@ostriebling.bsky.social
#MECFS seit 2017 - Bell 20-30
ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long.
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...
Schriftzug: Call for Proposals: Je 25.000 Euro Forschungsförderung, Bewerbungsfrist: 15. November
🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen
Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien.
(1/3) #MECFS
Ich glaube leider, dass das sehr wahr ist. Wann immer Patient*innen nicht geglaubt wird, ist es stets mehr als nur ein Mangel an Wissen. Wann immer vorhandenes Wissen minimiert, heruntergespielt und nicht verbreitet wird, ist es mehr als ein Versehen. #stigmatisierung
07.10.2025 08:16 — 👍 84 🔁 22 💬 3 📌 0
1/1 ME/CFS in Praxis und Forschung!
Fortbildungsblock 2025!
Dank an @humanmanifold.bsky.social für den Tipp!
Bitte gerne teilen, verbreiten und ÄrztInnen vorlegen!
www.mecfs.de/informatione...
Btw: Es ist ein Trugschluss anzunehmen, dass mehr Forschung, Biomarker o.ä. Betroffene aus dieser Situation retten werden. Es fehlt längst nicht mehr an Wissen. Es fehlt an politischem, medizinischem und gesellschaftlichem Willen, dieses umzusetzen. Auch Betroffene sollten sich das klar machen.
07.10.2025 06:36 — 👍 102 🔁 26 💬 3 📌 2🤞
07.10.2025 05:17 — 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0🗳️ Für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 sind 3 Personen/Organisationen nominiert, die sich für #MECFS engagieren: Elena Lierck (NichtGenesenKids e.V.), Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg) und startaMEvolution. Bis zum 26. 10. kann jede*r bis zu 3 Stimmen abgeben.
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Zeichnung: Eine Mutterelefantin mit Schild „Überfürsorglich?“ steht neben einem kleinen sichtbar kranken Elefanten mit Schild „ME/CFS“. Um sie herum Erwachsene mit Sprechblasen: „Bewegungsmuffel!“, „Er ist wohl depressiv!“, „Pandemie-verwöhnt!“, „Mehr Sport!“, „Da stimmt doch was zuhause nicht!“, „War er nicht schon immer psychisch labil?“.
Der (kleine) Elefant wird
nun wohl häufiger gesehen –
aber leider oft noch fehlgedeutet.
#MECFS #MEKids #MECFSKids #PEM #PEMistnichtverhandelbar
„Warum werden Long-Covid- [und ME/CFS-]Kranke stigmatisiert, Prof. Schomerus?“
#netDoktor-Interview mit Stigmaforscher @geschom.bsky.social.
#MECFS #LongCovid #Stigmatisierung #Interview
Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt.
Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre.
Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.
@spektrum.de-Podcast zur Themenwoche ME/CFS: "Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen"
Ärztin Natalie Grams und Journalistin Anna Lorenzen erklären #MECFS und weshalb Betroffene nicht nur um ihre Gesundheit, sondern auch um Anerkennung kämpfen müssen.
www.spektrum.de/podcast/spek...
ME/CFS sei 3- bis 4mal häufiger als MS. Im Gegensatz dazu gebe es jedoch kein einziges zugelassenes Medikament gegen ME/CFS, erklärt Klaus Wirth von #Mitodicure. Dies sei ein unerschlossener großer Markt. Eine Therapie gegen ME/CFS böte finanziell also einiges an Potenzial. #Sprunginnovation #MDC002
06.10.2025 07:44 — 👍 23 🔁 7 💬 0 📌 0
Psychologisierung und Abrechnungsbetrug mit F-Diagnosen sind natürlich zwei unterschiedliche Aspekte. Beide teilen sich aber die Notwendigkeit, dass es ganz dringend Kontrollmechanismen im Gesundheitssystem – für Ärzt*innen insbesondere – braucht, die Patient*innen stärken.
05.10.2025 19:11 — 👍 66 🔁 26 💬 2 📌 1👍
05.10.2025 15:33 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0#Petition
Vorsätzliche Verbreitung medizinischer Desinformation unter Strafe stellen
Mitzeichnungsfrist
23.10.2025
#ePetition #Bundestag
#MEcfs
#PostCovid
#LongCOVID
#PostVac
epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...
Foto: Eine Folge stehender roter Buchstaben bildet auf dem Boden das Wort "Millionsmissing" und ist von mehrere leeren Schuhpaaren umgeben. Rchts daneben Überschrift "Ein Damm gegen die Calciumflut" des im Post verlinkten Artikels, gefolgt von dessen Vorspann mit dem Text: "Den errichtet gerade das Start-up Mitodicure. Der Wirkstoffkandidat von Klaus Wirth und Harald Pacl wäre der erste zur Behandlung von ME/CFS."
Das hessische #Startup Mitodicure arbeitet an einem Wirkstoffkandidaten, der die Natrium-Kalium-ATPase und den mitochondrialen Natrium-Calcium-Austauscher stimulieren soll. Er wäre der erste zur Behandlung von #MECFS … @insertcaffeine.bsky.social berichtet mehr: www.laborjournal.de/editorials/3...
02.10.2025 14:41 — 👍 27 🔁 9 💬 1 📌 3
Im oberen Teil steht in großen schwarzen Buchstaben auf weißem Hintergrund der Text: "a haunted house but it's just". Darunter ist ein Gruppenfoto mehrerer Menschen, die auf den Stufen eines großen Gebäudes posieren. Über dem Foto steht die Beschriftung: "Malingering and Illness Deception Meeting, 6th–8th November 2001, Woodstock, Oxford". Einige Personen im Bild sind mit Namen beschriftet: Sharpe, Wade, Halligan, White, Aylward, Wessely, LoCascio, Bass.
Gestern dieses sehr gute Spooktober-Meme gefunden!
Die "Malingering and Illness Deception"-Konferenz (2001) markierte ungefähr den Punkt, an dem das biopsychosoziale Modell in Großbritannien institutionalisiert wurde.
1/
🎙 Spektrum der Wissenschaft hat einen Podcast zu ME/CFS veröffentlicht. Journalist Marc Zimmer spricht mit Dr. Anna Lorenzen, Redakteurin für Hirnforschung und Neuromedizin, sowie mit der Ärztin Dr. Natalie Grams, die selbst von #MECFS betroffen ist.
(1/3)
ist schonmal jemand mit schwerem ME/CFS mit Narkose und Notarzt/ Anästhesist im Krankenwagen in eine Klinik gebracht worden? damit der Fahrtweg nicht crasht?
wie muss man da vorgehen um das hinzukriegen und bezahlt zu bekommen?
Vorher - Oberärztin Anästhesie und Palliativmedizin mit sportlichem Weltmeistertitel Nachher - scheitert an jeder Treppe, lebt in der Stille Katrin, 50, Auslöser Covid-19 Infektion
#MECFS wird zu 80% durch Infektionen ausgelöst.
Erst in dieser Woche zeigte eine Studie an Kindern, dass eine #Covid-Reinfektion das Risiko, an #LongCovid und anderen schweren Folgen zu erkranken, verdoppelt.
Etliche von uns sind durch Covid erkrankt.
1/3
www.thelancet.com/journals/lan...
Blauer Hintergrund mit weißem Text: „© Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN)“
Grafik mit großem Schriftzug „2025“ in Orange vor Berliner Skyline. Text: „Der diesjährige DGPPN Kongress findet vom 26.–29. November 2025 im CityCube Berlin und online per Livestream statt. Leitthema: Der Mensch im Mittelpunkt: regionale, personenzentrierte Versorgung.“
Screenshot des DGPPN-Kongressprogramms. Unter Raum M8 gelistet: Carmen Scheibenbogen – „Prävalenzen, Symptome und Pathomechanismen von Long Covid und ME/CFS“; Ronja Büchner – „Stigmatisierungserleben von Menschen mit Long Covid und ME/CFS“; Janina Schweiger – „Psychiatrische Mit-Behandlung bei Long Covid und ME/CFS“; Bettina Grande – „Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“.
Blauer Hintergrund mit weißem Zitattext: „Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden.“ Darunter: „Bettina Grande, DGPPN-Kongress 2025“. Hashtags: #MEcfs #PEMistnichtverhandelbar.
Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört,
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
Zwei Betroffene setzen vor #Gericht durch, was Behörden zuvor verweigerten: die Anerkennung ihrer #LongCovid- und #MECFS-Erkrankung als #Schwerbehinderung. Die Urteile könnten Signalwirkung haben. Doch nicht jedes Versorgungsamt zeigt Einsicht: @@martinruecker.bsky.social
02.10.2025 15:01 — 👍 21 🔁 7 💬 1 📌 0Kongress der DGPPN,
27.11.2025:
Psychiatrische und psychotherapeutische Mit-Behandlung bei #LongCOVID und #MECFS
Mit @scheibenbogen.bsky.social, @buechnerronja.bsky.social , Janina Schweiger und @bettinagrande.bsky.social
www.dgppnkongress.de/programme/se...
Aktuell auf Platz 2!!!
Bitte weiter so und kräftig teilen und klicken für 140.000 betroffene Kinder und Jugendliche mit #LongCovid und/oder #MECFS!
Unsere Vorsitzende, Dr. Lange-Riechmann, wurde als stimmberechtigtes Mitglied in den Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen Berlin berufen.
Damit ist der Fatigatio e.V. in einem wichtigen Gremium vertreten, das den Senat berät und die Interessen von Menschen mit Behinderungen stärkt. ⤵️
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Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können.
www.netdoktor.de/magazin/waru...
Gleich zwei Sozialgerichte urteilen, Versorgungsämter dürfen #LongCovid und #MECFS nicht als psychische Erkrankung einstufen - Betroffenen wurde die Tür zur Anerkennung einer Schwerbehinderung geöffnet www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social
02.10.2025 10:21 — 👍 560 🔁 253 💬 13 📌 14
Im #HessischenLandtag fordern Abgeordnete fraktionsübergreifend mehr Unterstützung für #LongCovid-, #PostVac- & #MECFS-Betroffene.
Daniela Sommer (SPD) betonte, diese Erkrankungen dürften nicht als psychisch abgetan werden, sondern müssten als schwere körperliche Krankheiten anerkannt werden.
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Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen.
Kurze Schichten,
nur in den Pausen.
Wir brauchen dringend noch Unterstützung.
Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️
Gerne repost
