Lisa

Moin 🙂

Wer #mecfs verstanden hat:
Brigitte, Der Bergdoktor, Logo!, Volle Kanne, Handelsblatt, Rolling Stone, NDR Visite, CSU Kommunalverband, Playboy-Chef, Böhmermann

Wer es nicht kennt:
Zuständiger Facharzt

#longcovid #postvac #PostCovid

>>Ich habe ME/CFS – Bauarbeiten machen meine Wohnung unbewohnbar, aber das Jobcenter blockiert meinen Umzug!<< L. leidet an einer schweren chronischen Krankheit. Ihre Wohnung wird saniert. Ein Verbleib ist für sie unmöglich, trotzdem lehnt das Jobcenter den Umzug ab.

L. leidet an ME/CFS – eine schwere chronische Krankheit. Ihre Wohnung wird saniert: 6–8 Monate Bauarbeiten mit Lärm,Staub & Erschütterungen.

Mit ME/CFS kann schon geringste Belastung zum Systemcrash führen.Trotzdem lehnte das Jobcenter einen Umzug ab, obwohl die Miete innerhalb der Obergrenze liegt

ich glaube es ist nichtmal unbedingt sie, es ist die Arbeitsebene des Ministeriums.

NAKO Gesundheitsstudie beteiligt sich an der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen – NAKO Gesundheitsstudie Die NAKO Gesundheitsstudie bringt ihre wissenschaftliche Expertise in die vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) initiierte Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkran...

nako.de/pressemittei...

hier

10. Welche Haushaltsmittel stehen dem BMG und BMFTR gemäß Bundeshaushalt für die Jahre von 2026 bis 2029 zur Verfügung, wie viele Gelder wurden davon bereits fest bewilligt, und wie viel ist bereits abgeflossen? Für Projekte aus dem bis zum Jahr 2028 laufenden BMG-Förderschwerpunkt „Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)" wurden für den abgefragten Zeitraum folgende Haushaltsmittel bewilligt: ca. 23,6 Mio. Euro (2026), ca. 17,1 Mio. Euro (2027), ca. 9,6 Mio. Euro (2028). Im Jahr 2025 sind bis zum 31. Dezember 2025 bereits Mittel in Höhe von ca. 20,1 Mio. Euro abgeflossen. Für Projekte aus dem bis zum Jahr 2028 laufenden BMG-Förderschwerpunkt „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprä-gung aufweisen" wurden für den abgefragten Zeitraum folgende Haushaltsmittel bewilligt: ca. 14,7 Mio. Euro (2026), ca. 9,7 Mio. Euro (2027), ca. 4,7 Mio. Euro (2028). Bis zum 31. Dezember 2025 sind bereits Mittel in Höhe von ca. 15,3 Mio. Euro abgeflossen. Außerhalb der Förderschwerpunkte fördert das BMG das Projekt Post-COVID-19-II des Robert Koch-Instituts (RKI) im Jahr 2026 mit ca. 0,2 Mio. Euro, im Jahr 2025 sind ca. 0,3 Mio. Euro abgeflossen. Von Seiten des BMFTR sind in den Jahren 2026 bis 2029 für den Themenkomplex der postinfektiösen Erkrankungen inklusive Long-/Post-COVID und ME/CFS jährliche Mittel in Höhe von ca. 50 Mio. Euro vorgesehen. Davon sind bereits insgesamt ca. 23,7 Mio. Euro durch bewilligte Vorhaben gebunden. Für diese Vorhaben wurden im Jahr 2025 ca. 11,8 Mio. Euro verausgabt. Zusätzlich wurden im Jahr 2025 weitere ca. 1,6 Mio. Euro für im Jahr 2025 beendete Vorhaben verausgabt.

Quelle: deutscher bundestag

bei aller Freude dass es schnell geht und so, schon weird dass für das Projekt der Nako Gesundheitsstudie und das Projekt der Genomsequenzierung von Helmholtz schon Geld ausgegeben wurden, während die anderen Projekte noch nichtmal ausgeschrieben sind…

Genomsequenzierung: Neue Perspektiven auf Krankheitsentstehung Aktuell führen die an der NAKO beteiligten Helmholtz-Zentren eine umfangreiche Genomsequenzierung von Bioproben in den Jahren 2025 und 2026 durch. „Die Daten der Genomsequenzierung und die wertvollen Bioproben der NAKO schaffen eine wichtige Grundlage, um genetische und molekulare Faktoren, die zu postinfektiösen Erkrankungen führen, genauer zu verstehen. Wir erwarten, dass dabei neue pathophysiologische Mechanismen aufgezeigt werden und gezielte Therapien entwickelt werden können", sagt Prof. Annette Peters. Die genetischen Analysen werden von Helmholtz Munich koordiniert und zusammen mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), dem Max Delbrück Center [MDC) und dem Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung (HZI) durchgeführt.

anscheinend sind einzelne Projekte der Dekade schon gestartet??

„Late Breaking“ , ich hoffe das wird die IA PACS CFS Studie mit breaking positivem Ergebnis! 🙏

Anyone?🥹

Linda Heitmann, MdB, mit Abendblatt-Titelzeile zu Long Covid im Vordergrund

Linda Heitmann, MdB, mit Auszügen aus Abendblatt-Berichterstattung im Vordergrund.

Linda Heitmann, MdB, mit Abendblatt Berichterstattung im Vordergrund

Long Covid, ME/CFS und weitere postvirale Erkrankungen: Es gibt noch viel zu tun für eine bessere Versorgung und wirksame Therapien 🧫
Das Abendblatt berichtet heute über meine Anfrage an die Bundesregierung. Das volle Statement und Anfrage hier: linda-heitmann.de/presse-klein...
#mecfs #longcovid

kann man die bundespressekonferenz irgendwo schauen?

Zwei Wissenschaftler bei der Arbeit in einem Labor zu sehen.

Das Bild zeigt ein Agenda-Poster mit vier Themen und neuen Forschungsergebnissen der ME/CFS Research Foundation.

Ein Büroraum mit Tischen, Computern und Präsentationstafeln, die Unterlagen für wissenschaftliche Poster enthalten.

Zwei Männer im weißen Kittel unterhalten sich in einem Labor.

Int. ME/CFS Conference 2026: Agenda ist live. Fokus auf neue #mecfs Forschungsergebnisse. Einreichung von Abstracts für wissenschaftliche Poster ab sofort. Anmeldung zur Teilnahme ab Mitte Februar. Details folgen. 🔗: https://t.ly/uhccB #mecfsforschung #LongCovid #PostCovid

Wann Bettina Grande for Dekaden- Steuerungskreis ?

Bühnenfoto einer Konferenz. Auf der Leinwand steht: „Die Bio-Psycho-Soziale Perspektive in der Medizin“ mit der Erklärung, dass Krankheit nicht nur biologisch, sondern auch psychisch und sozial erklärt werde. Rechts ein Rednerpult mit der Aufschrift „Waller / LongCARE“, im Vordergrund mehrere leere Stühle.

Folie zu „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19“. Tabelle mit PHQ-9-Depressionswerten vor und nach Reha bei Post-Covid-Patient:innen. Überschrift: „Depressionen bessern sich im Rahmen einer multimodalen Post-Covid Rehabilitation“. Bühne mit leeren Stühlen, rechts Rednerpult „Waller / LongCARE“.

Folie aus einem Vortrag auf der LongCARE-Tagung. Titel: „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19 II“. Zentrale Aussage: „Die Fatigue bessert sich aber nicht.“ Darunter eine Tabelle mit Messwerten und der Hinweis, dass sich depressive Symptome verbessern, Fatigue jedoch nicht. Rechts steht eine Referentin am Rednerpult „Waller“.

Folie mit Textaussage: „Die systematische Erfassung psychosozialer Dimensionen in der Forschung zu Post-Covid ist unzureichend.“ Unten mehrere leere Stühle auf einer Bühne, darüber große Projektionsfläche.

🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.

LOUDER FOR THE PEOPLE IN THE BACK 📢

Stimmt ihr bitte alle mal für die liebe Dr. Daniela Köder-Yangyuoru von @longcovidde.bsky.social ab?
1 Klick unter easy-feedback.de/sdj26/208321...!
Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert.
Hintergrund:
www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...

na toll, hab mich bei meiner Mama angesteckt, trotz einigermaßen Absonderung und Maske (sie ist halt meine Pflegeperson wenn mein Papa arbeitet und meine Schwester in der Schule ist).

hab 37.7 Grad und fühl mich richtig platt.

das hat gerade noch gefehlt…

„Wir müssen jetzt handeln“ – Superreiche fordern in Davos Steuer auf „unproduktiven Privatreichtum“ Es klingt zunächst skurril: Reiche fordern mehr Steuern für Reiche. Dahinter steckt aber die Angst um die Demokratie – die Politik soll sofort handeln.

Na endlich: Über 200 Superreiche fordern in #Davos höhere Vermögenssteuern. Weil sie sehen, dass extreme Ungleichheit und Machtkonzentration Demokratien schaden. #ProudToPayMore

mir ist es diese Woche wie Schuppen von den Augen gefallen:

in den ganzen 5 Jahren ME/CFS hatte ich noch nie eine stabile Baseline. nicht einmal.

obwohl ich mir wahrscheinlich Mühe im Pacing gebe wie kaum ein*e andere*r :(

Das Bild zeigt einen Text mit der Überschrift "Unser Halbjahresbericht Winter 2025" und der Frage "Was haben wir im letzten Halbjahr gemeinsam erreicht?".

Das Bild zeigt einen Geldbeutel und einen Pfeil, die auf einen Anstieg in der Spendenbereitschaft und Fördermittel für Forschungsprojekte im Jahr 2025 hinweisen.

Das Bild zeigt ein blaues Firmenlogo mit der Aufschrift "Forschung finanzieren" sowie einen kurzen Text in deutscher Sprache, der vier neue Forschungsprojekte, eine aktualisierte Förderstrategie und das Förderprogramm 2026 erwähnt.

Das Bild zeigt einen Hintergrundgrafen, der einen Anstieg der Kurven mit einer aufwärts gerichteten Pfeilspitze darstellt.

📊 Unser Halbjahresbericht Winter 2025 ist veröffentlicht! Alle Updates zu unseren Fokusthemen, zentralen Projekten und zum Stand unseres Fundraisings jetzt zum Nachlesen verfügbar.
👉 https://mecfs-research.org/de/news-events/

Flyer zur Kunstausstellung: Nicht ohne uns! Über(s)leben mit ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac. Kunstausstellung im Zeughaus Augsburg, 06.02. - 28.02.2026. Öffnungszeiten: Mo - Sa: 8 - 20 Uhr, Sonntag: 11 - 20 Uhr. Eintritt frei. Für digitale Inhalte Kopfhörer mitbringen. Vernissage 06.02. um 18 Uhr im Hollsaal 112a.

Die Initiative LiegendDemo Augsburg hat im Zeughaus Augsburg eine Kunstausstellung zu #MECFS organisiert, die vom 06. bis zum 28. Februar kostenfrei besucht werden kann. 50 von ME/CFS betroffene Künstler*innen und Angehörige zeigen darin ihre Perspektiven auf ME/CFS.

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Mit diesem Wissen wird das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) im Januar 2026 gemeinsam mit Partnern der Gesundheitsforschung eine ,Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" ausrufen. Sie wird mit insgesamt einer halben Milliarde Euro für weitergehende Forschung ausgestattet. Im Rahmen der Dekade sollen die

aus diesem Schreiben des BMFTR, das Nichtgenesen veröffentlicht hat, geht hervor, dass es wohl ein offizieller Termin mit Partnern aus der Gesundheitsforschung werden wird.

Ob dann schon Förderrichtlinien veröffentlicht werden oder eine Homepage zB ist mir unklar.

www.aerzteblatt.de/news/wissens...

Ende Januar wird die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen wohl offiziell starten.

denke nicht. da hocken leute im bmftr die genau der selben meinung sind.

und sie kommen ja wahrscheinlich auch ein bisschen rein. das bmftr schreibt im faq nur, dass der schwerpunkt auf biomedizinischer forschung liegen wird. das heißt für mich, dass ein kleiner teil an die psychosomatik/ psychotherapie whatever gehen wird

komme nicht ganz aus der Region aber Großraum Stuttgart& wer weiß, vielleicht kennt jemand jemanden…

darf man auf Twitter/ Instagram teilen?

HILFE, bitte Reskeet 🙏🏼

Gibt es im Raum Esslingen, Ostfildern, Stuttgart, Nürtingen

Orthopäden, die so bald wie möglich meine entzündete und zunehmend versteifende Hand untersuchen können (Ultraschall)?

🔺 Ich muss liegend in die Praxis gebracht werden, kann nicht sitzen.

Ich finde keinen Arzt.

Home | Topflappen für ME / CFS Ich häkele Topflappen, um damit Spenden für die Forschung und Bekanntmachung der neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS zu sammeln

topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com

Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)

"… weisen mit Nachdruck darauf hin, dass somatische, psychosomatische und psychiatrische Aspekte hierbei zu beachten sind, ob als Ursache, als Risikofaktor oder als Komorbidität."

Wenn man* nicht mehr sagen darf, dass ME/CFS eine psychosomatische Erkrankung ist, sagt man* jetzt sowas.

Lasst euch nicht verarschen.

*Kinder UKE, Hamburg

www.sat1regional.de/wenn-kinder-...