Matthias L.

Er stellt über Tweets Ferndiagnosen zu einer Patientin, die er nie sah/sprach.

ME/CFS gibt es offenbar gar nicht.

Er greift damit auch jene Menschen an, die Sterbehilfe gewährten und sorgfältig prüften.

Mitbetroffenen wird unterstellt, sie in den Tod getrieben zu haben.

Das ist so dermaßen übel!

23.11.2025 12:46 — 👍 26    🔁 0    💬 1    📌 0

www.wetterau.news/ausstellunge...

Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...

Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!

9.-12. Mai 2025

02.05.2025 20:38 — 👍 10    🔁 5    💬 0    📌 0

Hallo #Frankfurt !

Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.

Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung

Kommt vorbei!

15.04.2025 14:52 — 👍 41    🔁 20    💬 1    📌 1

Herzlichen Glückwunsch! 🤗

03.04.2025 07:07 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Als Neurologe kann ich zB Epilepsie grundlegend behandeln. Weil ich aber darauf nicht spezialisiert bin, schicke ich komplexe Fälle zu spezialisierten Stellen.

So muss das bei #MECFS auch laufen.

Das wird aber nur mit Uni-/Fachausbildung und Kompetenzzentren klappen.

24.03.2025 09:35 — 👍 383    🔁 61    💬 8    📌 4

Blauer Kalender, Aufschrift „Kunstkalender“, liegt auf brauner Holzoberfläche des Schreibtischs

Rückseite des Kunstkalenders: Fotos der einzelnen Künstler sowie folgender Text: „Über diesen Kalender: Obwohl die Künstler*innen dieses Kalenders aus unterschiedlichen Orten kommen und einzigartige Stile präsen-tieren, verbindet sie mit diesem Kalender eines: der Wunsch nach einem Forschungsdurchbruch für ihre Erkrankung ME/CFS. Diese schwere, chronische Multisystemerkrankung führt zu starken Einschränkungen in allen Lebensbereichen und meist zur vollständigen Erwerbsunfähigkeit. Schwerst Erkrankte sind mitunter so weit eingeschränkt, dass sie nicht in der Lage wären, 'ohne Zustandsverschlechterung durch diesen Kalender zu blättern. Bis heute gibt es für Betroffene keine zugelassenen Medikamente. Durch zahlreiche neue Fälle infolge einer SARS-CoV-2-Infektion rückte die Erkrankung stärker in den Fokus. Dennoch bleibt die Forschung weiterhin stark auf Spenden angewiesen. Die Künstler*innen, die in verschiedenen Schweregraden von ME/CFS betroffen sind, schaffen es teilweise nur unter äußerst großer Anstrengung, in kurzen Zeitfenstern und oft in liegender Position, ihre Werke zu gestalten. Dieser Kalender würdigt nicht nur ihre außergewöhnliche Kreativität und Schaffenskraft, sondern bringt auch ganz konkret die Forschung voran. Mit dem Kauf dieses Kalenders unterstützen Sie die Forschungsförderung der WE&ME Stiftung in Wien sowie die Forschungsarbeit des Charité Fatigue Centrums in Berlin. Für diesen wertvollen Beitrag danken wir Ihnen von Herzen.“

Januarblatt des Kalenders: Aquarell mit eingeschneitem Vogelhäuschen, zwischen winterlichen Bäumen aufgehängt

Foto der Praxis (Grüner Stuhl, davor Tisch mit Laptop, dahinter rosa Couch- über ihr hängt der Künstlerkalender.

Ein wunderschöner Kunstkalender erreichte mich heute per Post!
Gestaltet von Künstler*innen,
von verschiedenen Schweregraden von #MECFS #PEM betroffen,
die mit dem Erlös dieses grossartigen Werkes auch noch die Forschung voranbringen!
Danke für dieses schöne Geschenk, @lohmatt.bsky.social
und Team!

13.01.2025 12:49 — 👍 26    🔁 4    💬 0    📌 0

Sehr gut Bilanz gezogen. Das Momentum, das zwischenzeitlich mal für #MECFS da war, es wurde nicht genutzt, um etwas daraus zu machen.

Wie es weiter geht ist natürlich auch völlig offen. 🤷🏻‍♂️

20.12.2024 15:44 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA on LinkedIn: #postcovid #mecfs #schwerbehinderung #körperfunktionen #aktivitäten… Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID und #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung Bettina Maurer beleuchtet in ihrem Beitrag ein Problem aus…

Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID & #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung

Über die unzureichende Berücksichtigung in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV). Warum ist die eigenständige Aufnahme der Krankheitsbilder nötig?

#MEAwarenessHour
www.linkedin.com/posts/drkell...

20.11.2024 21:52 — 👍 52    🔁 21    💬 9    📌 3

❤️‍🩹 🫂 Worte sind da irgendwie schwer zu finden.

19.10.2024 19:26 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0

Der gefällt mir 😀

27.06.2024 11:04 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Versorgungsamt – Wikipedia

Versorgungsamt ist ein Begriff, den in der Verwaltung jeder kennt - unabhängig von der landesrechtlichen Aufgabenzuweisung und Bezeichnung der Stelle.

Wikipedia erklärt es:
de.m.wikipedia.org/wiki/Versorg...

27.06.2024 10:34 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Das Video mit dem Bildern der Art Challenge #Art4MECFS zum #MECFSawarenessDay 2024 ist online.

Schaut rein, es lohnt sich!

Ihr benötigt keinen Instagram Account.

www.instagram.com/reel/C66orV4...

13.05.2024 18:40 — 👍 6    🔁 1    💬 0    📌 0

A poster with 501 foot steps, drawn in white grey and black, various shapes. Underneath the text: 500 steps +1 to crash ME/CFS international Awarennnessday

#Art4MECFS
#MEawarenessDay
Influenced by the daily posts of annekhlr.bsky.social, who has 500 steps per day available - evenly spaced .

For all affected by ME/CFS, I wish you are seen and heard.

11.05.2024 22:58 — 👍 29    🔁 11    💬 0    📌 0

Gibt es ganz schwer Betroffene, die das nich mehr selbst können, aber eine Botschaft haben oder ne Idee?

Kommentiert mal hier drunter oder schickt via Twitter oder Instagram ne DM an mich oder Pinselist. Vielleicht finden wir dann Menschen, die das umsetzen.

24.04.2024 19:27 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

#MEawareneshour

Jede und jeder, der/die noch die Energie haben, Buntstifte auszupacken für die Vorlagen oder diese mit Stickern/Emojis/etc. ausgestalten können, ist eingeladen mitzumachen.

#Art4MECFS am 12. Mai 2024, dem #MEawarenessDay

24.04.2024 19:17 — 👍 5    🔁 3    💬 0    📌 0

Gerne, es es ist nur ne Einschätzung. Wissen tue ich es natürlich nicht.

Wenn er aber so offen damit umginge, wie es da behauptet wird, müsste man doch schnell Quellen finden.

18.04.2024 09:31 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Da sind noch mehr Fehler. Es gibt auch kein Bundeskriminalamt in NRW, der F. war "nur" Chef bei der Gewerkschaft "Bund Deutscher Kriminalbeamter".
Und selbst mit mildem ME/CFS geht kein Polizeidienst mehr und dich auch kein Bundestagsmandat.

Ich denke da auch an Fake News.

18.04.2024 09:17 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Der Text im diesem Blog liest sich irgendwie sehr "seltsam" an manchen Stellen. 🤔

17.04.2024 21:12 — 👍 3    🔁 0    💬 1    📌 0

Nicht-Betroffene können sich oft nicht vorstellen, dass Menschen mit #MECFS keine*n Ärzt*in, keine Pflegestufe und keinen GdB haben, keine Erwerbsminderungsrente bekommen und im Bürgergeld landen, wo sie als arbeitsfähig eingestuft werden und bald voll sanktioniert werden sollen.
1/

08.04.2024 04:51 — 👍 85    🔁 31    💬 1    📌 2

Diagramm, das die wahrgenommene Unterstützung zeigt, die ME/CFS-Betroffene durch das Gesundheitssystem in mehreren Ländern erhalten. 10661 Befragte. In den USA, Kanada, Australien, Island, Schweden und Norwegen gaben jeweils etwas über 60% an, keine oder nur wenig Unterstützung zu erhalten. Im Vereinigten Königreich, Belgien, Serbien, Kroatien, Irland, Finnland, Deutschland, Dänemark, Italien und Österreich gaben jeweils mehr als 80% an, keine oder wenig Unterstützung zu erhalten.

Im internationalen Vergleich bewerten ME/CFS-Kranke in 🇩🇪 die Unterstützung durch das Gesundheitssystem als sehr schlecht. Nur 4% gaben an, gute oder sehr gute Unterstützung zu haben. Für ein Land, das sich als Sozialstaat begreift, ist das nicht weniger als ein gesundheitspolitisches Desaster.

09.04.2024 07:58 — 👍 97    🔁 42    💬 2    📌 9

Eine tolle Sache @pehpunkt.bsky.social ! Ich freue mich auf Deine Bilder!!!

07.04.2024 12:28 — 👍 4    🔁 0    💬 1    📌 0

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind düstere Wolken. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten.

ich bin krank. jeden tag.
das ist keine metapher.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

07.04.2024 11:20 — 👍 228    🔁 75    💬 6    📌 3

An alle, die aufgrund einer chronischen Krankheit ihr Leben “verloren” haben:

Hier ein Song, den ich für meine Familie geschrieben habe -

“Is this really life?”

Vielleicht spricht er einige von Euch auch an.

Darf gern geteilt werden 💚

youtu.be/KR2p9NlWrqI?...

#MECFS #LongCovid #NEISvoid

02.04.2024 00:51 — 👍 58    🔁 35    💬 1    📌 1

#MEAwarenessHour

Schaut mal rein. Eine Online Aktion zum Mitmachen am #MECFSawarenessDay (12. Mai) von Zuhause aus.

Auch super geeignet für ( #MECFS ) Kinder!

Nichtbetroffene Künstler sind sehr willkommen!

#art4MECFS

27.03.2024 21:24 — 👍 7    🔁 2    💬 1    📌 1