibre des neurotransmetteurs dans l’EM
Lien de l’étude : www.preprints.org/manuscript/2...

En raison de sa grande complexité et de ses nombreuses comorbidités (neurologiques, immunitaires et systémiques), ce syndrôme est associé à une qualité de vie liée à la santé souvent plus altérée que celle observée dans de nombreuses autres maladies chroniques.

Il décrit la grande hétérogénéité des symptômes, qui vont bien au-delà de la simple tachycardie (vertiges, fatigue, troubles gastro-intestinaux, troubles neurologiques).

Ce vaste article de synthèse fait le point sur le STOP, un trouble du système nerveux autonome caractérisé par une accélération excessive du rythme cardiaque à la station debout.

3️⃣ Etat des lieux du STOP : diagnostic et prise en charge
Lien de l’étude : www.sciencedirect.com/science/arti...

D’après les chercheurs, ces maladies partagent des anomalies neuro-immunes, notamment des dysfonctionnements du système nerveux autonome, une inflammation cérébrale et une régulation immunitaire altérée.

Cette étude examine les similarités entre le STOP, l’EM et le CL, mettant en avant leur physiopathologie complexe et multi-systémique.

2️⃣ Lien neuro-immunitaire entre le STOP, l’EM et le CL
Lien de l’étude : www.dovepress.com/postural-ort...

Les résultats suggèrent que la génétique de l’haptoglobine pourrait influencer la façon dont les patients répondent à l’effort et développent des symptômes neurologiques

Une baisse significative des niveaux d’haptoglobine après effort a été constatée seulement chez les patients EM.
De plus, certains phénotypes d’haptoglobine moins fréquents chez les patients pourraient être liés à une plus grande sévérité des symptômes.

L’étude montre que certaines formes d’haptoglobine, une protéine du sang, sont associées à l’aggravation du malaise post-effort et à des troubles cognitifs chez les personnes atteintes d’EM.

1️⃣ Rôles des phénotypes et de l’haptoglobine dans l’EM
Lien de l’étude : link.springer.com/article/10.1...

𝗤𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗮𝗻𝘁 𝗹’𝗘𝗠 𝗲𝘁 𝘀𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗼𝗿𝗯𝗶𝗱𝗶𝘁𝗲́𝘀 🔬
Merci de prendre en compte qu’il s’agit de résumés, pour plus de détails, nous vous invitons à consulter les liens et à mettre la traduction automatique proposée par votre navigateur.

📷 Photo “Manifestation de lit” par Laure Guelle© adagp

13K views · 97 reactions | Merci à France 3 ICI Champagne Ardenne pour le reportage dans le journal du 19/20 d'hier jeudi 8 janvier. L'exposition "TERRITOIRE(S) #2 "J'ai peur de disparaître" de Laure... Merci à France 3 ICI Champagne Ardenne pour le reportage dans le journal du 19/20 d'hier jeudi 8 janvier. L'exposition "TERRITOIRE(S) #2 "J'ai peur de disparaître" de Laure Guelle est visible au...

Le passage sur France 3 ICI 👉 www.facebook.com/reel/9099289...

Le témoignage vidéo de Laure 👉 www.facebook.com/share/v/1FXQ...

YouTube video by Millions Missing France Lecture à 2 voix - Exposition "J'ai peur de disparaître"

Quelques rappels de liens :
Lecture à deux voix d’un texte très poignant 👉 www.youtube.com/watch?v=ToDQ...

Cette exposition a permis aux malades de s’exprimer grâce à l’art, aux proches de peut-être mieux comprendre et aux autres de découvrir ce qu’est l’encéphalomyélite myalgique. Ensemble, rendons l’invisible visible !

DiscoursLaure_VernissageExpo.pdf Millions missing France - Rendre visibles des millions d’oubliés

Le discours de Laure lu par Suzanne 👉 cloud.millionsmissing.fr/s/sJrmFqJy86...

MERCI à Laure, à Denis son mari, aux bénévoles sur place, dont Suzanne et Caroline, aux participants ayant transmis leurs photos, témoignages etc, aux équipes des 2 Ateliers, aux journalistes ayant relayés localement l’évènement.

💻 Pour ceux n’ayant pas pu s’y rendre, l’exposition sera disponible en ligne prochainement grâce à Laure et ses proches. Cela étant un travail important à fournir, un peu de patience… Nous ne manquerons pas de vous transmettre le lien de celle-ci !

Aujourd’hui s’achève l’exposition “J’ai peur de disparaître” de Laure Tillion à Reims, Les 2 Ateliers, dans le cadre de la 2ᵉ édition des expositions "TERRITOIRE(S)".