Post-Vac-Syndrom Deutschland e.V.

Mit der #LightUpTheNight4ME machen wir auf die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS aufmerksam.Zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai strahlen öf... #LightUpTheNight4ME - Unsere Hoffnung trägt blau

Betroffene, Nicht-Betroffenene und Interessierte, wir zählen auf euch...

#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME

am 12. Mai 2024 ist es wieder soweit.

Video darf gerne zahlreich geteilt werden! 🙌

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Im aktuellen Spiegel schildern Redakteur:innen wie sie persönlich auf eine Recherche des vergangenen Jahres schauen. Ich schreibe über eine Mutter, deren 10-jähriger Sohn erst an Post Covid erkrankte und dann vom Jugendamt in Obhut genommen wurde.

Gute Besserung 🍀

Heute, am 3.12., ist internationaler Tag der Menschen mit Behinderungen.
Es kann nur der innige Wunsch wiederholt werden:
Bitte schützt euch und Andere vor Infektionen!
Du weisst erst, ob du, deine Lieben oder eine fremde Person vulnerabel sind, wenn’s zu spät ist.
#CovidIsNotOver #DieMaskeBleibtAuf

"Gib LongCovid keine Chance. Masken schützen"

Bitte repost!

PEACE FOR KELLY SMITH-MAY, organized by Kelly louise smith-may Kelly needs our support to end her suffering. Please contribute what you can so her… Kelly louise smith-may needs your support for PEACE FOR KELLY SMITH-MAY

Angehörige sammeln Geld für Sterbehilfe von vierfacher Mutter mit schwerem #longcovid bzw. #MECFS
-während zeitgleich weiter einige Journalisten* und Ärzte* über die psychosomatische Komponente der Erkrankung diskutieren und Politik Verantwortung für Versorgungsstrukturen von sich weist.

Bisher nur Pre-Print:

www.medrxiv.org/content/10.1...

Yale Pre-Print about Post-Vac-Syndrome

www.medrxiv.org/content/10.1...

"Multiply for ME"

🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME

Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵

Bitte RT 🙏

Die Krankheit ME: ein Leben am Abgrund Die Myalgische Enzephalomyelitis ist eine neuroimmunologische Erkrankung. Sie ist so schwerwiegend, dass sie einen hohen Grad körperlicher Behinderung bewirkt. Im Interview erzählt eine Betroffene v...

4 Jahre altes Interview und das einzige, was daran nicht mehr aktuell ist, ist die Zahl der Betroffenen, die sich in der Zwischenzeit mehr als verdoppelt hat.
Dringende Leseempfehlung.

#MillionsMissing #MEawareness #nichtgenesen Danke @vdk-deutschland.bsky.social

Für einen Schwerstbetroffenen würden wir dringend noch vor dem Wochenstart am Montag eine Radiologie Zweitmeinung einer ca 2min langen Sequenz benötigen. Wer helfen könnte bitte melden. Es gibt mindestens Blumen, Pizza oder wahlweise auch die Namensrechte des Erstgeborenen als Gratifikation.

Long Covid: Hatten Sie Long Covid und jetzt geht es Ihnen besser? Long Covid hat viele Menschen aus ihrem Leben geworfen. Wir würden gern mit Betroffenen sprechen, und erfahren, was ihnen geholfen hat.

www.zeit.de/gesundheit/2...

#LongCovid-Betroffene❗️❗️❗️

„Wir wollen von Menschen hören, die in den vergangenen Jahren mit Long Covid zu kämpfen hatten. Welche Symptome hatten Sie und welche, vielleicht auch nur kleinen, Verbesserungen konnten Sie beobachten?“

(Dauer ca. 7 Minuten)

POTSDys-Symposium

Ab dem 01.01.2024 hat POTS einen eigenen ICD-10 Code: G 90.80 🥳

„Ein Meilenstein“

Ich werde nie diejenigen vergessen, die so viel länger an ME/CFS (aus welchen Ursachen auch immer) erkrankt sind und aus deren Erfahrungen wir neuen Long Covid-Kranken lernen durften. Ich hatte definitiv einen Startvorteil. Deshalb: Einsatz für ALLE ME/CFS-Erkrankten und #BC007 für uns alle! >

Entschuldige. Hier sind sie:

www.science.org/content/arti...

www.science.org/content/arti...

Wenn es der Kopf zulässt forsche ich vielleicht Mal nach die Tage.

Hier auch noch ein paar Artikel. Die Science-Artikel sind bekannt?

www.forbes.com/sites/brucel...

www.dailymail.co.uk/tvshowbiz/ar...

www.express.co.uk/life-style/h...

www.scottishdailyexpress.co.uk/news/scottis...

www.wsj.com/articles/the...

www.telegraph.co.uk/news/2023/04...

react19.org/get-involved...

Hier sind einige internationale SHG gelistet. Die sind sicherlich auch auskunftsfreudig, wenn man nachfragt.

Jetzt würde mich noch sehr interessieren, ob man das auch bei Post-Covid-Betroffenen gemacht hat, das wäre sicherlich Mal interessant.
Aber wie gesagt, die meisten mit Post-Vac haben horrend hohe AK-Titer.

Weil es in anderen Ländern keinen Begriff dafür gibt. Es gibt auch in anderen Ländern große Selbsthilfegruppen und auch dort wird langsam darüber berichtet.

Davon ausgehen, dass bei einer Schnittmenge aus all diesen Faktoren nun eben einfach die Impfung war.

Aber wie gesagt. Eine 100%ige Sicherheit ist natürlich selten. Aber wenn ein Arzt hunderte bis tausende solcher Patienten sieht und bei vielen eben viele Faktoren dafür sprechen, dass eben keine Infektion stattgefunden hat und es das ganze auch schon nach anderen Impfungen gab, dann kann man eben

Zu den Leuten, die überhaupt keine oder nur sehr wenige AK produzieren gehören glaube ich eher weniger Leute mit Post-Vac. Meist ist das Gegenteil der Fall 😬
Und wenn jemand enorm viele AK gegen das Spike hat kann man ja schon auch davon ausgehen, dass man auch gegen das Nucleocapsid welche bildet.

Redest du jetzt von Antikörper-Tests oder Antigen-Tests? Die Antikörper-Tests macht man ja eigentlich immer bei Asymptomatischen, die machen ja während der Infektion nicht so viel Sinn 🤔

Erwachsene #MECFS-Betroffene bekommen eher assistierten Suizid als eine Therapie für #MECFS.
Mütter dagegen erzählen mir, dass sie von ihren Kindern angefleht werden, sie umzubringen, weil sie die Schmerzen nicht mehr aushalten.
Wie kann man das ertragen?

Durchrutschen (andersrum kann natürlich aber auch passieren), aber wenn man jetzt mal z.B. nur vom AK-Test und denen von dir erwähnten 50% ausgeht, wären es ja immer noch 50% bei denen der Test - richtig - keine Infektion anzeigt.

Betroffene horrend hohe AK-Titer hat (weil die meisten von uns ja sehr stark reagieren) und Null NC-AK, dann ist es schon ein reicher Hinweis. Aber wie gesagt, eine 100%ige Sicherheit ist nur ein AK-Test natürlich nicht, deshalb werden, wie gesagt, sicherlich auch einige unentdeckte Infektionen

Kommt darauf an wie lange die Infektion zurück liegt. Natürlich kann man über einen gewissen Zeitraum keine verlässlichen Aussagen mehr machen. Aber Post-Covid tritt ja auch nicht ewig nach einer Infektion auf, dieser Zeitraum überschneidet sich schon stark. Und wenn man dann noch, wie viele

Und, wie auch schon geschrieben wurde, genau das gleiche Phänomen gibt es auch nach anderen Impfungen, so wie auch Infektionen. Eigentlich ist das nichts neues und deshalb eigentlich auch kein Grund für eine so emotional geführte Debatte.

Der war dann positiv auf S1-AK und negativ auf Nucleocapsid.
Dann gibt's doch auch einige die sehr regelmäßig getestet wurden, z.B. für die Arbeit. Und viele, viele mit negativen NC-Tests oder T-Zellen-Tests.