@fahrradfahrer.bsky.social
ÄrztInnen organisieren sich in der „Deutschen Gesellschaft für #MECFS“.
Hier ist der Link zur Beantragung der Mitgliedschaft.
Bitte fleißig teilen.
LONG COVID & ME/CFS ZERSTÖREN LEBEN. KEINE HILFE. KEINE THERAPIE. KEINE HEILUNG. WIR FORDERN FORSCHUNG JETZT! WWW.NOTRECOVERED.ORG
LONG COVID & ME/CFS ZERSTÖREN LEBEN. KEINE HILFE. KEINE THERAPIE. KEINE HEILUNG. WIR FORDERN FORSCHUNG JETZT! WWW.NOTRECOVERED.ORG
Plakat Nähe Uniklinik Tübingen💙
17.10.2024 14:36 — 👍 71 🔁 33 💬 5 📌 1
Ich lese von gesetzlichen Versicherungen & Reha Kliniken oft - dass der überwiegende Teil der LongCOVID Patienten sich erhole.
Das ist nicht korrekt 90.2% der KH Patienten kehren nicht mehr zum Zustand vor der Erkrankung zurück - nach 3 Jahren
www.mdpi.com/2077-0383/13...
Titelblatt der Januar-Ausgabe von Medicina. Titel: The Psychosomatic View on ME/CFS: Why it is Harmful to Patients. Titelbild: Pressefoto der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Darstellung eines im Bett liegenden ME/CFS-Betroffenen. Im Hintergrund ein Rollstuhl, im Vordergrund Gehörschutz und Schlafmaske.
Die Fachzeitschrift Medicina hat unsere zusammen mit Prof. Leonard Jason und Prof. Carmen Scheibenbogen verfasste Publikation zur schädlichen Wirkung der psychosomatischen Sicht auf ME/CFS als Cover Story für die Januar-Ausgabe ausgewählt. #MECFS
👇
www.mdpi.com/1648-9144/60/1
Zwei Personen (Tilman und Grande), vor einer hellen Wand, die sich anschauen.
Aus einem Gespräch mit
charlyreddevil.bsky.social
@liegenddemo.bsky.social
@tilmangrande.osky.social
und mir entstand dieser Artikel der @rnzonline.bsky.social
über #PostCovid, #MECFS, #PEM, #Pacing, der Psychologisierung Betroffener, den Trauergängen und Liegenddemos👇🏼
www.rnz.de/region/metro...
Danke Euch!💙
Danke Stuttgart!
Danke @TanjaRadfahrer , dass du mich mitgenommen hast!
Therapie ist Menschenrecht!
Hofaufgabe wegen #MEcfs
#Bauernproteste
#LiegendDemo
Folgt uns für weitere Informationen. Wenn ihr mit in unsere WhatsAppgruppen möchtet, schreibt uns gerne an.
Liegenddemo.MECFS@gmail.com
#MECFS #PostCovid #PostVac #longcovid #Belastungsintoleranz #mecfsawareness #GDB #PEM #MEAwarenessDay #MillionsMissing #severemeawarenessday
gofund.me/16914589
Viele sind jedoch bettlägerig und können von normalen Tätigkeiten, wie zB sich waschen, essen oder Fernsehen nur träumen. Für all diese Menschen kämpfen wir, die Initiative LiegendDemo, mit den Menschen vor Ort.
Die nächste Demo,
unterstützt von @nichtgenesen Hamburg
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Im Hintergrund ist das Bild eines wehenden Tuches mit einer blauen Schleife. Darüber steht geschrieben. SAVE THE DATES! mit LiegendDemo TRAUERGANG Hier für Euch die Termine für das nächste Jahr: HAMBURG/STUTTGART 13.01.24 DÜSSELDORF 27.01.24 FRANKFURT A.M./MÜNCHEN 24.02.24 LEIPZIG/DRESDEN 09.03.24 WIESBADEN/BIELEFELD/ULM 23.03.24 WIEN 06.04.24 HEIDELBERG/MÜNSTER 21.04.24 Unten mittig das Logo der Initiative Liegenddemo + #LiegendDemo
Heute ist der 2. Januar. Für die meisten Menschen geht nun das normale Leben wieder los. Aber nicht für alle. Für hunderttausende Menschen, die von #MECFS betroffen sind, ist das "normale Leben" vorbei. Manche können noch arbeiten gehen und verzichten dafür auf jegliche private Aktivitäten.
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Vielen Dank @bettinagrande.bsky.social
für Ihr vielfältiges Engagement
und vielen Dank @liegenddemo.bsky.social für diese tolle Liegenddemo!
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Wir brauchen dich! ME/CFS darf nicht mehr ignoriert werden! Hilf mit beim Infostand am 26.-28.01. Messe Stuttgart Ärztekongress - Fachmesse Medizin Landeskongress Gesundheit Egal ob Auf- und Abbau, Flyer verteilen, Gespräche führen ME/CFS Wir sind nicht,,müde" - wir brauchen Hilfe!
Wir brauchen Unterstützung!
In Stuttgart ist ein großer Ärzti-Kongress mit Messe.
Sorgen wir dafür, dass #MEcfs nicht mehr ignioiert wird.
@fahrradfahrer.bsky.social hat einen Infostand organisiert.
Wer kann mithelfen?
Wir haben überarbeitete Flyer 💙
Warum wird LongCovid immer wieder "psychosomatisch" bezeichnet, was ist damit gemeint und was sind die Hintergründe dieser Debatte? Im neuen @riffreporter.bsky.social-Podcast habe ich darüber mit dem großartigen @anhaeuser.bsky.social gesprochen: www.riffreporter.de/de/wissen/ri... #MECFS
22.12.2023 14:48 — 👍 8 🔁 3 💬 0 📌 0
ME/CFS. Chronisch müde sind nur die Angehörigen
MEcfs ist,
wenn mensch trotz einer Kombination aus 5 Schlafmedikamenten und Einschlafmeditation einfach nicht müde wird
Das fehlgesteuerte Nervensystem lässt das nicht zu.
Ich bin es müde, zu erklären, dass diese Krankheit nichts mit Müdigkeit zu tun hat.
ME ist oft die Abwesenheit von Müdigkeit.
Diesen könnt ihr per Einladungslink beitreten, dafür einfach eine Nachricht an uns schreiben, da es hier leider keine Dm gibt, unter
Liegenddemo.MECFS@gmail.com.
Bitte teilt und kommentiert unsere Posts 💙, damit wir viele Interessenten und Beteiligte für die Demos 🪧 erreichen können. Danke 🙏
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Im Hintergrund ist das Bild eines wehenden Tuches mit einer blauen Schleife. Darüber steht geschrieben. SAVE THE DATES! mit LiegendDemo TRAUERGANG Hier für Euch die Termine für das nächste Jahr: HAMBURG/STUTTGART 13.01.24 DÜSSELDORF 27.01.24 FRANKFURT A.M./MÜNCHEN 24.02.24 LEIPZIG/DRESDEN 09.03.24 WIESBADEN/BIELEFELD/ULM 23.03.24 WIEN 06.04.24 HEIDELBERG/MÜNSTER 21.04.24 #LiegendDemo
!B
Ihr Lieben 💙,
heute haben wir für euch die kommenden Termine des #Trauergangs 🪧 2024 mit anschließender #LiegendDemo 🛏️ zusammengefasst.
Um aktiv mit uns zu werden und in den geplanten Städten den #Trauergang zu unterstützen sowie sich zu vernetzen, gibt es Whatsappgruppen.
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Sehr geehrte Abgeordnete des Bundestages, Ich schreibe Ihnen, weil die weit über 500 000 Menschen mit ME/CFS auch zur Bevölkerung in Deutschland gehören, die Sie vertreten. Gerade sind Haushaltsdebatten, und der Bundestag entscheidet, wie das Geld in Deutschland verwendet werden soll. Was ist wichtig und was nicht. Wenn Ihnen die Verfassung wichtig ist, dann investieren Sie in Therapieforschung für ME/CFS, denn das Recht auf körperliche Unversehrtheit muss auch für Menschen mit ME/CFS gelten. Wenn Ihnen Wohlstand wichtig ist, dann investieren Sie in Therapieforschung für ME/CFS, denn Familien verarmen durch Behinderung und Pflege. Wenn Ihnen Bildung wichtig ist, dann investieren Sie in Therapieforschung für ME/CFS, denn zu viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene können ihre Ausbildung wegen ME/CFS nicht beenden. Wenn Ihnen Freiheit wichtig ist, ... denn die Krankheit raubt den Betroffenen und den Angehörigen jegliche Freiheit. Wenn Ihr...
Offener Brief an den #Bundestag
Weit über 500 000 Menschen mit #MECFS sind Teil der Bevölkerung in Deutschland
Der #Haushalt sieht (fast) keine Therapiestudien vor.
Ampel lehnt alle Anträge dafür ab.
#Wirwollenleben nicht sterben!
#jetzt Therapieforschung
#COVIDisNotOver
Gerne weiter verbreiten
-Warum werden täglich Erkrankte falsch behandelt, aktiviert, obwohl es schadet?
-> wer will freiwillig bettlägerig werden mit Pflegestufe 4 oder 5?
-Warum müssen wir immer noch für Aufklärung, Fortbildung und medizinische Versorgung kämpfen?
Wir wünschen uns keine „Warum’s“ mehr fragen zu müssen.
-Warum gibt es für ME/CFS kaum Fachärzte?
-Warum interessiert man sich nicht für diese Erkrankung und möchte die Ursachen wissen?
-Warum versucht man nicht mit off-Label Medikamenten zu behandeln?
-Warum bildet man sich nicht auf den Stand der Wissenschaft fort?
@paulapiechotta.de
Bitte lesen: so kann das „Leben“ mit #mecfs aussehen
Bitte setzen Sie sich für mehr Geld für Forschung im Haushalt ein.
Wir brauchen auch eine gute medizinische Versorgung und dringend Aufklärung des medizinischen Personals, Gutachtern, Ämtern, usw.
Vielen Dank!
„Tired of waiting for subsidies from the Dutch government, over 40 doctors and scientists from five academic centers will jointly research the cause of Long Covid with private funding.“ 🙏
#LongCovid #Science 🔬
1/ 🇩🇪🏴
nltimes.nl/2023/10/20/d...
Tolle Umfrage der @zeitonline zu #LongCovid
Bitte dicken RT und macht zahlreich mit!
zeitonline.typeform.com/to/zikwXOxn
