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Raoul Schendel

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27 I ME/CFS seit 2021 I WING Universität Augsburg I DE II EN https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

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Long-Covid-Interview: Der Fluch des Stigmas Long Covid ist tückisch: Schon kleinste Belastungen können einen schweren Rückfall provozieren. Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft ...

Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können.

www.netdoktor.de/magazin/waru...

02.10.2025 12:30 — 👍 96    🔁 45    💬 1    📌 5
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„Muss doch endlich mal vorwärtsgehen“ – die lange Suche nach Medikamenten gegen ME/CFS Hunderttausende Menschen mit ME/CFS in Deutschland sehnen sich nach Besserung. Wo bleiben die Medikamente? Eine Forscherin macht Hoffnung.

Ein Artikel in der Apotheken Umschau mit Frau Prof. Scheibenbogen über die dringende Suche nach Medikamenten für #MECFS und die immer wieder fehlenden finanziellen Möglichkeiten, um viele und vor allem benötigte größere Studien umzusetzen.

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

26.08.2025 13:41 — 👍 45    🔁 13    💬 0    📌 0

Wann plant das BMG erste Ansätze zur Versorgung von #MECFS und LC Patienten zu veröffentlichen?

Die bundesweiten #LongCOVID Ambulanzen sind in den meisten Fällen weit entfernt vom aktuellen wiss. Stand.
Für #MECFS Patienten existieren weiterhin überhaupt keine Anlaufstellen.

25.08.2025 17:16 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

This #LongCOVID or #PostCOVID trial is now also listed on ClinicalTrials.

The repurposed drug they’re testing is tirzepatide, an antidiabetic medication.

clinicaltrials.gov/study/NCT071...

20.08.2025 14:31 — 👍 13    🔁 4    💬 0    📌 0
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Post-Covid: Gerade junge Patienten fragen nach Sterbehilfe Die Ärztin Dr. Astrid Weber leitet die Long-Covid-Ambulanz in Koblenz. Ein Teil ihrer Patienten leidet extrem unter schlimmen Post-Covid Symptomen. Manche von ihnen sehen keinen Ausweg mehr und fragen...

Auch im SWR wird über das Thema Sterbehilfe bei oft jüngeren Menschen mit #PostCOVID und #MECFS berichtet.

Der dringende Appell an die Politik auch in diesem Interview: „Wir brauchen mehr Forschungsgelder.“

www.swr.de/swraktuell/r...

18.08.2025 08:39 — 👍 13    🔁 2    💬 0    📌 0
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New research from LIINC/Polybio: Reduced levels of Natural Killer cells in Long Covid patients New this week: a huge new finding from the UCSF LIINC team, who are largely supported by the Polybio Research Foundation.

This is an interesting post on how Anktiva could help #LongCOVID patients.

longcovidbegone.substack.com/p/new-resear...

06.08.2025 14:45 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
ClinicalTrials.gov

A new #PostCOVID / #LongCOVID single-arm study by ImmunityBio of Anktiva, an interleukin-15 receptor agonist which is used to treat bladder cancer.

20 patients will be enrolled at UCSF in San Francisco, with the study planned to start this month.

clinicaltrials.gov/study/NCT071...

06.08.2025 14:45 — 👍 6    🔁 0    💬 1    📌 0

Den Ausschlag gaben Berichte über mehrere Suizide von ME/CFS-Erkrankten. Zuletzt haben sich auch einige … weil sie schwer betroffen waren, aber auch weil sie sich allein gefühlt haben. Solche Patienten müssen ganzheitlich betreut werden, hier gibt es ein ganz enormes Versorgungsdefizit.

05.08.2025 14:26 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0

Das ist der komplette Abschnitt:

Herr Berlit, was hat die DGN dazu veranlasst, jetzt eine Stellungnahme zu ME/CFS zu publizieren?

05.08.2025 14:26 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0

„Zuletzt haben sich auch einige sehr junge Menschen suizidiert – weil sie schwer betroffen waren, aber auch weil sie sich allein gefühlt haben.“

05.08.2025 13:56 — 👍 9    🔁 0    💬 1    📌 0
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Umstrittene Stellungnahme: So erklären Neurologen, wie sie Post-Covid-Patienten besser helfen wollen Patientenverbände kritisieren eine Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie heftig: Darin wurde suggeriert, ME/CFS und Long Covid seien vor allem psychosomatisch ausgelöst. Nun erklärt ...

Junge Menschen mit schwerem #MECFS nehmen Sterbehilfe in Anspruch, weil es momentan nur geringe Aussichten auf erste Therapien gibt, Herr Berlit.

Daran hat die DGN mit ihrem fortwährenden Verbreiten von psychosomatischen Theorien einen gehörigen Anteil.

www.faz.net/aktuell/wiss...

05.08.2025 13:56 — 👍 43    🔁 13    💬 1    📌 0

Official Title

Plasma cell targeting using the anti-CD38 antibody daratumumab in patients with Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS) – a randomized, placebo-controlled and double-blind phase II study

11.07.2025 08:00 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
Clinical Trials in the European Union - EMA

The phase II RCT of #Daratumumab for #MECFS in Norway has been registered in the EU Clinical Trials Register.

According to the study protocol, 66 patients with moderate to severe #MECFS will be recruited.

euclinicaltrials.eu/ctis-public/...

11.07.2025 08:00 — 👍 8    🔁 0    💬 1    📌 0
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Hoffnungen der ME/CFS-Patienten zerstört: Bundesministerium lehnt Studie ab Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.

Bitte sorgen Sie dafür, dass auf dem Tisch liegende Medikamentenstudien der führenden Forscher zu #MECFS in DE jetzt schnell und unbürokratisch gefördert werden, @dorobaer.bsky.social.

Die Fehler der letzten BReg dürfen nicht wiederholt werden.

www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...

10.07.2025 09:32 — 👍 53    🔁 16    💬 1    📌 2

Official Title

Effectiveness of Treating Post-COVID-19 Conditions (Long COVID) With the SARS-CoV-2 Specific Monoclonal Antibody, Sipavibart

18.06.2025 09:19 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

A new phase II #PostCOVID / #LongCOVID RCT in the US with Sipavibart, a SARS-CoV-2 specific monoclonal antibody, by Nova Southeastern University in Miami.

According to ClinicalTrials, recruitment has not yet started. 100 patients are planned to be enrolled.

clinicaltrials.gov/study/NCT070...

18.06.2025 09:19 — 👍 7    🔁 2    💬 1    📌 0

Official Title

Low Dose Sirolimus in People With Post-Acute Sequelae of COVID-19 (PASC) Long COVID-19

07.05.2025 16:05 — 👍 4    🔁 0    💬 0    📌 0

The Rapamycin phase III RCT for #LongCOVID / #PostCOVID by PolyBio and the Icahn School of Medicine at Mount Sinai has been registered on ClinicalTrials.

Around 80 #LongCOVID patients will be recruited, all at ISMMS in NYC.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...

07.05.2025 16:05 — 👍 8    🔁 1    💬 2    📌 0

Official Title

An Exploratory, Placebo-controlled, Double-blind, Phase II Study of the Efficacy and Safety for Rituximab (Genetical Recombination) in Myalgia Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

30.04.2025 15:20 — 👍 5    🔁 0    💬 0    📌 0

A new phase II crossover RCT for #MECFS with #Rituximab by the National Center of Neurology and Psychiatry in Tokyo, Japan.

Around 30 #MECFS patients will be enrolled.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...

30.04.2025 15:20 — 👍 16    🔁 3    💬 2    📌 0

Official Title

Feasibility Study of the Augmented Two-Day 6-Minute Incremental Step Test and Causal Exploration Through a Directed Acyclic Graph and Structural Equation Model for Post-Exertional Symptom Exacerbations in Long COVID Patients

18.04.2025 07:28 — 👍 1    🔁 1    💬 0    📌 0

25 LC patients are planned to be enrolled.

6MIST = 6-Minute Incremental Step Test
CPET = Cardio Pulmonary Exercise Testing

18.04.2025 07:28 — 👍 2    🔁 1    💬 1    📌 0

A #LongCOVID / #PostCOVID study at the UZ Brussel, Belgium.

The aim of the study is to determine if the Two-Day Step Test (6MIST) is a feasible alternative to the Two-Day CPET for measuring PESE/PEM and to help uncover underlying mechanisms of PESE/PEM.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...

18.04.2025 07:28 — 👍 5    🔁 2    💬 1    📌 0

Official Title

LC-REVITALIZE - A Long Covid Repurposed Drug Study

15.04.2025 16:52 — 👍 3    🔁 1    💬 0    📌 0

According to ClinicalTrials, patients from Brazil, Canada, Italy, Uganda, Zambia and the United States will be enrolled.

15.04.2025 16:52 — 👍 3    🔁 0    💬 1    📌 0

A new #LongCOVID / #PostCOVID phase III RCT by the UWO in Canada.

In this study, repurposed drugs will be tested.
In a first phase, 348 patients will take either upadacitinib (a JAK inhibitor) or pirfenidone (a medication for IPF) (or a placebo).

clinicaltrials.gov/study/NCT069...

15.04.2025 16:52 — 👍 16    🔁 3    💬 1    📌 1

Official Title

Dapagliflozin for Long COVID Syndrome

07.04.2025 09:04 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

A new #LongCOVID / #PostCOVID phase III RCT with Dapagliflozin (a diabetes medication) at the University of Ottawa Heart Institute in Canada.

192 patients are planned to be enrolled.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...

07.04.2025 09:04 — 👍 8    🔁 3    💬 1    📌 0

Das stimmt natürlich!
So gehen aber zumindest nicht alle Einnahmen an Google.

Danke für den Tipp! Mit unabhängigen anderen Suchmaschinen wollte ich mich auf jeden Fall auch noch auseinandersetzen.

04.03.2025 09:21 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0

Danke für die Seite!

Ich versuche auch so oft wie eben möglich auf amerikanische (vor allem auf Amazon und Co.) und auch auf chinesische Unternehmen zu verzichten.

Statt Google verwende ich seit ein paar Jahren Ecosia.
Manchmal führt an einer Google Suche aber leider kein Weg vorbei.

04.03.2025 08:47 — 👍 3    🔁 0    💬 1    📌 0

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