Entschuldigung, ich hatte hier seit Tagen nicht mehr hereingeguckt und auch keine Benachrichtigung bekommen. Aber ich kann hier auch nichts Besonderes beitragen, glaube ich.
05.09.2025 20:28 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0@chrzacharias.bsky.social
ME/CFS seit 2019. Ich setze mich für bessere Aufklärung, Versorgung und Forschung ein, die aufgrund jahrzehntelanger falscher Einordnung als psychische Krankheit bisher kaum stattgefunden hat.
Entschuldigung, ich hatte hier seit Tagen nicht mehr hereingeguckt und auch keine Benachrichtigung bekommen. Aber ich kann hier auch nichts Besonderes beitragen, glaube ich.
05.09.2025 20:28 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0In Bremen lehnt die Senatorin für Gesundheit die Einrichtung einer zentralen Anlaufstelle für Post-Covid- und ME/CFS-Erkrankte ab. Begründung:
1. Hausärzt*innen kennen sich aus.
2. Es gibt eine Leitlinie.
3. Hausärzt*innen können an Fachärzt*innen überweisen.
Hierzu einige Anmerkungen. 🧵
"Die DGN fasst nicht *den* Wissensstand zu ME/CFS zusammen, sondern *ihren*."
Dr. Michael Stingl auf X
Eine "Fachgesellschaft" lässt die Hosen herunter... Wahrscheinlich geht der Text primär auf eine Einzelperson zurück, die die Grenzen ihrer eigenen Kompetenz nicht kennt.
Die Aussagen bzgl. der jahrzehntelangen Forschung und nicht-immunologischen Ursachen zeugen von eklatanter Unkenntnis. Von annähernd 0 Euro pro Jahr kann man annähernd nicht forschen. Und die jüngsten Studienergebnisse weisen stark auf eine wichtige Rolle der Immunologie hin.
24.07.2025 03:05 — 👍 7 🔁 0 💬 0 📌 0Verantwortungsvolle Ärzte, die im Sinne der Kranken handeln, müssten sich mit dem tatsächlichen Forschungsstand auseinandersetzen und bereit sein, dazuzulernen und die heißgeliebten alten Glaubenssätze aufzugeben. Für eine Fachgesellschaft ist die Stellungnahme ziemlich peinlich.
24.07.2025 03:01 — 👍 7 🔁 0 💬 1 📌 0Die Stellungnahme wirkt jedenfalls eher durch Eigeninteressen motiviert als durch das Patientenwohl. Insbesondere ist es ja völlig irre, sich auf den Forschungsstand zu berufen, diesen aber gar nicht zu kennen, sondern sich darauf zu verlassen, dass die alten Glaubenssätze schon stimmen werden.
24.07.2025 02:58 — 👍 7 🔁 0 💬 1 📌 0Und wo ist Ihre Warnung vor CBT + GET? Bei Graded Exercise Therapy besteht dringender Verdacht, dass sie Patienten zT erheblichen Schaden zufügt. Haben Sie "primum non nocere" vergessen? Insofern trotz diplomatischer Formulierungen ein schwaches Statement, das keinem Kranken hilft. Nur Ihnen selbst.
23.07.2025 12:34 — 👍 19 🔁 0 💬 1 📌 0Gute Wissenschaftler hätten an Ihrer Stelle kein vorschnelles, ideologisch geprägtes Urteil abgegeben. Empathische und verantwortungsvolle Ärzte hätten die Rolle der Psychosomatik, die so viel Schaden angerichtet hat, nicht dermaßen verherrlicht.
23.07.2025 12:32 — 👍 22 🔁 0 💬 1 📌 0Ist es Ihnen eigentlich nicht peinlich, sich großspurig bzgl. des Forschungsstands aus dem Fenster zu lehnen, wenn Sie von genau diesem Forschungsstand überhaupt keine Ahnung haben? Wieso haben Sie nicht erst einmal bei Sachverständigen angefragt?
23.07.2025 12:28 — 👍 21 🔁 0 💬 1 📌 0Im Übrigen finde ich Ihr Bestreben, schwer kranke Menschen, die z.T. den Antrag auf assistierten Suizid in der Schublade liegen haben, als "Lobby" zu diffamieren, absolut widerlich.
23.07.2025 11:25 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0Der deutsche Schachgroßmeister Siegbert Tarrasch hat dazu einmal gesagt: "Es reicht nicht, ein guter Schachspieler zu sein. Man muss auch gut spielen." Aber wer keine Ahnung vom Thema hat, neigt oftmals zur blinden "Autoritätsgläubigkeit".
23.07.2025 11:23 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0Sie haben offenbar überhaupt keine Ahnung von der Thematik. Die Stellungnahme ist zum großen Teil differenziert formuliert, enthält aber auch 1-2 Passagen, die von eklatanter Unkenntnis zeugen. "Fachlich begründet" ist eine Stellungnahme nicht durch irgendwelche Titel "Dr. med." ...
23.07.2025 11:19 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0News aus den Regionalgruppen: Am 18. Juni bringt die CDU-Fraktion Hamburg einen Antrag mit dem Titel „Versorgung bei ME/CFS und Post-COVID in Hamburg ausbauen und verbessern“ in die Bürgerschaft ein. Die Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. unterstützt diesen Vorstoß ausdrücklich.
#MECFS
🧵1/4
Mein guter Freund @waldmeer.bsky.social hat mir seine Website geliehen und ich habe darüber geschrieben, wie das (bio)psychosoziale Modell der Psychosomatik sexistische Stigmatisierungen von ME/CFS nicht abgelöst, sondern in einen neoliberal-ableistischen Gesundheitsdiskurs überführt hat.
23.04.2025 04:55 — 👍 202 🔁 84 💬 16 📌 17Zwei Frauen (Bettina Grande und Carmen Scheibenbogen) bei der #LiegendDemo 2024 stehen zwischen Plakaten, die auf das schwere Schicksal von ME/CFS-Erkrankten aufmerksam machen. Sie blicken ernst, die Plakate fordern Aufklärung, Forschung und Versorgung. Das Bild ist in Schwarz-Weiß gehalten.
Wir sehen Euch.
Wir hören Euch.
Wir kämpfen mit Euch.
Wir kämpfen für Euch!
#MECFS #MillionsMissing #MEAwarenessMonth
#MEAwareness
#PEM #PACING
#NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#LiegendDemo #MEAwareness
#Stigmatisierung
#AufklärungJetzt #ForschungJetzt #VersorgungJetzt
Dringender Appell für die Verbesserung der mangelnden Versorgung bei ME/CFS, Post-COVID und Post-Vac in Hamburg
Ein offener Brief der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. (@fatigatioev.bsky.social) unterstützt und mitgezeichnet von Neun weiteren Organisationen.
#MECFS #LongCovid
Ich nehme an, dass da auch Leute wie Herr K aus E direkt oder indirekt Einfluss genommen und Zweifel an der Sinnhaftigkeit der Maßnahme gesät haben. Wenn das Geld knapp ist und die Versorgungslage von namhaften Ärzten als ausreichend betrachtet wird, scheint das Vorhaben nicht so dringend zu sein.
26.12.2024 19:10 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Buchcover: "Alles psychosomatisch!" - Wie unser Gesundheitssystem hunderttausende Menschen kaputtgehen lässt - Ein Erfahrungsbericht aus der ME/CFS-Hölle (drei riesige Ärzte gucken von oben durch die Wolkendecke auf unzählige Reihen von Kranken in ihren Betten hinunter)
Falls noch jemand Interesse an meinem Buch "Alles psychosomatisch!" über leichtfertige psychosomatische Fehldiagnosen, groteske Arzttermine, ME/CFS und die Not der Betroffenen am Beispiel meiner persönlichen Erlebnisse hat: Das Buch ist bis übermorgen als kostenloses E-Book auf Amazon erhältlich.
26.12.2024 17:11 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Ach so! Ich habe bei "engagierten Menschen" an Betroffene und Unterstützer außerhalb von Parteien gedacht.
18.12.2024 15:15 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0Zu unserem Glück gibt es in verschiedenen Parteien sozial eingestellte Menschen (auch in Parteien, die bei vielen als wenig sozial gelten), die sich für uns einsetzen. Wir sind wohl alle unglücklich über die Wahlprogramme, sollten aber andererseits unsere Unterstützer nicht ungerecht kritisieren.
18.12.2024 15:01 — 👍 0 🔁 0 💬 1 📌 0Wow! Der Ärzteball 2025 in 🇦🇹 steht im Zeichen von #MECFS. Unter dem Motto "Ein Tanz für das Leben: Eine Charity-Nacht für ME/CFS" wird der Reinerlös an die WE&ME Foundation gespendet. Zusätzlich sollen am Ende des Balls alle ÄrztInnen wissen, worum es bei #MECFS geht.
www.spektrum.de/podcast/chro...
Vielen Dank für Ihr Mitgefühl! ME/CFS ist aber noch etwas anderes als Fatigue, der Name "Chronisches Fatigue-Syndrom" ist hochgradig irreführend, einer der Namensgeber hat sich später dafür entschuldigt. Daher "ME/CFS", ein Platzhalter, bis die Krankheit besser verstanden wird.
24.11.2024 18:57 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Da bin ich pessimistischer. Mir macht das Angst. ChatGPT ist echte Intelligenz. Auch wenn es jetzt noch nicht perfekt sein sollte, gibt es nach meinem Eindruck schon jetzt präzisere Antworten auf medizinische Fragen als jeder Arzt, insbesondere wenn es mit speziell auf Medizin trainiert wurde.
21.10.2024 12:20 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0Durch den Einsatz von KI könnte sich Softwareentwicklung grundlegend ändern: Es gibt dann nicht mehr tausend verschiedene Unternehmen, die Spezialanforderungen für diverse versch. Bereiche entwickeln, sondern nur noch einen zentralen Algorithmus, der für Medizin, Jura usw. mit Daten trainiert wird.
21.10.2024 12:11 — 👍 0 🔁 0 💬 1 📌 0Da ist es aber sehr wahrscheinlich, dass der heutige Stand der Wissenschaft noch nicht wirklich in Ihrer Software implementiert ist.
21.10.2024 12:00 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0Wenn es um irgendeine Verwaltungssoftware geht, stimme ich Ihnen vollkommen zu. Da kann es durchaus sein, dass man ohne die Software billiger und besser arbeitet. Aber beim Einsatz Neuronaler Netzwerke geht es nicht mehr um 1000 neue Einzelfunktionen, sondern um kompletten Ersatz für Menschen.
21.10.2024 11:57 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Da sollte man aber irgendwelche Verwaltungsprogramme von KI unterscheiden. KI hat seit dem Durchbruch vor ein paar Jahren ein unfassbares Potenzial, menschliche Arbeit zu ersetzen, und zwar sehr zeitsparend und qualitativ sehr hochwertig.
21.10.2024 11:54 — 👍 0 🔁 0 💬 2 📌 0Das ist schon ein paar Jahre her.
21.10.2024 10:50 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Da muss man immer auch den direkten Eindruck berücksichtigen, den ein Mensch macht. Ich habe mehrere Tage lang mehrere Stunden mit ihm verbracht und er wirkte kein bisschen unglaubwürdig oder wie ein Aufschneider. Allerdings habe ich wichtigere Probleme als die Frage, ob er damals gelogen hat.
21.10.2024 10:26 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Naja, "von Hand" muss es ja nicht sein, aber schon das Ausdrucken der Rechnungen, Kontrollieren der Zahlungseingänge, vielleicht auch Mahnungen und Anschreiben weiterer Kandidaten dürfte einige Zeit kosten. Ich denke nicht, dass das erfunden war.
21.10.2024 10:23 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0