Babs Ruiz

Mooi artikel is gister uitgekomen over POTS en PEM en de samenhang ertussen.

Speciaal voor huisarts. Geschreven door dokters van Platform voor artsen met post acute Infectie ziekte Nederland en C-Support.

www.c-support.nu/wp-content/u...

COVID in pregnancy raises child’s risk for developmental disorders — Harvard Gazette Infection poses greatest threat during third trimester, according to study analyzing more than 18,000 births during pandemic peak.

news.harvard.edu/gazette/stor...

LONG COVID IS REAL - AND IT'S CHANGING AN ENTIRE GENERATION Hundreds of thousands of kids in America are struggling with an illness that many doctors and schools refuse to recognize By ELI CAHAN

LONG COVID IST REAL – UND VERÄNDERT EINE GANZE GENERATION

Etwa 5,8 Millionen Kinder in Amerika kämpfen mit einer Krankheit, die viele Ärzte und Schulen nicht anerkennen wollen.

archive.ph/2025.10.16-1...

www.scientificamerican.com/article/long...

jamanetwork.com/journals/jam...

“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen..

Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’

#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest

Dank je wel dat je me wijst op een mooi lied.
Ik weet niet wat het idee is.
Kunstzinnige verwerking?
Fondsenwerven?

Ik ben helaas te ziek om nog naar muziek te luisteren. Verdraag amper geluid. Vooral merkbaar in muziek helaas.

Dat is een groot gemis.

‘Ik dacht: jemig, ik heb heel veel patiënten die dit hebben’ Multisysteemziekte: Voor zowel huisarts als patiënt gaat de vaak ongrijpbare ziekte ME vaak gepaard met een moeizame zoektocht. Huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie Smeets vertellen over het...

Wat een goed artikel !
#MEcvs
#pais
#LongCovid
💙💙

Dank aan Jojanneke Kant #devragendokter
@nrc.nl

www.nrc.nl/nieuws/2025/...

Risk of long COVID in children doubles after second COVID-19 infection, according to study by Lurie doctor Risk of long COVID in children doubles after second COVID-19 infection, according to study co-authored by Lurie doctor.

Long COVID in children is not only real, it's more common after 2 infections. #MaskUp at least during this holiday season we're entering. #COVID19 #COVIDIsNotOver

www.chicagotribune.com/2025/09/30/l...

Poster van het PAIS Protest met bovenaan in een blauwe balk de hashtag #NietHersteld. In het midden staat groot: ‘Het PAIS Protest’. Onderaan: ‘30 november – Malieveld, Den Haag & online’. Helemaal onderin, in een blauwe balk: ‘Long Covid, ME, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis, etc.

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

Honderdduizenden Nederlanders zijn niet hersteld . daarom laten we onze stem horen! Samen op straat - en online! Op 30 november vindt het PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. Op het malieveld in Den Haag komen we samen om een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie staan die de mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn visualiseert. Tegelijk is er een online protest, zodat echt iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact! We roepen iedereen op om mee te doen: Mensen die ziek zijn en erbij kunnen zijn. Mensen online, vanaf hun bank, vanuit bed. Vrienden en familieleden die voor hun naaste komen. En iedereen die vindt dat dit een belangrijke zaak is. Dit is hét moment om je solidariteit met ons om te zetten tot actie! Deel dit bericht vooral en houd onze socials in de gaten! We zijn druk bezig met de voorbereidingen. De komende weken delen we updates en oproepen. Blijf aangehaakt, en doe mee! We zijn dan misschien wel #NietHersteld, maar samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Een betere omgang met PAIS start hier!

Hoort zegt het voort...
Protestactie om een heel grote groep chronisch zieke mensen te ondersteunen.

#LongCovid #MEcvs #QVS #LongLyme #chronischZiek

@longcovid @LongcovidNieuws @mecfs

Long Covid, PAIS: jaar na jaar bezuinigen, een Tweede Kamer die er niet over debatteert, geen plan. En dus uitzichtloos lijden. Daarom: fysiek naar den Haag.

Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!

Het onzichtbare leed van long COVID | Biomedical Primate Research Centre Documentaire en onderzoek bij BPRC maken zichtbaar hoe ingrijpend long COVID is en waarom grondig onderzoek cruciaal blijft.

Voor bijna een half miljoen Nederlanders is long COVID dagelijks voelbaar.
De aangrijpende documentaire van Rolf Orthel toont dit onzichtbare leed. Bij BPRC doen we onderzoek naar de oorzaken en hopen we bij te dragen aan oplossingen.
www.bprc.nl/nieuws/onzic...
#longCOVID #onderzoek

29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.

📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien!

nos.nl/artikel/2582...

Je gaat komende dagen vaak horen een peiling van Maurice de Hond zegt dat we liever een rechtse coalitie willen. vraag en presentatie van resultaten 👇. Beide optie-coalities zijn ineens rechtser geworden tov de vraagstelling. Extreem misleidend.

En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.

Partijen met iets over Long Covid in het verkiezingsprogramma:
SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP

Partijen met niks:
JA21, PVV, CDA, FvD

Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben:
VVD, BBB, D66

@support.bsky.team please help
This bluesky account is a fraud impersonator contacting my followers
@eric1653.bsky.social

I'm on a team that's doing a gigantic review of PEM-provocation studies:

the #MECFS Research Network Data Management and Coordinating Center, #NIH (NINDS), #CDC -- Post-exertional Malaise CDE Working Group (quite a mouthful!)

Join me as I post the most interesting PEM study of the week. 🧪

De eerste aflevering van de podcast Chronisch onbegrepen staat nu online! Kijk op onze website voor meer info: https://me-cvsvereniging.nl/chronisch-onbegrepen-de-podcast/

De eerste aflevering van onze podcast Chronisch onbegrepen staat nu online!
Kijk op onze website om de podcast te beluisteren en voor meer info: me-cvsvereniging.nl/chronisch-on...

Here's a structured summary of the key themes and arguments from my Substack piece, “The Spark and the Shadow: How Virally-Induced Mitochondrial Dysfunction Reframes Will, Motivation, and the Bioenergetic Crisis of Mental Health”: ________________________________________ ⚡ Section I: Viral Sabotage of Mitochondria • Mitochondria as Immune Sentinels: Beyond ATP production, mitochondria regulate immunity via MAVS signaling, calcium homeostasis, and apoptosis. • Viral Hijacking Strategies: o Disrupt mitochondrial dynamics (fission/fusion) to impair energy and immune signaling. o Cleave MAVS to silence antiviral defenses (e.g., HCV, SARS-CoV-2). o Reprogram host metabolism toward glycolysis, mimicking the Warburg effect. o Damage mitochondrial DNA and structure, leading to long-term dysfunction. • Post-Viral Persistence: Long COVID and ME/CFS reflect chronic mitochondrial impairment, autoimmunity, and systemic energy deficits. ________________________________________ 🧠 Section II: Neuroenergetics and Cognitive Decline • Brain’s Energy Demands: The prefrontal cortex (PFC) is metabolically expensive, relying heavily on mitochondrial ATP. • Cognitive Impairment: ATP deficits degrade ion gradients, neurotransmission, and synaptic plasticity—manifesting as “brain fog.” • Motivation as Bioenergetic Computation: o Dopamine circuits perform cost-benefit analysis for effort-based decisions. o Apathy arises when energy scarcity skews this computation toward inaction. o Lactate buildup in decision-making hubs correlates with motivational collapse. ________________________________________ 🧬 Section III: Paradigm Shift in Depression • Collapse of the Serotonin Hypothesis: o No consistent evidence for serotonin deficits in depression. o SSRIs may work via indirect effects on neuroplasticity, not serotonin correction. • Rise of the Bioenergetic Model: o Depression as a metabolic disorder of the brain. o Neuroimaging shows disrupted ATP/PCr metabolism correlating with symptom sev…

Viral infections can damage mitochondria, leading to chronic energy deficits and mental health issues like depression and cognitive decline.

Mental illness is likely a bioenergetic crisis, so let's advocate for metabolic psychiatry and systemic intervention.
gemini.google.com/share/6c6d41...

1) A new review on Long Covid recommends 'exercise training' but it's based on low-quality trials with high risk of bias and problematic inclusion criteria.

Some didn't even focus on Long Covid patients, just people who survived COVID-19.

A brief overview 🧵

The #DecodeME study is terrific - a milestone in biomedical science. But headlines like “ME is real” are not good journalism.

ME was already scientifically established by the mid-1990s. And clinical evidence has supported its reality since the 1950s.

So why do we get these headlines?

#pwME

1/3

🟦 HET WIA-DILEMMA 🟥‘OBJECTIVERING’ 🟨 DE KLACHTEN VAN DE ZIEKE VROUW

🔲 rechtbankzaak over het veel gebruikte argument dat de klachten en de beperkingen ‘niet objectiveerbaar’ zijn, waarna veel WIA zaken zich eindeloos voortslepen

meer hierover lezen? dat kan hier 👉 www.linkedin.com/posts/jfaas_...

The BMJ has not published a rapid resopnse from Maeve Boothby O'Neill's mum, @swastrosarah.bsky.social‬, to its ME/CFS "hope" propaganda piece from members of the biopsychosocial ideological brigades. So I have posted it here. virology.ws/2025/07/23/t...

Although there is one sub that is interesting. And seem to respond very well to anticoagulants? Not often rare.
Maybe they have micro thrombosis?
No effects here.

someone has to say this otherwise you keep failing all trials & biomarkers.
nowadays #longcovid is (post-covid) #mecfs.
full stop.
all the rest are covid induced known complications (cardio events, diabetes, etc)

Ex = example
Cond= conditions

Agree!
There are treatable/manageable PC-conditions like:
- postviral fatigue (heals mostly)
- POTS (independently)
- new (autoimmune) diseases like hashimoto diabetes
- organ damage (ex. lung kidney)
- worsening pre-existing cond. like asthma
- residual cond. after like stroke/embolism
AND
#MECFS

🟦 ME CVS 🟥 CENTRALE RAAD SCHRIJFT GESCHIEDENIS

🔲 jarenlang zijn de onderzoeksmethodes van Cardiozorg afgedaan als niet-objectief, onwetenschappelijk, quatsch en terzijde geschoven
🔲 de ernst van de beperkingen door PEM en POTS niet erkend

lees er hier meer over 👉 www.linkedin.com/posts/jfaas_...

De link naar de livestream is te vinden op de livestreampagina.
Via deze link te vinden onderaan.

www.rechtspraak.nl/Organisatie-...

2/2

Op donderdag 17 juli 2025 om 9.30 uur doet de Centrale Raad van Beroep uitspraken in zaken over ME/CVS.

De zaken gaan over besluiten van het Uwv over de mate van arbeidsongeschiktheid.
De zaken zijn op 28 mei 2025 op een themazitting bij de Centrale Raad van Beroep behandeld.

1/2

🟥 SPOREN VAN COVID 🟦 1/3

🔲 we horen ze overal: getuigenissen van levens die op z'n kop staan door longcovid
🔲 toch lijkt de aandacht in zorg en beleid te verslappen: gewenning? onmacht?

🔲 3 indringende interviews in FD

🔲 laten we niet wegkijken

🙏🏽Hester Brink, Michael Chapman en Karin Lambrechts