Patricia

1/2 Was mich seit Jahren betroffen macht:
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:

PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.

Irgendwie passen alleine diese, ausbaufähigen, Daten nicht zum Bauchgefühl des Kollegen.

Und sogar würde es stimmen: 10% wären dann ja trotzdem unzureichend versorgt, eine hohe Absolutzahl.

Orientieren wir uns bitte bei dieser Diskussion an der Realität der Betroffenen.

7/7

Hier der Kontext:

bsky.app/profile/neur...

Ich hoffe, Politiker*innen, die sich um eine normale Versorgung für #MECFS bemühen, sind sich dieser Spielchen bewusst.

Derzeit kann mensch sehr gut ein Lehrstück in PLURV bei ME/CFS in den SozialenMedien beobachten:
1. Es wird eine wissenschaftlich falsche Meinungen zu MECFS gepostet von Eminenz xy
2. Diese Meinung wird von Spezialisten zu MECFS sachlich und korrekt durch Studien widerlegt.
1/n

Margarete Stokowski: "Ohne meinen Partner und meine Freundinnen wäre ich vermutlich nicht mehr am Leben" Viele kennen Margarete Stokowski (39) aus ihren Kolumnen oder von Bestseller-Büchern wie "Untenrum frei". Seit einer Covid-Infektion verbringt die Journalistin einen großen Teil des Tages liegend. Den...

www.brigitte.de/gesund/gesun...

1/n So ganz im Klaren bin ich mir ja noch nicht, was den Appeal des Biopsychosozialen Modells (BPS) ausmacht. BPS ist ohne jegliche Evidenz, ja kokettiert sogar damit, dass sie "agnostisch" sowohl gegenüber Ursachen als auch Wirkungen sind, also den Kriterien der EbM inhärent nicht genügen kann.

Bettina Grande: "Es ist beschämend, wie sehr wir die Menschen mit ME/CFS im Stich lassen." Die psychologische Psychotherapeutin Bettina Grande im Gespräch mit BRIGITTE über Gaslighting, Vorverurteilung und den ständigen Generalverdacht bei ME/CFS – und was Betroffene wirklich brauchen.

"Diese Menschen wollen leben. Aber sie können irgendwann einfach nicht mehr, weil die quälenden Symptome unerträglich werden..." - @bettinagrande.bsky.social im Interview mit Andrea Berning im
ME/CFS-Schwerpunkt des brigitte.de Magazins.

www.brigitte.de/gesund/gesun...

Wichtiger Thread.

Viel der Drastik von #MECFS ergibt sich aus fehlender medizinischer Versorgung und oftmals absolut kontraproduktivem Agieren von Institutionen.

Auch mit aktuellem Wissensstand wäre, bei besseren Rahmenbedingungen, in vielen Fällen Besserung möglich.

Mein Vortrag zur Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MEcfs (inklusive technischer Pannen 😅) ist online; ebenso der Vortrag von Mareike aus der Betroffenenperspektive.

💙lichen Dank dem Frauenmuseum & allen Betroffenen, die ihre Erfahrungen beigesteuert haben!

bremer-frauenmuseum.de/2026/01/28/l...

Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...

Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.

Wissenschaftliches Gaslighting: Vom Arzt für verrückt erklärt „Das bilden Sie sich doch nur ein“ bekommen viele Leute zu hören, die etwa unter ME/CFS leiden. Das ist keine wissenschaftliche Strenge, sondern ein Behandlungsfehler.

"Seien Sie nicht so empfindlich, reißen Sie sich zusammen, das ist nur psychisch!" Immer noch passiert es, dass Leute mit Krankheiten wie ME/CFS nicht ernst genommen werden, obwohl die Medizingeschichte lehrt: Viele Krankheiten, die ursprünglich als eingebildet galten, sind sehr real.

Abbildung 1. Das Gleichgewicht der Neurotransmitter kann durch Autoantikörper, genetische Veranlagung, epigenetische Veränderungen, Neuroinflammation und physiologische Stressoren gestört werden. Eine Dominanz der exzitatorischen gegenüber der inhibitorischen Neurotransmission kann zu einer Überaktivierung des Gehirns und zu autonomen Dysfunktionen führen, was wiederum zu nachgeschalteten Störungen führt. Diese Prozesse tragen zu neurologischen Symptomen und Funktionsstörungen der Skelettmuskulatur bei und können die Belastungsintoleranz und PEM verschlimmern.

Ungleichgewicht der erregenden und hemmenden Neurotransmittersysteme bei ME/CFS

»Zunehmende Evidenz deutet darauf hin, dass neben dem noradrenergen System auch mehrere andere Neurotransmittersysteme – insbesondere Glutamat, Serotonin und GABA – bei ME/CFS gestört sind. Dieses …

"Mein Privileg ist, dass ich als Medizinerin mit ME/CFS wenigstens ernst genommen wurde" Sie hat nur vier Stunden am Tag, die sie nicht im Bett liegend verbringen muss. Eine dieser kostbaren Stunden schenkt uns die an ME/CFS erkrankte Ärztin Mirja, um ihre Geschichte zu erzählen.

Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert.

@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
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Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“ Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.

Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.

Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...

Ehrenamtspreis: Wer sind die Stuttgarter des Jahres? Die Leserinnen und Leser entscheiden: Wer bekommt den Ehrenamtspreis? Die Online-Abstimmung startet am 24. Januar. Bis zum 2. Februar kann man mitmachen.

Achtung: Ehrenamtspreis „Stuttgarter:in des Jahres“

Unsere hochengagierte Kollegin und Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyupru ist für ihre wichtige Arbeit bei Long Covid Deutschland und Fatigatio nominiert worden.
Die Abstimmung läuft bis zum 2.2.2026!

www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...

"Mein Privileg ist, dass ich als Medizinerin mit ME/CFS wenigstens ernst genommen wurde" Sie hat nur vier Stunden am Tag, die sie nicht im Bett liegend verbringen muss. Eine dieser kostbaren Stunden schenkt uns die an ME/CFS erkrankte Ärztin Mirja, um ihre Geschichte zu erzählen.

Ich wurde im Rahmen eines ME/CFS Specials von der Brigitte interviewt.

www.brigitte.de/gesund/gesun...

ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.

Vielen Dank an das „Brigitte“-Magazin für dieses wichtige ME/CFS-Special.
Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von
#MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt,
den öffentlichen Diskurs zu verändern.

100% das.

So viele drastische Verläufe von #MECFS wären vermeidbar.

Folie aus dem CFS_CARE-Projekt mit Ergebnissen nach 12 Monaten. Aufgelistet sind: keine Unterschiede bei Bell-Score, Fatigue, Schmerz und Kognition; keine Unterschiede auch bei weniger schwer Erkrankten. Emotionsbezogene Gesundheit leicht verbessert in der Interventionsgruppe. Zur stationären Rehabilitation: subjektiv besseres Krankheitsverständnis und Alltagsmanagement, aber laut Bell-Score 44 % Verschlechterung und 13 % Verbesserung.

Folie mit Kernaussagen aus CFS_CARE: Eine symptomorientierte Therapie konnte weder die Krankheitsschwere reduzieren noch funktionelle Einschränkungen verbessern. Die derzeitige Praxis, ME/CFS-Patient*innen vor Bewilligung einer Erwerbsminderungsrente in Rehabilitation zu überweisen, sollte überdacht werden.

Grüne Grafik mit dem Text: „Wenn PEM: keine mobilisierende Reha!“ Daneben ein kleines Bild einer Karte mit der Aufschrift „PEM“. Die Grafik warnt vor belastungssteigernden Rehabilitationsmaßnahmen bei Post-Exertional Malaise.

2/2
CFS_CARE zeigte:
Nach stationärer #Reha
44 % Verschlechterung,
nur 13 % Verbesserung
im #Bell -Score.
Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen:

Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko.

#NoRehab #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar

Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne neben einem Rednerpult mit der Aufschrift „Scheibenbogen“ und dem LongCARE-Logo. Hinter ihr Banner der TMF („Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten“). Sie spricht in ein Headset-Mikrofon, im Hintergrund Stühle und Projektionsfläche.

Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn.

Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand.

Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.

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Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.

44 % Verschlechterung! Ein unglaublich hoher Wert und das bei besseren Bedingungen als anderswo - es muss endlich vorbei sein mit aktivierender Reha!

Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

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Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...

Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens.
#MECFS
www.derstandard.at/story/300000...

"Most doctors do not realize that the fact that tests are normal is no proof that something is psychiatric or psychosomatic, nor do they realize that there is never any proof that something is psychosomatic for the simple reason that such proof does not exist." 🏆

🫂