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Dt. Ges. für ME/CFS

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ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die bisher kaum erforscht ist. Wir setzen uns für die Interessen der Erkrankten und mehr Forschung ein. mecfs.de

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Latest posts by dgmecfs.bsky.social on Bluesky

Wir danken den Mitgliedern und Spender*innen, die dieses Programm ermöglichen.

(3/3) #MECFS

07.10.2025 11:55 — 👍 14    🔁 0    💬 0    📌 0
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Forschungsprogramm — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Das Forschungsprogramm der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS fördert kleinere explorative Studien und Pilotstudien.

Diese sollten im besten Fall Aussicht auf Anschlussförderung – insbesondere durch die öffentliche Hand – haben. Die diesjährige Bewerbungsfrist endet am 15.11.2025.

Weitere Informationen sowie die Förderbedingungen und das Antragsformular finden sich hier:
www.mecfs.de/forschungsprogramm/

(2/3)

07.10.2025 11:55 — 👍 15    🔁 0    💬 1    📌 0
Schriftzug: Call for Proposals: Je 25.000 Euro Forschungsförderung, Bewerbungsfrist: 15. November

Schriftzug: Call for Proposals: Je 25.000 Euro Forschungsförderung, Bewerbungsfrist: 15. November

🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen

Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien.

(1/3) #MECFS

07.10.2025 11:55 — 👍 43    🔁 26    💬 1    📌 0
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Publikumspreis - deine Stimme für Engagement Rund 400 Projekte und Personen sind im Rennen um den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis.

Das Preisgeld beträgt 10.000 €, zudem werden die 50 Erstplatzierten zum transform_D Summit eingeladen, einem bundesweiten Vernetzungstreffen für Engagierte. #MECFS

Zur Abstimmung:
www.deutscher-engagementpreis.de/publikumspreis

06.10.2025 13:37 — 👍 15    🔁 3    💬 0    📌 0

🗳️ Für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 sind 3 Personen/Organisationen nominiert, die sich für #MECFS engagieren: Elena Lierck (NichtGenesenKids e.V.), Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg) und startaMEvolution. Bis zum 26. 10. kann jede*r bis zu 3 Stimmen abgeben.

(1/2)

06.10.2025 13:37 — 👍 26    🔁 11    💬 1    📌 0

Herzlichen Glückwunsch! 👏

04.10.2025 17:08 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
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Spektrum-Podcast | ME/CFS: Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen und was sie mit Long Covid zu tun hat

daraus abgeleitete Therapieansätze, die aktuell beforscht werden.

⌚ Dauer: ca. 34 Minuten

👇 (3/3)
www.spektrum.de/podcast/spek...

04.10.2025 14:02 — 👍 40    🔁 11    💬 2    📌 0

Es geht um die Symptomatik von #MECFS, fehlende Anerkennung und Versorgung der Krankheit, falsche Psychosomatisierung und schädliche Aktivierungstherapien, sowie Erkenntnisse über die der Krankheit zugrunde liegenden Pathophysiologie und

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04.10.2025 14:02 — 👍 34    🔁 3    💬 1    📌 0

🎙 Spektrum der Wissenschaft hat einen Podcast zu ME/CFS veröffentlicht. Journalist Marc Zimmer spricht mit Dr. Anna Lorenzen, Redakteurin für Hirnforschung und Neuromedizin, sowie mit der Ärztin Dr. Natalie Grams, die selbst von #MECFS betroffen ist.

(1/3)

04.10.2025 14:02 — 👍 61    🔁 29    💬 1    📌 0
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1) A first draft for the Horizon Europe work program 2026-2027 has been published by the European Commission.

While it no longer includes the previous call on high-burden under-researched conditions, there’s now a new call on ‘post-infection long-term conditions’

26.09.2025 09:09 — 👍 6    🔁 3    💬 1    📌 0
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Burden of Disease in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): A Scoping Review - Applied Health Economics and Health Policy Objective Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a serious chronic and complex multi-system disease characterised by symptoms such as post-exertional malaise, fatigue, cognitive impairment and pain. Diagnosis is based on international consensus criteria, and no curative treatment is available. In the USA, its prevalence is estimated at 0.42% among adults, with women affected three times as often as men. Prevalence is expected to increase due to the COVID-19 pandemic. In addition to its severe symptoms, ME/CFS has a substantial economic impact. This scoping review aimed to systematically examine the global health, social and economic burden of ME/CFS. Methods We conducted a systematic literature search following the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) guidelines in six databases and supplemented it with a citation search. We assessed study quality using a modified version of the Mixed Methods Appraisal Tool. Results We included 20 studies that assessed costs (n = 16), disability-adjusted life years (DALYs) (n = 3), employment rates (n = 1), and school attendance (n = 1) as indicators of disease burden. Reported costs per patient ranged from USD 2,916 to USD 119,611, with indirect costs accounting for the largest proportion. DALYs reported for the USA ranged from 0.714 million in 2016 to 5.77 million in 2022. Conclusion ME/CFS imposes a substantial health, social and economic burden of disease. Discrepancies in estimates are probably due to differences in study samples, methodologies, cost components, and healthcare systems. Because ME/CFS is assumed to be underdiagnosed, its true burden may be even higher.

In unserem neuen systematischen Review zeigen wir, dass #MEcfs erhebliche ökonomische Folgen hat. Keine der Studien beschreibt, wie viele schwer Erkrankte berücksichtigt wurden - vmtl. waren es wenige. Daher dürften die Studien die Belastungen noch unterschätzen!
link.springer.com/article/10.1...

26.09.2025 07:15 — 👍 73    🔁 34    💬 2    📌 2

verminderte Durchblutung und reduzierte Sauerstoffversorgung des Gewebes. Thematisiert werden außerdem therapeutische Ansätze wie etwa monoklonale Antikörper, die Autoantikörper-produzierende B-Zellen aus dem Körper entfernen können.

(2/2) #MECFS

23.09.2025 13:59 — 👍 22    🔁 5    💬 2    📌 0
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ME/CFS: »Meine Hoffnung ist groß, dass wir bald wirksame Therapien haben« Die Expertin Carmen Scheibenbogen über Ursachen von ME/CFS, die mangelnde Versorgungslage in Deutschland und Hoffnung auf Medikamente.

📰 Dr. Anna Lorenzen hat für das Wissenschaftsmagazin Spektrum der Wissenschaft ein ausführliches Interview mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen geführt. Es geht insbesondere um pathophysiologische Veränderungen bei ME/CFS wie etwa Autoantikörper sowie

(1/2) #MECFS

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www.spektrum.de/news/carmen-...

23.09.2025 13:59 — 👍 67    🔁 33    💬 1    📌 2

Herzlichen Dank! 🙏

23.09.2025 13:54 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0
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ME/CFS-Erkrankte jetzt unterstützen! ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, an der in Deutschland ca. 650.000 Menschen leiden. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS setzt sich für mehr Forschung, öffentliche Anerkennung u...

🙏 Die Spendenplattform Betterplace verdoppelt am morgigen "Tag der Dankbarkeit" Spenden bis 50 € an Projekte in Deutschland, bis ein Guthaben von 100.000 € aufgebraucht ist. Morgen lohnt es sich also besonders, an eure liebsten ME/CFS-Orgas zu spenden, z. B. hier: www.betterplace.org/de/projects/...

20.09.2025 11:54 — 👍 35    🔁 16    💬 0    📌 2
Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. 2025 in Hannover Jährliche ME/CFS-Fachtagung 2025 des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS am 20. September 2025 in Hannover und kostenlos online mit Expertinnen und Experten.

Zu den Referent*innen gehören u. a. Prof. Carmen Scheibenbogen, Prof. Uta Behrends, Prof. Bhupesh Prusty und PD Dr. Bettina Hohberger. Die Bundesgesundheitsministerin Nina Warken wird zu Beginn ein Grußwort halten.

zum Programm & weiteren Infos: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie...

(2/2)

19.09.2025 13:20 — 👍 16    🔁 1    💬 1    📌 0
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ME/CFS-Fachtagung am 20.09.2025 (Live-Stream & Aufzeichnung): "Alles im Fluss...?" - Fatigatio e.V. YouTube video by Fatigatio e. V.

🎥 ME/CFS-Fachtagung 2025 des Fatigatio e.V. am 20.09.

Morgen findet ab 09:30 Uhr die diesjährige Fachtagung des @fatigatioev.bsky.social zu #MECFS in Hannover statt. Die Fachtagung wird online auf YouTube live übertragen.

(1/2)

zum Livestream: www.youtube.com/live/Tn1Tdo5...

19.09.2025 13:20 — 👍 32    🔁 20    💬 1    📌 1
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Studie zu Psychologisierung von Long COVID — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Studie zur Psychologisierung und Stigmatisierung von Menschen mit Long COVID und Post-Vac schließt an ME/CFS-Forschung an

In unserem neuen Blogbeitrag fassen wir die Studie zusammen und ordnen die Ergebnisse um LC und PCVS im Kontext von #MECFS ein.

Link zum Beitrag: www.mecfs.de/studie-zu-ps...

(4/4)

11.09.2025 12:28 — 👍 54    🔁 8    💬 0    📌 0

Diese ging hauptsächlich von Ärzt*innen und weiteren medizinisch-therapeutischen Fachpersonen aus. Außerdem wurde Psychologisierung als Treiber von Stigmatisierung identifiziert — mit erheblichen negativen Folgen auf individueller und struktureller Ebene.

(3/4)

11.09.2025 12:28 — 👍 48    🔁 2    💬 1    📌 0

Eine Forschungsgruppe um Ronja Büchner von der Universität Leipzig stellte heraus, dass insgesamt 88 % der Teilnehmenden einer Online-Umfrage Psychologisierung wahrgenommen und 84 % zumindest manchmal Psychologisierung erlebt haben.

(2/4)

11.09.2025 12:28 — 👍 49    🔁 2    💬 1    📌 0
Schriftzug: "Psychologisierung und Stigmatisierung bei LC & PCVS - Neue Studie zeigt von ME/CFS bekannte Stigmatisierungsmuster." Hintergrundbild: Screenshot der veröffentlichten Studie.

Schriftzug: "Psychologisierung und Stigmatisierung bei LC & PCVS - Neue Studie zeigt von ME/CFS bekannte Stigmatisierungsmuster." Hintergrundbild: Screenshot der veröffentlichten Studie.

🔍​ Neue Studie: Bei ME/CFS bekannte Psychologisierung und Stigmatisierung setzt sich bei Long COVID (LC) und Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom (PCVS) fort

Was Betroffene von ME/CFS seit Jahrzehnten erleben, konnte nun auch bei LC und PCVS gezeigt werden:

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11.09.2025 12:28 — 👍 113    🔁 60    💬 3    📌 4
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Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Bist du jetzt Ärztin oder wie? Eigentlich nicht, sagt Kolumnistin Margarete Stokowski. Und: irgendwie doch. Eine muss sich ja auskennen.

Mir ist klar, dass keine Ärztin oder kein Arzt Patientinnen mag, die alles besser wissen, aber manchmal weiß man es leider wirklich besser.

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

01.09.2025 16:23 — 👍 592    🔁 128    💬 16    📌 1
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ME/CFS Research Foundation ME/CFS Research Foundation is a non-profit organization dedicated to advancing research and understanding of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.

🚨 Über 60 renommierte, internationale Forschende erheben ihre Stimme!
#MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien.
👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org

01.09.2025 09:50 — 👍 75    🔁 36    💬 0    📌 2
Grafik mit hellem Hintergrund auf dem die Umrisse von Personen und Schals zu sehen sind.
Text auf der Grafik: Oben: „SOLI-SHIRT zu Gunsten der ME/CFS Forschung“, weiter unten: „Mindestpreis pro Shirt: 25€“ „Bestellung bis zum 21.09. https://emptystands.me/merch/distribution“ 

Die Grafik zeigt T-shirts und 2 Motive. Eines ist „front“ eines „back“ gelabelt. Das Motiv für die Vorderseite des T-Shirts ist ein „Empty Stands“ Schriftzug in dem Stangen aus dem Stehbereich eines Stadions eingearbeitet sind. 
Das „back“ Motiv zeigt viele verschiedene Menschen mit Schals, Gesichtschutz und Bannern. Sie sind Herzförmig angeordnet. In der Mitte des Herz‘ steht „Die Erkrankten im Herzen dabei“

Das Motiv ist von Sönke Lühring!

Grafik mit hellem Hintergrund auf dem die Umrisse von Personen und Schals zu sehen sind. Text auf der Grafik: Oben: „SOLI-SHIRT zu Gunsten der ME/CFS Forschung“, weiter unten: „Mindestpreis pro Shirt: 25€“ „Bestellung bis zum 21.09. https://emptystands.me/merch/distribution“ Die Grafik zeigt T-shirts und 2 Motive. Eines ist „front“ eines „back“ gelabelt. Das Motiv für die Vorderseite des T-Shirts ist ein „Empty Stands“ Schriftzug in dem Stangen aus dem Stehbereich eines Stadions eingearbeitet sind. Das „back“ Motiv zeigt viele verschiedene Menschen mit Schals, Gesichtschutz und Bannern. Sie sind Herzförmig angeordnet. In der Mitte des Herz‘ steht „Die Erkrankten im Herzen dabei“ Das Motiv ist von Sönke Lühring!

Es ist so weit!

Es gibt ein Empty Stands Soli-Shirt zu Gunsten der ME/CFS Forschung!
Mindestpreis pro Shirt: 25€, es kann bis zum 21.09 vorbestellt werden!

Hier geht‘s zum Shirt: emptystands.me/merch/distri...

Wir freuen uns auf eure Bestellungen!

#emptystands #mecfs

31.08.2025 11:42 — 👍 105    🔁 65    💬 6    📌 20
Therapie von ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Pacing Off-Label-Therapie klinische Forschung begleitende Psychotherapie schädliche Therapien Spontanremission versus Therapieerfolg Therapie von ME/CFS Bislang fehlen speziell für ME/CFS zugelassene ...

Außerdem wird auf schädliche Therapieansätze wie Aktivierungstherapien eingegangen und die Relevanz placebokontrollierter Studien erläutert, um tatsächlich wirksame Therapien zu identifizieren.

Zur Informationsseite: www.mecfs.de/therapie-von-me-cfs/

(2/2) #MECFS

27.08.2025 12:26 — 👍 50    🔁 9    💬 3    📌 1
Schriftzug: "Therapie von ME/CFS: Neue Informationsseite der DG.ME/CFS"

Schriftzug: "Therapie von ME/CFS: Neue Informationsseite der DG.ME/CFS"

💊 Die DG.ME/CFS hat zum Thema Therapie von ME/CFS eine neue Informationsseite veröffentlicht. Neben Pacing, Off-Label-Therapie und begleitender Psychotherapie wird die Notwendigkeit intensivierter klinischer Forschung für die Entwicklung wirksamer Medikamente für #MECFS thematisiert.

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27.08.2025 12:26 — 👍 111    🔁 57    💬 5    📌 3
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Förderung neuer Forschungsprojekte durch die DG.ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS DG.ME/CFS fördert zwei neue biomedizinische Forschungsprojekte mit insgesamt 50.000 Euro.

Ein wichtiger Schritt zu besserem Verständnis, klarerer Diagnostik und möglicher Therapieansätze für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom.

👉 Zum Blogbeitrag mit allen Details:
www.mecfs.de/forschungsprojekte-2025/

(4/4) #MECFS

25.08.2025 12:56 — 👍 21    🔁 2    💬 0    📌 0

🧠 Projekt 2 geht den neuroinflammatorischen Prozessen bei ME/CFS auf den Grund: Mit einem humanen Zellkulturmodell werden Auswirkungen von Patientenseren auf Nervenzellen, Mikroglia und Astrozyten erforscht.

(3/4)

25.08.2025 12:56 — 👍 21    🔁 0    💬 1    📌 0

🔬 Projekt 1 beschäftigt sich mit der Netzhautbildgebung mittels dynamischer Gefäßanalyse (DVA) als diagnostisches Verfahren für ME/CFS – ein vielversprechender Ansatz für eine objektive, nicht-invasive Diagnostik.

(2/4)

25.08.2025 12:56 — 👍 20    🔁 0    💬 1    📌 0
Schriftzug: 2 neue Forschungsprojekte zu ME/CFS. Gefördert durch die DG.MECFS.

Schriftzug: 2 neue Forschungsprojekte zu ME/CFS. Gefördert durch die DG.MECFS.

📢 Förderung von 2 neuen Forschungsprojekten zu ME/CFS

Die DG ME/CFS fördert zwei innovative Projekte zur Erforschung von #MECFS – finanziert durch Spenden, Mitgliedsbeiträge und die großzügige Unterstützung der ODDO BHF Stiftung.

(1/4)

25.08.2025 12:56 — 👍 56    🔁 18    💬 1    📌 0

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