Lisa

x.com/_flomue/stat...

ja weil er Gesundheitsminister und nicht Forschungsminister war.

und hat 150Mio€ locker gemacht, mehr als jede*r andere.
dass die Projekte am Ende teils nicht gut ausgewählt wurden, ist ne andere Sache.

auch ihr Staatssekretär besucht wohl ein bettlägeriges Kind, ich weiß Gespräche ≠ Geld aber ja, Interesse ist auch schonmal nicht schlecht.

bei allem berechtigten Hate zu den 16 Millionen€ :
heute hat Frau Bär die Organisatorinnen der Demo ins Ministerium eingeladen und mit Ihnen persönlich gesprochen- Stark Watzinger would have never.

es ist jetzt mind. das 3. Gespräch zwischen Frau Bär und Betroffenen/ Leuten mit Know How zu ME/CFS.

Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS Berlin: (hib/PK) Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit 'postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS' befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch...

Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit postviralen Erkrankungen wie #LongCovid &
#MECFS befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen im Versorgungsalltag.

www.bundestag.de/presse/hib/k...

Meine kognitiven Fähigkeiten sind weiterhin desolat. Ich kann fast nichts lesen und nur unter starken Gehirnschmerzen. Ich frage mich, ob mir Hilfsmittel für Blinde und Sehbehinderte helfen könnten, die Text in Sprache übersetzen. Habt ihr Ideen für mich?

ich bin so blöd.

Gedanken in jedem fetten Crash durch Überlastung😶‍🌫️

jedes Mal aufs Neue mach ich die selben Fehler, ich lern es nie, wahrscheinlich bis ich daran sterbe.😭

for a project, could you help me gather your favourite journalists that are knowledgable about me/cfs?

just drop their name(s) in the comments, additional info on associated media outlet etc is also welcome (:

Ich bitte Sie: wenn Sie es wirklich ernst meinen, wenn Sie wirklich helfen wollen dann stehen Sie zu ihrem Wort und stellen im Haushaltsverfahren einen Antrag der die 16 Millionen€ auf mind. 25 Mio€ in 2026 erhöht. Und stellen sicher, dass davon 10+ Mio € an die Charité für Therapieforschung geht

Hier die E-Mail Adressen für den Forschungsausschuss und den Haushaltsausschuss.
(nur Regierungsfraktionen, weil nur die Anträge stellen können die auch angenommen werden)

5-10 Mio € können am Ende das sein, was Frau Prof. Scheibenbogen für ihre Studien fehlt.

Schreibt bitte.

Wer macht mit?

bis 13. November können noch Änderungen im Haushalt gemacht werden.

in den letzten 2 Jahren gab es bis dahin nochmal Änderungen für PAIS zum Entwurf: ‘24 +180 Mio €, ‘25 + 2 Mio €.

+5-10 Mio in ‘26 daher nicht komplett unrealistisch. 1/2

leider weiß ich zu beiden Fragen keine Antwort :(

www.aerztekammer-bw.de/postakute-in...

Die Bezirksärztekammer Südbaden hat ein E-Learning zu PAIS erstellt das auf der Homepage der Landesärztekammer verfügbar ist. Es geht 3.25 Stunden und wird von Prof. Winfried Kern geleitet.
Man kann sich als Arztperson anmelden.

hab irgendwo auf Twitter was von 16 Millionen im Haushalt 2026 für Forschung für ME/CFS& Co gelesen. ob das stimmt, keine Ahnung, könnte aber hinkommen.

kann man gegen die Bundesregierung klagen lol?

oder ist das aussichtslos?

meine ehemalige Lehrerin aus 2018 kommt mich am Dienstag für 10min besuchen, wir haben uns 3,5 Jahre nicht gesehen und Sie denkt immernoch an mich- and I think that’s beautiful.🙂‍↕️💖

dieser Moment wenn deine ME/CFS Ärztin dir rät, die ME/CFS Diagnose erstmal zu verschweigen und den Neurologen des Uniklinikums im 1. Kontakt nur die gesicherte Small Fiber Neuropathie Diagnose sowie den Verdacht auf intrakranielle Hypertension zu nennen- damit sie mich ernst nehmen.

#LebenmitMECFS

Tag der psychischen Gesundheit und um meine könnte es wegen einer körperlichen Zustandsverschlechterung nach einer Infektion gerade nicht schlechter stehen. Erspart mir "Du bist nicht allein"-Phrasen, Suizidprävention bedeutet für Menschen mit ME/CFS aktiv zu werden. Ihr müsst etwas TUN.

scheiße mirja, I didn’t know.
so eine drecks krankheit ehrlich.

gerade, weil es bei dir so aufwärts ging…

gerne

gibt es hier jemand der Probleme hat Adventskalender oder Weihnachtsgeschenke für sich oder die Kinder zu besorgen weil #armutsbetroffen ?

ich würde 5x Geschenke für 20€ verschenken wollen.

Weihnachten ist Liebe und so.

schreibt mir ne DM🎄💖

ich mein auf dem mecfs discord server könnte es ja noch klappen, dass man da iwi genügend geld oder leerstehende wohnungen sammelt falls eine Person was gestrichen wird- aber alle auch außerhalb auffangen stell ich mir echt unmöglich vor :(

Koalition einig bei Bürgergeld, Aktivrente und Infrastruktur Im Koalitionsausschuss haben sich CDU, CSU und SPD auf Reformen verständigt. Einig ist man sich bei der Bürgergeld-Reform, dem Start der Aktivrente und Infrastrukturausgaben. Auch eine E-Auto-Förderun...

Dann bin ich mal gespannt, wie viel davon durch Gerichte wieder kassiert wird. Auf jeden Fall werden dadurch chronisch Kranke obdachlos werden, z.B. Menschen die aus gesundheitlichen Gründen Termine versäumen, aber nicht ohne Weiteres Atteste bekommen.

www.tagesschau.de/inland/innen...

Es werden so viele Menschen durch die Lücken im System fallen. Alleinerziehende ohne stabile Betreuung für die Kids. Menschen mit psychischen Erkrankungen. Suchtkranke Menschen. Pflegende. Diese Leute zu bestrafen wird niemandem helfen. Das ist ein Armutszeugnis für ein eigentlich reiches Land.

Ideen wie man chronisch kranke Leute auffangen kann, denen jetzt durch die Regelungen easy Miete und Essen gestrichen werden kann??

Ich schäme mich so für unser Land.

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit« Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit« Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

Spiegel-Interview mit @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson zum Thema Pflege bei #MECFS und worauf es dabei ankommt:

"Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit" (€)

Link: www.spiegel.de/gesundheit/d...

Schriftzug: ME/CFS in Praxis und Forschung. Live-Webinar für Ärzt*innen am 05. und 19.11.2025.

💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.

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