Oliver Striebling ♿️

✨️ Am Montag ist es soweit:
www.postviral.at/events/detai...
Da startet das klinische Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome 💡
➡️ 2.03.2026 13.00 - 19 00 Uhr
Programmschwerpunkte:
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28.02. - Rare Diesease day Bild mit Textseiten mit Beschriftung "Genetics" und "Research" sowie Puzzleteile auf einem Holztisch liegend. Beschriftung des Bildes: Seltene Erkrankungen Text unter dem Bild: ME/CFS wird häufig fälschlicherweise als seltene Erkrankung/rare disease beschrieben. Aufgrundessen ist das Wissen über diese Erkrankung nicht weit verbreitet und der Diagnoseweg für viele Betroffene lang und von Fehldiagnosen begleitet.

Definition seltener Erkrankungen: - laut dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) ist eine Erkrankung selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind Wie viele Menschen sind an ME/CFS erkrankt?: - Schätzungen gehen davon aus, dass ca. 650.000 Menschen in Deutschland an ME/CFS erkrankt sind, das sind 78 von 10.000 Menschen in Deutschland -> ME/CFS ist keine seltene Erkrankung LOGO der Lost Voices Stiftung rechts unten

@lvstiftung.bsky.social:

28.02. – Tag der Seltenen Erkrankungen

ME/CFS wird oft als „seltene Erkrankung“ bezeichnet – doch das stimmt so nicht.
In Deutschland sind schätzungsweise rund 650.000 Menschen betroffen (ca. 78 von 10.000). Damit gilt ME/CFS nicht als selten – und trotzdem ...

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Vor ein paar Tagen begann meine Bauchmuskulatur im Sitzen zu schmerzen - ich habe es ignoriert.

Dann begannen die Waden zu schmerzen und zu faszikulieren - ich habe es ignoriert.

Gestern begann meine Rückenmuskulatur zu zucken - ich habe es ignoriert.

Bei mir sind das alles Anzeichen für
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🤞🫂

Grafik mit braunem Hintergrund. “DANKE AN DIE BLOCKNACHBARN für Spenden und Aufmerksamkeit 300€ FÜR EMPTY STANDS Beim Spiel St. Pauli gegen Werder Bremen hat der St. Pauli-Fanclub Blocknachbarn zum wiederholten Male Spenden für Empty Stands gesammelt. Besucher*innen wurde zudem mit Info-Material über ME/CFS aufgeklärt. Dabei sind auch jetzt wieder mehr als 300€ zusammen gekommen. Wir sagen Danke an alle Beteiligten!”

Wir sagen Danke für die nächste tolle Aktion der Blocknachbarn für Betroffene von ME/CFS, Long-COVID und Post-Vac 💪🏻

Slogan der SPÖ: Versorgung für Betroffene von ME/CFS sicherstellen!

Faktencheck

Bis vor einem Jahr hätte die @spoe.at noch mit einem solchem Slogan werben können.

(Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)

💪

"Dieses Meilensteinereignis folgt auf die Veröffentlichung der bahnbrechenden genetischen Erkenntnisse von DeCodeME im vergangenen Sommer, bei der acht genetische Marker identifiziert wurden, die mit ME/CFS assoziiert sind."
#MEcfs

Das Bitterste am Medical Gaslighting ist vielleicht genau das: Dass viele Frauen so gut darin sind, sich selbst zu beruhigen. Dass sie Ärztinnen und Ärzten glauben, die sagen, es sei »nur der Stress«. Dass sie versuchen, ihre Symptome wegzuatmen, statt mit der Faust auf den Tisch zu hauen. Und das nicht, weil sie zu naiv oder zu konfliktscheu wären, sondern weil sie von klein auf oft darauf gedrillt wurden, nicht zu übertreiben und niemandem zur Last zu fallen.

DAS DAS DAS

www.spiegel.de/gesundheit/m...

Progressiv steigende Gesundheitskosten bei Long COVID über fünf Jahre

»Entgegen der Annahme einer postakuten Genesung ist Long COVID mit stetig steigenden Gesundheitskosten über fünf Jahre verbunden. Diese werden primär durch eine zunehmende Inanspruchnahme von …

Was wurde aus dem Medikament #BC007, mit dem #LongCovid #MECFS -Patienten große Hoffnung verbunden haben? Es gibt spannende Neuigkeiten - sehr bald kann ich darüber berichten. Wenn Sie es als erste erfahren wollen, abonnieren Sie hier meinen Newsletter: www.martin-ruecker.com/newsletter

Speaker & Chair Announcement: Prof. Dr. Jeroen den Dunnen (Amsterdam UMC) wird als Chair die International ME/CFS Conference 2026 unterstützen.
Fokus: Antikörper, Autoimmunität und neue Therapieansätze bei ME/CFS.

Jetzt für den Livestream registrieren: https://t.ly/uhccB

Ernstgemeinte Frage: Gibt es eigentlich Studien aus 🇩🇪, die einen Nutzen psychosomatischer/"aktivierender" Rehas bei Post Covid oder ME/CFS belegen und von Leuten durchgeführt wurden, die selbst KEIN Geld in diesem Bereich verdienen? Die also NICHT von Kliniken, Versicherungen usw. bezahlt wurden?

#MECFS

Schriftzug: Tagesthemen: Beitrag zu ME/CFS und Long COVID. Beitragslänge: 5 Minuten.

🎥 Die Tagesthemen haben gestern Abend einen 5-minütigen Beitrag zu #MECFS und #LongCOVID gesendet. In dem Bericht von Katharina Spreier wird der 14-jährige Philipp Damerau gezeigt, der nach einer Corona-Infektion an ME/CFS erkrankt ist.

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Die Kondolenzanzeige von Samuel. Nicht in schwarz-weiß, im Hintergrund ist viel Sonnenlicht und Baumgrün zu sehen. Dazu ein Bild von Samuel, wie er lächelt.

Wer einen letzten Gruß an Samuel senden möchte, kann dies in einem Kondolenzbuch unter dem untenstehenden Link tun. Die Familie und Angehörigen haben um eine Spende an die #MECFS -Forschung gebeten. Gute Reise, lieber Samuel 🖤🕯️💙.
www.bestattung-zwettl.at/sterbefall/p...

In der Variante "BW" erledigt.

Vorsicht, Pseudowissenschaft! Psychologisierende "Krankheitsmodelle" von ME/CFS bedienen sich immer häufiger einer biologisch anmutenden Sprache. Die Zielsetzung besteht darin, Wissenschaftlichkeit auszustrahlen und den Anschein zu erwecken, es handele sich um empirisch gestützte Theorien. 1/3

Auf dem Bild sieht man zwei Fotos - auf beiden Fotos hängen an Schnüren viele Flyer und Plakate zum Thema ME/CFS. Mittig zwischen den zwei Fotos steht auf einem rosa Hintergrund "Deine Geschichte..."

Auf dem Bild sieht man zwei Fotos. Das obere Bild zeigt einen großen Liegenddemo Banner und viele ME/CFS Flyer welche auf Schnüren aufgehängt sind. Das untere Bild zeigt eine Demo auf der viele Personen auf Matten am Boden liegen und Plakate in die Luft halten. Davor sieht man Schnüre an welchen viele Flyer zu ME/CFS befestigt sind. Zwischen den beiden Fotos steht auf einem rosa Hintergrund "...auf der LiegendDemo"

✨ DEINE GESCHICHTE AUF DER #LIEGENDDEMO 2026! ✨
Du kannst vom 09. bis 12. Mai 2026 nicht persönlich zur einer unserer LiegendDemos kommen? Kein Problem! Deine Stimme kann trotzdem gehört werden. 📢

Grafik mit weißem Hintergrund. In der oberen Hälfte ist ein foto mit einem Banner an einem Zaun und er Aufschrift: ME/CFS BESIEGEN FORSCHUNG AUSBAUEN! Darunter ist in schwarz folgender Text: Aus der Kurve SV SANDHAUSEN Banner mit Forderung nach mehr Forschung von ME/CFS C: SV Sandhausen

Am Wochenende waren wir beim SV Sandhausen zu Gast!
Dort wurde auf ME/CFS aufmerksam gemacht sowie mehr Forschung gefordert.

Vielen Dank für die Unterstützung 🤍🖤

#mecfs #emptystands

Da es in der #Praxis gerade Thema ist:

Bestehende oder neu aufgetretene Pollen-Allergien können die Symptome von Mastzellaktivierungssyndrom #MCAS oder Histaminintoleranz #HIT massiv verstärken.

Der Pollenflug ist aktuell und in den nächsten Tagen massiv.

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Wichtige Aufklärung eines mir sehr häufig begegnendes Missverständnis: Psychosomatik meint NICHT supportive Therapie!

„Schlicht unerträglich und ein Ausdruck kollektiven Versagens.“

Verena Hackl @verhac.bsky.social , BSc., MSc., Senior Researcher in der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der MedUni Wien

Leitlinien betonen jedoch mehrheitlich die Notwendigkeit eines biopsychosozialen Verständnisses, das somatische, neuroimmunologische, psychologische und soziale Belastungsfaktoren nicht als Gegensätze, sondern als wechselseitig wirkende Dimensionen begreift [4, 10, 22].

Das mit den "wechselseitigen Dimensionen" hier ist nochmal wichtig.

Folgt man der psychosomatischen Medizin mit dem "biopsychosozialen Modell" geht es nämlich nicht darum, dass Patient*innen selbstbestimmt psychotherapeutischen SUPPORT in Folge einer schweren körperlichen Erkrankung bekommen
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Btw zeigt das, weshalb Medical Gaslighting ein STRUKTURELLES Problem ist. Invalidierung und Entwertung von Krankheitserleben beginnt schon in der Forschung. Es handelt sich nicht um "Kommunikationsprobleme" zwischen Ärzt*in/Patient*in, sondern um SYSTEMATISCHES Nicht-Glauben und Nicht-Anerkennen.

🫂

I feel like a war torn soldier, at war with the whole world for the most basic human rights.  But I'm a devastatingly fragile, severely chronically sick person.  Why don’t I feel like I’m being taken care of by a kind and loving society that wants me to thrive again?

#mecfs #LongCovid

Habt ihr mal versucht eine*n Jugendliche*n mit schwerem #MECFS und schweren psychischen Problemen, auf deren/dessen Wunsch hin (!), in einer KiuJu-Psychiatrie unterzubringen?

Hahahahahahahahahahahaha!

Einige werden völlig widersinnig eingewiesen und wir müssen sie wieder rausklagen (!),
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Grafik mit beigen Hintergrund und Gladbach Logo Coming soon ME/CFS SPIELTAGSAKTION Wir suchen Tisch (z.B. Bierzeltgarnitur) & Helfer*innen... Für das Heimspiel von Borussia Mönchengladbach gegen den FC St. Pauli. Am 13.03.2026 ab 18:00 Uhr Ihr könnt unterstützen? Meldet euch auf Instagram bei @emptystands.me oder per Mail (contact@emptystands.me).

Bei uns geht es Schlag auf Schlag. Wir freuen uns auf die nächste Aktion bei Borussia Mönchengladbach.
Hierfür suchen wir nicht nur Helfer*innen sondern auch einen Tisch. Meldet euch gerne, wenn ihr unterstützen könnt!

Das Bild zeigt eine Titelfolie für eine Konferenzagenda mit dem Titel "ME/CFS Research Foundation International ME/CFS Conference 2026" und einer Beschreibung des Konferenzinhalts.

Das Poster beschreibt die Tagesordnung einer Konferenzveranstaltung der Organisationen ME/CFS Research Foundation.

Wir stellen die Agenda 2026 vor.
Die ersten beiden Punkte: Neue Durchbrüche zu Krankheitsmechanismen, Labor und Bildgebungsmarkern sowie die Poster Session mit ausgewählten Kurzvorträgen zu #mecfs und Post COVID. Jetzt für den Livestream anmelden. 🔗: https://t.ly/uhccB