@dgmecfs.bsky.social
ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die bisher kaum erforscht ist. Wir setzen uns für die Interessen der Erkrankten und mehr Forschung ein. mecfs.de
✍️ Das Medizinportal DocCheck sucht für seinen Blog-Kanal „Zweitmeinung. Patienten sprechen über Ärzte“ nach ME/CFS-Betroffenen, die über ihre Erkrankung und Erfahrungen mit Ärztys & dem Gesundheitssystem berichten möchten.
www.doccheck.com/de/detail/articles/52219-me-cfs-zeit-fuer-eine-zweitmeinung
Foto von HSV Kapitän Capaldo beim Heimspiel gegen den VfB Stuttgart. Er hat die Arme hinter dem Rücken verschränkt. Vor ihm steht ein paar Fußballschuhe. Bild: HSV (Instagram)
Fußballschuhe statt Einlaufkind.
Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
✍ Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes führt derzeit die bislang größte Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland durch und erfasst dabei auch #MECFS.
Noch bis zum 28.02.2026 könnt ihr mitmachen und eure Diskriminierungserfahrungen der letzten zwei Jahre teilen:
diskriminierung-umfrage.de
Wir bedanken uns bei der KBV für die gute Zusammenarbeit!
Link zum Qualitätszirkelmodul:
👉 www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
(4/4) #MECFS #LongCOVID
um die eigene Behandlungspraxis selbstreflektiv und kritisch zu analysieren und so die Therapie zu verbessern. Mit einem strukturierten Ansatz und klaren Zielvorgaben sind Qualitätszirkel ein wichtiges Instrument der Qualitätssicherung.
(3/4) #MECFS #LongCOVID
Die DG ME/CFS war an der Erarbeitung der Unterlagen für das Modul beteiligt. Wir freuen uns, damit einen weiteren Beitrag zur Aufklärung und Anerkennung von ME/CFS leisten zu können.
In Qualitätszirkeln schließen sich Ärzt*innen freiwillig zusammen,
(2/4) #MECFS #LongCOVID
Schriftzug: Qualitätszirkelmodul der KBV zu ME/CFS und Long COVID - unter Mitarbeit der DG.ME/CFS
📰 Ein neues Qualitätszirkelmodul der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zu #LongCOVID und #MECFS bringt praxisorientierte Unterstützung für Ärzt*innen, die sich weiterbilden und zur Behandlung von Betroffenen austauschen wollen.
(1/4)
Dr. Stingl berichtet in der Folge u. a. über sein klinisches Erfahrungswissen mit der Erkrankung, über Erkenntnisse und Hypothesen zur Krankheitsentstehung und über die prekäre Versorgungssituation von Betroffenen in Österreich.
⌚ Podcastlänge: ca. 1 Stunde
(2/2) #MECFS
🎙 Der Investigativ-Podcast Die Dunkelkammer hat eine Folge zu #MECFS produziert und dazu mit dem Neurologen Dr. Michael Stingl gesprochen, der vor ca. 8 Jahren auf ME/CFS gestoßen ist und seither viele Betroffene diagnostiziert und behandelt hat.
👇 (1/2)
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/260...
Wichtig sei dabei u. a., aus den Erfahrungen der letzten Jahrzehnte zu lernen und auf dem bereits vorhandenen Wissen und etablierten Kriterien der ME/CFS-Forschung aufzubauen, damit die Mittel zielgerichtet eingesetzt werden können.
👇 (3/3)
www.mecfs.de/auftakt-allianz-postinfektiose-erkrankungen/
deren Teilhabemöglichkeiten am Schulunterricht & Hürden in der hausärztlichen Versorgung.
Sebastian Musch, Vorsitzender der DG ME/CFS, stellte die Notwendigkeit der biomedizinischen Forschung und die große Chance heraus, die sich durch die angekündigte langfristige Forschungsförderung ergebe.
(2/3)
Schriftzug: Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS - Auftaktveranstaltung von BMFTR und BMG
Am 19. November fand das Auftakttreffen der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID und #MECFS“ des BMG und des BMFTR statt. Der Fokus des Auftakttreffens lag im Bereich der Versorgung und Teilhabe. Schwerpunkte bildeten dabei die Versorgung von Kindern und Jugendlichen,
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Auf einem Hintergrund mit einem lila-rosanen Verlauf steht ganz oben in weißer Schrift "#LiegendDemo ME/CFS Awarness Days". Darunter steht in weißer Überschrift "LiegendDemo 2026" und in kleinerer, weißer Schrift "09. bis 12. Mai 2026 Bundesweite Demonstrationen für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS". Daneben steht in einem weißen Kreis mit lilaner Schrift "Berlin 09. Mai 2026 13-16 Uhr". Rechts unten steht in weißer Schrift "Long-Covid, ME/CFS, Post-Vac". Links unten sieht man das LiegendDemo Logo und daneben steht in weißer Schrift "Initiative #LiegendDemo"
📢 SAVE THE DATE: 09. bis 12. Mai 2026 📢
❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗
Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!
und setzen uns u. a. für eine zielgerichtete, auf bereits vorhandenem Wissen zu ME/CFS aufbauende Forschungsförderung ein, von der alle Betroffene unabhängig des Auslösers profitieren werden. Im Nachgang des Treffens werden wir einen Bericht dazu veröffentlichen.
(2/2) #MECFS #LongCOVID
Morgen (19.11.) findet das Auftakttreffen "Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID und #MECFS" von BMG und BMFTR statt. Um 15 Uhr wird es dazu ein Pressestatement von Forschungsministerin Dorothee Bär und Gesundheitsministerin Nina Warken geben. Wir sind beim Auftakttreffen mit dabei
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Von zentraler Bedeutung wird sein, dass die Gelder zielgerichtet eingesetzt werden und dass bereits vorhandenes Wissen sowie die Expertise der Betroffenenorganisationen genutzt wird.
Weitere Informationen in unserem Blogartikel:
www.mecfs.de/nationale-de...
(4/4) #MECFS #LongCOVID
Die DG ME/CFS sieht die Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen als eine große Chance um spürbare Verbesserungen für Hunderttausende Erkrankte zu erreichen. Es stellt einen wichtigen Schritt dar, um die Anerkennung und Versorgung von ME/CFS weiter voranzubringen.
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Nach Angaben des BMFTR nimmt die Förderung unter anderem klinische Studien und neue Therapieansätze sowie neue Forschungsdaten und Genomanalysen, KI-basierte Anwendungen zur Datenauswertung und die Vernetzung und Nachwuchsförderung in der Gesundheitsforschung in den Fokus.
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Schriftzug: Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen: 50 Mio. Euro jährlich für ME/CFS und andere postinfektiöse Krankheiten
🔬 Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hat gestern eine Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen angekündigt. Über 10 Jahre hinweg sollen 50 Mio. Euro jährlich in die Erforschung von #MECFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen investiert werden.
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Deutschland investiert in die Erforschung postinfektiöser Krankheiten wie ME/CFS und Long/Post Covid.
Laut dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt sollen von 2026 bis 2036 in Summe 500 Mio. Euro bereitgestellt werden.
www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...
Koalition will Forschung zu Corona-Langzeitfolgen stärker fördern
„Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.“
www.spiegel.de/politik/karl...
Außerdem werden Interviewausschnitte mit der Ärztin Dr. Cordula Koerner-Rettberg, dem Pharmakologen Prof. Dr. Klaus Wirth und dem Vorsitzenden des Forschungsausschusses Prof. Dr. Karl Lauterbach gezeigt.
⌚ Dauer: 08:27 min
(2/2) #MECFS
🎥 RTL hat eine dreiteilige Reportage zu #MECFS veröffentlicht. Moderatorin Roberta Bieling besucht Betroffene, ihre Familien und interviewt Expert*innen und Politiker.
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.
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www.rtl.de/news/me-cfs-...
wirksame Behandlungsansätze für die Autoimmun-Subgruppe bei Long COVID und ME/CFS."
(4/4) #LongCOVID #MECFS
ein wichtiger Pathomechanismus bei einer Untergruppe von ME/CFS-Patienten ist und dass wir in den letzten Jahren wirklich bedeutende Fortschritte im Verständnis dieses Mechanismus gemacht haben. (...) Gegen Autoantikörper gerichtete Therapien versprechen
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Es geht insbesondere um Autoimmunität als relevanten Baustein der Pathophysiologie und als Ansatzpunkt für die Entwicklung von Therapien. Auch der Vortrag von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen wird besprochen und sie wird direkt zitiert (ins Deutsche übersetzt): "Ich glaube, dass Autoimmunität
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📰 Medscape: "Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments"
Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.
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www.medscape.com/viewarticle/...
💡 weitere Informationen: www.faad-research.de/exposition/f...
📑 zum Programm: www.faad-research.de/programm/
🖊️ zur Anmeldung: creventtool.de/anmeldung.ph...
(3/3) #MECFS
Fachpersonal ebenso wie Betroffene oder Interessierte können nach erforderlicher Anmeldung kostenlos vor Ort oder online teilnehmen. Der Kongress wird von Prof. Dr. Friedrich E. Kruse, Prof. Dr. Christian Mardin und PD Dr. Dr. Bettina Hohberger geleitet. #MECFS
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💻 Halbtagskongress in Erlangen zum Projekt FAME (ME/CFS) am 28.11.25
Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt.
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