D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Ich wollte Sie nicht belehren, sondern nur unterstreichen, dass die Behandlung von diesen Krankheitsbildern ebenfalls wichtig ist.

Das ist auch wichtig. Viele Menschen benötigen auch Hilfe wegen psychischer Symptomatiken und Erkrankungen.

Prima, dass Sie gründlich abklären. Der "Logikfehler" liegt m.E. aber darin, dass es für Psychos. Erk. keinen Biomarker gibt und die Diagnose daher oft nur der Umkehrschluss ist, "wir finden ja nichts anderes". Erkrank. wie MS o Helicobac. zeigten, das dieser Umkehrschluss nicht funktioniert.

Insb. sollte auch bei leichten Symptomen auf "Mobiles Arbeiten" von zuhause vom AG her nachdrücklich hingewiesen werden!

Stimmt vermutlich wenn man die Patienten fragt die von einem Hausarzt auch tatsächlich hinsichtlich ME/CFS behandelt und begleitet werden. Bei diesen Einzelfällen gehe ich sogar von einer noch höheren Zufriedenheit aus. Aber das "n" dürfte zu klein für %-Angaben sein.

Sollte es weitere therapeutisch relevante Infos geben, bitte hier posten. Viel Erfolg.

Der Patentinhaber ist Prof. Dr. Øystein Fluge
University of Bergen, Norwegen. Schon mal probiert diesen direkt zu kontaktieren? Ist sicher interessant was aus der Idee geworden ist.
events.mecfs-research.org/de/events/co...

Vielleicht sollte ich das klarer formulieren: Das #biopsychosoziale Modell ist kein wissenschaftliches Modell. Es versäumt es nicht nur, die Konzepte richtig zu definieren, sondern unterscheidet auch nicht zwischen kausalen, korrelativen und falschen Korrelationsbeziehungen. 1/4

Leider meist auch das gängige Modell in der Sozialarbeit und Sozialpädagogik. Ist einfach, immer passend und man kann sich mit auf das "Soziale" fokussieren. Leider ist der #ME/CFS der Weg zu einer vermuteten Kindeswohlgefährdung durch die Eltern nicht weit ... .

Danke für die fundierte Erklärung der Hintergründe des BPS-Modells und deren unethischen Auswirkungen. Ich stelle mir die Frage, wie eine solcher unwissenschaftliche Modell in der medizinischen Wissenschaft so erfolgreich sein konnte, dass es selbst Lehrstühle in diesem Bereich gibt.

Ich freue mich sehr, zwei aufgezeichnete Vorträge - nämlich von @buechnerronja.bsky.social und mir - über die Schäden der Psychologisierung von #LongCovid, #MECFS, #MCAS und #PAIS zu veröffentlichen. 1/3

t.co/oUB8P8zovZ

Warum das Bio-Psycho-Soziale Modell ethisch und fachlich abzulehnen ist. #ME/CFS
www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...

Warum das Bio-Psycho-Soziale Modell ethisch und fachlich abzulehnen ist. #ME/CFS
www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...

„Primum non nocere, secundum cavere, tertium sanare“ - „Erstens nicht schaden, zweitens vorsichtig sein, drittens heilen“
ein "Überdenken" reicht nicht!
Behandlungen, hier #REHAS bei #ME/CFS die in 44% zur Verschlechterung führen, also Schaden,
DÜRFEN ethisch und rechtlich NICHT ANGEWANDT werden!

Bei PEM keine Reha!

Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.

➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!

Gibt es eine "Richtlinienkompetenz" in PEDNET LC? Oder dürfen Bio-Psycho-Soziale-Sichtweisen in Köln und Hamburg einfach "blühen", wie diese wollen.
Hoffentlich werden Zahlen (Falle pro CCC und erteilte Diagnosen) je CCC veröffentlicht. Es dürfte ja statistisch keine gr. Unterschiede geben.

Mit PG 4 und 5 dürfen 2 weitere Beratungen bei Bedarf abgerufen werden.

Ab 1.1.2026 PG 2-5 nur 2x im Jahr!

ME/CFS In der neuen Staffel MAITHINK X werden wir über ME/CFS sprechen. Dafür suchen wir Betroffene oder auch Angehörige von Betroffenen, die mit uns über ihren Alltag und Schwierigkeiten sprechen wollen. Schickt uns einfach eine DM. Dazu ein Bild von Mai Thi Nguyen-Kim, die auf den Text zeigt.

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

Elli (Gundelshausen Nähe Bad Abbach) - Das Kindl - Große Hilfe für kleine Helden

Die 15-jährige Elli aus Gundelshausen (Nähe Bad Abbach, Lkr Kelheim) ist schwer an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam mit ihren Eltern sucht sie nun examinierte Pflegekräfte für eine reizarme Pflege.

Teilt gerne diesen Beitrag!

das-kindl.de/children/ell...

Vorschlagsempfehlung 2026:

Chronisch krank - chronisch ignoriert
Sibylle Dahrendorf
Erstausstrahlung 25.2.25
ZDF/arte

mögliche Begründung (bitte abwandeln):

Der Film ist wertvoll, da er aus der Innenperspektive der betroffenen Regisseurin ...

w1.grimme-preis.de/gp_anmeldung...

... die medizinische und politische Vernachlässigung von schwerkranken ME/CFS-Patienten radikal ehrlich sichtbar macht. Er entlarvt strukturelle Missstände sowie Vorurteile und dient als wichtiges Aufklärungstool für eine Krankheit, die Millionen Menschen in die soziale Isolation drängt.

Vorschlagsempfehlung 2026:

Chronisch krank - chronisch ignoriert
Sibylle Dahrendorf
Erstausstrahlung 25.2.25
ZDF/arte

mögliche Begründung (bitte abwandeln):

Der Film ist wertvoll, da er aus der Innenperspektive der betroffenen Regisseurin ...

w1.grimme-preis.de/gp_anmeldung...

»'Unsere Gesellschaft verliert ihre Vernunft.' Ermöglicht wurde dies durch einen vollkommenen Verlust der Orientierung an Fakten, vermittelt durch Kandidaten in demokratischen Wahlen, die nach Gefälligkeit argumentieren und in ihren Argumenten so weit entfernt sind von jeglichem Realitätsbezug, dass man weder sagen kann, ob sie recht haben, noch, ob sie lügen. Was postfaktische Politiker von sich geben, ist noch nicht einmal falsch, aber dennoch keineswegs richtig. Es erreicht gar nicht die Schwelle eines harten Realitätsabgleichs in der nahen Zukunft, ihre Argumente lassen sich immer weiter entlang der Tagesnachrichten formen – wie ein biegsamer Werkstoff.« Christian Drosten https://www.diw.de/de/diw_01.c.932545.de/100_jahre_diw/wissenschaft_ist_freiheit_und_pflicht.html

#PostfaktischePolitiker @cdrosten.bsky.social

Ihr Handout von 2025:
Zumindest die Zahlen zur Remission bei Kindern und Jugendlichen sind falsch. (ROWE 2019: Remission nach 10 Jahren nur bei 68% und subjektiver Genesungsbegriff)
www.bvkj.de/fileadmin/bv...

Was ist die Henne, was das Ei? Oder anders gefragt, warum sollte jemanden in einem "grippeähnlichen Zustand" unter PEM emotional super drauf sein. Biochemische Prozesse, gerade in betroffenen Gehirnbereichen können im übrigen auch das eine oder andere nicht gewünschte auslösen. Hier fehlt Forschung!

🎄Dieses Weihnachten 🎄sind meine Gedanken vor allem bei K, R & L. Kinder, die Weihnachten in abgedunkelten Zimmern verbringen werden & keine Geschenke auspacken können.

Ihr Ärztin steht allein da, während die Zahl der Kinder mit Long Covid steigt. Es geht so nicht weiter. 1/4

Videoverhandlung für Schwerbehinderte abgelehnt: Wohl eher keine Lust als keine passende Technik Für den VerfGH Baden-Württemberg liegt eine Befangenheit des Richters nahe - die geltend zu machen ist, bevor man Verfassungsbeschwerde einlegt.

#ME/CFS falls ihr selbst nicht vor Gericht erscheinen könnt, beträgt eine Videoverhandlung mit ärztlichen Attest. Der Richter muss sich ernsthaft bemühen dies zu realisieren, um nicht begangen zu sein.
rsw.beck.de/aktuell/dail...

Grippe : le pic de l'épidémie attendu pour Noël L'épidémie de grippe, qui touche actuellement toute la France, va connaître son paroxysme pile au moment des fêtes de fin d'année, en Occitanie. "Le respect des gestes barrières est d'autant plus impo...

FRA #Grippe
"Bei den ersten Symptomen wie Niesen, Husten, Halsschmerzen, Kurzatmigkeit u. Gliederschmerzen müssen Sie, wie es in Asien üblich ist, eine Maske tragen, das ist keine Schande."
C. Boullé, Epidemiologin/Spezialistin für Infektionskrankheiten
france3-regions.franceinfo.fr/occitanie/he...

Was passiert, wenn Systeme unter Unsicherheit handeln, ohne ihre eigenen Entscheidungslogiken, Grenzen und Nebenwirkungen zu reflektieren? ME/CFS bringt diese Frage besonders scharf an die… | Dr. Kar... Was passiert, wenn Systeme unter Unsicherheit handeln, ohne ihre eigenen Entscheidungslogiken, Grenzen und Nebenwirkungen zu reflektieren? ME/CFS bringt diese Frage besonders scharf an die Oberfläche...

3️⃣ Wo verschiebt sich die Beweis- und Rechtfertigungslast stillschweigend von Institutionen auf Betroffene – und mit welchen Konsequenzen?
4️⃣ Wer darf STOP sagen – und auf welcher fachlichen, organisatorischen oder rechtlichen Grundlage?

So lernen Systeme Risiko- & Entscheidungs-Mgmt in Unsicherheit.