Einfach Sonnig

"MECFS patients experience a level of disability equal to that of patients with late-stage AIDS."

Als ich noch als Pfarrerin und Klinikseelsorgerin tätig war, wurde ich oft zu Sterbenden gerufen,
erlebte Krebskranke in ihren letzten Stunden, war da, wenn Menschen ihren letzten Atemzug taten oder Beatmungsgeräte abgeschaltet wurden.
#MECFS
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20.11.2023 11:01 — 👍 97    🔁 52    💬 1    📌 0

Mila's care follows a strict choreography: 🧵
I wash her torso, put on a pyjama top (open at the back), she turns to her side, I wash her back and oil it to prevent bedsores, brush her hair at the back of her head, she turns on her back, I brush the rest of her hair, etc.

15.11.2023 10:28 — 👍 25    🔁 5    💬 3    📌 2

Diagramm zeigt Kurven mit möglichen Verlaufsformen von MECFS. Bei den meisten ist der Verlauf schwankend. Wenige verbessern sich mit der Zeit, mehr jedoch schwanken um ihr Niveau oder zeigen eine fortschreitende Verschlechterung.

Mittwochs 21-22Uhr ist #MEawarenessHour:

#MECFS ist eine Erkrankung, die sehr schwankend verläuft. Wenn ihr Menschen mit ME trefft, dann sind das ihre besten Tage. An den Folgetagen wird es Ihnen wieder sehr viel schlechter gehen (PEM).
Schwer & schwerst Betroffenen sind keine Besuche mehr möglich.

29.11.2023 20:41 — 👍 48    🔁 21    💬 2    📌 0

"Multiply for ME"

🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME

Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵

Bitte RT 🙏

06.11.2023 10:11 — 👍 180    🔁 215    💬 8    📌 12

Ihr seid Ärzt*in und wollt Menschen mit #MECFS in 2 Minuten helfen?

Schreibt doch kurz eine Mail an die Deutsche Gesellschaft für Neurologie und bittet, die neurologische Krankheit ME/CFS als Programmpunkt beim diesjährigen DGN-Kongress aufzunehmen: dgn.org/dgn-kongress

info@dgn.org

#MedSky

21.10.2023 07:19 — 👍 105    🔁 73    💬 2    📌 6

Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a chronic neurologic disease often preceded by infection. There has been increased interest in ME/CFS recently because of its significant...

Overjoyed to announce my Concise Clinical Review of ME/CFS in Mayo Clinic Proceedings (with updated diagrams!) Very glad to have worked with
Stephanie Grach, and Ravi Ganesh and Tony Chon on this! #MedEd #MedTwitter 🧵 www.mayoclinicproceedings.org/article/S002...

07.10.2023 16:03 — 👍 430    🔁 158    💬 22    📌 16

I've sent out about 2600 codes for B l u e S k y to members of the chronic illness and disability communities. Because requests have slowed and I have lots of donated codes, I've shut down donations for now. Please spread the word that codes are available. forms.gle/A1LD3zTsZBjC...

10.10.2023 00:27 — 👍 196    🔁 82    💬 14    📌 1

"Wir geben Menschen mit ME/CFS und Post-Covid ME/CFS eine Stimme" – Lost Voices Stiftung – bett... Die Lost Voices Stiftung setzt sich für Menschen ein, die an der neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom ME/CFS oder Post-Covid ME/CFS erkrankt sind.

Bitte RT und helfen, Forschung für #MECFS zu finanzieren

⚠️ Bonus bis morgen (Sonntag):

Felix Beilharz verdoppelt jede Spende an die Lost Voices Stiftung dafür!
www.linkedin.com/posts/felixb...

Jeder Euro (bis 1.000€) = doppelter Einsatz!

🚀 🚀

👉 Hier spenden:
www.betterplace.org/de/projects/...

07.10.2023 12:02 — 👍 75    🔁 61    💬 2    📌 3

Spenden für das Charité Fatigue Centrum (CFC) in Berlin – Lost Voices Stiftung – betterplace.... Das Charité Fatigue Centrum in Berlin forscht zu Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS und Post-Covid ME/CFS. Wir unterstützen diese wichtige Arbeit. Hilf uns dabei mit Deiner Spende!

Bitte RT!
Erfoschung von #MECFS
LostVoices hat eine SPENDENKAMPAGNE zugunsten der Charité FATIGUEAMBULANZ angelegt!
Im Vgl. zur Erforschung anderer Krankheiten ist ME/CFS katastrophal unterfinanziert+bleibt es trotz Hinzukommen Hunderttausender durch #LongCovid.
Jede kleine Spende, jeder RT helfen!🙏

07.10.2023 08:56 — 👍 73    🔁 67    💬 3    📌 2

Off-topic: Ich freue mich gerade so sehr, dass du wieder da bist! Du hast echt gefehlt! ☀️🫂

07.10.2023 17:46 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0