Stefanie Weichselbaumer

Ich habe Rotz und Wasser geheult, als sich abzeichnete, dass ich nicht mehr arbeiten werde.
Mein Beruf war anstrengend, ja, aber schön und sinnstiftend.

#mecfs
#rentenbegehren

Ich wollte noch mal was zu diesem RENTENBEGEHREN sagen. Mal ganz abgesehen davon wie Menschen-feindlich das alles ist, finde ich das auch sachlich komplett seltsam.

Jede Person, die schon mal Kontakt mit der Psychologie hatte, weiß eigentlich, dass „arbeiten gehen“ sehr viel mehr ist als lästig.

🫂

*die

2/2 Very Severe ME & Palliative-Care-Aspekte.
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.

ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!

1/2 Was mich seit Jahren betroffen macht:
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:

PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.

"Ein wichtiger Beitrag zur Suizidprävention bei ME/CFS wäre die Schaffung einer normalen Versorgung"

- Danke für die klaren Worte an alle Expert:innen und auch für die klare Positionierung in der ö. Palliativmedizin!

2/2
... wenn es um die Zuerkennung von Sozialleistungen oder die Bestätigung der Berufsunfähigkeit geht?"

on point:
"Wie kann es sein, dass junge Menschen, die schwer an ME/CFS erkrankt sind und die strengen gesetzlichen Voraussetzungen für einen assistierten Suizid erfüllen, dennoch im Gesundheitssystem nicht als schwerkrank anerkannt werden [...]

1/2
Originalbeitrag der @weandme.bsky.social auf FB

Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...

Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.

Folie aus der Präsentation von Ronja Büchner: Haben Sie es schon mal erlebt, dass Ihre Long Covid-Symptome vor allem einer psychischen Erkrankung zugeschrieben wurden (z.B. Burnout, Depression)? - Prävalenz: 84% (LC 82%:, PCVS: 87%) + mit wem erlebt + wie emotional belastend war das? Wer psychologisiert? Ärzt:innen: 90% Freund:innen: 49% Familie: 42% Behörden: 38% Kolleg:innen: 36% Andere: 8%

Eine Zahl aus der Präsentation von @buechnerronja.bsky.social geht mir nicht aus dem Kopf: Mit riesigem Abstand sind es Ärzt*innen, die Long-COVID-Erkrankte am häufigsten "psychologisieren". Mit 90% liegt diese Personengruppe weit vor Freund*innen, Familie, Kolleg*innen und sogar Behörden. 🧵

Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“ Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.

Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.

Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...

Ich erinnere mich an meinen letzten Nachtdienst (auch ohne dass ich es wusste) als wäre er gestern gewesen. Es ist extrem schmerzhaft einen so wesentlich Teil der eigenen Identität unfreiwillig abgeben zu müssen.
Ich fühle mit dir!

🔥Hot take:

Wir brauchen mehr Gutachter•innen.

Schlechtachter•innen haben wir ja schon genug.

Dass gerade Krankenhäuser für Menschen mit #LongCovid, #MECFS und #MCAS zu den unsichersten Orten überhaupt gehören, ist einfach völlig absurd und #unethisch. #maskenauf

Die neuen #hEDS #HSD Kriterien lassen hoffen – nicht zuletzt, weil #CommunityLedResearch sichtbar in die Kriterienentwicklung einfließt.
„Alongside this, community-led research has finally been taken seriously. The 2025 EDS and HSD Community Experience Survey has gathered lived experience at scale.“

From the Austria community on Reddit: Ich bin Samuel, 21, leide an ME/CFS und in 12 Tagen sterbe ich. Explore this post and more from the Austria community

CN: Tod, Sterbehilfe, ME/CFS

21 & Sterbehilfe… ohne Worte.

#MEkills

„Die meisten Ärzte kennen diese Krankheit nicht einmal?! Die PVA selbst nennt uns Scharlatane und Trittbrettfahrer.“

www.reddit.com/r/Austria/co...

Nordlicht - CS Caritas Socialis CS Betreuung für Menschen mit ME/CFS

Die Caritas Socialis legt vor!
Ein wichtiger, längst überfälliger Schritt für eine bessere Pflege- und Betreuungsversorgung in Österreich für Menschen mit ME/CFS und zur Entlastung der (pflegenden) Angehörigen:
NORDLICHT 💙 – hoffentlich erst der Anfang! 💫

www.cs.at/angebote/nor...