@lightupthenight4me.bsky.social
Offizieller Account ME/CFS Awareness, Aufklärung und ein bisschen mehr https://lightupthenight4me.wixsite.com/website
Leider sieht es aktuell nach wie vor so aus, dass uns beiden vom Team @lightupthenight4me weiterhin die Kapazitäten fehlen, um auf unseren Kanälen wirklich präsent und #LightUpTheNight4ME aktiv zu sein.
Wir bleiben aber optimistisch.
www.instagram.com/p/DOf5tffiFD...
Demos zum #severeMEday am 8. August...
29.07.2025 06:03 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0So wichtiges Statement der @dgmecfs.bsky.social zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur aktuellen Lage bzgl. ME/CFS.
26.07.2025 06:18 — 👍 8 🔁 0 💬 0 📌 0Wir sind leider weiterhin ziemlich am Struggeln, kommen aber auf jeden Fall wieder. Wir freuen uns, wenn ihr uns weiterhin folgt und unterstützt.
Passt gut auf euch auf.
Euer Team #LightUpTheNight4ME
Die monatelangen Vorbereitungen der #LightUpTheNight4ME haben uns ziemlich mitgenommen, sodass wir momentan kaum noch handlungsfähig sind.
Aber obwohl wir noch keinen genauen Überblick haben, ist bereits jetzt ziemlich sicher, dass die Teilnehmerzahl 2025 deutlich über dem Vorjahr liegt. 🎉
Obwohl einiges schief gelaufen ist, war die #LightUpTheNight4ME 2025 insgesamt ein absoluter Erfolg!
Wir bedanken uns ganz sehr bei allen, die sich irgendwie beteiligt haben. 💙
Die nächsten Tage wird es wahrscheinlich aufgrund von #PEM erstmal ein bisschen ruhiger bei uns. Passt auf euch auf!
Sehr schön. So wichtig, dass wir endlich gesehen werden. Danke schön. 💙 #LightUpTheNight4ME
13.05.2025 06:10 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Wir bedanken uns herzlichst 💙 Team #LightUpTheNight4ME
13.05.2025 06:07 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Herzlichen Dank 💙 #gemeinsamsosehrvielmehrerreichen #UnsereHoffnungTrägtBlau #LightUpTheNight4ME
13.05.2025 06:06 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Wir, vom Team #LightUpTheNight4ME bedanken uns herzlichst für Ihre Solidarität und Ihr Engagement, um dieser furchtbaren Erkrankung und den Betroffenen zu mehr Sichtbarkeit, Forschung und Versorgung sowie Aufklärung zu verhelfen. Herzlichen Dank.
13.05.2025 06:04 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Wunderbar, herzlichen Dank! Falls noch nicht geschehen, möchtest du uns evtl. den Teilnehmer per Email schicken an LightUpTheNight4ME@web.de?
Dann können wir ihn mit in die Teilnehmerliste aufnehmen. 💙
M O R G E N
Montag, 12.05.2025 ist es soweit
#LightUpTheNight4ME 💙
Aktuell ca 250 öffentliche Teilnehmerzusagen, aber natürlich kann auch kurzfristig noch mitgemacht werden.
Auch Betroffene & alle, die uns unterstützen möchten, beleuchten ihre Fenster morgen Abend BLAU.
#UnsereHoffnungTrägtBlau
Nur noch ein paar wenige Tage bis zum großen Abend der #LightUpTheNight4ME 2025 - wir freuen uns wirklich sehr darauf.
Inzwischen liegen uns deutlich über 235 Zusagen von öffentlichen Teilnehmern vor.
Das ist großartig! Danke 💙
Wir brauchen EURE Unterstützung!
Für einen Fernsehbeitrag brauchen wir ca. 10 Sek. lange Videos von am 12.05.2025 blau beleuchteten öffentlichen Objekten.
Wer hat Teilnehmer in der Nähe und könnte ein kurzes Video machen?
Videos bitte bis zum 13.05.2025 per Mail an LightUpTheNight4ME@web.de
Herzlichen Dank 💙
07.05.2025 09:43 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0Lieben Dank für dein Engagement 💙
07.05.2025 09:41 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität anlässlich der #LightUpTheNight4ME am Abend des Internationalen ME/CFS Tages blau zu beleuchten.
Teilt eure Fotos davon mit #LightUpTheNight4ME
www.instagram.com/p/DJJa61Rgw3...
#LightUpTheNight4ME 2025
- Auch extrem wichtig: Presse -
Einen Vorlagentext, um Pressevertreter anzuschreiben und um Berichterstattung über die #LightUpTheNight4ME zu bitten, gibt's auf unserer Website
(ganz runter scrollen)
lightupthenight4me.wixsite.com/website/ligh...
Für alle, die vielleicht neu dabei sind, und alle anderen, die die #LightUpTheNight4ME bisher noch nicht aus dieser Perspektive betrachtet haben:
Die Aktion erreicht so viel mehr als "nur" blaue Beleuchtung... 💙
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME 2025 - Unsere Hoffnung trägt blau am 12. Mai 2025 🙌💙
08.04.2025 05:52 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0#MECFS #severeme #verysevereme #blueroses #millionsmissing
08.04.2025 05:51 — 👍 4 🔁 0 💬 1 📌 0
DU kannst ganz wesentlich zum Erfolg der #LightUpTheNight4ME beitragen und für mehr Sichtbarkeit und Aufklärung sorgen! Denn du kennst mehr potenzielle Teilnehmer, als du
wahrscheinlich denkst! 💙
Zum kompletten Beitrag
www.instagram.com/p/DIJPi_Fo4o...
#LightUpTheNight4ME
#MECFS #severeme #verysevereme #blueroses #millionsmissing
Aller höchste Eisenbahn, dass die Akquisephase der öffentlichen Teilnehmer so richtig Fahrt aufnimmt. Denn auch, wenn wir schon einige wirklich tolle Zusagen haben, bis zu unserem Ziel - die > 220 Teilnehmer des vergangenen Jahres zu toppen - ist es noch ein ziemlich langer Weg...
23.03.2025 16:01 — 👍 3 🔁 1 💬 1 📌 0@fatigatioev.bsky.social @dgmecfs.bsky.social @drchronically.bsky.social @pausedme.bsky.social
@community4me.bsky.social
@sibylledahrendorf.bsky.social
@unitetofight.bsky.social
#LightUpTheNight4ME 2025 braucht weiterhin EURE Unterstützung. Jede Mail,
jeder Teilnehmer hilft, uns alle ein wenig sichtbarer zu machen.
Wie ihr öffentliche Teilnehmer akquiriert
lightupthenight4me.wixsite.com/website/ligh...
#UnsereHoffnungTrägtBlau Blaue
Beleuchtung am 12.05.2025 💙
#MECFS
🆘 #LightUpTheNight4ME braucht dringend Unterstützung bei der Akquise.
Jede Mail hilft, jeder Teilnehmer zählt, um auf ME/CFS und die katastrophale Situation aufmerksam zu machen.
Melde dich gern bei uns.
#gemeinsamsosehrvielmehrerreichen
www.instagram.com/p/DG3ESGVAr6...
Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung!
Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025
NEWS #LightUpTheNight4ME 2025
Jede Unterstützung lässt die #LightUpTheNight4ME2025 weiter wachsen und so - mit der blauen Beleuchtung am 12. Mai - mehr öffentliche Aufmerksamkeit und Aufklärung erreichen.
Wir zählen auf euch. 💙
#MECFS #severeme #verysevereme #millionsmissing
#LightUpTheNight4ME
