Ihr Lieben, wer kann helfen? Ich benötige eure Unterstützung am Mittwoch 🙏
13.11.2023 17:14 — 👍 16 🔁 8 💬 0 📌 0@rsandra266.bsky.social
M.Sc.Biosystems Engineering #neurobiology #Nature #teaching 🍂 | life pauses due to #LongCovid #MECFS #PEM #MCAS #SFN | team member of @Not_Recovered
Ihr Lieben, wer kann helfen? Ich benötige eure Unterstützung am Mittwoch 🙏
13.11.2023 17:14 — 👍 16 🔁 8 💬 0 📌 0Um das zu vermieden, kann man auf Produkte zurückgreifen, die NUR noch die Stoffwechselprodukte der #EColi Bakterien als Lysat enthalten - OHNE Zellenwandbestandteile (z.B. Colibiogen®)
9/9
Hier zusammenfassend eine Übersicht, die die Unterschiede visuell deutlich macht.
Worauf der Körper mit
👉entzündlichen Reaktionen/überaktiven Immunzellen reagieren kann.
Hierbei sind insbesondere die #LPS (Lipopolysaccharide) als Hautbestandteil der Zellwand zu benennen.
8/
Das diese Präparate Zellwandbestandteile enthalten.
Das beim #LeakyGut kontraindiziert sein kann.
Denn wenn die Darmschleimhaut beschädigt ist (zb. als Folge von Infektion), können viele Stoffe direkt aus dem Darm in das Blut🩸übergehen,
7/
Man kann auf Präparate zurückgreifen die NICHT lebensfähige #EColi Bakterien enthalten.
Diese enthalten dann trotzdem alle Bestandteile der Bakterien, die dem Wiederaufbau der Darmschleimhaut dienen (z.B ProSymbioFlor® oder Rephalysin®)
Auch hier gibt es zu beachten ⬇️
6/
⚠️ Es handelt sich um einen lebenden, vermehrungsfähigen und stoffwechselaktiven Bakteriumstamm ❗️
👉Bei einer #Histaminintoleranz können E.Coli Stämme kontraindiziert sein, da sie Histamin produzieren.
5/
sondern auch Störungen im Immunsystem verursachen. Pathogene Keime und Pilze haben dann leichtes Spiel.
Zur Modulation der Darmgesundheit werden oft E.Coli Präparate wie #Mutaflor ® empfohlen, der den geprüften Stamm E.Coli Nissle 1917 enthält.
Was dabei zu beachten ist ⬇️
4/
Eine Fehlbesiedlung #SIBO, eine zu „durchlässige“ Darmbarriere #leakygut oder auch eine verminderte Anzahl von #Lakto- und #Bifidobakterien kann nicht nur zu Verdauungsproblemen wie Durchfall, Verstopfung, Blähungen Reizdarm oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten führen,
3/
#EColi Bakterien sind ein wichtiger Teil einer gesunden Darmflora. Zahlreiche Studien belegen den wichtigen Einfluss auf unser Immunsystem. So dienen deren Stoffwechselprodukte (Glykopeptide, Fettsäuren, Lipide usw.) als Nährstoffe anderer wichtiger Darmbakterien.
2/
#servicetweet #Darmaufbau #Darmgesundheit
Dass Prä-/ Probiotika sich (v.a. auch präventiv nach Antibiotika-Gabe) zur Unterstützung der Darmgesundheit eignen, ist hinreichend bekannt.
Doch wie sieht’s aus mit der #Immunmodulation durch E.coli Lysate ⁉️
Ein 🧵 dazu.
1/
⬇️⬇️⬇️
Hab gestern eine 📧 an mein Kollegium verfasst (Anlass Trauung/Namensänderung).
„…Ich freue mich darauf, euch hoffentlich irgendwann dann als "Frau G." wieder unterstützen zu können.“
Diese Ungewissheit schmerzt. ohne #Forschung wird es ein unrealistisches Ziel bleiben.
Aber klar, warten wir einfach bis sich die Geschehnisse aus 2020/2021 wiederholen… 🤡
Obwohl… warten müssen wir hierfür nicht.
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www1.wdr.de/nachrichten/...
Furchtbar! Es ist fast schon Satire wie sich darüber unterhalten wird - und das bei dem wissenschaftlichen Stand 🤯
09.11.2023 12:30 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0Virologe #MartinStürmer im Interview eingeladen beim MOMA @DasErste.
Bei dieser #Verharmlosung und Desinformation fehlen mir die Worte!
Kein Wort von #LongCovid / #MECFS. Keine Empfehlung #Maske zum Selbstschutz zu tragen❗️
⬇️
www.daserste.de/information/...
Danke 🙏
08.11.2023 11:10 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0Hätte diese Woche zwei wichtige lang geplante Arzttermine gehabt. War am struggeln, da ich es noch nicht wirklich außer Haus schaffe nach #Covid 3rd round.
Bekam gestern und heute Anrufe - Absage, da ÄrztInnen krank sind.
Schicksal? Nee, #COVIDisNotOver ❗️
Wir beatmen wieder Covidpatienten.
Zum Glück ist das alles vorbei.
Demonstranten, davon 2 im Rollstuhl, Plakate für ME/CFS Awareness werden gezeigt.
Eine Frau unterm Regenschirm hält eine Fotocollage mit den Bildern mehrerer Erkrankter
Eine Gruppe von Demonstranten, von hinten zu sehen, mit Regenschirmen
2 Frauen mit Maske, eine hält ein Schild in die Kamera: „Trauergang: Wir trauern um das Leben, das wir, ohne zu sterben, durch die Krankheit ME/CFS verloren haben“
Bewegend wie schön war es, viele von Euch auf der #MECFS #Liegenddemo für #MEAwareness in Mannheim entweder persönlich getroffen zu haben-
oder Euch auf den Fotos Eurer Angehörigen und Stellvetreter*innen vor Ort gesehen zu haben.
Das hat mich sehr berührt.
Update: Verdacht auf zusätzliche #Kehlkopfentzündung. Läuft bei mir.
Nach 4 Tagen Hölle im Hals nun doch froh über das Antibiotikum! 🙏
Cave ⚠️
bei #MCAS und COVID (#Paxlovid) ist das hier so ziemlich das einzige Antibiotikum was nicht triggert und keine WW zeigt
⬇️⬇️⬇️
Wegen der starken Durchfälle, damit verbundener Schwäche und zunehmender Aktivität der Mastzellen (Zuckungen, Taubheit, kribbeln in den Beinen) hab ich Metformin wieder weggelassen, so dass ich nur noch Paxlovid nehme und Ketotifen wieder zulässig ist 🤞🏻
2/2
#update #Covid
Ich hab die ganze Nacht kein Auge zugemacht. Bei jedem Schlucken und Atmen laufen mir reflexartig die Tränen wegen der starken Schmerzen im Hals.
Entzündung rutscht auch langsam hoch zu den Ohren.
Halswickel, Gurgeln, Lutschtabletten, Ibus helfen nicht.
1/2
Gefühlt „nur“ um das kognitive Level zu halten.
01.11.2023 08:42 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Und heftigste Durchfälle und etwas Übelkeit leider auch noch da.
Wobei das eher von Paxlovid und Metformin kommen mag.
Durchhalten🤞🏻
2/2
Ich möchte mal ein ganz ganz großes #DANKE los werden für eure Genesungswünsche 🫶
Kleines #Update aus dem Krankenlager: Fieber ist unten, Nervenschmerzen besser. Aber die Entzündung im Hals und Rachen ist so heftig dass selbst das Atmen schmerzt.
Viruslast auch noch hoch.
1/2
Flyeralarm
Die Neurolog*innen treffen sich vom 8.-11. 11. in Berlin.
Infos zu Diagnose und Behandlung von #MEcfs sind nicht vorgesehen.
Nur CK wird zu BeSCHLECHTachtung sprechen.
Wir haben Aufklärungsflyer und suchen Allys zum Verteilen
Bitte RT
dgn.org/dgn-kongress
Im Hintergrund sind Postkarten zu sehen, die übereinander liegen. Davor folgender Text: "Postkartenaktion Anlässlich Symposium GÖG/BMSGPK Wir wollen gemeinsam mit der Postkartenaktion auf fehlende Versorgungsstrukturen und Forschungsförderung aufmerksam machen. Wir freuen uns auf eure Unterstützung!"
📯Postkartenaktion - Jetzt mitmachen!📯
💪Gemeinsam ein starkes Zeichen setzen! Mach auch du mit!
Am 20.11.2023 veranstalten das Gesundheitsministerium (BMSGPK) und die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) das "Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS”
1/n
Aerosol-Forscher: Raumluftsysteme entscheidend für die Eindämmung der Ausbreitung von #Viren
Über die zentrale Bedeutung der Luftqualität in Innenräumen für die Prävention von Atemwegsinfektionen und wie sie erreicht werden kann.
Professor Joe Allen von …
#COVID19 #CleanAir
> 50% of long-COVID patients failed to improve 1.5 years after initial diagnosis, according to a new study based on cases seen at a Danish post-COVID clinic, both before and after the Omicron variant period. -International Journal of Infectious Diseases
www.cidrap.umn.edu/covid-19/stu...
Danke 🙏 mich hat es tatsächlich ziemlich heftig erwischt…
30.10.2023 09:48 — 👍 2 🔁 0 💬 2 📌 0Feels like I'm burning inside and my lymph nodes can bursting at any moment.
Sleep disorder, POTS is increasing.
Please were 😷 🙏 protect yourself and vulnerable people.
AND HOLY SHIT it is NOT MILD ‼️
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